dinsdag 24 maart 2015

Einde infuuskuur

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een blog schreef. Dus hoogste tijd om jullie weer bij te praten. Afgelopen woensdag ben ik naar het ziekenhuis geweest voor controle. Verbazingwekkend bleek dat mijn longfunctie weer bijna op zijn oude niveau was, en deze keer de antibiotica dus wél was aangeslagen. Nog even door tot afgelopen maandag, en gisteren mocht ik weer afgekoppeld worden van het infuus. Helemaal fit ben ik nog niet, maar dat zal in de loop van de tijd nog verder verbeteren hopen we. Het vermoeden is er namelijk dat ik door de antibiotica ietwat allergisch reageerde, dus werd ik daar wat kortademig van. Verder gaat het wel beter. Ik hoest veel minder, en dankzij het thuisinfuus is mijn conditie ook redelijk stabiel gebleven. Alleen de moeheid is nog erg aanwezig.

 

Afgelopen donderdag is mijn teennagel eraf gehaald, omdat deze steeds aan beide kanten ingroeide. Na een paar dagen afzien (en steeds vastplakkende verbandjes) zit er nu netjes een korst op, en kan ik ook weer wat beter lopen. De eerste dagen bestonden vooral uit veel paracetamol, en voet goed hoog houden. Langzaamaan kon ik (eerst met verband, nu ook zonder verband) bijna weer normaal lopen. Nog niet helemaal, want als ik mijn teen op de grond zet komt er nog iets teveel druk op. Maar we gaan de goede kant op. Nu maar hopen dat de ingreep baat heeft gehad, en mijn nieuwe nagel niet in gaat groeien, want dan zijn er verdere stappen nodig. (nagelriem ook weghalen).

 

Afgelopen zaterdag heb ik samen met Erik vast inkopen gedaan voor ons verlovingsfeestje aanstaande vrijdag. Deze week is namelijk nogal druk. Vandaag is mijn broer jarig, en morgen hoop ik zelf jarig te zijn. Donderdag hoop ik taart te bakken en vrijdag houd ik zoveel mogelijk rust. Alleen maar lekker als de boodschappen dan alvast gedaan zijn.

 

Verder is er niet zoveel te melden, dus ga ik hierbij ook maar een eind aan mijn blogje breien.

 

Tot blogs!

Marianne

donderdag 5 maart 2015

Thuisinfuus...

 Maandag was het zo rommelig, dat ik helemaal vergat te vertellen, dat ik op de poli  wat bijzonders meemaakte. Het hele gebouw werd namelijk ontruimd vanwege een brandalarm wat af ging. Dus net aangekomen op de poli, mochten we weer rechtsomkeert naar de uitgang. Uiteindelijk konden we na 10 minuten alweer terug omdat er kortsluiting of storing of iets dergelijks was geweest. Niet iets wat ik ieder ziekenhuisbezoek mee maak ;-)

Sinds deze maand (die al wel 2 dagen oud was op het moment van mijn opname), zijn de regels van de staptijden aangepast. Hierdoor kan je in plaats van 2x drie kwartier, nu ’s ochtends een uur, ’s middags 1,5 uur en ’s avonds ook een uur gaan “stappen”. Je moet bij het van de afdeling gaan een mondkapje op, en ook moet je een groene rugtas meenemen, die gelijk ook het herkenningsteken van andere CF-ers is. Zo kan je dus gepaste afstand houden. De groene rugtas word je eigendom, en die mag je iedere opname weer meenemen, zodat je duidelijk zichtbaar voor lotgenoten kunt gaan “stappen”. Als je ’t mij vraagt een goed idee! Je kunt hierdoor vaker op stapuur, en ook beter lotgenoten herkennen. Alleen dat mondkapje… Hoewel ik de reden begrijp, vind ik ’t een vreselijk ding. Het is niet alleen erg benauwend, maar daarbij denken mensen ook dat je zo besmettelijk bent, dat ze met een boog om je heen gaan… Ach ja.. Zodra je beneden bent mag het kapje af, dus dan kan je weer je charmante lach laten zien… Alles voor de gezondheid toch?!

Dinsdag ochtend werd ik al vrij vroeg wakker na een goede nacht. De nachtdienst had mijn infuus steeds verwisseld voor de pomp ging piepen. Ideaal! (bedankt B). Op deze manier werd je wel wakker met de deur openen, maar hoefde je jezelf niet te verroeren, en kon je zo weer verder dutten. Dinsdagochtend duurde (zoals altijd de dag dat je naar huis mag) erg lang. Gelukkig had ik mijn haakwerk en laptop bij me (jaja zitten vaak in mijn noodtasje ;-)) dus vermaakte ik me wel. Tegen de middag zou ik over gaan op het thuis infuus. Ma had dus een dienst geruild, en zou me op komen halen. Helaas liep het plan anders. De cassettes zouden in plaats van voor de lunch, na de lunch pas klaar zijn. Uiteindelijk verlieten we om 15u de afdeling, moesten we toen nog even naar de apotheek, en om 15.30 reden we eindelijk weg!

Ondertussen ben ik alweer 2 dagen thuis. De routine zit er weer in. Heel gedoe steeds weer om even het ritme te pakken te krijgen. De cassettes worden namelijk ingevroren, en die moet je 24 uur van te voren ontdooien in de koelkast. 2x per 24 uur hang je dan nieuwe cassette aan. Een heel gedoe dus om de cassettes uit elkaar te houden. Maar met een zakje om een bepaalde cassette (zodat ik weet dat die het laatst uit de vriezer kwam) en mijn wekker (zodat ik ze niet vergeet uit de vriezer te halen) kom ik een heel eind ;-)

Nu is het afwachten, en hopen dat de kuur zijn werk goed doet. Ondertussen probeer ik een tussenweg te vinden. Mijn conditie op peil houden, en ook voldoende rust houden om de kuur een kans te geven.

 

Groetjes Marianne

maandag 2 maart 2015

Infuuskuur en verloving...

Afgelopen tijd ging het al wat minder goed. Verschillende keren bloed opgehoest, steeds wat benauwder en veel hoesten. Uiteindelijk werd er 9 februari een extra controle ingepland om de stand van zaken met elkaar te bespreken. Mijn longfunctie bleek 10% lager, en voor ons lag het raadsel: Waar werd het door veroorzaakt? Besloten werd dat ik bloed zou prikken en een kweek zou inleveren, en met medicijnen tegen de schimmel (die ik in oktober/november ook had) te starten. Vandaag moesten we terug komen op de poli. Hoewel ik eerst dacht wat op te knappen, is dit uiteindelijk niet gebeurd. Mijn longfunctie is dan ook  identiek aan 3 weken terug en toen was het de volgende vraag die ons bezighield. Het liefst geeft mijn arts voorlopig zo min mogelijk antibiotica, om mijn lever wat tot rust te laten komen. Maar ik kan ook niet lang aanmodderen met mijn longen.

 

Uiteindelijk besloten we dat ik met monotherapie (één soort antibiotica) met infuus naar huis ga. Eigenlijk moesten we dan later deze week terug voor dagopname, maar aangezien ik dan waarschijnlijk moeilijk vervoer kan krijgen, en ik er nu toch was, én al voorbereid was met noodtasje, werd het versneld geregeld, en ben ik nu op de afdeling. Mijn PAC is aangeprikt, zo word ik aangesloten aan het infuus. Morgenochtend hoopt de thuispomp aangesloten te worden en mag ik naar huis.

 

Er is nóg een reden waarom ik zo goed mogelijk wil zijn... Eind februari ben ik namelijk verloofd. Eind maart hoop ik dat, tegelijk met mijn verjaardag, te vieren. Dan kunnen we natuurlijk niet te lang afwachten, of het misschien nog wat herstelt. Want een feestje.. Die willen we natuurlijk fit én draadloos mee maken :)

Groetjes Marianne