vrijdag 28 december 2012

De kerst thuis, en de controle afspraak vanmiddag

Het feit dat ik kerst thuis mocht zijn, was puur genieten. Ik heb een paar gezellige dagen achter de rug, hoewel het erg vermoeiend was. Lijk je in het ziekenhuis nog iets, thuis kom je er des te harder achter dat je heel veel hebt ingeleverd. (Lees: “dat je bijna alles hebt ingeleverd, en tot weinig meer in staat bent”). Dit is best even teleurstellend. Thuis doe je automatisch wel meer dan in het ziekenhuis, omdat je in het ziekenhuis snel op bed gaat liggen/hangen, en thuis word dat de bank. In het ziekenhuis alles gelijkvloers, en thuis heb je een trap te beklimmen voor dat je bij je bed bent. Verschillende voorzieningen worden weer gebruikt, na een tijdje niet gebruikt te zijn. Best slikken, ik mocht een tijdje weer meer kunnen, maar op het moment ben ik zo beperkt, dat ik mezelf niet kan douchen, en de dagelijkse dingen maar net haalbaar zijn. (Lees: “alleen haalbaar zijn als ik lange rustpauzes tussendoor neem”).
Kerst brachten we dus thuis door, lekker op de bank, ontspannen een spelletje doen, bezoek van mijn broer en schoonzus, lekker eten, gezelligheid, en vooral veel rust. Ook voor mijn moeder wel fijn, die nu ze tot rust komt ook niet helemaal fit is. Gisteren was een dagje bijtanken, en hing ik voornamelijk op de bank. Mijn moeder was weer werken, dus besloot ik dat ik op zijn minst moest proberen het eten te koken. Deed ik het normaal tussen de bedrijven door, nu werd het over de hele middag verdeeld. Maar goed, het eten stond op tafel toen ma thuis kwam uit haar werk. Door de uitputting erna, was ik toch wel erg blij dat ik vandaag niet hoefde te koken, en dat ma nu tot na de oud en nieuw vrij is. Zo heb ik even wat meer kans om weer wat op te bouwen, en weer wat sterker te worden.
Gisteravond gingen we op tijd naar bed, omdat ik vandaag terug moest naar het ziekenhuis voor controle. Van die lange nacht die in de planning zat, kwam echter niet veel terecht. Allereerst was ik om half 2 al wakker, en had ik trek. Na wat gegeten te hebben, dacht ik weer te gaan slapen. Totdat we bij de buren een hoop kabaal hoorden, en daarna wat gepraat, en stilte. Omdat er al eerder een spiegel bij hun van de kaptafel was komen zetten, dachten we dat dit zich herhaald had (mijn moeder was ook wakker geworden), maar toen er een ambulance en 2 politieauto’s in de straat arriveerden, beseften we dat er toch wel wat meer aan de hand was. Later bleek dat de buurman, die al ziek was, van de trap was gevallen. Na een nacht in het ziekenhuis mag hij gelukkig weer thuis zijn, maar de schrik zat er goed in, waardoor de rest van de nacht niet heel veel meer van slapen kwam. Gelukkig viel ik tegen half 5 toch nog even in slaap, tot een uur of 8. Vandaag bleek het allemaal mee te vallen, en vanmiddag mocht hij gelukkig weer naar huis!
Om 12.45 moest ik zelf in het ziekenhuis zijn, voor een controleafspraak. Eerst had ik longfunctie, deze was 1% vooruit, dus eigenlijk kan je wel zeggen dat die gelijk gebleven was. Omdat ik op mijn “oude” waarde zat, en ik in die week ook geen vooruitgang meer heb geboekt, mag ik komende maandag (tot dan heb ik cassettes), van het infuus af. Ik voel me nog wel niet helemaal opgeknapt, maar met infuus doorgaan zou geen meerwaarde meer hebben.
Omdat mijn eigen arts niet aanwezig was, had ik een afspraak met zijn vervanger. Met hem heb ik een lang gesprek gehad over alle vragen die er nog leefden. Zo kwam ook de bloedarmoede weer ter sprake. Ik vroeg me namelijk af of het niet kon zijn dat er bloed in mijn longen sijpelde. Dit omdat ik bekend ben met longbloedingen, en ook nog steeds wat kortademig ben. Hier kon hij heel kort op antwoorden, want dit kan namelijk niet. Mocht je zoveel bloed verliezen via je longen, dat je bloedarmoede krijgt, overleef je dat namelijk niet. Natuurlijk vroegen we ons dan wel af waar het dan vandaan zou komen, die bloedarmoede. Hoogstwaarschijnlijk komt de bloedarmoede bij mij door een combinatie van chronisch ziek zijn, en mijn zieke lever en milt. Ze behandelen nu met ijzertabletten om te proberen mij van de bloedarmoede af te krijgen. Eind januari moet ik hiervoor bloed prikken, om te kijken of mijn ijzer al gestegen is. Er moet dan al wel een stijgende lijn te zien zijn. Mocht dit niet aanslaan, word er verder gekeken naar een ander behandelplan.
Ook de vermoeidheid waardoor ik (bijna) niets meer kan, kwam ter sprake. Ik noemde het voorbeeld dat ik niet meer zelf kan douchen, en voor het korte stukje naar de poli, eigenlijk een rolstoel nodig had. Hij was hier niet verbaasd over, en vertelde me dat je met het hb wat ik heb, op deze leeftijd niet gezond kunt functioneren. Hij verduidelijkte het met het voorbeeld dat een gezond persoon bij wijze van spreken 12 pk heeft. Ik moet het op dit moment met heel wat pk minder doen, en daardoor vergt alles heel veel energie. Mijn lichaam heeft namelijk de kracht niet om intensieve dingen te volbrengen nu. Het is wel een lastige cirkel waar ik nu in zit. Door de lage hb kan ik weinig doen, waardoor mijn conditie en weerstand afnemen. Om mijn longen in een zo goed mogelijke conditie te houden, zou ik meer moeten bewegen. Hiervoor heb je weer conditie nodig, en die heb ik niet. We hopen deze neerwaardste spiraal te onderbreken door mijn ijzer op pijl te krijgen, maar dit heeft zijn tijd nodig. Ook de hoge hartslag kan van de lage hb komen. De arts wil echter wel de onderzoeken eind januari bij de cardioloog door laten gaan, om alle andere dingen uit te sluiten.
Al met al een verduidelijkend gesprek. Het reservetasje wat ik voor de zekerheid maar had ingepakt (men leert van eerdere ervaringen), mocht ongeopend weer mee naar huis, en het einde van mijn infuuskuur is in zicht. We sluiten het oude jaar af met het stoppen van de infuuskuur, en gaan het nieuwe jaar in zonder infuus.
Waarschijnlijk schrijf ik deze thuisbehandeling geen blogje meer, omdat er nu niet zoveel nieuws meer te melden is. Misschien dat er maandag nog een terugblik op het oude jaar volgt, maar ik weet niet of ik daar dit jaar aan doe. Wat ik afgelopen jaar heb meegemaakt, is immers allemaal terug te lezen op mijn blog. Misschien komt er toch nog wel een blogje, maar dat hangt ook even af van hoeveel energie ik heb. Maandag (oudejaarsdag) hoop ik dus van het infuus te gaan. Ik wil iedereen bedanken voor hun medeleven, op welke manier dan ook. Kaartjes, mailtjes, berichtjes of op welke manier dan ook.. Het deed me zeer goed!
Groetjes Marianne

maandag 24 december 2012

Home sweet home!

Een heel kort berichtje, om even te laten weten dat ik vanmiddag weer thuis ben gekomen met infuus. Ik mag vrijdag terug voor controle. Tot die tijd heb ik zowiezo infuus, en dan kijken we weer verder. Meer komt na de kerst wel, maar jullie weten in ieder geval dat ik thuis ben!;-) Ik wil jullie allemaal een Gezegende en gezellige dagen toewensen!


Groetjes Marianne

vrijdag 21 december 2012

Onverwachts aftellen naar thuisbehandeling...

Gisteren had ik, zoals ik woensdag al zei, een dag met 2 onderzoeken. Ik moest vanaf 12u ’s nachts nuchter blijven, zou om half 9 de echo hebben, en mocht daarna een licht ontbijt. Om 8u was ik net naar de wc geweest, toen ze al binnen kwamen, om te vragen of ik klaar was voor de echo. Dat was een vroegertje! Rond kwart voor 9 was ik terug op mijn kamer, waar ik genoot van mijn laatste eten voorlopig. 2 beschuitjes en een bakje thee, met daarbij mijn medicatie. Na het ontbijt heb ik me op mijn gemak gewassen en aangekleed, en ben ik op bed gekropen met mijn laptop. Ik mocht niets meer eten, en drinken, alleen af en toe een klein slokje water.
Rond half 1 kwamen mijn opa en oma, en die hebben me gezellig een tijdje gezelschap gehouden. Oma had eten bij zich, zodat ik die avond lekker een prakje van thuis kon eten. Hoewel ik op dat moment niets mocht, was het natuurlijk toch een leuk vooruitzicht dat ik na de onderzoeken wel een lekker prakje kon eten, in plaats van smakeloos eten van hier. Rond kwart voor 3 werd ik naar beneden gebracht, waar ik dus volgens hun gelijk aan de beurt zou zijn. Toen ik beneden aan kwam, bleek dat er nog 2 mensen voor mij waren, en dat ze nog koffie wilden gaan drinken ook. Aangezien mijn suikers de hele dag al wat laag waren, heb ik daar maar even een stokje voor gestoken, en gezegd dat het geen uren meer kon duren, omdat we anders met een ander probleem te maken zouden krijgen. Na nog ruim een uur gewacht te hebben, was ik dan eindelijk aan de beurt, en werd ik met bed en al naar de behandelkamer gebracht.
In de behandelkamer bleek dat ze alleen roesje doen, als ik al een infuus had. Ik had wel een aangeprikte PAC, maar daar mochten hun niets mee. Gelukkig was er een lieve assistente die even snel een venflon wilde prikken, zodat ik toch een roesje kon krijgen. Want dit was beloofd, en aangezien je jezelf daar dan op instelt, is het een tegenvaller als dat niet zou kunnen. Er werden nog wat controles gedaan, saturatie, bloeddruk enzo, en toen werd ik klaar gemaakt voor het onderzoek. Ik kreeg een drankje om mijn maag minder te laten schuimen (ze blazen lucht in, tijdens het onderzoek), ik kreeg een drankje om de keel te verdoven, een afzuigslangetje in mijn mond, en een “ringetje” tussen mijn tanden waar de slang door zou gaan. Toen ik helemaal klaar lag, kwam de arts, en begon het onderzoek. Ik kreeg een roesje, en de slang werd ingebracht. Daar heb ik gelukkig helemaal niets van gemerkt. Ik was goed verdoofd, en had er geen last van. Toen de arts bij de maag/twaalfvingerige darm kwam, was het wel heel vervelend, omdat ik toen kokhalsneigingen kreeg. De buis kan je natuurlijk niet uitkokken, dus leek het soort alsof je stikte. Gelukkig kon ik met behulp van de assistentes redelijk rustig blijven, en vlak daarna was het onderzoek voorbij. De arts heeft nog wel iets tegen me gezegd, maar wat precies weet ik niet meer.
Vrij snel daarna ben ik opgehaald door de afdeling, en heb ik lekker op mijn kamer wat gedronken. Mijn buik was erg onrustig, door alle lucht wat erin zat, en ik was erg moe, duizelig en suf. Daarom ben ik lekker in bed gebleven, en heb ik wat later gegeten dan normaal. Ik had wel wat last van mijn keel, maar dat is alleen maar logisch. De maaltijd smaakte me een paar uur later goed, al had ik daarna erg last van mijn maag. Dit trok later ook weer weg.
Vannacht heb ik heerlijk geslapen, en vanmorgen begon er weer een nieuwe, drukke dag. Er was nog even wat geregel om de longfunctie toch vandaag gepland te krijgen. Dit was dinsdag wel afgesproken, maar de longfunctieafdeling had maandag doorgekregen. Aangezien het dan heel kort voor kerst is, heb je daar niet zoveel aan, als je nog dingen moet regelen. Daarom is het op het laatste moment toch nog omgezet. De fysio is nog even langs geweest om te vragen hoe het ging, en verder was het afwachten op de komst van de arts, die me mogelijk meer over de uitslagen van de onderzoeken van gisteren kon vertellen.
Toen de arts eind van de ochtend kwam, kon ze me vertellen dat de echo gelijk was, aan de vorige. Wel wat afwijkingen, maar geen nieuwe dus. De scopie had uitgewezen dat ik wel spataderen had in de slokdarm, maar die waren niet aan het bloeden. Daar kan dus de bloedarmoede niet vandaan komen. Wat er nu ging gebeuren, of ze verder gingen onderzoeken of mijn bloedarmoede gingen behandelen wist ze nog niet. Dat moest ze gaan overleggen met de longartsen. Net als het feit dat mijn longfunctie vooruit was, maar mijn gevoel nog niet goed is. Ook daarover ging ze overleggen met de longarts.
Halverwege de middag kwam de arts om te vertellen dat ik met infuus naar huis mag vanaf maandag. Ik krijg ijzertabletten tegen de bloedarmoede, en een puffer om de spray te vervangen die ik hier gekregen heb. Verder word de antibiotica die ik niet thuis mag, gestopt vanaf maandag, en ga ik met 1 antibiotica naar huis. Daar maak ik dan de kuur af (hoe lang is nog niet duidelijk, dat hoor ik nog), en dan maar hopen dat ik er weer een tijdje tegenaan kan. Ik hoop dat mijn gevoel ook snel beter word, anders voelt het erg dubbel! Voor mijn gevoel ben ik nu namelijk nog net zo als toen ik binnenkwam, terwijl mijn longfunctie uitwijst dat mijn longen wel verbeterd zijn.
Hoe dan ook, het is een heerlijk gevoel dat ik voor de kerst naar huis mag met infuus, en na de kerst niet weer opgenomen hoef te worden, maar thuis mag blijven met infuus. Dat had ik eerlijk gezegd niet meer verwacht! Voor nu geen nieuws meer, dus ga ik mijn blog afronden. Ik weet niet wanneer de volgende blog volgt, best kans dat dit pas na de kerst is. Maandag zal heel intensief worden, ook omdat de vermoeidheid nog steeds heel heftig is, en ik wel een reis naar huis voor de boeg heb!
Groetjes Marianne

woensdag 19 december 2012

Morgen een dagje onderzoeken...

Vandaag heb ik wat meer duidelijkheid gekregen over de onderzoeken. Gisteren is er nog bloed geprikt om bepaalde waardes te bepalen, en om te kijken of ik voor de Gastroscopie nog iets moet krijgen om bepaalde bloedwaarden goed te krijgen. Verder kreeg ik vandaag de specifieke tijd van de gastroscopie morgen, en kreeg ik te horen dat ik ’s morgens vroeg al een echo van de buik krijg. Zo hoef ik maar 1x nuchter te blijven, maar wel heel lang. Ik moet namelijk vanaf vannacht 00.00 nuchter blijven, en dan zowiezo tot na de echo. Dan mag ik een licht ontbijt met mijn medicatie, en daarna mag ik tot 15u (de gastroscopie) niet meer eten en drinken. Het zal dus een lange dag worden. Zowel omdat het spannend is, maar ook omdat ik nuchter moet zijn. Gelukkig is het wel allemaal dan voor het weekend geregeld, en hoef ik er ook met de kerst niet tegenaan te hikken. Hoe langer je ergens tegenaan hikt, hoe erger het opzien wordt.
Verder blijft het verhaal hetzelfde.. Ik ben moe, moe en moe.. Hang de hele dag een beetje op bed, probeer wel wat spieroefeningen te doen, en zelf wat dagelijkse bezigheden uit te voeren, maar mezelf douchen gaat niet, en het grootste gedeelte van de dag kan je mij op bed vinden. Wat dat betreft hoop ik dat ze snel wat aan mijn bloedarmoede gaan doen. Of er nu wat uit de onderzoeken komt of niet, de moeheid en duizeligheid zijn niet erg fijn. Zodra ik overeind kom, of een tijdje rechtop zit, ben ik zo moe en duizelig dat ik weer moet gaan hangen/liggen.
Omdat ik niet weet hoe het morgen met de onderzoeken verloopt, weet ik niet of ik morgen een blog schrijf. Mogelijk werkt mijn moeder de site bij, en anders word het gewoon vrijdag. Geen bericht, goed bericht zullen we maar zeggen;-)
Groetjes Marianne

dinsdag 18 december 2012

We logeren nog even verder...

Uit het overleg zijn toch nog enkele dingen naar voren gekomen, wat ik niet had verwacht. Uit het bloedonderzoek blijkt dat ik een behoorlijke bloedarmoede heb. Omdat deze in een week verergerd is, willen ze gaan kijken waar het vandaan komt. Dit kan verschillende oorzaken hebben, zoals een infectie of ergens een bloeding. Om te beginnen willen ze dus deze week nog een buikecho en een gastroscopie gaan doen. Deze gastroscopie krijg ik omdat ik bekend ben met spataderen in mijn slokdarm, vanwege de vergrote lever en milt. Verder moet ik vrijdag opnieuw longfunctie blazen. Dit om te kijken of ik dan wel wat vooruit gegaan ben. Verder mag ik in ieder geval met de kerst wel met verlof, maar in verband met mijn allergie loopt de ene antibiotica door. Na de kerst moet ik waarschijnlijk weer terug, voor verder onderzoek, of behandeling van de bloedarmoede. Ook start dan de andere antibiotica weer, om optimaal te kunnen behandelen. Afhankelijk van de onderzoeken kan er nog van alles veranderen.
Aan het eind van de middag kreeg ik te horen dat de gastroscopie donderdagmiddag al gepland staat. Mochten ze bloedende vaatjes in mijn slokdarm vinden, kan het zijn dat ze die gelijk dichtmaken. Mogelijk krijg ik na het onderzoek ook medicatie tegen de spataderen, maar dit is nog even afwachten.
Voor nu dus nog niet naar huis, en gewoon hier in het ziekenhuis blijven. Zodra er meer nieuws is, horen jullie weer van mij.
Groetjes Marianne

maandag 17 december 2012

We kwakkelen voort...

Even een erg kort blogje vandaag. De moeheid overheerst al 2 dagen, en ik ben tot weinig in staat. Opstaan van mijn bed kost me al energie, om over andere dingen nog maar te zwijgen. Vanmorgen heb ik met hulp gedoucht, en daarna 3 uur op bed gelegen, omdat ik te moe was om nog wat anders te doen. Om die reden is ook afgesproken dat ik nog even niet ga trainen op de hometrainer, maar met wat oefeningen mijn spieren op pijl probeer te houden.

Vanmiddag heb ik longfunctie geblazen, en deze was helaas nauwelijks veranderd. Dit, in combinatie met het gevoel dat ik niet opgeknapt ben, verwacht ik niet dat ik morgen al naar huis mag, ook omdat de ene antibiotica dan zou stoppen. Morgen is het groot overleg, en dan horen we wat de plannen zijn voor komende week (weken).

Vandaag is er verder ook bloed geprikt, een bloedgas geprikt, en een kweek afgenomen. Verder niet zo heel veel nieuws, dus houd ik het voor vandaag hierbij.

Groetjes Marianne

vrijdag 14 december 2012

Dag 3

Vannacht heb ik slechter geslapen dan de nacht ervoor. Hoewel ik geen infuus had die tot laat liep, was om 00.00 mijn spuit leeg, en om 7.30 alweer.. Tussendoor heb ik veel wakker gelegen, omdat een van de bijwerkingen wel door de medicatie gekomen is, namelijk jeuk! Jeuk en uitslag! Alle warme plekken, krijgen een soort rode uitslag, wat enorm jeukt. Als je er niet aanzit trekt de uitslag weg, maar de jeuk niet. Gelukkig heb ik koelzalf en mentholpoeder, maar toch.. ’s Nachts lig je vaak onder de dekens, en dan word het toch warm. Als ik de dekens afgooi, krijg je het weer koud of lig je niet lekker. Al met al heb ik wel wat geslapen, maar steeds maar korte rukjes. Naast de jeuk en de uitslag, ben ik ook wat benauwder, erg moe en snel duizelig. Allemaal dingen die wel bekend zijn.
Al een paar dagen heb ik last van keelpijn. Ik denk dat het weer eens de bekende oververmoeidheid- keelpijn is. Dinsdag natuurlijk een enorm drukke en lange dag gehad, met ook veel emoties. Daarna met de antibiotica begonnen en toch kortere nachten gemaakt dan thuis. Omdat ik meer keelpijn krijg in de loop van de dag, vermoed ik dat het puur oververmoeidheid is. Het kan ook van de allergische reactie komen, en misschien is het een combinatie van die twee, maar prettig is het niet.
Gelukkig lijkt de reactie op de antibiotica beperkt te worden door de prednison en de allergiemedicatie. Hoewel ik wel wat klachten heb, zijn de meeste klachten goed te houden, zolang ik de medicatie maar neem, en goed smeer en koel;-) Prednison is een paardenmiddel, en heeft veel bijwerkingen, maar op deze momenten ben ik heel blij dat Prednison bestaat.
Vanmorgen kwam de zaalarts, en die wist te melden dat de longfoto er beter uit zag dan in februari. Nu had ik toen volgens mij ook bloedingen gehad, dus heel raar is dat niet. Er is ook gelijk gekeken naar hoe de PAC ligt, en ook die lag gewoon netjes zoals die hoort te liggen. Mooi meegenomen, dat we dit ook gelijk weten.
Vanmiddag kwam de diëtiste nog even langs, die had verder weinig te melden. Mijn eetlust is ondertussen weer helemaal terug, en met deze hoge dosering prednison zelfs een beetje te erg terug. Ik moest eerst een lijst invullen van wat ik eet, een hele dag lang. Omdat ik echter in het ziekenhuis vrijwel altijd hetzelfde eet, wilde ze de lijst van februari wel gebruiken. Prima! Op zich een kleine moeite om de lijst in te vullen, maar ik heb er een hekel aan om bij alles wat ik eet te denken aan die lijst.
Verder liep vanmiddag mijn vriendin Patricia nog even langs, die een paar maanden terug getransplanteerd is. Als ik in het ziekenhuis lig, probeert ze altijd even langs te komen, en zo nu ook! Erg leuk altijd! Zometeen komt mijn moeder, en dan is het alweer weekend. Komend weekend komen er geen berichtjes, omdat er dan vaak toch weinig te melden is. Mocht er wel wat te melden zijn, bewaar ik dat wel tot maandag, of als het heel dringend is komt er toch een blogje.
Groetjes Marianne

donderdag 13 december 2012

Dag 2

Toch nog maar even een blogje. Ik was het niet van plan vandaag, maar aangezien ik nu even niets te doen heb, en er wel het een en ander te vertellen is, toch maar even wat plaatsen. Vanmorgen heeft de verpleging me geholpen om te douchen. Gelukkig maar, want toen ik klaar was, was ik helemaal versleten. Vlak na het douchen kwam de zaalarts. Deze had de uitslagen van het bloed. De schildklier is goed, en de andere waarden waren gelijk aan eerdere bloedafname. De longfoto moest ze nog bespreken met de radioloog. Ze neemt dan ook gelijk mijn vraag over mijn PAC mee. Toen mijn PAC geplaatst werd, ging het slangetje halverwege mijn nek een bloedvat in. In de loop van de jaren is dat echter zeker 2cm gezakt. Nu is het op zich niet erg als het aan de kant waar het kastje zit zakt, maar als het mijn bloedvat in zakt, komt het slangetje misschien wel te dicht bij mijn hart uit. Vandaar dat ze daar gelijk naar kijken, nu er toch een longfoto is gemaakt. Verder zou ze de diëtiste langs sturen (niet dat dit van mij hoeft;-)) en de fysiotherapie vanaf maandag starten. Dit omdat ik zo moe ben dat nu de dagelijkse dingen nog erg veel moeite kosten. Ik vraag me af of dit maandag beter is, maar in ieder geval mag ik me deze week richten op de dagelijkse bezigheden, en proberen zelf zoveel mogelijk te doen. De fysiotherapie kwam wel vanmiddag al een fiets op mijn kamer zetten, voor het geval ik opeens zou overstromen van de energie dit weekend. Je weet immers maar nooit?!
Vandaag was het donderdag, en dat betekent (net als op de maandag) een curve van je suikers maken. Nu deed ik afgelopen weken al niet anders, maar op die dagen wil de verpleging de waarden in hun apparaat, zodat ze gelijk bij hun in de computer staan. Ondanks de prednison, en de basaal die ik weer flink omhoog heb moeten gooien, zijn mijn suikers tot nu toe best netjes! Gelukkig maar!
De eerste kaartjes hangen alweer aan de muur, hier in het ziekenhuis. De buurvrouw had al een kaartje meegegeven toen ze mijn spullen inpakte, en met mijn opa en oma meegaf, die mijn spullen kwamen brengen dinsdag. Gisteren nam mijn moeder een kaartje mee van mijn opa en oma, en vandaag kreeg ik het eerste kaartje via het ziekenhuis! Erg leuk! Hoewel de muur nog lang niet vol is, en er nog genoeg kaartjes bij kunnen, staat het toch gezellig!
Vanmorgen kreeg ik een mailtje dat één van mijn ingezonden foto’s was gebruikt voor een kalender van de terdege. Als prijs mag ik een bedrag aan boeken besteden. Ik had al n iet meer verwacht dat ik wat gewonnen zou hebben, aangezien ik al een heel tijdje geleden wat had ingezonden. De sluitingsdatum was ook al een hele tijd voorbij. De verrassing was vanmorgen dus best groot, en heel erg leuk! Komende tijd hoef ik me niet te vervelen, ik kan eerst boeken uitzoeken, en als die binnen zijn kan ik lekker lezen! Ik doe niet liever!
En dan natuurlijk iets waar iedereen benieuwd naar is.. Hoe gaat het met de allergie? Gisteren ben ik gestart met het opbouwschema, en iedere 6 uur is er een “zwaardere” spuit aan gegaan. Sinds vanmiddag een uur of 16.15 hangt de volledige dosering eraan. In de loop van de nacht heb ik wel jeukplekken en uitslag gekregen. Weer op de bekende plekken: mijn polsen, tussen mijn rechtse wijsvinger en middelvinger (vraag me niet waarom alleen daar), en op de warme plekken zoals je zitvlak enzo. Ik wissel dus regelmatig van houdingen, om mijn huid zo koel mogelijk te houden. Op deze manier heb ik zo min mogelijk last. Vanaf vanmiddag ben ik wel iets meer benauwd, en wat meer draaierig. Zoals het nu gaat is het goed vol te houden, hoewel het natuurlijk fijn zou zijn als de jeuk helemaal weg was, en de benauwdheid ook verminderde. Maar goed.. Komende paar uur is het afwachten hoe ik op de volledige dosering reageer. Vanavond komt mijn vriendin gezellig naar me toe, dus heb ik ook fijn wat afleiding. Want het is nu eenmaal waar.. Als je denkt dat je jeuk hebt, dan voel je opeens overal jeuk ook!
Misschien morgen nog een nieuw bericht, en anders in of na het weekend. Geen bericht = goed bericht, mocht er echt wat te melden zijn, dan houd mijn moeder de site voor me bij.
Groetjes Marianne

woensdag 12 december 2012

De eerste dag

Ondertussen ben ik al 24u in het ziekenhuis. Gisteravond ben ik begonnen met de Prednison, en vanmorgen ben ik gestart met de antibiotica. Ondertussen is de eerste spuit erdoor, en hangt de 2e spuit net aan. Vanmorgen heb ik wel wat last van prikkelingen (tegen jeuk aan) gehad, maar gelukkig is dit weer weggetrokken. Ik hoop nog steeds dat de prednison de ergste klap opvangt, en me door de allergische reactie heen trekt.

Vannacht heb ik goed geslapen, al was het wel wat kort. De antibiotica was pas tegen 12u klaar, en daardoor sliep ik ook toen pas. Vanmorgen om 6u werd er alweer antibiotica aangehangen, dus toen was ik weer wakker. Het is de bedoeling dat dit naar 1x per dag de hele gift gaat, ipv 3x per dag een deel van de gift. Ik hoop dat ze die dan om 14u smiddags zetten, zodat ik smorgens en savonds op mijn eigen tijd kan gaan slapen.

Vanmorgen is er al 2x bloedgeprikt. 1x voor de afdeling en de wensen van de cardioloog, en een keer een bloedgas. Verder ben ik voor een longfoto geweest, waar ik heen mocht met een charmant mondkapje op, omdat het buiten mijn stapuur was. Gelukkig kon ik met de rolstoel, want ik sta erg trillerig op mijn benen, en werd zelfs met de rolstoel al licht in mijn hoofd en draaierig.

Nu wachten op de uitslagen van bloed en foto. Verder is het afwachten hoe heftig de allergie word, en of ik
opknap van de andere antibiotica’s, de prednison en de combivent vernevelen, wat ik er ook bij heb gekregen.

Er is verder niet zo veel te vertellen. Wel zal ik mijn adres nog even doorgeven, omdat ik al van verschillende mensen heb gehoord, dat die mijn adres wilden.

Hagaziekenhuis,
Locatie leyweg,
t.n.v. Marianne Vlot
Afdeling 6a
Kamer 16
Leyweg 275
2545CH den Haag

Als je/u op bezoek wilt komen, graag eerst even contact opnemen met mijn moeder of mij, zodat ik niet met dubbel bezoek kom te zitten, terwijl ik op andere dagen alleen zit.

Groetjes Marianne

dinsdag 11 december 2012

En toen was ik (opnieuw) het haasje....

Vandaag moest ik naar het ziekenhuis voor controle. Allereerst moest ik longfunctie blazen, en die bleek niet gestegen, maar was zelfs achteruit gegaan. Daarbij opgeteld mijn klachten die niet verminderd waren, besloot de arts dat er wat moest gebeuren. Als je na bijna 2 weken infuus nog niet opgeknapt bent, is het niet de juiste antibiotica. Nadat ze naar mijn kweken had gekeken, werd besloten dat ik zou stoppen met deze antibiotica, en over zou gaan op 2 andere antibiotica. Omdat de ene niet met thuisbehandeling kan, start ik voor minimaal 1 week in het ziekenhuis. Daarbij wilde ze ook een hoge dosering prednison geven, zowel voor mijn longen, als ter bestrijding van de allergie die ik op de antibiotica die ik ga krijgen. Na een week kijken ze dan of ik opgeknapt ben, en of ik naar huis mag met 1 antibiotica en de prednison.

Vanmiddag ben ik bij de cardioloog geweest. Ik heb een hartfilmpje laten maken, en een gesprek gehad. Morgen word er hier op de afdeling uitgebreid bloed geprikt, waarin ze ook de wensen van de cardioloog meenemen. Verder moet ik in januari nog terug voor verschillende onderzoeken, maar ook de cardioloog wilde eerst de behandeling van deze infectie afwachten, omdat ik voor bepaalde onderzoeken zo fit mogelijk moet zijn, om goed te kunnen beoordelen.

Morgen krijg ik ook nog een longfoto begreep ik, dus ik word helemaal doorgelicht. Ik ben nu vast met de prednison gestart, en morgen vroeg beginnen ze met de antibiotica waar ik allergisch voor ben. We hopen dat de bijwerkingen meevallen, aangezien ik nu met de prednison gestart ben, en dit de allergie vaak onderdrukt. Ik hoop jullie de komende dagen op de hoogte te houden, maar weet niet of er iedere dag een blog verschijnt.

Groetjes Marianne

zaterdag 8 december 2012

Cardioloog, infuuspomp etc..


Afgelopen week heb ik nog contact gehad met het ziekenhuis over mijn hoge hartslag. De consulente had bij het ontslag uit het ziekenhuis gezegd dat ze nog aan mijn arts zou vragen waar het vandaan kwam. Omdat ik nog niets had gehoord, heb ik zelf een mailtje gestuurd, en mijn longarts weet eigenlijk niet waar het vandaan komt, en heeft liever dat de cardioloog even meekijkt. In plaats van woensdag op controle te gaan, mag ik nu dinsdag. Ik heb dan ’s morgens afspraken op de longpoli, en halverwege de middag bij de cardioloog. Misschien blijkt het wel niets bijzonders te zijn, maar ze kunnen beter maar even alles uitsluiten, dan dat ze iets over het hoofd zien.

Zoals ik al zei, blijft de hartslag dus erg hoog. Ook de vermoeidheid zit niet erg vooruitgang in. Ik lig overdag voornamelijk op de bank, en probeer af en toe iets te doen. Als ik kook, verspreid ik het over de hele middag, zodat ik niet alles tegelijk hoef te doen, tegen etenstijd. Het zijn even geen nieuwe recepten meer, omdat ik daar stomweg de energie niet voor heb. Erg vervelend allemaal, want er is zoveel wat ik zou willen doen, maar mijn lichaam wil daarin niet erg mee. Wat betreft de infectie vind ik het een beetje lastig te beoordelen. Ik hoest wel iets minder, en mijn eetlust is iets groter (dus eigenlijk weer normaal, want hij was onder de maat;-)) maar ik ben nog steeds kortademig en niet fit. Gewoon maar afwachten dus, of de kuur verder nog wat gaat doen. Dinsdag moet ik ook weer blazen dus wie weet zien we daarin of ik al wat vooruit gegaan ben.

Afgelopen dagen heb ik wat gezeur gehad met de cassettes van mijn infuuspomp. Telkens zit er minder in dan de 100ml, of dan ging hij in ieder geval op alarm. Ik heb daar vandeweek de apotheek al over gebeld, maar na een controle bij hun, bleek dat er wel gewoon 100ml in moest zitten. Vanmorgen was hij weer 3 kwartier eerder leeg, en dus heb ik de leverancier van de pomp maar gebeld. De technici die ik aan de telefoon kreeg, beweerde dat het aan een verkeerde instelling lag. Na de pomp van het slot gehaald te hebben, hebben we deze instelling gewijzigd. Nu maar hopen dat het probleem verholpen is. De technici zei ook nog dat ik alleen kon controleren of de cassette leeg was, door middel van een spuitje erop te zetten. Toen ik dit met de cassette van vanmorgen deed, kwam er inderdaad niets uit. Wat dat betreft zou je dus weer zeggen dat er geen 100ml in de cassettes zat. Op dit moment wacht ik maar gewoon even af, en anders zijn er 2 mogelijkheden: Of de apotheek heeft er toch minder in gedaan dan de 100ml, of de pomp geeft een verkeerde telling van ml weer. Hoe dan ook, het probleem moet wel opgelost worden, want ondertussen ben ik (zelfs nadat ik de stand lager had gezet) al 1,5 uur ingelopen op de tijd waarop ik normaal mijn cassettes moet verwisselen. Dit is niet goed, omdat ik dan teveel medicatie binnen krijg per 24 uur. Mocht het probleem zich dus voor blijven doen, gaat dit verhaal nog wel een staartje krijgen.. Word dus vervolgd…

Groetjes Marianne

maandag 3 december 2012


Hier dan de beloofde blog over hoe het allemaal gegaan is. Donderdag op vrijdagnacht heb ik goed geslapen, al was ik wel wat vroeg wakker, waardoor mijn nacht wat kort was. Ik ben dus eerst nog lekker een tijd blijven liggen, wat berichtjes over en weer met het thuisfront en mijn vriendin, en vervolgens ontbijt op bed. Toen ik geen rust meer had, heb ik op mijn gemak mijn medicatie ingenomen, vernevelt en mezelf gewassen en omgekleed. Daarna belandde ik weer op bed met mijn laptop, omdat ik er toch achter kwam dat ik nog niet zo veel waard was (heel raar hé, hoe snel wil je?). In de loop van de ochtend liep er af en toe iemand binnen. De verpleging, de CF-consulente en een paar keer de keukenzuster. Na overleg besloten we dat ik rond 13u naar huis zou gaan, zodat ik eerst rustig nog even kon eten. Ik kon dat toen ook doorgeven aan mijn opa en oma, die me op zouden komen halen.

Rond 12u werd ik aangesloten op de thuispomp. Vanaf dat moment ging de tijd wel erg langzaam voor me. Het verlangen om te gaan werd steeds groter, en toen ik eindelijk om 13u naar de uitgang van het ziekenhuis ging, was ik maar wat blij. Omdat ik erg zwabberend op mijn benen stond, heeft opa de auto gehaald, en me bij de ingang opgepikt. Rond half 3 was ik thuis, en lag ik lekker op de bank, waar ik de rest van de middag niet meer vanaf gekomen ben. ’s Avonds heeft mijn moeder me geholpen met douchen, omdat ik dit niet meer zelf kon. Ik heb ook nog even op een krukje in de keuken gezeten, en mijn moeder gezegd wat ze moest doen voor de laatste taart die ik zelf had willen maken. Hoewel ik het nu niet zelf kon, heb ik op deze manier toch mee kunnen genieten van het bakken.

Net als tijdens vorige infuuskuur, moet ik mijn cassette 2x per dag vervangen. Omdat ik ’s morgens nogal eens uitslaap, heb ik gekozen voor 10.00 en 22.00. Dit omdat hij een ruim half uur van tevoren alarmpiepjes gaat geven, om aan te geven dat de cassette bijna leeg is. Afgelopen dagen was het echter wel erg moeilijk om de 22u te halen. Ik was zo moe dat ik rond een uur of 8 al naar bed wilde, en dan duren 2 uur wel erg lang. Vrijdag op zaterdag heb ik ook weer erg goed geslapen. Ik heb een langere nacht gemaakt dan in het ziekenhuis, al was ik wel vroeg wakker. Omdat mijn moeder ook al wakker was, hebben we gezellig even zitten kletsen, en daarna is mijn moeder vast wat voorbereidingen gaan treffen voor die dag.

Om een uur of 9 kwamen de buren, met de cadeautjes, die we een tijdje terug daar hadden neer gezet. We hadden 2 manden voor in de gang gekocht, en die kon ik hier in huis niet bewaren, omdat ma ze dan zou zien. Gelukkig vond ze de manden erg mooi. Om 10u kwamen opa en oma, die ook de taart meenamen die mijn tante had gemaakt. Na een ruim half uur ben ik naar boven gegaan, waar ik op bed ben gaan liggen. Uiteindelijk heb ik zelfs een tijdje geslapen. Om 13u hebben we gegeten, en daarna heb ik lekker een tijd op de bank gelegen. ’s Middags kwam er weer bezoek. Nadat ik mijn neefje de fles had gegeven, en even beneden had gezeten, ben ik weer naar boven gegaan, waar ik op bed heb gelegen totdat we gingen eten. Na het eten ben ik nog even terug gegaan. ’s Avonds heb ik nog even bij de visite gezeten, maar toen ik mijn cassette had verwisseld en nog wat had gedronken, ben ik uitgeput in bed gerold. Ik heb niet eens meer gehoord dat de mensen weg gingen, en heb geslapen tot zondagochtend.

Gisteren heb ik lekker rustig aan gedaan. Ook gisteravond was het weer erg moeilijk om de 10u te halen, maar daarna ben ik gelijk weer gaan slapen. De vermoeidheid is nog steeds heel erg aanwezig, en beperkt me in bijna alles. Daarnaast ben ik kortademig en hoest veel, en mijn hartslag blijft ook hoog. Deze week houd ik me maar lekker rustig. Ik hoop dat ik weer wat op kan bouwen, maar zolang ik me zo beroerd blijf voelen, is dat erg lastig. Op het moment is zelfs douchen en aankleden een erg intensieve activiteit, waarna ik weer een hele poos uit moet rusten. Om die reden wil ik ook vragen, of mensen die langs willen komen, eerst even contact op willen nemen. Op deze manier krijg ik niet alles in één keer, en kan ik mijn energie verdelen.

Groetjes Marianne

Ps. Ik schrijf niet iedere dag een blog, maar zodra er wat te melden is, krijgen jullie het te horen! Wees dus niet bezorgd als ik een keer een paar dagen geen blog schrijf.