woensdag 18 april 2012

Ziekenhuiscontrole!

Gisteren moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Voordat ik naar de longfunctieafdeling ging, ben ik eerst even snel langs de afdeling gegaan, waar mijn vriendin opgenomen ligt. Daar heb ik even wat cupcakes gebracht, zodat ze lekker wat te smullen had. Na een kort praatje, ben ik naar de longfunctieafdeling gegaan, en al vrij snel kon ik door naar de kamer waar ik verwacht werd. Mijn longfunctie was stabiel gebleven, en zelfs ietsje hoger dan bij mijn ontslag uit het ziekenhuis.

Mijn arts was dan ook zeer tevreden met de stand van zaken. Ondanks de longbloeding die ik tussentijds gehad heb, ben ik toch stabiel gebleven qua longfunctie. Omdat ik opnieuw het gevoel heb dat ik een infectie heb, en mijn arts sterk het vermoeden heeft dat deze door diezelfde bacterie wordt veroorzaakt, als waar ik pas de antibiotica voor had, krijg ik een onderhoudsantibiotica erbij. Dezelfde als die ik pas 10 dagen had gehad. Ik reageerde hier erg goed op, en we hopen dat ik door het continue nemen van deze antibiotica, minder infecties en bloedingen krijg, en weer verder vooruit kan komen. Verder mag ik proberen om de prednison te stoppen. We waren ondertussen al zo ver afgebouwd, dat ik haast niet verder kon. Om de dag had ik al geen prednison, en om de dag had ik een halfje (2,5mg). Nu mag ik dit dus helemaal stoppen, en kijken hoe het gaat. Ik ben benieuwd! Best even spannend hoor! Zeker omdat ik de laatste keer dat ik zonder prednison was, gelijk heel hard achteruit ging. Daar moet ik dan wel bij zeggen, dat dit niet afgebouwd werd, maar met 10mg gelijk gestopt werd. Hopelijk reageer ik nu wel goed op het stoppen en kan ik dus na jaren weer zonder prednison! Over 2 maanden mag ik weer terug komen, voor een nieuwe controle.

Groetjes Marianne

zaterdag 14 april 2012

Lang, lang geleden...

Tot mijn schaamte zag ik dat ik deze maand nog geen een update heb gegeven van hoe het met me gaat. Het gekke is, dat ik eigenlijk ook niet zoveel weet te vertellen. Met mijn gezondheid is het redelijk stabiel, hoewel ik wel hoest als een malle, en ook vaak verkrampte spieren in mijn nek en rug heb. Qua conditie opbouwen wisselt het een beetje per dag wat ik kan doen. Vaak loop ik een rondje (een klein blokje om), of stap ik een klein stukje op de fiets. Vaker echter gebeurt het dat ik in of om huis bezig ben, en op die manier conditie op bouw. Omdat ik van zo ver (lees van bijna niets kunnen) af kom, is er op heel veel vlakken de mogelijkheid om op te bouwen, of aan je conditie te werken.

Afgelopen week heb ik geprobeerd om voor het eerst de weekboodschappen alleen te doen. Het ging redelijk, maar daarna was ik helemaal versleten, en kon die dag niets meer doen. Misschien dat het nog net iets teveel van het goede was. Wat ik een moeilijk punt blijf vinden, is het voldoende rust nemen op een dag. Vaak zie ik zoveel wat ik nog wil of moet doen, dat ik door blijf gaan, en dan kom je jezelf flink tegen. Vaak resulteert dit in het verdwijnen van mijn stem, en zo moe zijn dat ik de bank amper meer af kom. Dit is wel een duidelijke graadmeter voor me, wanneer ik een time out moet gaan nemen.

Komende dinsdag moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd hoe mijn longfunctie zich na de bloedingen in maart heeft geweerd, en hoop dat de arts (en ikzelf) met een tevreden gevoel weer uit elkaar kunnen gaan. Na dinsdag dus weer een blogje, om jullie bij te praten over mijn ziekenhuisbezoek!

Groetjes Marianne