maandag 30 januari 2012

Een vroeg begin van de dag...

Vanmorgen om 5.30 schrok ik wakker, en voelde ik gelijk dat het weer eens raak was. Ik had een longbloeding. Sinds die heftige bloedingen, heb ik altijd een plastic bekertje naast mijn bed staan, voor het geval dat. Gelukkig stopte het bloeden na enkele minuten, maar je schrikt toch! Mijn moeder was ondertussen ook haar bed uit gekomen, omdat ze hoorde dat het niet helemaal goed ging. Toen ik er zeker van was, dat de bloeding gestopt was, ben ik mijn bed weer ingekropen. Dit keer met de bodem een heel eind overeind. Op zulke momenten ben ik blij dat ik een elektrische bedbodem heb.

Helaas heb ik niet meer geslapen, daarvoor zat de schrik teveel in mijn lijf. Mijn longen reageerden ook meteen op de bloeding, er kwam best wat slijm omhoog. Toen mijn moeder uit bed ging, om naar haar werk te gaan, kreeg ik van haar een kopje thee met een paar kaakjes op bed! Ik ben dus lekker nog wat op bed blijven hangen met een boek. Om 8u heb ik even een mailtje naar het ziekenhuis gestuurd, en ben vervolgens weer terug in bed gekropen. Na een vertraagde start van de dag, heb ik net even gebeld met het ziekenhuis, omdat ik nog geen reactie had gehad. Aangezien ik niet wist of ik moest stoppen met vernevelen heb ik maar even gebeld. Als ik namelijk wel moest vernevelen, moet ik ’s morgens al beginnen daarmee, omdat er tussen de antibiotica 4 uur moet zitten.

Na overleg met de CF-consulente, die mijn mail had doorgestuurd naar mijn arts, hebben we besloten dat ik vandaag voor de zekerheid niet vernevel. Morgen begin ik weer. Verder heb ik het gelijk (opnieuw) over mijn vernevelapparaat gehad. Afgelopen donderdag had ik een nieuw draadje meegekregen, maar mijn vernevelapparaat werkt nog steeds niet naar behoren. Iedere vernevelbeurt is het een drama om hem aan de gang te krijgen en te houden. Ze gaat nu een nieuw apparaat voor me bestellen, dus hopelijk ben ik binnenkort van dat “gezeur” af.

Vandaag houd ik me maar lekker rustig, en doe wat dingen achter de pc. Hopelijk komt de bloeding niet terug, en kan ik weer verder met opbouwen. Of het te maken heeft met de drukke dagen, of misschien toch met de mogelijke verkoudheid die ik heb (ik nies wel heel veel op het moment) dat weet ik niet, maar goed is het natuurlijk niet;-)

Groetjes Marianne

zaterdag 28 januari 2012

2 in 1!

26 januari 2012,


Vandaag ben ik voor controle naar het ziekenhuis geweest. Er stond heel wat op de planning, en om 11u reden we hier thuis al weg. 12u was ik in het ziekenhuis, en stond een MRI van het hoofd gepland. Ik doe namelijk mee aan een (eenmalig) KNO- onderzoek, waarvoor ik deze scan moest maken. Na de scan ben ik naar de kamer van de onderzoekster gegaan, waar ik heb gegeten, en een vragenlijst heb ingevuld. Dezelfde lijst zal ik over een week nog een keer toegestuurd krijgen om in te vullen.

Toen de lijst ingevuld was, gingen we naar de longfunctiekamer waar ik eerst een normale longfunctie moest blazen, en gewogen werd. De longfunctie was gestegen. Dit had ik niet verwacht, maar is natuurlijk wel erg fijn! Mogelijk is mijn longfunctie tussentijds hoger geweest, omdat ik op dit moment niet helemaal fit ben. Hoe dan ook, het resultaat was goed. Na deze longfunctie, kreeg ik uitleg over hoe de neusweerstandmeting (ook een manier van longfunctie blazen) in zijn werk ging. Ik moest hiervoor in een cabine zitten, en kreeg een soort masker op mijn hoofd, deze ging over mijn neus en mond. Vervolgens werd ik aangesloten op het apparaat, en ging de deur van de cabine dicht. Ik moest eerst rustig ademen door mijn mond. Vervolgens kwam er een klepje, en daarna moest ik helemaal uitademen en heel diep inademen. Daarna moest ik dezelfde oefening door mijn neus doen. Toen ik ook deze oefening had gehad, kreeg ik een neusspray ingespoten, en moest ik na een tijdje het zelfde nog een keer doen. Dit keer alleen die met mijn neus. Toen was het longfunctie onderzoek klaar. Mijn neusweerstand bleek goed te zijn, want zowel met als zonder neusspray had ik vrijwel dezelfde waardes.

Vervolgens gingen we naar boven, naar de kamer waar het verdere KNO onderzoek plaats zou vinden. Vooraf werd mijn neus verdoofd met verdovingsmiddel. Eerst werd er met een flexibel slangetje in mijn neus gekeken. Daarna werden er kweken afgenomen uit beide neusgaten. Dit was even een vervelend gevoel, maar ook zo voorbij. Tijdens het onderzoek kreeg ik onder andere te horen dat mijn neusschot iets naar links staat. Iets wat heel normaal is, want bijna alle mensen hebben een scheef neusschot. Het schijnt dat ze pas vraagtekens gaan zetten bij een recht neusschot. Vaak betekent dit dat mensen geopereerd zijn. Verder kwam uit dit onderzoek ook naar voren dat mijn neusslijmvlies wat geïrriteerd was. Mogelijk heb ik hier zo vaak bloedneuzen door. Ik heb nu een zalfje voorgeschreven gekregen dat mijn neus wat vettig houd. Hierdoor zouden de bloedneuzen af moeten nemen. Ik had ook geen poliepen, een veelvoorkomend iets bij mensen met CF. Na mijn neus waren mijn oren en keel aan de beurt. Dat was allemaal prima in orde! Helemaal aan het eind moest ik nog een neusspoeling doen. Er werd wat zout water in mijn neus gespoten, dit mocht ik niet doorslikken. Na 10 seconden moest ik dit water terug laten lopen in een potje, en dit werd dan op kweek gezet.

Hierna was het KNO onderzoek klaar. Na de KNO was het de beurt aan de longarts. Deze was tevreden, maar schreef vanwege mijn klachten een tablettenkuurtje voor, als steuntje in de rug. Verder mag ik de prednison op nieuw iets verder afbouwen, en moet ik over 2 maanden terug komen.

Na nog even kort contact gehad te hebben met de CF-consulente over een kapot draadje van mijn vernevelapparaat, was het tijd om de uitslag van de MRI-scan te gaan krijgen. Ik blijk geen voorhoofdholte te hebben, en weinig of geen kaakholtes. Voordeel hiervan is, dat deze dus ook niet kunnen ontsteken. Reden hiervan is dat het slijmvlies nogal opgezet is, en dus de hele holte vullen. Het kan zijn dat je als wat voller zit dan normaal, sneller hoofdpijn hebt dan anderen, of een drukkend gevoel achter de ogen. Gelukkig heb ik hier maar heel zelden last van.

Als laatste moesten we nog even (nou ja even werd een half uur) langs de apotheek om de bestelde medicijnen en het nieuwe recept op te halen. Daarna op weg naar huis, waar we 2 uur over hebben gedaan, in verband met veel files dankzij een ongeval op de snelweg. Thuis ben ik uitgeput op de bank geploft, en sindsdien niet meer van zijn plek gekomen. Een lange, vermoeiende dag, maar ik ben wel weer wat wijzer geworden!

Groetjes Marianne


28 januari 2012,

Hoe moe ik ook was na donderdag, ik moest en ik zou naar de verkoping van onze kerk. Afgelopen weken heb ik regelmatig voorraad zitten draaien. 600 kaarten heb ik geplakt, ingepakt, en weer in de bakken gedaan. Omdat ik vrijwel nooit contact heb met de gemeente, in verband met thuis mee luisteren, (dit is minder intensief, en dan kan ik mijn aandacht er beter bij houden), wilde ik heel graag naar de verkoping toe, om zelf achter onze tafels te zitten (begon om 15u). En omdat mijn moeder tot 17u moest werken, ben ik meegereden met een kennis uit het dorp.

Vrijdagochtend heb ik heel rustig aan gedaan. Ik heb vroeg gegeten, en na de middag weer een uur geslapen. Zelfs zo vast dat ik de buurvrouw niet eens heb gehoord, die onze ramen heeft gezeemd buiten. Blijkbaar had ik het nodig. De verkoping zelf was erg gezellig. Mijn neefje zat ’s middags bij me, om me te helpen, en later mijn tante. Op deze manier hoefde ik niet continue alert te zijn op alles, maar kon ik me ook wel eens even terug trekken. Toen mijn moeder om 18u kwam, was er de mogelijkheid om naar huis te gaan. Maar ik vond het zo gezellig, dat ik ben gebleven. Ook later was er nog mogelijkheid om mee te rijden met mensen, maar ik ben telkens toch gebleven. Niet omdat ik niet moe was, want ik was versleten, maar omdat ik mensen sprak die ik al zo lang niet gesproken had. Ik had ook naar huis kunnen gaan, maar dan had ik thuis alleen gezeten, met de gedachte: “daar is het gezellig”. Moe was ik toch al, en dat ik de komende dagen daar de vruchten van zou plukken was al duidelijk. Dan dat laatste uurtje ook nog maar. Toen we thuis kwamen was ik helemaal op. Ik ben ook vrij snel naar bed gegaan, en heb erg lang geslapen. Vandaag ook erg weinig gedaan. Wel lekker even een frisse neus gehaald, maar voor de rest alleen maar gezeten. Maar hoe moe ik ook ben, hoe beroerd ik me nu ook voel… Ik kan wel terugkijken op een erg gezellige middag. Het weekend kan ik in ieder geval bijtanken, en volgende week zien we wel weer.

Groetjes Marianne

woensdag 25 januari 2012

Virusje of gewoon oververmoeid?

De afgelopen dagen ben ik steeds voller gaan zitten, en hoest ik weer meer. Het komt moeilijker los, en ik ben ook wat meer moe. Toch heb ik wel gewoon mijn ding gedaan, en dat ging redelijk. Tot gisteren. Toen we ’s middags thuiskwamen van even wat boodschapjes (die ik natuurlijk lopend wilde doen), “stortte” ik min of meer in. Ik was continue aan het trillen, had hoofdpijn, was enorm moe, en helemaal niet fit. Na een tijdje op de bank ging het iets beter, maar goed voelde ik me zeker niet. In eerste instantie dacht ik dat het van oververmoeidheid was. Ik had immers heel veel gedaan, en was helemaal op.

Maar na een nacht (en dan een hele lange nacht) slapen, is het nog niet weg. Ik ben een beetje duizelig (dus niet al te vast op de benen), heb af en toe last van hoofdpijn, en heb brandende ogen. Ook het slijm lijkt behoorlijk vast te zitten, maar dit is niet nieuw. Dat had ik de afgelopen dagen ook al. Vandaag las ik dus een “rustdag” in, en ik hoop dat ik daarvan opknap. Morgen moet ik voor controle naar het ziekenhuis, dus zou het fijn zijn als ik me weer wat beter voel. Des te meer omdat ik meedoe aan een extra KNO -onderzoek. Deze zal 2 uur in beslag nemen, dus dat is best intensief. Maar goed. We zien morgen wel hoe het gaat! Ben ik niet fit, dan ben ik niet fit, en zien we wel weer hoe het uitpakt.

Vandaag dus maar lekker rustig aan, en proberen wat bij te tanken en op te knappen.

Groetjes Marianne

maandag 16 januari 2012

Een drukke week!

Afgelopen week was het een behoorlijk drukke week. Oké, ik geef toe.. Ik heb het voor mezelf druk gemaakt. Dinsdag ben ik met mijn moeder naar het ziekenhuis geweest. Ze moest daar een behandeling ondergaan voor haar rug, en mocht daarna niet zelf terug rijden. Om 13u waren we in het ziekenhuis, en rond half 4 gingen we weer naar huis. ’s Avonds heb ik het eten gekookt, en daarmee was mijn energie ook wel zo’n beetje op. Overigens wilde ik dit zelf, want ma bood aan om te koken, maar ik vond dat ze rustig aan moest doen. Eigenwijsheid ten top dus…

Woensdag zouden we naar mijn broer en schoonzus gaan, maar mijn schoonzus was ziek, dus zijn we thuis gebleven. Donderdag ben ik met mijn moeder even naar de action geweest. Het is altijd weer leuk om even te snuffelen daar. Ik had besloten dat ik daar wilde lopen, om te kijken of dat ging. Toen we thuis kwamen was ik wel ontzettend moe, maar goed, ik had dan ook de nodige inspanningen geleverd.

Vrijdag heb ik mijn moeder verrast op haar werk. Omdat het haar laatste werkdag was, zou ze ’s morgens afscheid hebben met de bewoners. Eerder had ik al gezegd dat ik niet kwam, en of ze dat niet erg vond. Hierop had ze geantwoord dat het niet erg was, maar ik zag natuurlijk wel dat ze het niet zo leuk vond, maar ze dacht dat ik het gewoon niet trok. Ik had tenslotte al zoveel gedaan, en ik zag het niet zitten om zelf te rijden.. Achter haar rug om had ik echter de buurman ingeschakeld. Hij zou met mij mee gaan, en voor me rijden. Dus toen wij vrijdag om 10 uur binnenstapten op haar werk was ma compleet overrompeld, en wist niet wat ze zag. Ik moet zeggen.. Zelden heb ik haar zo verbaasd gezien als toen…

Zelf dacht ik dat ze al wel het een en ander had gemerkt. Ik had namelijk de dag daarvoor mijn opa aan de telefoon, terwijl mijn moeder erbij zat. Deze vroeg of ik die dag thuis zou zijn, en ik heb toen gezegd dat ik ’s morgens mijn bezigheden had (je kan die man toch niet voor niets laten komen), dat ik moest douchen, wilde gaan fietsen etc. Ik dacht dat die smoes me had verraden, maar niets was minder waar! Toen opa ’s middags kwam heb ik hem maar even uitgelegd hoe de situatie was, en moest hij er ook wel om lachen.

Zaterdag ben ik nog heel even met ma wezen winkelen. Ma had voor haar afscheid wat bonnen gekregen, dus gingen we met rolstoel en al de stad in. Onverwachts slaagde ik nog voor bruiloftskleren ook, voor de bruiloft die ik in maart hoop te hebben. Je kan het maar vast in huis hebben toch?;-)

Vanzelfsprekend was ik zaterdagmiddag helemaal afgedraaid. Ook gisteren had ik nog te maken met de terugslag die ik van de drukke week kreeg. Ik heb me dus maar lekker rustig gehouden, en ben gisteravond vroeg naar bed gegaan. Na een lange nacht, was ik vanmorgen al redelijk vroeg wakker. Ik heb mijn moeder nog even uitgezwaaid die vandaag op haar nieuwe werk begint, en ben daarna even lekker terug in bed gekropen met een boek.

Al een paar dagen ben ik flink aan het hoesten, en is het ook redelijk productief. Soms zit het echter weer behoorlijk vast en moet ik er flink moeite voor doen om het los te krijgen. Vandaag maar proberen een stukje te fietsen, vaak komt het dan wel makkelijker los. Verder zien we wel wat de dag brengt. Morgen is ma vrij, en de rest van de week ben ik alleen thuis. Ik denk dat ik mezelf maar eens niet te druk maak deze week. Even uitrusten van afgelopen week kan geen kwaad lijkt me…;-)

Groetjes Marianne

maandag 9 januari 2012

Bezig bijtje

Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat heb laten horen. Afgelopen week heb ik me beziggehouden met het ontwerpen van posters voor een koor. Een tijdje terug was mij dit al gevraagd, maar toen kwam mijn opname er tussendoor. Afgelopen week heb ik de posters ontworpen, en daarna moesten er nog wat dingen in aangepast worden. Voor zover ik weet, zijn ze nu goedgekeurd, en gaan ze binnenkort naar de drukker. Best leuk om zo’n opdracht te krijgen. Steeds meer mensen komen ook naar me toe, om te vragen of ik het leuk vind om wat voor hun te doen. Zo maak ik wel eens fotoalbums, ontwerp ik fotokaarten op aanvraag, heb ik die posters afgelopen week gemaakt etc.

Verder ben ik afgelopen week weer begonnen met fietsen. Helaas kon dit niet iedere dag, want als het regent of te hard waait, lukt het niet. Ik probeer dan wel op een andere manier aan mijn beweging te komen, want die conditie die ik had voor mijn opname, wil ik natuurlijk wel weer terug krijgen, en liefst nog beter!

Afgelopen week heb ik ook weer lekker wat aan mijn hobby gedaan. Zo heeft het hondje wat ik al had gemaakt, nu een huisgenootje. Een poes. Het hondje is gelijk nadat het af was, omgedoopt tot Woeffie. Voor de poes heb ik nog geen naam, al heb ik al wel leuke opties voorbij horen komen. Als er nog lezers zijn met een creatieve bui? Suggesties zijn welkom!

Daarnaast heb ik ook weer wat gewerkt aan mijn levensboek wat ik aan het scrappen ben. Ik had de leeftijd 15 al gemaakt, maar was het niet eens met het resultaat. Daarom heb ik wat dingen veranderd, en nu vind ik hem wel leuk. Nog maar 5 bladzijden te gaan, en dan ben ik “bij”.. Maart hoop ik 21 te worden, dus dan kan ik de leeftijd 20 ook gaan doen;-)

Komende week is ook weer best vol (voor mijn doen dan, er zullen wellicht mensen zijn met een veel drukkere agenda, maar voor mijn kunnen is het nu wel heel druk). Zo moet ik met mijn laptop naar de winkel, omdat deze steeds vastloopt. Ik heb dus net al een Back-up gemaakt, zodat ik alle bestanden op mijn externe hardeschijf heb staan.

Morgen moet mijn moeder voor haar rug naar het ziekenhuis. Ze word daar een middag opgenomen, en krijgt dan een spuit in haar rug. Al een hele tijd heeft ze erge rugpijn, en moet ze continue pijnstilling slikken. Dit is op de lange termijn niet goed, dus is ze doorgestuurd naar de pijnpoli. Omdat ze morgen zelf niet terug mag rijden (de eerste paar uur heb je kans dat je door je benen zakt, of minder kracht hebt in de benen) ga ik met haar mee, en rijd ik voor haar. Best raar, normaal gaat ma met mij mee naar het ziekenhuis, het is voor het eerst dat ma zelf naar het ziekenhuis moet, en dat ik mee ga. Hopelijk heeft ze na de behandeling minder last van haar rug.

Voor de rest staan er nog wel wat meer dingen gepland deze week, maar daarop hoop ik in een latere blog terug te komen;-)

Met mijn gezondheid gaat het redelijk op het moment. Mijn conditie ben ik heel langzaam weer aan het opbouwen. Ik kan nog niet zoveel als voor de opname, maar gelukkig al wel weer meer dan toen ik net thuis kwam. Helaas hoest ik wel enorm veel. Ik hoop dat dit geen teken van infectie is, want dat kan ik even niet gebruiken. Over 2 weken moet ik voor controle naar het ziekenhuis, dus tot die tijd hoop ik het sowieso nog even uit te kunnen zingen.

Groetjes Marianne

maandag 2 januari 2012

Het nieuwe jaar!

Zaterdagavond hoorde ik dat Arno die dag was overleden. Arno had CF en stond op de transplantatielijst voor nieuwe longen. Toen ik in mei in het ziekenhuis lag, leerde ik hem kennen. Regelmatig maakten we een praatje (ik moest op de gang naar het toilet, en hij lag daar tegenover op een kamer). Hoewel ik Arno niet heel goed kende, was hij altijd vrolijk en positief. In gedachten ben ik bij zijn familie en vrienden.

’s Avonds was het hier erg druk met vuurwerk afsteken. Tot diep in de nacht klonken er harde knallen, en een paar keer lag ik stijf van schrik in bed. Nu ben ik al niet zo van het vuurwerk, maar van die harde knallen al helemaal niet. De hele dag hadden we de ramen en roosters al dicht gedaan, maar helaas kwam er ’s avonds in de kamer toch wel wat naar binnen (we hebben geen overgordijnen). Gelukkig was mijn slaapkamer wel redelijk rookvrij. Mijn longen vonden het echter geen pretje dat ik een avondje in de rook gezeten had. Zowel zondag als vandaag hoest ik als een zeehondje, en komt er veel viezigheid naar boven. Ook ben ik duidelijk wat benauwder. Hopelijk waait dit buitje zonder opname over, en kunnen mijn longen hun trauma zelf verwerken;-)

Vanmorgen heb ik voor het eerst weer een stukje gefietst, want ik vind dat er toch wel drastisch wat aan mijn conditie moet worden gedaan. Ik kan nog niet het stuk wat ik voor mijn opname kon, maar ja.. Al opbouwende moeten we daar toch wel weer kunnen komen, vinden jullie niet? Verder vandaag rustig aan thuis blijven, en een beetje bijkomen van de vermoeiende dagen.

Vanaf deze plaats wil ik jullie allemaal het beste wensen voor het nieuwe jaar!

Groetjes Marianne