donderdag 27 september 2012

Een weekje bezig

Ondertussen ben ik alweer een paar dagen thuis. Vrijdag kwam mijn moeder onverwachts meer dan een uur eerder aan in het ziekenhuis. Haar baas had haar een uur eerder weg laten gaan, maar dit had ze niet tegen mij gezegd. Ik was dus erg verbaasd dat ze al zo vroeg in het ziekenhuis was. Op deze manier konden we veel vroeger naar huis dan wat de planning geweest was. In het begin was het thuis heel erg oppassen dat ik niet teveel wilde doen. Door mijn allergie was ik flink verzwakt, en je rent dan al snel over je grenzen heen. De laatste dagen lijkt de allergie beter onder controle (ik heb ook langer de prednison nu, dus die werkt waarschijnlijk beter). Ik heb minder last van jeuk, en kan steeds een klein beetje meer doen. Nog niets vergeleken met wat ik kon voor mijn infuus, maar de verloren krachten door de allergie moet ik ook weer opnieuw opbouwen natuurlijk! Gisteren werd er bij mijn tante een neefje geboren, en natuurlijk kon ik het niet laten om even snel langs te gaan in het ziekenhuis. Omdat ik nog niet zo stevig op mijn benen sta, ben ik wel met de rolstoel gegaan, maar dit mocht de pret niet drukken. Helaas hadden we de pech dat er een brandmelding was. We waren al in de lift op weg naar boven, toen de lift opeens weer naar beneden ging. Door de brandmelding gingen alle liften buiten dienst, en moesten we wachten tot die weer werkten. Na 20 minuten wachten, konden we dan toch naar boven, om het mooie kindje te bewonderen. Toen we weer thuiskwamen was ik erg moe, maar ik kan terug kijken op een mooi bezoekje in het ziekenhuis. Vandaag maar een lekker rustig dagje inlassen, want gisteravond heeft er best ingehakt.
Groetjes Marianne

vrijdag 21 september 2012

Toch nog voor het weekend met thuisbehandeling...

Gisteravond had ik nog steeds wat verhoging toen ik ging slapen. Vannacht heb ik opnieuw een hele goede nacht gemaakt, waarin ik bijna 9-10 uur geslapen heb. Waarschijnlijk ben ik een inhaalslag begonnen om alle uurtjes die ik afgelopen weken gemist heb aan slaap in te halen. Waarschijnlijk zit er ook wel deel bijwerkingen van medicatie bij en natuurlijk de allergie. Vanmorgen werd ik om een uur of 8 wakker. Ik voelde me een stuk beter dan gisteren, al ben ik nog steeds niet helemaal van de allergie af. Waarschijnlijk wordt dit in de loop van de tijd nog minder, en een deel zal de hele kuur blijven. Vanmorgen heb ik me weer op het gemak zelf kunnen wassen, en mijn ochtendritueel kunnen doen. Wat een tegenstelling tot gisteren, toen ik zelfs hulp nodig had om naar de wc te lopen. (lang leve de Prednison, die de allergie onderdrukt!). Om een uur of half 10 kwam de CF-verpleegkundige even langs om af te spreken wanneer ze me aan zou sluiten op het thuisinfuus. Aangezien ik toch zowiezo vanavond pas naar huis ga (ma moet werken, en daarna komt ze me ophalen), heb ik het aan haar overgelaten, wat het beste uitkwam. Om een uur of 15 komt ze me nu op de thuispomp aansluiten. Aangezien de cassettes 12 uur lopen, zou ik dan midden in de nacht om 3 uur uitkomen. Ik heb dus afgesproken dat ze een extra cassette regelt, en deze mag ik dan vanavond om 22u aanhangen ,zodat ik om 22u en 10u kan verwisselen. Dit is voor mij het prettigst om ze thuis te verwisselen.

Wellicht denken jullie nu, ben je dan wel fit genoeg om naar huis te gaan? Tja. Het is net wat je fit genoeg noemt. Om te beginnen kunnen ze hier toch niet veel meer voor me doen, dan de prednison geven (die kan ik thuis ook nemen), de allergiemedicatie geven (die krijg ik thuis ook), en me helpen als het nodig is (op het moment doe ik hetgeen nodig is, weer zelf). Dat ik teveel inspanning nog niet kan hebben, is ook geen reden om hier te blijven. Komende 3 dagen is mijn moeder nog thuis, dus kan ik hulp vragen aan haar als dat nodig is. Daarbij is het thuis rustiger, heb je je eigen ritme en omgeving, en heb je meer privacy. Bijkomend (maar niet als belangrijkst geldend) punt is dat komend weekend de snelweg waar we over moeten om bij het ziekenhuis te komen, afgesloten is vanwege werkzaamheden. Ma zou dus heel moeilijk bij mij kunnen komen. Genoeg reden om lekker het ziekenhuis te verwisselen voor thuis… Vinden jullie niet?

Heb ik normaal onrust in mijn lijf om weg te komen, moeite om rustig aan te doen, en haast om alles in te pakken, vanmorgen heb ik hier geen last van gehad. In de eerste plaats wel omdat ik gewoon nog niet fit genoeg ben om veel te doen. Zodra ik me druk maak of iets inspannends doe, draait de kamer al snel weer om me heen. Daarbij heb ik nog jeuk, uitslag, ben ik nog kortademiger dan toen ik hier kwam, ben ik erg moe etc. Kortom een goed excuus om heel rustig aan te doen, en lekker op mijn gemak te tuttelen.Daarbij komt mijn moeder pas op zijn vroegst half 7 hier aan, dus heb ik ook nog de hele middag de tijd! Omdat ik vanavond te moe zal zijn om een blog te schrijven, komt deze nu alvast. Ik weet niet of ik dit weekend nog een blog schrijf, maar ik zal volgende week weer een keer een update schrijven.

Groetjes Marianne

donderdag 20 september 2012

1 nachtje ziekenhuis, worden er minimaal 2....

Even een korte blog, om jullie bij te praten. Was gisteren zo positief qua allergische reactie, vanmorgen sloeg dit om. Om 9u ging de eerste spuit met de volledige dosis antibiotica eraan. Vannacht had ik wel een beetje jeuk gehad, maar aangezien dit nauwelijks iets was, vergeleken bij normaal, had ik al een hele grote hoop dat het dit keer zonder beroerd zijn zou lukken. Al snel bleek dat het niet goed ging. Ik heb nog net mezelf kunnen wassen, en medicijnen in kunnen nemen. Daarna werd ik erg beroerd. Ik begon te zweten, werd misselijk, kreeg last van mijn buik, pijn bij mijn ribbenkast, werd benauwder, duizelig, en het leek alsof ik flauw ging vallen, trillen op de benen, jeuk, uitslag etc. Op dat moment liep gelukkig de schoonmaakster in mijn kamer, en die heb ik de verpleging laten halen (ik kon niet bij de bel, en was te beroerd om op te staan). De verpleging schrok van me, vonden me erg wit zien, en zijn gelijk controles gaan doen. Deze waren wel aardig. De arts werd ingeschakeld, en ook de CF-verpleegkundige die al op de afdeling was om me aan te sluiten op het thuisinfuus, kwam om het hoekje kijken. Al snel werd duidelijk dat het niet ging lukken om vandaag naar huis te gaan. Er werd afgesproken dat de zaalarts mijn eigen arts ging berichten om te vragen hoe we verder zouden gaan. Ondertussen werd ik naar een andere kamer gebracht, waar ik tot ik naar huis ga verblijf. De kamer waar ik lag kon ik niet blijven, omdat er vannacht iemand voor slaapregistratie kwam. Daarbij vond de verpleging het niet fijn dat ze me niet in de gaten konden houden, zo helemaal achter op de gang. Met bed en al ben ik verhuisd naar een “luxe kamer” met eigen douche en wc. (beetje jammer dan weer dat ik zo beroerd ben dat ik nu niet zelf bij de wc kan komen…)..
Halverwege de middag kwam het bericht van mijn eigen arts dat we de prednison die gisteren gestopt was (de stootkuur dus, die ik een week heb gehad thuis) gedurende de hele kuur door gaan. De prednison onderdrukt als goed is de reactie. Vanmiddag heb ik gelijk de eerste gift gehad, en vanavond volgt de 2e. Hopelijk helpt de prednison snel, en ben ik morgen weer een stuk opgeknapt. Vandaag heb ik heel de dag in bed gelegen, en niet veel meer gedaan dan hangen en dutten. Vanmiddag bleek ook dat ik verhoging had. Zo’n beetje alle symptomen zijn dus gepasseerd ondertussen behalve het overgeven. Hopelijk gaat dat mijn deurtje voorbij, want ik voel me wel beroerd genoeg zo;-)
Voor nu houd ik het hierbij. Mijn hoofdpijn begint weer toe te nemen, en ik ga dus weer even dutten.
Marianne

woensdag 19 september 2012

De eerste dag...


Na een nachtje waarin ik vooral veel heb gehoest en erg weinig heb geslapen, ging vanmorgen (voor mijn doen) de wekker erg vroeg! Aangezien we tussen 9u en 10u in het ziekenhuis moesten zijn, vertrokken we rond een uur of kwart voor 8. Na wat omleidingen vlak bij het ziekenhuis, kwamen we om half 10 aan op de afdeling. Daar werd al vrij snel de PAC aangeprikt, en ging de 1e spuit met een hele lage dosering antibiotica eraan. Om een uur of 12 ging ma naar haar werk, en bleef ik alleen achter. Gelukkig heb ik wat dingen mee genomen om me te vermaken, zoals mijn laptop en een haakwerk, puzzelboekje en leesboek. Niet dat daar heel veel van kwam, want om de zoveel tijd kwam er opeens iemand naar binnen. Dan van de keuken voor het eten of drinken, en vervolgens weer een arts of verpleging die iets moet weten of voor me aan het regelen was.

Verschillende medicijnen mogen (tijdelijk) stoppen ivm de infuuskuur, en de anti-allergie medicatie moest gestart worden. Mensen die met opnames bekend zijn, weten wel hoe het gaat. Anamnese gesprek, artsen, verpleging, keukenpersoneel etc, ze komen allemaal langs zo’n eerste dag! Wat betreft kamer heb ik niet de meest luxe kamer gekregen, maar dit was al bekend. Wel hoorde ik nu dat ik hier waarschijnlijk blijf, tot ik naar huis ga. Zelf heb ik hier niet zoveel moeite mee, zolang de allergie niet te hevig word. Voor de wc moet ik namelijk de gang op, en het is daar niet al te ruim in de wc. Ik kan mijn infuuspaal daar wel kwijt, maar moet over mijn paal stappen om bij de wc te kunnen komen, nadat ik de deur heb dicht gedaan.

In de loop van de dag heb ik wel gevraagd of het mogelijk was om een eigen koelkastje op mijn kamer te krijgen. Normaal heb je die wel, maar omdat ik in een kamertje lig waar normaal slaapregistratie is, heb ik dit niet. Voor medicatie en wat eigen drinken is het wel lekker dat je dat in je eigen kamer kunt bewaren. Hoef je toch net iets minder op de bel te drukken en te wachten tot de verpleging het heeft gehaald voor je. Eind van de middag was het geregeld, en stond er een koelkastje op mijn kamer. Ik kan nu zelf medicatie beheren, en heb ook lekker fris drinken als ik dat wil.

Om 16.00 was de eerste spuit leeg, en ging de 2e spuit eraan. Deze had een iets hogere dosering. Het was nog even spannend, want iedere keer na het aanhangen begon de pomp te piepen. Ook met een nieuwe pomp. Uiteindelijk hebben we mijn PAC-naald doorgespoten, en sindsdien loopt de pomp weer. Of er nu toch iets in de weg gezeten heeft weet ik niet, maar het was toch even schrikken.

Wanneer ik naar huis mag, is tot nu toe nog niet duidelijk. Allereerst hangt dit af van hoe ik op de antibiotica ga reageren voordat deze op de volle dosering is. Normaal is het opbouwschema 24 uur, maar in het verleden heb ik er ook wel langer over gedaan om op de juiste dosering te komen. Daarnaast is het ook afhankelijk van hoeveel medicijnen de apotheek kan leveren (vanwege de houdbaarheid), en wanneer die medicijnen klaar zijn. In het weekend worden namelijk geen medicijnen geleverd, en ik kan dus maandag pas nieuwe medicijnen ontvangen van de apotheek. Mochten de medicijnen niet lang genoeg houdbaar zijn kan het zijn dat ik om die reden een nacht langer hier moet blijven, en vrijdag naar huis ga. Ik verwacht dat ik daar morgen in de loop van de dag wel meer van ga horen. De pomp is in ieder geval besteld. Ik krijg maar 1 antibiotica, en deze moet ik iedere 12u verwisselen voor een nieuwe cassette (kastje waar de medicijnen in zitten, en die onder de pomp gehangen wordt). Deze keer heb ik dus geen “bolletjes” die ik apart 1x per dag aan moet hangen voor een half uur. Voor nu heb ik weinig nieuws meer te melden. Mijn ziekenhuisdagen bestaan nu voornamelijk uit het afwachten hoe ik op de antibiotica ga reageren, en wanneer het mogelijk is om naar huis te gaan. Zodra ik meer weet of er weer wat te melden is, schrijf ik weer een blogje!

Groetjes Marianne

dinsdag 18 september 2012

Morgen opname in het ziekenhuis...


Zoals afgesproken zou ik vandaag contact opnemen met het ziekenhuis over hoe het ging met prednisongebruik. Helaas ben ik niet opgeknapt van de prednison, en ben ik zelfs verder achteruit gegaan. Ik lig hele nachten te hoesten, ben erg moe, kortademig en kan weinig. Vandaag had ik fysiotherapie en ook daar viel op dat het niet vooruit gegaan was. De therapie kostte me meer moeite en mijn hartslag was hoger. Dit alles maakte dat ik eigenlijk al wel wist waar het op uit ging draaien. Na contact met het ziekenhuis bleek mijn gevoel juist te zijn. Mijn arts wilde een antibiotica kuur via infuus starten. Helaas ben ik voor de antibiotica die ik ga krijgen allergisch, en daarom moet ik beginnen in het ziekenhuis, waar ik een opbouwschema krijg. In een aantal spuiten geven ze steeds een beetje meer van de antibiotica, totdat ik op de juiste dosering zit. Als dit goed gaat, mag ik weer naar huis. De bedoeling is dat ik morgen ochtend vroeg word opgenomen, en als alles goed gaat, kan ik voor het weekend thuis zijn met infuus. Hoewel een infuuskuur nooit leuk is, ben ik blij dat de knoop doorgehakt is. Na vorige infuuskuur ben ik gewoon niet lekker opgeknapt, en ik ben ondertussen alweer meer dan 8 weken bezig met dan weer antibiotica of prednison, dan weer dit proberen en dan weer dat proberen. Hopelijk helpt deze antibiotica me dusdanig dat ik niet meer achteruit, maar weer lekker vooruit kan gaan. Ik zal proberen in de periode van mijn infuuskuur weer wat meer blogs te schrijven, maar word niet direct ongerust als er een keer een dag of een paar dagen geen blog verschijnt. Als er echt iets belangrijks te melden valt, maar het lukt me zelf niet, werkt iemand anders mijn site bij voor me.

Groetjes Marianne

vrijdag 14 september 2012

We kwakkelen rustig voort...


Vorige week maandag heb ik zoals afgesproken was met mijn arts, contact opgenomen om door te geven hoe het ging. Omdat het nog niet erg lekker ging, en ik niet geweldig was opgeknapt, besloot hij dat hij me toch een keer extra wilde zien. Dus werd er een afspraak gemaakt voor afgelopen woensdag. Omdat mijn moeder moest werken, hebben opa en oma voor me gereden. Zelf heb ik niet genoeg energie om heen en terug een uur te rijden. Mijn longfunctie was ongeveer gelijk gebleven (2% achteruit). Over de andere klachten was hij echter niet erg tevreden. Zo heb ik een erg hoge hartslag (ook in rust), ben ik ontzettend moe, kortademig en hoest ik flink. Hij besloot een week prednison voor te schrijven, en als het dan niet beter gaat, word het weer een infuus. Hij gaat dan regelen dat het thuis kan, zodat ik niet opgenomen hoef te worden. Best spannend dus, of het gaat aanslaan of niet. Komende dinsdag/woensdag moet ik weer contact opnemen met het ziekenhuis.

Verder heb ik het op het moment best druk voor mijn doen. Sinds vorige week ga ik weer 2x in de week naar de fysiotherapeut om te kijken of ik wat meer conditie op kan bouwen. Op dagen dat ik fysiotherapie gehad heb, ben ik zo moe dat ik verder niets meer kan. En doordat ik op het moment toch al erg weinig energie heb, doe ik de dagen tussen fysiotherapie door, ook niet gek veel.

Verder heb ik vorige week de knoop doorgehakt en ben ik een zelfstudie begonnen voor beroepsfotografie. Dit kan ik net als vorige cursus helemaal op mijn eigen tijd doen, en ik heb er 6 jaar de tijd voor om het onder begeleiding van een docent te doen. Moet lukken toch? Met die lange winterdagen in het vooruitzicht heb ik zo ook wat leuks om te doen. Afgelopen week was zo druk dat ik nog niet begonnen ben aan mijn cursus, maar wellicht ga ik komende week de 1e les doen.

Groetjes Marianne