maandag 22 december 2014

Eind 2014...

Ondertussen ben ik alweer meer dan een maand thuis. In het begin kon ik heel erg weinig, en was eigenlijk de dag doorkomen met alle medicijnen zelf regelen en het heen en weer lopen voor zelf eten en drinken halen, meer dan genoeg. In de loop van de tijd ben ik steeds een beetje vooruit gegaan. Ondertussen heb ik wel weer het een en ander opgebouwd, maar zoals voor mijn opname is het zeker niet! Daarvoor moet ik nog heel wat opbouwen.

 Voor het eerst sinds jaren ben ik wel thuis geweest met mijn moeder haar verjaardag en sinterklaasavond. Met de kerst zo dicht bij, lijkt het ook te lukken de kerst dit jaar thuis te zijn. Te hard roepen doe ik echter niet, want je weet het nooit. Ik heb vaker van die "geintjes" uitgehaald dat ik 2 dagen voor feestdagen opgenomen werd.

Sinds afgelopen opname (eigenlijk sinds het gebruik van de medicijnen tegen schimmels, en de veranderde onderhoudsantibiotica voor thuis), heb ik enorme last van droge huid. Het begon met alleen droge handen en lippen. Dat was goed te smeren. Toen kwamen er problemen met mijn nagels. Steeds velletjes die aan de zijkant van de nagel ingroeien, zo ver, dat ze gaan ontsteken en er pus uit komt. Steeds als ik denk, het gaat de goede kant op, begint het weer opnieuw. Weken in de Dethol, continue jodium erop, niets lijkt te werken. Mijn lippen hangen de vellen soms bij (tot bloedens toe). Gelukkig heb ik daar nu hele vette zalf voor, wat wel enigszins helpt, maar handig is het allerminst. Ook mijn armen, benen, buik en gezicht zijn erg droog. Mijn dagelijkse bezigheid is dus.. Smeren, smeren en smeren.  Komende controle ga ik dit toch eens aankaarten in het ziekenhuis. Door al die ontstoken vingers zijn mijn suikers namelijk ook behoorlijk aan het schommelen. Niet echt ideaal, als je niet wilt dat mijn infectie weer erger word.

Sinds een week of 2 ben ik weer enorm aan het hoesten. Iedere nacht lig ik minimaal een uur wakker, soms zelfs 3 uur achter elkaar. Tegenwoordig  gooi ik mijn bedbodem dan maar omhoog, om half zittend te gaan slapen. Zonder slaap red je het ook niet. Hoewel het begon als een verkoudheid lijkt het toch meer en meer mijn longen weer te gaan beïnvloeden. Even aankijken dus, en hopen dat ik de feestdagen gewoon thuis mag meemaken dit jaar. Het zou voor het eerst sinds jaren zijn dat ik de hele maand december thuis kan zijn :)

Als laatste nu nog een korte terugblik op 2014. Opnieuw een jaar waarin veel gebeurd is, leuke en minder leuke dingen. Mijn relatie met Erik verdiepte zich, mijn moeder kreeg een relatie, verschillende mensen in mijn omgeving mochten zwanger worden of zelfs een kindje krijgen... Zo werd mijn eerste tantezeggertje (nichtje) geboren. Een absoluut hoogtepunt van 2014. Maar ook de minder leuke dingen waren er in 2014. Zo dachten we in begin 2014 dat de ziekte van mijn oma (longkanker) onder controle was, maar bleek ze later dit jaar uitzaaiingen in de hersenen te hebben, en is ze nu heel erg ziek. Mensen in mijn omgeving met een doodgeboren kindje of miskraam, en mensen met dezelfde ziekte als ik die moesten overlijden.

Ik weet dat er veel lezers van mijn blog niet kerkelijk zijn. Toch wil ik ook hier zeggen dat ik blij en dankbaar ben, voor alle mensen die aan mij denken, maar ook voor mij bidden. Afgelopen opname kreeg ik een kaartje van een mevrouw uit Groningen. Ze las al een hele tijd mijn blog, en stuurde me in het ziekenhuis een bemoediging. Zulke kleine gebaren, van mensen die ik niet eens ken, doen mij zo ontzettend goed! Dit geeft naast het geloof, steeds opnieuw kracht om door te gaan. Bedankt!

Verder wens ik iedereen die mijn blog leest Goede Kerstdagen en een Voorspoedig Nieuwjaar.

Marianne

Ps. de 29e moet ik voor controle terug. Mocht hier iets bijzonders uitkomen volgt er een snelle update. Anders praat ik u in het nieuwe jaar weer bij.

woensdag 12 november 2014

Weer thuis..

Nog even een korte update over de laatste dagen in het ziekenhuis. Maandag mocht ik longfunctieblazen, en blies ik 4% minder longfunctie dan de week ervoor. Daarbij waren ook mijn leverwaarden wat verhoogd, terwijl die daarvoor steeds zakten. Was ik er eerst nog vrij zeker van dat ik naar huis mocht, deze uitslagen maakten dat ik daar toch niet zo zeker meer van was.

 Dinsdag was het groot overleg. Daarna kwamen de artsen langs. Kort gezegd denken de artsen dat het maximale uit de kuur gehaald is, en dat doorgaan met infuus geen meerwaarde heeft. De leverwaarden willen ze tussentijds thuis een keer laten controleren, en daarna weer als ik over 6 weken op de poli terug kom. Er stond dus niets in de weg om naar huis te gaan. Niet omdat ik helemaal opgeknapt ben, niet omdat ik weer topfit ben, maar omdat er niet meer uit deze opname te slepen valt. Hopelijk is de achteruitgang in longfunctie geen blijvende achteruitgang, en word deze in de loop van de tijd weer wat meer. Voor nu zullen we het er mee moeten doen.

Pas thuis merk je wat je eigenlijk allemaal hebt ingeleverd. 4 weken bijna continue op bed liggen gaat niet in je koude kleren zitten, en er is dus ook flink wat op te bouwen. Voor nu ben ik in elk geval dat ik gisteren lekker naar huis mocht. Vannacht in mijn eigen bed geslapen, een langere nacht gemaakt dan afgelopen 4 weken, en heerlijk weer in de eigen omgeving proberen het eigen ritme weer op te pakken. Daarna stapje voor stapje hopelijk weer opbouwen zodat we weer wat meer gaan kunnen.

Afgelopen tijd mocht ik (ook van "onbekende" meelezers) heel wat post ontvangen. Soms kwam daar een leuke verrassing uit, zoals de kristalzegels die ik spaar bij de AH. Omdat ik niet iedereen persoonlijk kan bedanken, maar even via mijn site. Mochten jullie nog kristalzegels hebben en ze naar me willen sturen, maar heb je mijn adres niet? Mail dan even naar: info.eenkijkjebijmarianne@gmail.com .

Groetjes Marianne

woensdag 5 november 2014

Het was weer dinsdag....


Maandag heb ik weer longfunctie geblazen. Altijd een spannende dag. De uitslag was anders dan verwacht; hij was weer bijna op mijn normale niveau. Dit terwijl ik me nog steeds heel ziek voel en hele dagen op bed lig. Dit geeft best een dubbel gevoel.
 
Dinsdag was het grote visite, en kwamen de artsen weer langs. Vorige week noemde ik dat ze dachten aan invasieve Aspergillose. Dit denken ze nu niet meer. Ze denken wel dat de schimmel Aspergillus actief is in de longen, maar vanwege de longfunctieverbetering denken ze dat de bacterie toch de hoofdoorzaak was. Gelukkig reageert mijn lever (nog) niet op de medicijnen tegen de schimmel. Wel heb ik allerlei andere vervelende bijwerkingen als waas voor mijn ogen, duizeligheid, hypo’s, trillen en slapeloosheid.
 
Omdat ik me nog niet goed voel, gaan we nog een week door met infuus. Ik krijg die week ook een stootkuur prednison, die mij hopelijk net het zetje weer geeft, dat ik weer van bed kom, en ook weer eens kan haken en conditie opbouwen. De lever houden ze voor de zekerheid deze week nog wel extra in de gaten. Donderdag word er weer bloed geprikt. Maar goed.. Elk nadeel heeft zijn voordeel.. Dankzij de prednison heb ik in elk geval geen hypo’s meer, maar neig ik eerder naar hypers. Ook niet goed, maar beter dan hypo’s.
 
Marianne

vrijdag 31 oktober 2014

De beslissing

Mijn arts heeft gisteren eind van de middag besloten dat ik mag beginnen met medicijnen tegen de schimmel. Wel moeten we hierbij mijn lever goed in de gaten gaan houden.

 

Vanmorgen heb ik aan de zaalarts overige vragen gesteld, die nog bij me opkwamen, nadat de zaalarts gisteren kwam vertellen dat we met medicijnen gingen beginnen. De zaalarts nam alle tijd voor me en gaf antwoord op mijn vragen. Men denkt dat ik een invasieve aspergillose heb. Dit is een longontsteking door een schimmel. Doordat die schimmel helemaal ingenesteld zit in mijn long, heb ik daar ook bloedingen door. De pijn die ik heb, komt daar ook vandaan. De plek waar ik pijn heb, is namelijk precies de plek van de ontsteking. Waarschijnlijk is het longvlies dus ook ontstoken, wat de pijn veroorzaakt, die ook kan uitstralen naar de schouder en naar de voorkant van mijn ribbenkast. Het lijkt er dus op dat we gevonden hebben wat mij ziek maakt. De verwachting is, dat als de medicijnen aanslaan, en mijn lever er niet op reageert, ik er wel weer helemaal vanaf kan komen, alleen zal het maanden duren voor mijn longen “schoon” zijn. De rest van mijn leven blijf ik ook wel extra gevoelig hiervoor. Voor nu dus afwachten wat de medicijnen (en mijn lever) gaan doen. Zaterdag en maandag bloed onderzoek. Maandag ook longfunctie. Dan kijken we dinsdag met het groot overleg verder. Spannende dagen dus weer. Ik wens jullie allemaal een goed weekend en tot volgende week.

 

Ohja… Voor ik het vergeet.. Bij de AH hebben ze op het moment kristalzegels die je kunt sparen, waarmee je dan kristal kan kopen. Heeft u/jij zegels, en doe je er niks mee? Ik verzamel ze!

 

Groetjes Marianne

 

 

 

 

woensdag 29 oktober 2014

update

Deze blog bestaat uit verschillende stukjes, geschreven op verschillende dagen. Dit omdat ik graag een helder beeld wil geven, en dit steeds niet kreeg. Vandaar dat ik dus een paar stukjes in 1 blog publiceer. 

 Dinsdag 28-10

Afgelopen week ging alles eigenlijk in hetzelfde ziekenhuis tempo door. Iedere dag zaalartsenronde, fysio en de schoonmaak op je kamer. Een keer per week de dietiste die even langs komt etc. Tot vrijdag op zaterdag nacht… Ik draai me om.. Voel gepruttel.. En jawel.. Weer een longbloeding. Na het even te hebben aangekeken, heb ik de verpleging gebeld. Gelukkig stopte het vrij snel. De zuster die voor me zorgde belde de zaalarts en het al bekende beleid werd weer ingezet. Medicijnen tegen bloedingen slikken, pulmozyme stoppen en niet te veel inspanningen leveren.

 Gisteren kwam de diëtiste weer langs. Met haar besprak ik hoe het ging met eten. Toen ik aangaf dat de maaltijden niet echt weg te krijgen waren, ik steeds dezelfde paar nam, omdat de rest helemaal niet lekker was, en ik daardoor ook geen zin meer had in de warme maaltijd, besloten we te proberen of de kleine maaltijden beter in de smaak vallen. Dit zijn maaltijden die hoog op smaak zijn, en speciaal voor CF’ers te bestellen zijn. Dat gaan we vanaf vandaag proberen. Ik ben benieuwd! Verder is volgens de diëtiste mijn energie inname en eiwit inname aan de lage kant. Dus we kijken het nog even aan, hoe het met mijn gewicht gaat, maar anders starten we (ook om het herstel te bevorderen) tijdelijk weer even met drinkvoeding.

Vanmorgen was het weer groot overleg. Zoals altijd brengt dit best wel wat spanning met zich mee. Wat gaan ze zeggen, wat beslissen ze, is het zoals ik verwachtte, of komen ze met totaal onverwachtse dingen. Vanmorgen was mijn eigen arts er niet bij, maar wel 2 andere CF artsen. Er werd besloten dat ik een CT-scan ging krijgen, om mijn longen volledig in beeld te krijgen. Voor de bloedingen, voor de ontsteking, maar ook voor het ingeklapte stukje long. Daarna zou verder gekeken worden, naar wat het behandelplan werd, en wat nodig was en wat niet.

 Vanmiddag om 3 uur had in de CT-scan al. Vooraf werd er een infuus in mijn arm geprikt, en na ongeveer 5 minuten was het onderzoek alweer klaar. Infuus eruit (blauwe plek rijker) en weer terug naar boven. Toen was het afwachten op de uitslag…

 Woensdag 29-10

Gisteren had ik de scan, en ik hoopte de uitslag gelijk te krijgen, maar helaas kwamen er geen artsen meer langs. Vanmorgen met de artsenvisite vroeg ik naar de uitslag, maar kon de zaalarts me niet met zekerheid dingen vertellen. Wat ze wel zei is dat de longontsteking niet op een bepaalde plek zit, maar door de hele long verspreid. Verder was ze wat vaag over mijn andere vragen. Ze besloot haar bezoekje met de mededeling dat er vanmiddag goed naar de scan gekeken werd, en dan ook meer besproken werd over wat nu te doen. Opnieuw afwachten dus.

 Aan het eind van de middag kwam de zaalarts opnieuw langs. Ze hadden de scan besproken. Op de scan was te zien dat het samengevallen stukje long (het was geen klaplong, maar een afgesloten stuk long, waardoor het soort van samengevallen was), weer ontplooid is. Waarschijnlijk sloot slijm dit stukje long af. Verder is de scan vergeleken met een scan van 2011, en blijkt dat toen de afwijking ook al zichtbaar was, alleen veel kleiner. Het is dus iets wat heel langzaam groeit, maar wel steeds groter word. Nu is het de vraag of het wel (alleen) een bacterie is. Misschien is het een schimmel, of een combinatie van bacterie en schimmel, waardoor de ontstekingswaarden wel zakken maar ik me niet beter voel. Zekerheid krijgen kan alleen door het doen van een bronchoscopie, maar dit doen ze liever niet te snel. Een andere optie is de medicijnen tegen de schimmel geven en kijken of ik me beter ga voelen. (er zit dan ook wel risico aan dat mijn lever erop reageert, want daar staan die medicijnen wel om bekend begreep ik). Omdat mijn arts er vandaag niet is, word er morgen met hem overlegd, en hoor ik dan wat het behandelplan word en wat er gaat gebeuren. Ik weet dus wel iets meer nu, maar nog steeds niet wat het plan gaat worden. Over de bloedingen is niet meer gesproken, dus dat is waarschijnlijk weer even vooruit geschoven. Morgen weer beginnen met vernevelen en stoppen met de medicijnen tegen de bloedingen. Ik ben benieuwd of het weer met 10-14 dagen een bloeding is, of dat het nu over is.

 Vanmiddag kwam het maatschappelijk werk nog even langs, waar ik een goed gesprek mee heb gehad. Tijdens opnames loopt ze altijd even langs om te kijken of ik het allemaal nog aan kan, en of ik een uitlaatklep nodig heb.

Voor nu is dit het. Zodra ik meer weet over het behandelplan of andere dingen, horen jullie het.

 Groetjes Marianne Vlot

dinsdag 21 oktober 2014

De artsenronde..


Ondertussen ben ik alweer 6 dagen in het ziekenhuis. Afgelopen dagen heb ik alleen maar op bed kunnen hangen met verhoging. Vanaf zondag probeer ik wat meer rechtop te zitten en wat actiever te zijn. Gisteren had ik een longfunctietest. De uitslag hiervan was teleurstellend. Mijn longfunctie was 17% slechter dan de laatste poli controle. Bloeduitslagen laten zien dat de leverwaarden wel wat aan het verbeteren zijn. Het gaat niet hard, maar ze dalen wel.
 
Vanmorgen kwam na het grote overleg, de artsenvisite langs. Ik krijg naast de antibiotica die ik nu al via infuus krijg, nog een antibiotica erbij via tabletvorm. Verder hadden ze niet veel nieuws. Ze vertelden dat ik een flinke longontsteking in mijn linkerlong heb, waardoor een deel van mijn linkerlong niet “meedoet”. Mijn arts verwacht dat ik hier voorlopig nog wel even moet blijven.
 
Vanmorgen ben ik begonnen met fysiotherapie. Dit om te proberen mijn conditie weer wat op te krikken.
 
Omdat veel mensen er naar vragen, en het leuk zou zijn als mijn kamertje wat opgevrolijkt zou worden door kaartjes, hieronder mijn adres:
 
Hagaziekenhuis Locatie Leyweg,
Afdeling 9a, kamer 8
t.n.v. Marianne V.
Leyweg 275
2545CH den Haag
 
Groetjes Marianne

donderdag 16 oktober 2014

Opname in het ziekenhuis


Het is al een tijdje geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Dit keer was het niet helemaal “geen bericht” goed bericht. Al een paar weken ben ik aan het kwakkelen, en niet helemaal fit. Steeds om de 2 weken een bloeding, en ook al een tijdje heel erge pijn aan mijn schouder en ribspieren. Voor dit laatste kreeg ik pijnmedicatie naast de paracetamol. De bloedingen werden steeds behandeld met medicijnen tegen de bloedingen en het tijdelijk stoppen met vernevelen van een slijmverdunner. Afgelopen dinsdag had ik opnieuw een bloeding. Daarbij werd het hoesten, wat ik al een tijd deed, steeds erger, en kon ik ook eigenlijk steeds minder. De arts besloot toen om me op te nemen voor een infuuskuur. Woensdag mocht ik me melden op de oude vertrouwde afdeling. Althans.. Het is officieel een kamer van afdeling a, maar het valt onder de verpleging van b. Maar als ik de keuken wil bellen, krijg ik de keuken van a. Terwijl ik ook daarbij bij a hoor… Om het makkelijk te houden ;-)

 

Gisteren is er bloed geprikt, waaruit bleek dat mijn leverwaarden ook weer gestegen waren. Waarschijnlijk komt dit door de antibiotica die ik normaal als onderhoudsdosering heb, en die afgelopen 4 weken verdubbeld werd om thuis te proberen stabiel te blijven. Tijdens infuuskuren word deze antibiotica altijd gestopt, dus nu is het afwachten of de leverwaarden weer gaan zakken. Anders kan het ook nog door de extra pijnmedicatie komen. (dat hoop ik niet, want die heb ik echt nodig, en mag ik dan dus niet meer). Verder was ook mijn ontstekingswaarde (voor mijn doen) behoorlijk hoog.

 

Verder is er gisteren ook een longfoto gemaakt, en een sputemkweek ingeleverd. Op de longfoto is duidelijk een flinke infectie te zien. Uniek voor mij, want vaak is mijn longfoto ongewijzigd met vorige keer. Nu dus niet.. Een teken dat ik toch wel een flinke longontsteking heb.

 

Uiteindelijk zijn we gisteren gestart met antibiotica via infuus. Het is niet helemaal zeker dat deze antibiotica gaat aan slaan, maar dat is bij geen enkele antibiotica meer de zekerheid. Mijn opties zijn dusdanig beperkt, dat het telkens weer afwachten is OF het wel gaat helpen. Verder ben ik gestopt met vernevelen, en mag ik weer 5 dagen de medicijnen tegen bloedingen starten. Maandag begin ik weer met vernevelen. Dan stoppen de medicijnen tegen bloedingen ook weer.

 

Vandaag heb ik weinig meer kunnen doen, dan op bed liggen en hangen. Doordat ik al die tijd thuis ben doorgelopen, val ik een soort in een “gat” nu ik toegeef aan dat ik ziek ben. Voor nu geef ik daar maar even aan toe, en hopelijk kan ik dan over een paar dagen weer wat conditie op gaan bouwen.. Want die is op dit moment ver te zoeken…

 

Ik zal niet elke dag een blog plaatsen, maar houd jullie wel op de hoogte van bijzondere dingen. Mochten er dus dingen te melden zijn, horen jullie weer van me.

 

Groetjes Marianne

 

 

vrijdag 5 september 2014

Een tijd geleden


Het is alweer een heel tijdje geleden dat ik mijn blog heb bijgewerkt. 2,5 week nadat ik thuis ben gekomen uit het ziekenhuis, ging ik op vakantie. Ik ben 2 weken met mijn moeder naar Elspeet geweest, waarvan de 2e week ook Erik naar ons toe kwam. Door mijn opname zo kort voor de vakantie, kon ik niet heel veel doen, maar hebben we vooral genoten van veel kleine dingen. Helaas kreeg ik in de 2e week een longbloeding, waardoor ik nog minder kon. Na contact met het ziekenhuis mocht ik beginnen met medicijnen tegen de bloedingen en het daarmee aankijken. Daarnaast moest ik 5 dagen stoppen met mijn slijmverdunner vernevelen (deze staat erom bekend dat hij bloedingen kan veroorzaken). Na 5 dagen (ondertussen waren we weer thuis) mocht ik stoppen met de medicijnen tegen bloedingen, en weer starten met vernevelen. Gelukkig bleef het goed gaan, al merkte ik wel duidelijk de invloed van de longbloeding op mijn gezondheid. Ik moest overal erg veel moeite voor doen, en lekker opbouwen was er niet bij.

 Na de longbloeding begon ik steeds meer te hoesten, en uiteindelijk kreeg ik vorige week maandag zo’n erge hoestbui, dat ik mijn middenrif enorm belastte en daardoor erge pijn kreeg. Na overleg met de huisarts kwamen we tot de conclusie dat mijn middenrif waarschijnlijk “alleen” overbelast was, en verder niet. Haar advies (ook in verband met mijn lever) was alleen paracetamol slikken, en met 2 weken moest het beter gaan. Het hoesten bleef echter, dus ik had zo’n beetje de hele dag handen tekort, want zodra ik begon met hoesten, moest ik mijn buik ondersteunen omdat de pijn anders te erg werd. Gelukkig nam de pijn langzaam wat af. Het hoesten echter niet…

Maandag had ik controle in het ziekenhuis. Mijn longfunctie was nagenoeg gelijk gebleven, maar het hoesten was toch wel iets wat opviel, ook bij mijn arts. Vooral bij inspanning was het heel erg, en na een net geblazen longfunctie hoestte ik dus het hele ziekenhuis bij elkaar. Mijn arts besloot een stootkuur prednison voor te schrijven, in de hoop dat het hoesten daarmee op zou houden. Niet alleen omdat ik enorm moe werd van al dat hoesten, maar ook om mijn middenrif de tijd te geven om te herstellen. Nu maar hopen dat dit voldoende is, want anders moeten we naar een andere oplossing gaan zoeken…

Ondertussen is het extreme van de hoestbuien er af, al hoest ik nog steeds flink. Helaas heb ik nu ook erg veel last van bijwerkingen van de prednison. Mijn suikers schommelen, ik heb soms onhoudbare eetbuien, en weet niet meer waar mijn grens in kunnen ligt. De grens is hetzelfde, maar ik voel die niet meer, waardoor ik pas veel te laat erachter kom dat ik teveel heb gedaan op een dag. Verder slaap ik onrustig, wat het er ook niet erg beter op maakt. Maar goed, we gaan uiteindelijk voor herstel, en dan heb je soms niet veel keus. Als ik eetbuien heb, probeer ik dingen te nemen waar niet al te veel in zit, en als ik geen rust vind, probeer ik iets “rustigs” te doen zoals haken. Verder is het een beetje de 10 dagen uitzitten, en hopen dat ik me daarna weer beter voel, en eindelijk wel op te kunnen gaan bouwen. Na laatste opname is me dat namelijk nog niet erg gelukt, omdat ik steeds maar wat aan het kwakkelen blijft. Is het niet het een, dan wel weer het ander…

Het kan even duren voor er weer een blog komt, maar mochten er bijzondere dingen gebeuren, horen jullie dit uiteraard. Ik weet dat ik op het moment niet erg trouw ben in blogjes schrijven, maar op momenten dat er echt iets te melden valt, volgt er altijd weer een bericht!

Groetjes Marianne

dinsdag 15 juli 2014

Naar huis

Vandaag is het weer dinsdag. Dinsdag betekent MDO. Na het MDO komen de artsen langs. Gisteren had ik al longfunctie geblazen, en deze bleek iets vooruit gegaan te zijn, tegen de verwachtingen in. In de loop van afgelopen week, ging ik me ook minder benauwd voelen, dus klopte de longfunctie wel met mijn gevoel. Helaas ben ik wel afgelopen weekend behoorlijk gaan hoesten. Dus wat ze nu zouden gaan zeggen was een grote verrassing.

 

Toen de artsen kwamen hadden ze een vrij korte boodschap. Je mag naar huis, en hoeft ook geen thuisinfuus. Op mijn vraag of het hoesten geen kwaad kon, en of het geen beginnende infectie was, waren ze vrij duidelijk. Hoesten doe je thuis ook wel eens, en het kan zijn dat het overgaat zonder dat je er wat aan doet. Daarbij ben ik 3,5 week in het ziekenhuis, en verwachten ze niet dat langer door behandelen zin heeft. Maar ook het stukje antibiotica telt waarschijnlijk mee. Ik heb niet veel opties meer, en hoe langer je behandelt, hoe groter de kans is dat je resistentie opbouwt. Dus mag ik vanmiddag lekker naar huis.

 

Over 6 weken mag ik me weer melden op de poli, voor een controleafspraak. En tot die tijd hoop ik lekker thusi te zijn en conditie op te bouwen.

 
Groetjes Marianne

dinsdag 8 juli 2014

Gesprek met arts...

Vanmorgen een goed gesprek gehad met mijn eigen longarts. Normaliter komt er na het grote overleg een hele “kudde artsen” langs, maar aangezien mijn arts begrepen had dat ik veel vragen had, besloot hij de “rest van de kudde” verder te sturen, en kwam hij zonder mensen erbij, met mij praten. Er was ruimte voor al mijn vragen en onzekerheden, en hij probeerde er zo goed mogelijk antwoord op te geven.

 

Wat betreft de antibiotica, zal er steeds opnieuw gekeken moeten worden welke antibiotica gaat helpen. Degene waar mijn leverwaarden van stijgen, word nu definitief geschrapt, omdat we niet steeds mijn lever een “klap” willen geven. (dit is ook de antibiotica waar ik allergisch voor ben). De antibiotica die ik afgelopen 2 weken heb gehad, helpt soms wel, maar soms ook niet. Dit zal steeds weer afwachten zijn. Van de antibiotica die ik nu heb, is nog niet bekend of ik er op reageer. Mijn vraag was ook.. Wat als ik op deze 2 overgebleven opties niet reageer? Hij gaf aan dat ze dan gaan combineren met ongewone combinaties. Het betekend niet direct dat men dan niets meer heeft, maar wel dat het minder passend is voor de bacteriën die ik heb, waardoor het ook minder zekerheid heeft dat de antibiotica gaat werken.

 

Mijn arts beschrijft deze periode als een “zwabberperiode” waarin we weer het evenwicht moeten vinden in mijn gezondheid. We hebben besloten nog een week door te gaan met deze antibiotica. We weten niet of het meerwaarde heeft, maar dan hebben we het optimale eruit gehaald om met antibiotica op te knappen. Er zal echter ook een deel pas later komen, als ik weer thuis ben. Hier heb je minder beweging, waardoor je conditie ook hard achteruit gaat. Verder heb ik op dit moment een onrustige lever (de leverwaarden stijgen nog, na de antibiotica van het weekend, die ik nu niet meer krijg), waardoor ik meer moe ben, en meer moeite heb om dingen te kunnen. Ook dit kan invloed hebben op mijn longen en longfunctie. Verder is er de mogelijkheid dat de waarde die ik eenmalig heb geblazen, een piekwaarde was, die niet opnieuw te behalen valt. De prednison stootkuur stopt vandaag, de puf mag ik nog even mee door gaan, omdat het geen kwaad kan, en we niet weten of hij nu wel of niet helpt. Over een week kijken we weer verder. Wel worden dagelijks de leverwaarden gecontroleerd, om het goed in de gaten te houden of ze verder stijgen of niet.

 
Groetjes Marianne

zaterdag 5 juli 2014

Is drie keer scheepsrecht??




Nog even een korte blog, om de nieuwe ontwikkelingen met jullie te delen. Gisteravond ben ik begonnen met de antibiotica waar ik allergisch voor ben. Per 6 uur, werd de dosering een beetje opgehoogd. Vanmorgen is er bloed geprikt, en vanmiddag kreeg ik daar de uitslag van. Kort gezegd? Mijn lever reageerde al teveel op de antibiotica, om er nog verder mee door te gaan. En dat terwijl ik nog maar op 1/4  van het opbouwschema zat. (tijdens bloedprikken op 1/9). Er waren toen 2 opties. Doorgaan met de antibiotica die ik afgelopen 2 weken had (en die niet werkte), of een andere antibiotica proberen, waarvan niet zeker is of hij gaat helpen. Dit laatste is het nu geworden. Ik ben dus begonnen met een andere antibiotica, maar men weet niet of ik er op ga reageren. Dat is de grote vraag.

 

Ik krijg van verschillende kanten de vraag wat nu het vervolgplan is, en wat er nu gaat gebeuren als deze antibiotica ook niet werkt. Er is daar maar een antwoord op te geven. Ik weet het niet.. De artsen laten zich daar ook niet echt over uit. Kort samengevat is het verhaal zo: Ik had 2 antibiotica, waar ik op reageerde. De ene sloeg bijna altijd aan, de andere sloeg soms aan. De antibiotica die ik afgelopen 2 weken had, was degene die soms aanslaat. Maar nu dus niet. De andere reageert mijn lever nu negatief op (leverwaarden stijgen). Dus mag ik nu niet.. Wat hebben we dan nu nog? Dat is ook een beetje onzeker. We zijn nu met (zoals de arts het gisteren noemde), de derde keus gestart. Er is een mogelijkheid dat hij aanslaat, maar de kans is net zo groot dat hij niets doet. Verder dan deze stap word er nog niet gekeken. Gewoon omdat ik niet veel mogelijkheden meer heb. Er word nu eerst afgewacht wat deze antibiotica doet, en wat maandag mijn longfunctie is. Dan kijkt men weer verder.
Groetjes

vrijdag 4 juli 2014

Tegenslag: Ab-switch




Vandaag moest ik weer longfunctie blazen. En die viel tegen! Hij was weer terug bij af, hetzelfde als mijn beginwaarden deze opname.. Dag naar huis gaan, dag thuisbehandeling.. Aan het eind van de middag had ik een gesprek met de longarts en de zaalarts. Om kort te zijn, we hadden een dilemma. We konden met alleen een luchtwegverwijder erbij aankijken tot maandag. We konden ook gelijk antibiotica switchen. Nu zou het niet moeilijk zijn, als ik “normaal” kon switchen.. Maar wat is het verhaal: de andere antibiotica ben ik niet alleen allergisch voor.. In december reageerde mijn lever daar ook negatief op.. Aan de andere kant komt de vakantie steeds dichter bij, en helpt de Meronem (die ik al 2 weken heb) ook niet. Dat lijkt me duidelijk… Dus besloten we toch de stap te maken. We switchen van antibiotica, prikken iedere dag bloed om de leverwaarden in de gaten te houden, en stoppen zodra de leverwaarden ook maar iets gaan stijgen.. Daarbij krijg ik een puf erbij om mijn luchtwegen meer open te zetten (ze vermoeden dat mijn luchtwegen verkrampen). Maandag weer blazen, en dan kijken of we doorgaan op deze voet of niet. Of mijn lever reageert op de antibiotica of niet. Of ik ervan op knap of niet.. De prednison word dus waarschijnlijk geen stootkuur, maar slik ik net zo lang als de kuur duurt, de medicatie tegen de allergie is gestart, en de mentholpoeder en koelzalf staan te wachten.. Nu maar hopen dat mijn lever niet reageert, mijn longen wel reageren, en ik eindelijk begin met opknappen…!
Groetjes Marianne

dinsdag 1 juli 2014

Kleine tegenslag...


Gisteren was het weer longfunctie blazen, en vandaag was daaropvolgend het MDO. Daarna kwamen alle artsen langs, om mee te delen wat ze hadden besproken. Voor mij hadden ze het volgende: Wat mijn longfunctie betreft zijn bepaalde waarden gestegen, maar andere waarden zijn in verhouding niet zo goed mee gestegen. Dit betekent dat er ergens nog iets niet helemaal lekker loopt. Omdat ik daarnaast ook nog steeds benauwd ben, en ook veel moeite moet doen om op gewicht te blijven (normaal kom ik met deze hoeveelheid eten flink aan, nu blijf ik net op gewicht), besloten de artsen me een stootkuur prednison erbij te geven.

 

Vrijdag moet ik opnieuw longfunctie blazen, en dan gaan ze weer overleggen wat er mogelijk is. Het liefst wil ik de kuur thuis afmaken, maar dan natuurlijk wel terwijl ik me al een stuk beter voel, en ik al grotendeels opgeknapt ben. Want tijd om voor de vakantie nog een nieuwe kuur te doen, is er niet. Helaas houd het in, dat als ze vrijdag pas kunnen beslissen over het vervolg, ik ook pas vanaf minimaal maandag met thuisbehandeling verder kan. De pomp moet dan aangevraagd worden, en de cassettes moeten dan gemaakt worden. Het is dus even een tegenvaller dat ik hier nog sowieso 6 dagen moet blijven. Maar aan de andere kant ben ik ook blij dat mijn klachten serieus genomen worden, en ze er alles aan doen om mij zo goed en snel mogelijk op te laten knappen.

 

Helaas betekent het ook dat ik dan de verjaardag van mijn vriend hier in het ziekenhuis lig. Gelukkig komt hij als hij jarig is gewoon naar mij, omdat hij het toch de dag erna pas houd. We gaan dan dus donderdag gewoon een feestje hier maken. Hoe vervelend het ook is, we willen allebei dat ik zo goed mogelijk op knap, en we maken er dus het beste maar van.


Groetjes Marianne

donderdag 26 juni 2014

Bezigheden in het ziekenhuis




Dinsdag was het MDO van de artsen. Ze overleggen dan met alle disciplines over jou situatie, en besluiten met iedereen wat voor jou de beste behandeling op dat moment is. Na het MDO komen alle artsen en disciplines op de afdeling bij de patiënten langs. Voor mij hadden ze dit keer niet zoveel nieuws te melden. Ik blijf zowiezo nog een week hier, heb maandag weer een longfunctie, en dinsdag bespreken ze me weer op het MDO. Zelf had ik hier ook wel op aangestuurd, aangezien mijn longfunctie maandag 11% lager was dan de laatste poli controle, en ik voor de vakantie optimaal op wil knappen. In het ziekenhuis krijg ik 2 soorten antibiotica, en thuis zou dat er maar 1 zijn, omdat de andere alleen hier in het ziekenhuis gegeven word, in verband met de houdbaarheid na het klaarmaken. Als er vooruitgang te zien is, hoop ik de kuur met 1 antibiotica af te mogen maken, maar dan wel als ik weet dat ik al vooruit ga, en het alleen voor dat extra zetje is. We gaan nu natuurlijk geen extra risico nemen, zo net voor de vakantie.

 

Mijn dagen breng ik grotendeels door met de dagelijkse dingen van hier. Eten, drinken, jezelf verzorgen, medicatie nemen, fysiotherapie en artsenrondes. Daaromheen speel ik af en toe een spelletje op de computer, en natuurlijk heb ik ook mijn haakwerk en een boek mee. Hoewel ik met haken eigenlijk “tussen wal en schip” zit nu. Thuis was ik met een (wat groter) project bezig. Dat was bijna af, en de decoratie voor daarop heb ik hier afgehaakt. Ik heb thuis nog zo’n soortgelijk project liggen, maar daar heb ik best veel voor nodig, en dat vind ik hier in het ziekenhuis niet handig. Dus keek ik verder, en kwam ik uit bij een wat kleiner, nieuw project.. Enige nadeel: Ik had er wasbollen (van die ronde bakjes van de vloeibare wasmiddel) voor nodig. Maar gelukkig is overal een oplossing voor, en dus plaatste ik een oproep op facebook. Dat leverde gelukkig resultaat op, en vrijdag worden er wasbollen afgegeven voor me, hier in het ziekenhuis. Alleen even ophalen en het weekend kan ik dan besteden aan een nieuw project ;-) (ps. Heeft u/je nog wasbollen die u./je niet gebruikt of weg wilt gooien, bewaar ze voor me!) Tot die tijd vermaak ik me wel met andere kleine, leuke dingetjes haken, die nooit weg zijn ;-)

 

Vandaag is het weer bloedsuikercurve dag. De hele dag worden mijn suikers dan bijgehouden door de verpleging, zodat ze morgen bij het kleine overleg (dat is altijd op vrijdag) weer een totaalbeeld hebben van hoe het met me gaat. Vannacht heb ik nogal onrustig geslapen (eerst kon ik niet in slaap komen, toen was mijn spuit leeg, en vanmorgen was de spuit ook al vroeg leeg) dus ik denk dat ik me vandaag maar lekker rustig houd. Zodra er weer nieuws te melden is komt er weer een blogje.

 
Groetjes Marianne

maandag 23 juni 2014

Ritme zit er weer in...


Ondertussen zijn we een paar dagen verder, en ben ik helemaal gewend aan het ziekenhuisritme hier. ’s Nachts 1 of 2 keer wakker worden omdat de spuit leeg is, ’s morgens vroeg je ontbijt naast je bed, op vaste tijden eten en drinken voor je neus, iedere (doordeweekse) ochtend de zaalarts aan je bed, en noem het allemaal maar op. Hoewel ze allemaal erg goed voor je zorgen, mis ik het ritme thuis, en mijn eigen bezigheden toch wel. Hier zit je toch al snel de hele dag op je kamertje, met een enkele onderbreking van mensen die binnenlopen. Bezoek lig ik net te ver voor weg, om even snel langs te komen.

 

Afgelopen dagen stonden vooral in het teken van bijwerkingen van de antibiotica. Trillende spieren, zweten, duizelig zijn en flinke hoofdpijn. Vandaag lijkt dit voor het eerst wat beter, maar zodra ik me wat meer inspan komt het weer terug. Vandaag is er ook weer bloed geprikt, een kweek weg gegaan, is het curvedag (worden mijn bloedsuikers de hele dag bijgehouden), en mocht ik vanmiddag longfunctie blazen. Mijn longfunctie is (zoals verwacht) flink lager dan laatste keer. Morgen is het groot overleg, dus dan horen we of de artsen nog nieuws hebben, of dat ze bij het plan van aanpak blijven, wat vrijdag is gemaakt.

 
Groetjes Marianne

zaterdag 21 juni 2014

Opname in het ziekenhuis


Zoals ik eerder deze week al schreef, had ik het idee dat ik een infectie had. Woensdagavond begon ik ineens veel meer te hoesten, toen ik plat ging liggen om te gaan slapen. Ook overdag had ik al flink gehoest. Donderdag werd ik een heel stuk benauwder, en vrijdag verdween ook mijn eetlust. Gezien het snelle achteruit gaan, durfde ik niet langer aan te kijken, zoals eerst de bedoeling was (tot maandag). Ik heb dus gisteren een mail gestuurd naar het ziekenhuis, en uitgelegd dat ik een paar weken terug een bloeding had. Ook dat ik nu het idee had een flinke infectie te hebben. Rond de middag werd ik gebeld door het ziekenhuis. Mijn eigen arts is op vakantie, en daarom hadden ze overleg gehad met zijn vervanger. Ze vond opname beter voor me, en dus werd er meteen een bedje geregeld. Aangezien Erik deze week begon met proefwerken en mijn moeder ook werkte, belde ik mijn schoonzusje of ze me weg kon brengen. Gelukkig kwam het met de voedingstijden van mijn nichtje precies uit, en dus kon ze me naar den Haag brengen. Rond 16u kwam ik in het ziekenhuis aan, en werd ik naar mijn kamer gebracht. Ik vulde de anamnese in, had een gesprek met de dokter, kreeg een röntgenfoto en er werd bloed geprikt. Aan het eind van de middag kwam de CF-consulente mijn PAC aanprikken, en om 19u werd de eerste gift medicijnen aangesloten. Toen die was ingelopen werd de andere antibiotica aangehangen. De artsen hebben besloten dezelfde combinatie te geven die de vorige opname ook aansloeg. Men begon toen met de Tazocin (waar ik allergisch voor ben). Maar aangezien mijn longfunctie niet verbeterde en mijn lever daarop reageerde ging men toen over op de Meronem. Een antibiotica die in het verleden vaker niet hielp, maar juist vorige opname wel. Ik kreeg daarnaast Collistine. Dit is dus ook de combinatie die ik nu krijg. Nu maar hopen dat ik er lekker van opknap en mijn lever zich ook rustig houd. Ik hoop dat ik na een tijdje thuis verder mag, en niet de volledige 3 weken hier hoef te blijven. Maar goed, als dat wel zou moeten geef ik me er maar aan over.. Want ik vind het belangrijker dat ik straks in de zomer gewoon op vakantie kan. Komende tijd zal ik weer proberen regelmatig even een blog te schrijven, zodat jullie op de hoogte kunnen blijven van hoe het met me gaat.

 
Groetjes Marianne

donderdag 19 juni 2014

Soms zit het mee.. Soms zit het tegen..



2 weken nadat ik op controle was geweest, kreeg ik een longbloeding. Nog niet eens hersteld van mijn lever, die een flinke klap kreeg, had mijn lichaam weer een tegenslag te incasseren. Het gebeurde op vrijdagavond laat, en dan is het dus altijd de vraag.. Ga ik gelijk bellen en loop ik een hele grote kans op het antwoord: “Kom maar” of ga ik morgen ochtend bellen… Ik besloot het aan te kijken. Het bloeden was gestopt, en ik was zo moe dat ik niet moest denken aan een ritje naar den Haag. De volgende ochtend om 8u belde ik naar de dienstdoende longarts, en deze schreef mij (na overleg met mijn eigen arts) medicijnen tegen de longbloeding voor. Ik moest deze 5 dagen slikken. Ook ben ik 2 dagen gestopt met mijn slijmverdunner vernevelen (deze staat er om bekend dat je er longbloedingen van kan krijgen). Ondertussen zijn we 3 weken verder, en zijn de longbloedingen gelukkig (tot nu toe) nog weggebleven. Wel heb ik al mijn conditie ingeleverd, dus mag er weer flink wat opgebouwd worden.

 

Gelukkig is de pijn en misselijkheid van de (beginnende) leverontsteking weer verdwenen, maar helemaal optimaal is mijn eetlust nog steeds niet. Laten we zeggen dat ik net genoeg eet, om op gewicht te blijven.. Helaas heeft de longbloeding er wel voor gezorgd dat ik meer aan het hoesten ben, en ook wat benauwder begin te worden. Ik kijk het nog even aan, maar als het achteruit blijft gaan, ga ik begin volgende week even contact opnemen met het ziekenhuis. Want ja.. Het is allemaal wel leuk om aan te kijken, maar ik hoop in de zomer ook een tijdje op vakantie te gaan, en dan wil ik niet net met infuus zitten. Voor nu maar goed opletten met wat ik doe. Niet teveel (dan gaat mijn lever weer opspelen), niet te weinig (dan bouw ik geen conditie op) maar proberen een goede balans erin te vinden. En dat is nog best even lastig, nadat het een hele tijd “goed” ging, en redelijk veel kon. Als je dan opeens veel inlevert, is het letterlijk afzien en telkens weer aftasten wat je wel en niet kunt.

 

Groetjes Marianne

maandag 26 mei 2014

Kink in de kabel...


Vorige week moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Ik was wel wat gespannen, want 2 weken daarvoor had ik een griepje gehad, en na die tijd bleef ik ontzettend hoesten, kortademig, kon ik duidelijk minder, had vaak hoofdpijn etc. Mijn ogen vielen dus ook bijna uit hun kassen, toen bleek dat mijn longfunctie zelfs verbeterd was, in vergelijk met vorige controle. Toen de arts later kwam, heb ik hem voorgelegd hoe dit dan kon, en hij verklaarde dat met een bronchitis. Doordat er veel slijm in mijn grote luchtwegen zit (niet in de kleine, want dat zou je op de longfunctie zien) heb ik klachten die lijken op een infectie. Hij besloot een kuurtje voor te schrijven, me bloed te laten prikken voor mijn lever, en ik mocht over 2 maanden terug komen…

 Toen de arts mij de kuur voor schreef, vroeg ik aan hem “Kan deze kuur geen kwaad voor mijn lever?”, het was namelijk de kuur die ik in december absoluut direct moest stoppen omdat mijn leverontsteking daardoor waarschijnlijk veroorzaakt werd. Maar volgens mijn arts kon het geen kwaad om deze kuur 2 weken te slikken en daarna te stoppen. Mijn bloeduitslagen waren die dag prima! Mijn leverfunctie was zelfs nog lager dan hij in tijden geweest is.. Allemaal goede berichten zou je zeggen…
 
Totdat…
 
Maandagavond voelde ik me al minder lekker dan ik me de hele dag gevoeld had. Maar goed, ik had een drukke dag achter de rug, en was ook nog herstellende van het griepje, dus nadenken doe je er dan niet erg bij. Dinsdag nam mijn eetlust iets af, had ik wat meer last van mijn buik, trilde ik over mijn hele lijf, en vooral.. ik was zo ontzettend moe, dat ik toen mijn vriend er was, 3x achter elkaar gewoon in slaap viel.. De mensen die me kennen, weten dat dit niet bij mij past, want ik slaap overdag zelden of nooit, en als ik al slaap overdag dan is daar vaak reden toe (slechte nacht, of ziek oid). Nog steeds dacht ik niet dat er iets extreem geks aan de hand was. De smoezen waren alweer klaar; het was een warme dag, ik had misschien wat teveel gedaan, en tja.. van mn buik had ik wel vaker last…

 Woensdag ging het lampje pas echt branden. Mijn eetlust was nog verder afgenomen, ik was erg duizelig, mijn buik kreeg ik steeds meer last van (zelfs tot pijn en weer het “wiebelen” na het eten toe), bleef erg moe, trillen, geen trek meer in mijn eten, en daarbij ook afvallen.. Toen ik samen met mijn moeder dit besprak, besefte ik: “Dit had ik precies hetzelfde in november/december met die leverontsteking”. Dus besloot ik dezelfde avond nog een mail te sturen naar het ziekenhuis, waarin ik mijn zorgen uitlegde, en vroeg of ik niet bloed moest gaan prikken.

Donderdag moest ik stoppen met de medicijnen, en na bloedprikken, bleek aan het eind van de dag inderdaad dat ik opnieuw verhoogde leverwaarden had (verdubbeld in vergelijk met die van maandag). Advies was om de pillen niet opnieuw te gaan slikken, mijn lever rust te gunnen, en te wachten tot die zich zou herstellen.. Hoe het met mijn lever gaat nu, dat weet ik niet (ik moet nog contact hebben over wanneer ik weer moet bloedprikken). Maar ik weet wel, dat de klachten nog lang niet over zijn. Vandaag heb ik besloten om tijdelijk weer even te starten met drinkvoeding. Hier zitten extra eiwitten in, die mijn lever nodig heeft om te herstellen. Tegelijk gaat dit het extreme afvallen tegen (want ik eet weer bijna niets). Nu maar hopen dat doordat ik er op tijd bij was, de klachten niet zo lang duren als in november/december.. Een flinke kink in de kabel… Maar hopelijk loopt het nog met een harde sisser af. En die medicijnen? Die heb ik voor mezelf op het “niet-aan-marianne-te-geven-lijstje” gezet..

Natuurlijk zijn jullie ook benieuwd naar hoe het voor deze kink in de kabel met me ging.. Eigenlijk ging het (tot het griepje) beter dan het in tijden gegaan heeft. Ik kon (heel langzaam) dingen opbouwen en heb ook verschillende leuke dingen kunnen doen. Weg met mijn vriendin, een high tea met een andere vriendin, uit eten met de schoonfamilie, en zo nog meer leuke dingen. Natuurlijk moest ik heel erg opletten dat ik niet teveel wilde, en genoeg rust nam, maar als ik dat deed kon ik wel wat dingen doen. Nu ik weer met die lever zit, en helemaal niets meer kan, besef je weer wat je eerst wel kon. Op het moment levert iedere inspanning pijn en misselijkheid op in mijn buik. Ik probeer me dus rustig te houden, maar tegelijk ook niet teveel conditie te laten schieten. Een lastige combinatie. Mijn bezigheden bestaan dan op het moment ook voornamelijk uit mezelf verzorgen en proberen genoeg naar binnen te krijgen, om niet heel veel gewicht te verliezen.

Tot de volgende blog!

maandag 14 april 2014

update


14 april 2014

Ondertussen zijn we alweer zo’n 6 weken verder. Afgelopen weken zijn er best wel dingen gebeurd waarover ik had kunnen bloggen, maar de zin ontbrak om er daadwerkelijk een blog over te schrijven.

 

De vraag die ik het meest krijg, is hoe het nu met mijn gezondheid gaat. Ik ben ondertussen 3,5 maand thuis uit het ziekenhuis, langer dan ik had verwacht toen ik op oudejaarsdag naar huis mocht. Niet dat het steeds geweldig met me gaat, maar nog steeds goed genoeg om thuis te blijven. Ik moet vooral oppassen dat ik niet teveel in een keer wil doen. Zodra ik meer ga doen, en te ver over mijn grenzen ga, speelt mijn buik (lever/maag) op, en ben ik flink beroerd. De vermoeidheid die bij de leverontsteking hoort is helaas nog wel aanwezig. Iets wat het extra lastig maakt om dingen op te bouwen. Toch is het mij afgelopen weken gelukt (met vallen en opstaan) om steeds een klein beetje op te bouwen. Het gaat niet snel, maar toch.. Ieder stapje is er één hé?

 

Wat betreft mijn longen gaat het ook een beetje met ups en downs. Ik heb tijden dan hoest ik me 3x in de rondte, en dan weer gaat het wat beter en lijkt het allemaal weer te stabiliseren. Afgelopen weken ben ik wel continue vitamine C gaan gebruiken. In de winter gebruik ik dit vaker, en het viel me op dat iedere keer als ik er een tijdje mee gestopt was, ik weer verkouden leek te worden. Nu ik het continue gebruik lijkt het erop dat ik meer weerstand heb, en de verkoudheden beter de baas blijf.

 

Genoeg over mijn gezondheid denk ik zo… Afgelopen tijd zijn er ook leuke dingen gebeurd. Zo was ik jarig, en werd op die dag ook mijn nichtje gedoopt. Met mijn nichtje gaat het goed, elke keer als we weer gaan “babyknuffelen” is ze weer gegroeid en een beetje veranderd. Verder hadden Erik en ik pas alweer een jaar verkering. Na samen een gezellige dag gehad te hebben, zijn we ’s avonds wezen wokken. Op naar het 2e jaar!

 

Wel leuk! De eigenaar van het wok-restaurant dat net was vernieuwd, zag dat ik foto’s aan het maken was, en kwam naar me toe. Na een gesprekje vroeg hij of ik foto’s wilde maken van het hele restaurant, omdat ze nog geen leuke foto’s voor op de site hadden van de nieuwe inrichting en de uitgebreide keuze van eten. Ik vond dit erg leuk, en beloofde hem wat foto’s te sturen waarna ik zijn mailadres kreeg. Toen wij aan het eind gingen afrekenen kregen we de drankjes van hem voor het maken van de foto’s. Zulke kleine dingetjes maken mij (extra) blij.

 

Verder ben ik in mijn vrije tijd veel aan het haken (veelal cadeautjes, dus kan ik nog niets over vertellen ;-) ). Zoals jullie merken gaat alles op het moment zijn gangetje.. Mijn gezondheid is niet top, maar lijkt wel stabiel, en het lukt me langzaam om kleine stapjes vooruit te doen. Nu maar hopen dat dit een recordtijd word tussen ziekenhuis opnames in, want zoals je begrijpt heb ik helemaal geen zin in een opname, en bevalt het mij prima thuis ;-)

 

Groetjes Marianne

maandag 3 maart 2014

Tante geworden..


Ondertussen is het alweer Maart geworden. Het is alweer even geleden dat ik mijn site bijgewerkt heb. 2 weken geleden ben ik weer voor controle naar het ziekenhuis gegaan. Ondanks de heftige verkoudheid die ik net had gehad, was mijn longfunctie gelukkig stabiel gebleven. Toch een positieve bijwerking van de medicijnen die ik nu slik sinds een aantal weken? Die dag is er ook bloed geprikt, en de dag later kreeg ik daar de uitslag van. Langzaam lijken de leverwaarden wat beter te worden. Ze zijn nog steeds niet op het goede niveau, maar wel weer een stapje de goede kant op. De vermoeidheid blijft waarschijnlijk nog wel een tijdje. De waardes gaan altijd eerder de goede kant op, dan de andere klachten.

Vorige week ben ik tante geworden van een lief, klein meisje. Rinthe! Wat kan zo’n klein wezentje, je hart snel veroveren. Echt genieten, telkens weer als je haar ziet. Onze haakprojecten die afgelopen maanden in het geheim verder gingen, kunnen nu binnenkort eindelijk openbaar komen ;-) Zo haakten we onder andere kubussen waarop de naam van het kindje zou komen, een mutsje en wantjes.

Verder gaat het aardig met me. Alleen de vermoeidheid beperkt me erg in wat ik kan doen. Als ik teveel doe, merk ik gelijk dat ik last van mijn buik (lever en maag) krijg. Het is dus echt goed opletten dat ik niet te ver over de grenzen ga, want anders ben ik daar erg beroerd van. Toch wil je wel steeds wat opbouwen, dus voortdurend is het zoeken naar de juiste tussenweg.

Zoals jullie merken, ben ik druk bezig om mijn conditie weer op te bouwen. Zolang er geen bericht is, is het goed bericht.. Zodra er nieuws te melden is, of het is al weer tijdje geleden, komt er weer een nieuwe blog.

Groetjes Marianne

vrijdag 7 februari 2014


Ondertussen zijn we al een paar weken verder. Vorige week ben ik voor controle naar het ziekenhuis geweest. Mijn longfunctie was ondanks mijn klachten van veel hoesten en kortademigheid wat beter dan eerst. Beter zelfs dan dat hij in tijden geweest is. De artsen verwachten nu dat dit door het pufje komt wat ik sinds afgelopen opname gebruik. Daarom heb ik nu medicijnen gekregen die normaal voor astma voorgeschreven worden. Vermoedelijk heb ik astmatische reacties waardoor ik de klachten van hoesten en kortademigheid heb.

 Verder is er bloed geprikt waarvoor ik 2 dagen later voor de uitslag moest bellen. Daaruit bleek dat mijn leverontsteking nog niet voorbij is, maar gelukkig wel stabiel. Door de tijd heen zal ik moeten herstellen van de leverontsteking. Tot het hersteld is zal ik meer last hebben van vermoeidheid en beperkter zijn dan eerst. Geduld is een schone zaak he ;-)

 Over een ruime week mag ik opnieuw voor controle. Nu met de nieuwe medicijnen willen ze het in de gaten houden, en op korte termijn weer controleren. Ook de lever willen ze door bloed prikken blijven controleren.

Ondertussen blijf ik werken aan mijn conditie om te proberen die langzaam te verbeteren. Tegelijk moet ik genoeg rust nemen, wat wel eens lastig aftasten is. Wat kan ik wel, en wat is nog teveel. Regelmatig loop ik nog over mijn grenzen heen waardoor ik weer een paar dagen lang bij moet komen. Gelukkig kan ik mezelf goed vermaken, en heb ik ook een paar hobby’s  waarmee ik aan de slag kan als ik wat rustiger aan moet doen.

Zodra er weer meer nieuws is zal ik weer een blog schrijven, maar nu ik thuis ben is er niet zoveel te vertellen.

Groetjes Marianne

woensdag 15 januari 2014

...


 
Ondertussen ben ik alweer 2 weken thuis uit het ziekenhuis. Tijd voor een nieuw berichtje op mijn site. Zoals altijd na een ziekenhuis opname, bleek thuis pas hoeveel ik conditioneel had ingeleverd. Dingen die voorheen vanzelfsprekend waren, kosten nu grote inspanning. Het zal nog heel wat tijd kosten voor ik weer op het niveau zit, waar ik voor oktober op zat. Toch maak ik steeds kleine stapjes vooruit. Iedere week ga ik een stapje naar beneden met de prednison, en tegelijk word iedere week de vermoeidheid wat meer. Vermoedelijk onderdrukt de prednison de vermoeidheid van de leverontsteking, waardoor de moeheid nu meer op de voorgrond treedt dan eerst. Ook mijn maag is nog niet volledig de oude. Hoewel het eten steeds beter gaat, moet ik nog erg oppassen met wat ik eet, en dat ik niet teveel in een keer eet. Ook dit zal zijn tijd nodig hebben.

 Het is lastig om te merken dat je minder kunt dan voorheen, maar toch ben ik erg blij dat ik gewoon weer lekker thuis ben. Hier bouw je makkelijker op dan in het ziekenhuis, en je eigen ritme en omgeving doet alleen al erg goed. We leven gewoon van dag tot dag, proberen wat dingen te doen maar ook op tijd mijn rust te nemen. Nu ik weer thuis ben zal er niet zo vaak meer een blog verschijnen, maar zodra er nieuws is uiteraard wel.


Groetjes Marianne