dinsdag 26 juli 2011

Onverwachts Thuis!!

Vanmorgen kwam de artsenvisite langs, en die had onverwacht goed nieuws. Omdat mijn longfunctie zo goed gestegen is, mocht ik vandaag al naar huis in plaats van over een week. De pijnmedicatie kan thuis ook afgebouwd worden, dus daarvoor hoefde ik niet te blijven. Daarom ben ik lekker mijn tas in gaan pakken, en nu ben ik sinds een uurtje thuis.

Daar wachtte mij een verrassing. Eigenlijk zouden mijn bed en boekenkast in de vakantie door de buurvrouw geverfd worden. Dat waren de laatste dingen die nog aan mijn nieuwe kamer moesten gebeuren. Maar toen ik echter thuiskwam, waren zowel mijn bed als mijn kast geverfd. Achteraf hoorde ik dat mijn broertje vanmorgen alles nog in elkaar heeft moeten zetten. Omdat we er van uit gingen dat ik volgende week pas naar huis ging, hadden ze er niet op gerekend. In de tijd dat ik in het ziekenhuis lag, is ook mijn nieuwe matras binnengekomen. Nu hoef ik dus alleen nog maar decoratie voor op mijn kamer… En dan is mijn nieuwe kamertje klaar! Leuk!

Vandaag lekker rustig aan doen, en de komende dagen goed uitrusten, en weer wennen aan het ritme thuis. Wat zal ik lekker slapen vannacht zeg!

Groetjes

maandag 25 juli 2011

dag 11,12,13

Nadat zaterdagavond mijn krakende kamerdeur nog even handig is gesmeerd door een technische lieve zuster, heb ik zaterdag op zondag een lange nacht gemaakt, en heerlijk uitgeslapen. Vervolgens lekker langzaam opgestart, en ’s middags en ’s avonds bezoek gehad. Dat was erg gezellig, maar ook wel vermoeiend. Vanmorgen werd ik ontzettend moe wakker, maar ben op een gegeven moment toch maar lekker gaan douchen, en heb tegen de middag met stapuur even beneden in de hal zitten lezen. Even lekker van mijn kamer af.

Vanmiddag was het tijd voor de wekelijkse longfunctie en deze was tot mijn blijdschap goed verbeterd. Nog een paar procent te gaan, en ik zit op de hoogste waarde die ik hier ooit heb geblazen. Dit betekend dat de antibiotica aanslaat. De antibiotica die een paar jaar terug niet meer werkte, werkt nu dus weer wel! Verder heb ik veel op bed gehangen vandaag, omdat ik ontzettend moe ben. Waar dit door komt is niet helemaal duidelijk.

Ik doe duidelijk meer dan wat ik tijdens vorige opnames kon. Ik douche mezelf, en ik loop naar beneden. Verder ga ik daarnaast ook nog een paar minuten op de hometrainer. Al met al dus best veel voor op een dag. Dit alles deed ik echter vorige week ook, dus waarom dan nu opeens zo moe.. Zelf vermoed ik de combinatie van langere tijd veel bewegen, en dan weinig nachtrust. ’s Avonds is het al wat later als ik kan gaan slapen, ivm de laatste gift antibiotica (die ik al eerder vraag). Vervolgens om een uur of half 2 de spuit die leeg is, om 6u weer een gift antibiotica, en dan tussen 6 en 7 nog een keer om te spoelen en dan omzetten naar de continue lopende antibiotica). Om half 8 loopt de keukenzuster binnen om mijn ontbijt neer te zetten, om 8 uur de zuster met de medicatie die ik zelf hier niet in beheer mag hebben, en dan om half 9 de keuken weer om te kijken of ik klaar ben met eten. Ik denk dat deze combinatie mij een beetje opbreekt op het moment. Maar goed. We zijn over de helft als het goed is, dus nog even volhouden!

Morgen de artsenvisite. Ik ben benieuwd of daar nog wat uit naar voren komt. Ik laat het wel weer horen!

Groetjes

vrijdag 22 juli 2011

Dag 8,9,10... Al een tijdje geleden...

Ik heb al een tijdje mijn blog niet bijgewerkt, maar er is niet zo veel te vertellen. Woensdag was een druk dagje qua bezoek. Eerst kwamen mijn opa en oma. Ik ben met hun lekker even in het zonnetje gaan zitten, en heb wat gedronken in het restaurantje, want ik had stapuur. Toen hun naar huis waren, kwamen de Dominee en zijn vrouw al vrij snel. En toen die net weg waren kwam mijn moeder. Gezellig allemaal, maar wel heel druk en vermoeiend! Gelukkig kon ik ’s avonds rustig aan doen, en tegelijk genieten van het bezoek van mijn moeder.

Over gisteren heb ik weinig te vertellen. Ik ben toen alleen op stapuur geweest. Best saai! Want wat doe je in je eentje beneden, een uur lang? Ik ben daarom maar even een zakje pepermunt wezen kopen in het winkeltje, en daarna heb ik zitten puzzelen in het puzzelboekje dat ik had meegenomen.

Vandaag had ik opnieuw alleen stapuur. Ik ben even naar een ander winkeltje geweest om een puzzelboekje te kopen, en heb toen even mensen zitten kijken. Er is altijd genoeg te zien in zo’n drukke hal. Na een half uur ben ik weer naar boven gegaan, omdat ik het zat was. Boven heb ik nog een tijdje staan praten met wat lotgenoten, wat wel gezellig was! Officieel mag het wel niet, maar ja.. We hielden netjes een stuk afstand, en je wilt ook wel wat aanspraak hebben. Na een kwartiertje ben ik naar mijn kamer gegaan, en heb daar nog een tijdje liggen rusten.

Halverwege de middag kwamen Henry en Dieke gezellig. Die zijn gebleven tot een uur of acht, en daarna gingen ze weer naar huis. Ik heb hun kennis laten maken met het spelletje Skip-bo en het werkte best wel verslavend;-) Vanavond niet veel bijzonders meer. Straks nog even bellen met mn moeder, en daarna lekker een lange nacht gaan maken!

Groetjes en tot de volgende keer.

Ps. Geen bericht is meestal goed bericht. In het geval van geen blog, is er weinig of niets te vertellen.

dinsdag 19 juli 2011

Dag 7

Even kort over vandaag. Vanmorgen kwam de artsenvisite langs. Mijn eigen longarts was daarbij, en die vertelde me dat we sowieso de 3 weken gaan volmaken. Morgen heb ik er een week op zitten, dus nog 2 te gaan. Verder houden we de pijnmedicatie op dit niveau totdat ik geen pijn meer heb. Dit om verdere overbelasting van spieren te voorkomen, en een infectie minimaal te houden. Hij was blij met mijn longfunctie, en hoopt dat deze nog wat verder stijgt.

Vanmiddag heb ik lekker in het zonnetje gezeten tijdens mijn stapuurtje. Vanavond kwamen mijn tante en haar vriendin langs. Vandaar ook het late berichtje.

Groetjes en tot morgen!

maandag 18 juli 2011

Dag 4,5,6

Afgelopen weekend heb ik 2 dagen bijgehouden wat ik at en dronk. Volgens de keukendienst hoefde het maar 1 dag, maar omdat de diëtiste tegen mij 2 dagen heeft gezegd, heb ik het zelf maar 2 dagen gedaan, anders kan ik later weer een dag extra bij gaan houden. Nu ben ik er in 1x vanaf. Vandaag heb ik de diëtiste nog niet gezien, dus ze zal morgen wel langs komen.

Verder was afgelopen weekend net als andere weekenden in het ziekenhuis. Stil en het enige aan afleiding was bezoek. Gelukkig had ik een mooi boek, en die is dan ook uitgelezen. Maar goed dat we tegenover een bibliotheek wonen, dat scheelt voor mijn moeder weer heel wat kilometertjes afleggen (en tijd) om nieuwe bibliotheekboeken te halen;-)

Gisterochtend was ik bijna mijn PAC kwijt.. De schoonmaak was bezig, en die was over mijn infuusdraad heen gestapt. Toen hij terug liep, had hij er geen erg meer in, en trok keihard aan mijn draad. Gelukkig zat hij goed vastgeplakt, en heb ik er verder geen nadelen aan over gehouden, maar de schrik zit er wel flink in. Zodra er nu iemand bij mijn infuusdraad komt, houd ik hem vast. De schoonmaker zelf wist niet hoe vaak hij sorry moest zeggen.

Vanmorgen werd ik al vroeg wakker gemaakt voor een bloedsuiker te meten. Vandaag word er een curve gedaan, en normaal is het dan zo dat ik bel, zodra ik wakker ben. Zo kan ik uitslapen, en hebben hun een nuchtere waarde. Helaas was dit bij de dienstdoende verpleging niet bekend, en was ik dus om 8u klaarwakker, zonder nog te kunnen slapen. Je merkt dit gelijk in de energie de rest van de dag.

Vandaag is er bloed geprikt, en een bloedgas gemeten. Verder is de fysio nog even langs gelopen om te vragen hoe het ging, en heb ik longfunctie geblazen. Deze was hoger dan de laatste keer, maar toen kon ik niet goed blazen door de pijn. Hij was wel lager dan mijn hoogste waarde hier. Ik zat nu op de 71% en in november blies ik 80%.

Ik geloof dat ik jullie nu wel weer bijgepraat heb. Morgen is het groot overleg. Ik ben benieuwd wat daar uit komt.

Groetjes en tot morgen!

vrijdag 15 juli 2011

Dag 3

Gisteravond had ik erge hoofdpijn, dus heb ik gevraagd of ze mijn Collistine wat eerder aan wilden hangen, en kon ik om 10 uur gaan slapen. Ik heb de hele nacht doorgeslapen (met een paar kleine onderbrekingen als mijn infuuspomp begon te piepen) en werd om half 9 wakker. Gelukkig was de hoofdpijn toen over. Na het eten, kwam de arts langs.

De scan en de foto’s waren gelukkig goed, en er was niet veel afwijkends op te zien. De arts vermoed dus dat de pijn inderdaad van de spieren is. Daarnaast vertelde hij nog een keer dat hij vond dat ik al te lang liep te kwakkelen, en daarom optimaal ging behandelen. Helaas mag ik niet naar huis met thuisbehandeling, omdat de antibiotica (collistine) vanuit dit ziekenhuis niet met thuisbehandeling word gegeven. Ik weet dat het op andere plekken wel gebeurd, maar mijn arts wil het niet.

Vanmiddag kwam mijn moeder weer, en met mijn stapuurtje zijn we lekker naar buiten geweest. In tegenstelling tot de hevige regen van gisteren, was het vandaag heerlijk weer en hebben we lekker in het zonnetje gezeten. Volgens mij kan dat met deze antibiotica wel gewoon, want ik heb geen jeuk en geen uitslag.

Aan het eind van de middag kwam de diëtiste nog langs. Deze wilde weten of het goed ging met eten enzo. Daarbij wil ze dat ik komend weekend 2 dagen bijhoud wat ik allemaal eet. Zo kan zij kijken of ik ook inderdaad alle voedingsstoffen binnen krijg die ik binnen moet krijgen. Want ja, om optimaal op te knappen, heb je optimale voeding nodig..

Misschien dat ik morgen nog een blogje plaats, maar het kan zijn dat ik weinig te vertellen heb. In het weekend gebeurt er nooit zoveel. Maar wie weet is er toch wat te vertellen;) Anders tot maandag!

Groetjes en een fijn weekend allemaal!

donderdag 14 juli 2011

Dag 2

Nadat ik vannacht best goed heb geslapen, begon de dag om half 9, toen de laborante bloed kwam prikken. Om 10u werd ik opgehaald om een CT-scan te maken, en gelijk daarna de longfoto. Daarna lekker op mijn kamer gezeten en even rustig aan gedaan. Net na de middag kwam mijn moeder, en van 2-3 had ik stapuur. Toen zijn we naar beneden geweest. Deed ik dit in november met de rolstoel, nu loop ik…!

Aan het eind van de middag kwam de fysio nog even langs, en heb ik een gesprek met hem gehad. We hebben afgesproken dat ik gewoon op mijn eigen tempo doorga, en het aangeef als ik hulp nodig heb. Hij loopt volgende week nog een keer langs.

Ik heb verder nog geen uitslagen, en heb verder ook weinig te vertellen. Even een kort blogje dus. Straks gaat mijn moeder weer naar huis. Hopelijk regent het dan niet te hard, en kan ze veilig naar huis. Hier in den Haag gaven ze 57mm op. Best veel!

Groetjes

woensdag 13 juli 2011

Opgenomen in het ziekenhuis

Gisteren werd ik gebeld dat er om 17u een kamertje vrij kwam voor me. Omdat ze waarschijnlijk toch weinig meer zouden gaan doen, mocht ik me vanmorgen tussen 10 en 11u melden bij het opnamebureau. Hierna mochten we naar de afdeling, en werd ik naar mijn kamer gebracht. Dezelfde als waar ik al eerder op heb gelegen, in november. Kamer 37. De verdere dag bestond grotendeels uit wachten. Wel werd mijn PAC vast aangeprikt.

Om kwart over 2 zijn we daarom maar even naar beneden gegaan, want ik had stapuurtje. Nog wat dingetjes gekocht in het winkeltje, en daarna even samen wat gedronken in het restaurantje. Tegen 16u kwam de verpleging het anamnesegesprek (intake) doen. Vlak daarna kwam ook de arts. Na een gesprek en kort lichamelijk onderzoek ging ze overleggen met mijn longarts. Even later had ze fijn nieuws! In plaats van de Tazocin en de Collistine, krijg ik Fortum en Collistine. Op deze reageer ik niet allergisch, en dus word ik (als het goed is) ook niet zo ziek, voordat ik me beter ga voelen.

Nu nog hopen dat ik er goed op reageer en er ook van op ga knappen. Verder gaan ze morgen bloedprikken, longfoto maken, en komen de diëtiste en de fysiotherapeut langs. Er word ook een scan met contrastvloeistof gemaakt, om alles even in beeld te brengen. De arts wil kijken of er nog iets anders is waardoor ik de pijn kan hebben, en ook of er nog iets afwijkends te zien is ivm het bloed ophoesten.

Voor nu ben ik vooral opgelucht dat ik niet gelijk de Tazocin krijg. Natuurlijk is het even afwachten of ik op de Fortum reageer, maar ik zie vaak toch tegen een opname op, doordat de Tazocin zoveel reactie geeft in het begin. Ik denk dat dit het voor nu wel weer was. Ik ga lekker nog even ontspannen, en genieten van de gezelligheid van mijn moeder.

Groetjes

Ps. Mijn adres is:
Haga ziekenhuis
Afdeling 6b, kamer 37
T.n.v. Marianne Vlot
Leyweg 275
2545CH Den Haag

dinsdag 12 juli 2011

Helaas toch een opname...

Hoewel mijn kuur nog niet is afgelopen, moest ik gisteren opnieuw contact zoeken met het ziekenhuis. Van zondag- maandagnacht heb ik namelijk opnieuw bloed opgehoest. Daarbij wilde ik weten hoelang ik deze dosering pijnmedicatie mag gebruiken. Ik kan bij deze dosering wel hoesten, maar het blijft gevoelig. Minder kan dus waarschijnlijk niet, omdat dan het hoesten te pijnlijk wordt. Toen mijn arts deze berichten hoorde, vond hij dat ik te veel klachten had, en al te lang. Omdat ik duidelijk een infectie heb, wil hij me optimaal gaan behandelen met een infuuskuur in het ziekenhuis.

Wel even een tegenvaller, want ik zit niet erg op een infuuskuur te wachten. Over een paar weken hopen we op vakantie te gaan. Aan de andere kant kan het beter nu gebeuren dan net voor de vakantie. Wie weet kan ik nu opgeknapt op vakantie. De CF-consulente zou een plekje gaan regelen voor me op de afdeling, en ik hoor nog wanneer ik er terecht kan. Vandaag dus maar een beginnetje maken om wat spullen in te pakken.

Naast al dat minder leuke nieuws, heb ik ook nog leuk nieuws te melden. Al een tijdje zit ik er over te denken om een zelfcursus te doen. Dit kan je op je eigen moment doen, als je jezelf goed genoeg voelt. Afgelopen week heb ik besloten dat het een cursus Digitale fotografie en beeldbewerking word. Ik wil al heel lang een spiegelreflexcamera kopen, en ben eigenlijk altijd met foto’s bezig. Op deze manier heb ik wat te doen, en voel ik me nuttiger dan dag in dag uit alleen maar thuis achter de pc te zitten. Als het moet kan ik er 6 jaar over doen. Maar ik kan het ook in 6 maanden afgerond hebben. Het enige wat me nu nog rest, is een digitale spiegelreflexcamera kopen, en me inschrijven voor de cursus… Leuk he?:- )

Groetjes

Ps. Als ik meer weet horen jullie het;-)

zaterdag 9 juli 2011

Van voor af aan...

Toen afgelopen week de pijn aan mijn ribben minder werd, en ik zelfs pijnmedicatie af kon bouwen, was ik erg blij. Ik kon me weer beter bewegen, het hoesten deed niet zo heel erg zeer meer, en het opbouwen ging wat beter. Zo stapte ik eens op de electrische fiets, liep ik naar de brievenbus, en bewoog dus heel wat meer. Helaas heeft de paar weken niet goed door kunnen hoesten geen goed gedaan. Mijn suikers werden hoger, mijn slijm was niet meer om aan te zien, er kwam weer een klodder bloed mee.

Donderdag besloten we dus om 10 dagen antibiotica-drank te starten. Gisteren werd het bezorgd, en begon ik dus met de kuur. Woensdag had ik al een beetje last van een zere spier in mijn nek, maar was het nog goed te houden. Donderdag werd ik wakker en kon ik mijn nek niet zo goed meer draaien. En met hoesten moest ik mijn nek vasthouden. Waarschijnlijk heb ik dit zo verkrampt/raar gedaan, dat nu de andere kant van mijn ribbenkast zeer doet en overbelast is. Dezelfde hoogte als afgelopen weken, alleen nu niet rechts, maar links. Vannacht deed het zo zeer dat ik bijna niet meer kon inademen. Vanmorgen heb ik dus contact gehad met het ziekenhuis, en mijn pijnmedicatie is weer opgehoogd. Hoger dan vorige keer, het maximale wat ik aan pijnmedicatie thuis mag krijgen. Helpt dit niet voldoende, moet ik opgenomen worden voor andere/meer pijnmedicatie. Maar laten we daar vooralsnog niet van uit gaan. Uit ervaring weet ik dat er eerst een soort spiegel moet worden opgebouwd, en dan pas helpt het optimaal.

Al met al word het een leuk schema om me aan te houden. 4x per dag antibioticadrank, 3x per dag pijnmedicatie, 4x per dag paracetamol, en dan nog 5x per dag vernevelen (antibiotica maand). Ik heb dus eerst maar een lijstje gemaakt op welke tijd, ik wat moet doen of nemen. Maar goed, dat heb ik er allemaal wel voor over. Als die infectie maar over gaat en de pijn van die spieren maar afneemt. Misschien laat ik het volgende week intapen, maar aangezien mijn eigen fysio op vakantie is, moet ik hiervoor een vervanger hebben, en kan ik dus alleen maar in de kantoortijden bellen;-)

Tot die tijd behelp ik me met een sjaal om mijn ribbenkast gebonden (stevigheid), en probeer ik de pijn te verlichten door af en toe een warme kersenpittenkruik er tegen te houden, of in te smeren met zalf.

Na afgelopen nacht, waarin ik maar een paar uur sliep, hoop ik op een paar goede nachten, waarin ik weer een beetje bij kan tanken. Want ja.. Slapeloosheid en pijn, dat is geen combinatie.

Allemaal een fijn weekend, en tot volgende week;-)

Groetjes

maandag 4 juli 2011

De voorbereidingen...

Hoewel mijn blogjes de laatste weken op zijn zachtst gezegd nogal saai en oppervlakkig waren, heb ik zeker niet stil gezeten. Het leek dan alsof ik met niets bezig was, maar achter de schermen werd veel werk verzet. Ik kon hierover echter niets op mijn site zetten, want zo nu en dan leest mijn schoonzusje die ook. En ja, dan zou de lol er vanaf zijn. Vandaar de stilte, de leegte, en de saaiheid;-)

De afgelopen weken/maanden stonden in het teken van voorbereiden op de bruiloft. Zo besloten we een trouwkrant te maken. Een besluit is zo genomen, maar als je dan eenmaal bezig bent, gaat er nog best veel werk in zitten. Foto’s selecteren, ideeën zoeken, leuke dingen verzamelen etc. Omdat we het samen met de familie van mijn schoonzusje deden, werden er zo af en toe wat datums geprikt. Maar dit moest ook weer buiten het weten van Teus en Gerrine om. Op een gegeven moment hadden ze wel door dat we af en toe af spraken, maar niet waarover.

Natuurlijk was dat niet het enige, want ook wilden we een leuk stukje doen. De vraag komt dan, welk stukje doe je, wat ga je erin verwerken, en met wie doe je het. Uiteindelijk zijn we ook daaruit gekomen. Verder waren er van die dingen zoals wenskaartje maken, wat kleine dingetjes voor Teus en Gerrine doen (omdat ik niet kon klussen, mocht ik wat dingen ontwerpen, zoals tafelkaartje etc..) Kaarten schrijven (zodat hun weer konden klussen) etc.

Zelf heb ik een boekje gescrapt (zal foto’s in het fotoboek zetten) voor Teus en Gerrine, over de tijd dat ze verkering hadden. Daarnaast moest ik natuurlijk recepten uitwerken, en als ik de recepten van Gerrine haar moeder had, moesten die in het boekje geplakt worden. Al met al was het heel wat werk.

Tja, en natuurlijk heb je ook het stukje kleding… Het jurkje had ik al vrij snel. Het jasje wat ik daarop wilde, was er niet in mijn maat. Dus hetzelfde jasje in een andere kleur gepast, want die was er wel in mijn maat. Het leek allemaal voorspoedig te gaan, totdat ik het jasje kreeg. Het leek een vlag op een modderschuit, en we besloten terug te gaan naar de winkel, en te kijken of het geruild kon worden. Gelukkig kon dit, en kwam ik thuis met een leuk jasje, die wel goed stond. Toen hadden we nog het probleem hemdje. Want ja, dat moest dezelfde kleur zijn als het jurkje…

Helaas kwam er toen nog de longbloeding en opname bij, dus toen ik weer thuis was, heeft mijn moeder wat winkels bezocht, en kwam ze uiteindelijk met het perfecte hemdje thuis. Gelukkig was ik zo toch nog ruim op tijd klaar.

De laatste dag voor de bruiloft, moest er nog een boog gemaakt worden, voor bij de voordeur. Achter was de heg geknipt, en die bladeren hebben we gebruikt. Samen met nog wat rozen en tule, werd het een mooi geheel, wat mijn broertje ’s avonds vast heeft gezet bij de deur.

Al de voorbereidingen moesten achter de rug van Teus en Gerrine om gebeuren. Dat was best wel lastig, want Teus werkt onregelmatig, en was dus om de haverklap onverwachts thuis. Toch is het allemaal gelukt, en dat geeft wel voldoening. En daarbij hoefde ik het gelukkig niet alleen te doen!

Groetjes