donderdag 26 juni 2014

Bezigheden in het ziekenhuis




Dinsdag was het MDO van de artsen. Ze overleggen dan met alle disciplines over jou situatie, en besluiten met iedereen wat voor jou de beste behandeling op dat moment is. Na het MDO komen alle artsen en disciplines op de afdeling bij de patiënten langs. Voor mij hadden ze dit keer niet zoveel nieuws te melden. Ik blijf zowiezo nog een week hier, heb maandag weer een longfunctie, en dinsdag bespreken ze me weer op het MDO. Zelf had ik hier ook wel op aangestuurd, aangezien mijn longfunctie maandag 11% lager was dan de laatste poli controle, en ik voor de vakantie optimaal op wil knappen. In het ziekenhuis krijg ik 2 soorten antibiotica, en thuis zou dat er maar 1 zijn, omdat de andere alleen hier in het ziekenhuis gegeven word, in verband met de houdbaarheid na het klaarmaken. Als er vooruitgang te zien is, hoop ik de kuur met 1 antibiotica af te mogen maken, maar dan wel als ik weet dat ik al vooruit ga, en het alleen voor dat extra zetje is. We gaan nu natuurlijk geen extra risico nemen, zo net voor de vakantie.

 

Mijn dagen breng ik grotendeels door met de dagelijkse dingen van hier. Eten, drinken, jezelf verzorgen, medicatie nemen, fysiotherapie en artsenrondes. Daaromheen speel ik af en toe een spelletje op de computer, en natuurlijk heb ik ook mijn haakwerk en een boek mee. Hoewel ik met haken eigenlijk “tussen wal en schip” zit nu. Thuis was ik met een (wat groter) project bezig. Dat was bijna af, en de decoratie voor daarop heb ik hier afgehaakt. Ik heb thuis nog zo’n soortgelijk project liggen, maar daar heb ik best veel voor nodig, en dat vind ik hier in het ziekenhuis niet handig. Dus keek ik verder, en kwam ik uit bij een wat kleiner, nieuw project.. Enige nadeel: Ik had er wasbollen (van die ronde bakjes van de vloeibare wasmiddel) voor nodig. Maar gelukkig is overal een oplossing voor, en dus plaatste ik een oproep op facebook. Dat leverde gelukkig resultaat op, en vrijdag worden er wasbollen afgegeven voor me, hier in het ziekenhuis. Alleen even ophalen en het weekend kan ik dan besteden aan een nieuw project ;-) (ps. Heeft u/je nog wasbollen die u./je niet gebruikt of weg wilt gooien, bewaar ze voor me!) Tot die tijd vermaak ik me wel met andere kleine, leuke dingetjes haken, die nooit weg zijn ;-)

 

Vandaag is het weer bloedsuikercurve dag. De hele dag worden mijn suikers dan bijgehouden door de verpleging, zodat ze morgen bij het kleine overleg (dat is altijd op vrijdag) weer een totaalbeeld hebben van hoe het met me gaat. Vannacht heb ik nogal onrustig geslapen (eerst kon ik niet in slaap komen, toen was mijn spuit leeg, en vanmorgen was de spuit ook al vroeg leeg) dus ik denk dat ik me vandaag maar lekker rustig houd. Zodra er weer nieuws te melden is komt er weer een blogje.

 
Groetjes Marianne

maandag 23 juni 2014

Ritme zit er weer in...


Ondertussen zijn we een paar dagen verder, en ben ik helemaal gewend aan het ziekenhuisritme hier. ’s Nachts 1 of 2 keer wakker worden omdat de spuit leeg is, ’s morgens vroeg je ontbijt naast je bed, op vaste tijden eten en drinken voor je neus, iedere (doordeweekse) ochtend de zaalarts aan je bed, en noem het allemaal maar op. Hoewel ze allemaal erg goed voor je zorgen, mis ik het ritme thuis, en mijn eigen bezigheden toch wel. Hier zit je toch al snel de hele dag op je kamertje, met een enkele onderbreking van mensen die binnenlopen. Bezoek lig ik net te ver voor weg, om even snel langs te komen.

 

Afgelopen dagen stonden vooral in het teken van bijwerkingen van de antibiotica. Trillende spieren, zweten, duizelig zijn en flinke hoofdpijn. Vandaag lijkt dit voor het eerst wat beter, maar zodra ik me wat meer inspan komt het weer terug. Vandaag is er ook weer bloed geprikt, een kweek weg gegaan, is het curvedag (worden mijn bloedsuikers de hele dag bijgehouden), en mocht ik vanmiddag longfunctie blazen. Mijn longfunctie is (zoals verwacht) flink lager dan laatste keer. Morgen is het groot overleg, dus dan horen we of de artsen nog nieuws hebben, of dat ze bij het plan van aanpak blijven, wat vrijdag is gemaakt.

 
Groetjes Marianne

zaterdag 21 juni 2014

Opname in het ziekenhuis


Zoals ik eerder deze week al schreef, had ik het idee dat ik een infectie had. Woensdagavond begon ik ineens veel meer te hoesten, toen ik plat ging liggen om te gaan slapen. Ook overdag had ik al flink gehoest. Donderdag werd ik een heel stuk benauwder, en vrijdag verdween ook mijn eetlust. Gezien het snelle achteruit gaan, durfde ik niet langer aan te kijken, zoals eerst de bedoeling was (tot maandag). Ik heb dus gisteren een mail gestuurd naar het ziekenhuis, en uitgelegd dat ik een paar weken terug een bloeding had. Ook dat ik nu het idee had een flinke infectie te hebben. Rond de middag werd ik gebeld door het ziekenhuis. Mijn eigen arts is op vakantie, en daarom hadden ze overleg gehad met zijn vervanger. Ze vond opname beter voor me, en dus werd er meteen een bedje geregeld. Aangezien Erik deze week begon met proefwerken en mijn moeder ook werkte, belde ik mijn schoonzusje of ze me weg kon brengen. Gelukkig kwam het met de voedingstijden van mijn nichtje precies uit, en dus kon ze me naar den Haag brengen. Rond 16u kwam ik in het ziekenhuis aan, en werd ik naar mijn kamer gebracht. Ik vulde de anamnese in, had een gesprek met de dokter, kreeg een röntgenfoto en er werd bloed geprikt. Aan het eind van de middag kwam de CF-consulente mijn PAC aanprikken, en om 19u werd de eerste gift medicijnen aangesloten. Toen die was ingelopen werd de andere antibiotica aangehangen. De artsen hebben besloten dezelfde combinatie te geven die de vorige opname ook aansloeg. Men begon toen met de Tazocin (waar ik allergisch voor ben). Maar aangezien mijn longfunctie niet verbeterde en mijn lever daarop reageerde ging men toen over op de Meronem. Een antibiotica die in het verleden vaker niet hielp, maar juist vorige opname wel. Ik kreeg daarnaast Collistine. Dit is dus ook de combinatie die ik nu krijg. Nu maar hopen dat ik er lekker van opknap en mijn lever zich ook rustig houd. Ik hoop dat ik na een tijdje thuis verder mag, en niet de volledige 3 weken hier hoef te blijven. Maar goed, als dat wel zou moeten geef ik me er maar aan over.. Want ik vind het belangrijker dat ik straks in de zomer gewoon op vakantie kan. Komende tijd zal ik weer proberen regelmatig even een blog te schrijven, zodat jullie op de hoogte kunnen blijven van hoe het met me gaat.

 
Groetjes Marianne

donderdag 19 juni 2014

Soms zit het mee.. Soms zit het tegen..



2 weken nadat ik op controle was geweest, kreeg ik een longbloeding. Nog niet eens hersteld van mijn lever, die een flinke klap kreeg, had mijn lichaam weer een tegenslag te incasseren. Het gebeurde op vrijdagavond laat, en dan is het dus altijd de vraag.. Ga ik gelijk bellen en loop ik een hele grote kans op het antwoord: “Kom maar” of ga ik morgen ochtend bellen… Ik besloot het aan te kijken. Het bloeden was gestopt, en ik was zo moe dat ik niet moest denken aan een ritje naar den Haag. De volgende ochtend om 8u belde ik naar de dienstdoende longarts, en deze schreef mij (na overleg met mijn eigen arts) medicijnen tegen de longbloeding voor. Ik moest deze 5 dagen slikken. Ook ben ik 2 dagen gestopt met mijn slijmverdunner vernevelen (deze staat er om bekend dat je er longbloedingen van kan krijgen). Ondertussen zijn we 3 weken verder, en zijn de longbloedingen gelukkig (tot nu toe) nog weggebleven. Wel heb ik al mijn conditie ingeleverd, dus mag er weer flink wat opgebouwd worden.

 

Gelukkig is de pijn en misselijkheid van de (beginnende) leverontsteking weer verdwenen, maar helemaal optimaal is mijn eetlust nog steeds niet. Laten we zeggen dat ik net genoeg eet, om op gewicht te blijven.. Helaas heeft de longbloeding er wel voor gezorgd dat ik meer aan het hoesten ben, en ook wat benauwder begin te worden. Ik kijk het nog even aan, maar als het achteruit blijft gaan, ga ik begin volgende week even contact opnemen met het ziekenhuis. Want ja.. Het is allemaal wel leuk om aan te kijken, maar ik hoop in de zomer ook een tijdje op vakantie te gaan, en dan wil ik niet net met infuus zitten. Voor nu maar goed opletten met wat ik doe. Niet teveel (dan gaat mijn lever weer opspelen), niet te weinig (dan bouw ik geen conditie op) maar proberen een goede balans erin te vinden. En dat is nog best even lastig, nadat het een hele tijd “goed” ging, en redelijk veel kon. Als je dan opeens veel inlevert, is het letterlijk afzien en telkens weer aftasten wat je wel en niet kunt.

 

Groetjes Marianne