donderdag 24 november 2011

Gezellig maar druk!

Ondertussen is het alweer eind november. Hoe saai het ook mag klinken, ik heb niet zo veel te vertellen. Ook al zit ik niet de hele dag op de bank, het is nu ook weer niet zo interessant om een blog over te schrijven. Zo probeer ik regelmatig een stukje te fietsen, heb ik wat dingen te doen voor mensen, doe ik af en toe wat in het huishouden, en kook ik regelmatig. Met koken probeer ik ook nieuwe recepten uit, erg leuk om te doen vind ik! Verder zijn daar de bezoekjes van en aan vriendinnen, af en toe een lesje van mijn cursus.. (oké toegegeven, de laatste 2 weken waren zo druk dat ik daar niet aan toe kwam.. Op de momenten dat ik achter mijn laptop zat, was ik te moe om nog te gaan “leren”). Maar, alles op zijn tijd!

Vanmiddag ben ik gezellig met mijn schoonzusje even naar de Intratuin geweest. Althans.. even.. Dat even werd een tijdje, en dat tijdje werd 2 uur. Maar we zijn geslaagd, en hebben een gezellige middag gehad! Morgen ga ik gezellig even met mijn vriendin de stad in. Samen wat eten, en even overal neuzen. Heb er nu al zin in! Helaas kan dat winkelen nog niet zonder de rolstoel. Een of 2 winkels red ik wel, maar je ben dan toch al snel langer onderweg. Daarom gaat de rolstoel nog even mee, zodat we uitgebreid kunnen neuzen en genieten!

Gisteren heb ik mijn elleboog/stroombotje flink gestoten tijdens het douchen. Het gevolg is een grote bult, en pijn bij het helemaal buigen en helemaal strekken. Gelukkig gaat het vandaag al wat beter, en kan ik mijn hand nu weer naar mijn mond brengen (wel zo makkelijk met eten…) Gisteren ging dit niet zonder pijn.. Blijkbaar neemt de zwelling/bloeduitstorting al iets af, en waarschijnlijk ben ik er over een paar dagen vanaf. Voortaan ben ik denk dubbel zo voorzichtig…

Laat ik eens afsluiten met goed nieuws! Afgelopen week heeft mijn moeder te horen gekregen dat ze aangenomen is, bij een nieuwe baan! Zoals ik volgens mij al wel eens heb verteld, is ze pas begonnen met de opleiding doktersassistente. Daarom is ze ook alvast gaan solliciteren. Nu heeft ze dus een plekje waar ze haar opleiding af mag maken, en mag komen werken! Erg fijn!

Volgens mij heb ik jullie zo wel weer aardig bijgepraat. Ik zal proberen om zo snel mogelijk weer een blogje te schrijven..

Groetjes Marianne

woensdag 16 november 2011

Goede berichten...

Zoals beloofd een blogje over hoe het gisteren in het ziekenhuis ging. Aangekomen op de poli, mocht ik gelijk longfunctie blazen. Deze was wel wat lager dan de vorige keer (een paar procent). Ik werd ook gelijk gewogen.

Aansluitend op het longfunctie blazen kwam de CF-consulente even binnenwandelen. Ik had namelijk een probleempje met mijn vernevelapparaat. Bleek dat de nieuwe cupjes het niet goed deden op mijn wat oudere apparaat, dus ik kreeg een nieuw apparaat mee naar huis. Daar was het overigens ook wel tijd voor, want mijn batterijklepje van de andere was ook kapot. Hij zat met plakband aan elkaar geplakt. Niet echt de ideale oplossing.

Na de CF-consulente kwam de longarts binnen. Na een praatje hoe het ging, luisterde hij naar mijn longen. Die klonken niet verkeerd, ondanks al het hoesten afgelopen periode. Vermoedelijk is het dus een verkoudheid (geweest). Wel hebben we afgesproken dat ik vanaf nu de AZLI continue ga vernevelen. Dit omdat ik iedere keer in de stopmaand achteruit ga, en tegen de tijd dat ik weer mag beginnen met de AZLI op zo’n punt zit, dat ik twijfel. Wel of niet bellen. Nog even aankijken, of contacten. Eens kijken of het met continue AZLI vernevelen beter gaat. Natuurlijk was ik wel benieuwd of dit geen resistentie zou veroorzaken, maar volgens mijn arts was dit niet bewezen, dus kan ik met een gerust hart continue antibiotica vernevelen. Helaas is dit wel 3x per dag, maar als ik dan stabiel blijf, heb ik dat er graag voor over. Tenslotte is het ook weer niet zo heel veel werk, want met een paar minuten ben je klaar!

Verder mag ik nu iedere dag Movicolon gaan gebruiken, omdat mijn darmen nogal eens vervelend doen. Soms gaat het een tijdje goed, maar dan heb ik weer keer op keer een (bijna) verstopping. Niet erg fijn natuurlijk! Wat wel fijn is, is dat ik de prednison opnieuw een beetje af mag bouwen. Ik gebruik nu de ene dag 5mg en de andere dag 2,5. En zo door. Nu gaan we met hele kleine stapjes naar iedere dag 2,5… Zoals de arts uitlegde, moet mijn lichaam nu zelf weer prednison aan gaan maken, omdat ik onder een bepaald aantal mg zit. Door het heel langzaam te verminderen gunnen we mijn lichaam de kans om langzaam te wennen aan het zelf aanmaken van het stofje.

We hebben nog even terug gekeken naar vorig jaar om deze tijd. Hoe ik binnen kwam toen ik net in den Haag kwam. En dan vergeleken met wat ik nu kan. Ik fiets af en toe, loop stukjes, en doe meer dingen in huis. Al met al mogen we dan niet ontevreden zijn! Zoals mijn arts ook zei: “Je zal heus af en toe wel opnames hebben, en even achteruit gaan.. Het zal ook niet altijd even goed gaan, maar dat hoort bij CF. Zolang de stijgende lijn er maar in blijft, dan is het goed”. En daar gaan we dan maar voor!

Voor nu mag ik over 2 maanden terug komen. Anders gezegd.. Volgend jaar dus! Klinkt leuk toch? Ik heb die keer dan ook wat extra onderzoeken. Dit voor een onderzoek waar ze mee bezig zijn op gebied van de KNO. Ik krijg dan onder andere een CT-scan, een uitgebreid longfunctieonderzoek (met neusweerstandmeting), en een KNO-onderzoek. Maar voorlopig duurt dit dus nog even. Hopelijk blijft de (langzaam) stijgende lijn erin, en kan ik steeds een beetje meer opbouwen..

Groetjes Marianne

maandag 14 november 2011

Weer eens een berichtje...

Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat heb laten horen. Dit komt omdat er ook gewoon niet zoveel te vertellen is. Nu ik de AZLI gebruik, gaat het weer wat beter, en voel ik me ook weer wat beter. Wel hoest ik nog enorm, maar ja.. Wie weet gaat dat wel gewoon niet weg…

Ik ben weer wat verder met mijn lessen van mijn cursus. Ondertussen ben ik bij les 16 van de 24. Het gaat dus al opschieten. Afgelopen week ben ik bij mijn vriendin geweest, en heb voor een opdracht van mijn cursus foto’s van haar eenjarige nichtje gemaakt. Ook daarvan weer erg leuke resultaten! Natuurlijk zitten er ook mislukkelingen bij, maar ja.. Ik ben natuurlijk nog geen professionele fotograaf hé!

Wat ook wel leuk is, is dat ik af en toe door mensen gevraagd word om foto’s voor hun te maken. Zo kan je steeds meer oefenen, en daarbij vind ik het nog erg leuk ook! Kortom, genoeg leuke dingen!

Afgelopen week heb ik ook weer wat vaker de fiets gepakt, en een rondje gefietst. Dit ging best wel goed, en ik hoop dit dan ook vol te kunnen houden. Want wat conditie is natuurlijk niet weg. Verder zijn er af en toe korte wandelingetjes naar de brievenbus, boodschappen doen (hangend op een wagentje, maar toch!). Daarna ben ik vaak wel helemaal op, maar dan heb je het toch maar mooi weer even gedaan!

Morgen mag ik weer voor controle naar den Haag. Ben benieuwd met wat voor nieuws ik terug kom..

Groetjes Marianne

vrijdag 4 november 2011

Gezelligheid!

Het lijkt me wel weer eens tijd voor een nieuwe blog. Afgelopen week is er niet zoveel van gekomen om te schrijven. Maandag had ik nog niet zoveel te vertellen. Ik heb toen een dagje rustig aan gedaan.
Dinsdagochtend ben ik al vroeg richting mijn broer en schoonzus vertrokken. Daar zou ik een dag en een nacht blijven, en dan woensdagochtend weer terug naar huis. Dit omdat ik heel graag zelf wilde rijden, en 2x op 1 dag die rit maken, en dan daar nog wat leuks doen, dat is niet haalbaar. Na een ontzettend gezellige dag, en een goede nacht, ben ik woensdagochtend weer terug naar huis gereden. Op de terugweg had ik wel wat file, maar dat staat daar heel vaak. Het is net voor een brug over de rivier, en soms gaat die brug wel eens open. Wie weet was dat nu ook de oorzaak wel, want toen het eenmaal weer ging rijden, reed het ook weer flink door.
Nu ik weet dat het op deze manier haalbaar is om weg te gaan, ga ik dat vast en zeker vaker doen. Wel ben ik nu al een paar dagen helemaal versleten. Ik doe wat minder dan normaal, en slaap erg veel. Zulke dagen putten me dan wel ontzettend uit, maar gezellig was het! Zolang ik het zo plan dat ik de dagen daarna niet te veel hoef te doen, komt het helemaal goed.
Ook vandaag bestaat uit wat kleine dingetjes doen, en verder lekker rustig aan doen. Het begon er al mee, dat ik pas om 9u wakker werd. Heerlijk toch?
Fijn weekend allemaal!