woensdag 12 november 2014

Weer thuis..

Nog even een korte update over de laatste dagen in het ziekenhuis. Maandag mocht ik longfunctieblazen, en blies ik 4% minder longfunctie dan de week ervoor. Daarbij waren ook mijn leverwaarden wat verhoogd, terwijl die daarvoor steeds zakten. Was ik er eerst nog vrij zeker van dat ik naar huis mocht, deze uitslagen maakten dat ik daar toch niet zo zeker meer van was.

 Dinsdag was het groot overleg. Daarna kwamen de artsen langs. Kort gezegd denken de artsen dat het maximale uit de kuur gehaald is, en dat doorgaan met infuus geen meerwaarde heeft. De leverwaarden willen ze tussentijds thuis een keer laten controleren, en daarna weer als ik over 6 weken op de poli terug kom. Er stond dus niets in de weg om naar huis te gaan. Niet omdat ik helemaal opgeknapt ben, niet omdat ik weer topfit ben, maar omdat er niet meer uit deze opname te slepen valt. Hopelijk is de achteruitgang in longfunctie geen blijvende achteruitgang, en word deze in de loop van de tijd weer wat meer. Voor nu zullen we het er mee moeten doen.

Pas thuis merk je wat je eigenlijk allemaal hebt ingeleverd. 4 weken bijna continue op bed liggen gaat niet in je koude kleren zitten, en er is dus ook flink wat op te bouwen. Voor nu ben ik in elk geval dat ik gisteren lekker naar huis mocht. Vannacht in mijn eigen bed geslapen, een langere nacht gemaakt dan afgelopen 4 weken, en heerlijk weer in de eigen omgeving proberen het eigen ritme weer op te pakken. Daarna stapje voor stapje hopelijk weer opbouwen zodat we weer wat meer gaan kunnen.

Afgelopen tijd mocht ik (ook van "onbekende" meelezers) heel wat post ontvangen. Soms kwam daar een leuke verrassing uit, zoals de kristalzegels die ik spaar bij de AH. Omdat ik niet iedereen persoonlijk kan bedanken, maar even via mijn site. Mochten jullie nog kristalzegels hebben en ze naar me willen sturen, maar heb je mijn adres niet? Mail dan even naar: info.eenkijkjebijmarianne@gmail.com .

Groetjes Marianne

woensdag 5 november 2014

Het was weer dinsdag....


Maandag heb ik weer longfunctie geblazen. Altijd een spannende dag. De uitslag was anders dan verwacht; hij was weer bijna op mijn normale niveau. Dit terwijl ik me nog steeds heel ziek voel en hele dagen op bed lig. Dit geeft best een dubbel gevoel.
 
Dinsdag was het grote visite, en kwamen de artsen weer langs. Vorige week noemde ik dat ze dachten aan invasieve Aspergillose. Dit denken ze nu niet meer. Ze denken wel dat de schimmel Aspergillus actief is in de longen, maar vanwege de longfunctieverbetering denken ze dat de bacterie toch de hoofdoorzaak was. Gelukkig reageert mijn lever (nog) niet op de medicijnen tegen de schimmel. Wel heb ik allerlei andere vervelende bijwerkingen als waas voor mijn ogen, duizeligheid, hypo’s, trillen en slapeloosheid.
 
Omdat ik me nog niet goed voel, gaan we nog een week door met infuus. Ik krijg die week ook een stootkuur prednison, die mij hopelijk net het zetje weer geeft, dat ik weer van bed kom, en ook weer eens kan haken en conditie opbouwen. De lever houden ze voor de zekerheid deze week nog wel extra in de gaten. Donderdag word er weer bloed geprikt. Maar goed.. Elk nadeel heeft zijn voordeel.. Dankzij de prednison heb ik in elk geval geen hypo’s meer, maar neig ik eerder naar hypers. Ook niet goed, maar beter dan hypo’s.
 
Marianne