maandag 27 juni 2011

De bruiloft

Het heeft even geduurd, maar daar is ‘tie dan toch! De blog over de bruiloft van mijn broer en schoonzus, afgelopen donderdag. De planning was eigenlijk om voor het weekend nog een blog erover te schrijven, maar ik was zo moe, dat ik dat maar even heb laten zitten. Nu we een paar dagen verder zijn, gaat het ietsje beter, maar de nasleep van vermoeidheid is behoorlijk heftig. Maar goed, daar had ik dan ook wat voor hé! Ik zal jullie niet langer in spanning houden, en beginnen met mijn verhaal.

Allereerst wil ik even kwijt dat ik het een ontzettend leuke, gezellige en waardevolle dag vond. Ik ben heel blij dat ik er bij kon zijn, want ik had het niet willen missen!

De nacht van woensdag op donderdag heb ik slecht geslapen. Ik ben woensdag vroeg naar bed gegaan, maar was rond een uur of half 2 wakker door een hoestbui. Daarna kon ik niet meer in slaap komen. Om een uur of 3 ben ik toch in slaap gevallen, tot 5 uur, en daarna heb ik niet echt meer geslapen. Niet zo’n goed begin voor een intensieve dag. Om 6 uur kwam het huis in leven, en stonden mijn moeder en broer op. Die hebben eerst beneden gegeten, en daarna werd mijn broer aangekleed. Zelf bleef ik nog even in bed, en ben ik nog wat weggedommeld.

Om een uur of 7 ben ik er uit gegaan, en heb ik even een stelletje kleren aan gedaan. Om half 8 zou de fotograaf er zijn, en ik wilde niet in mijn pyjama op de foto. Daarna heb ik beneden gegeten, en toen was de fotograaf er al. Ook de auto met de chauffeur van die dag kwamen aan, en nadat er wat foto’s geschoten waren, ging Teus op weg naar het huis van mijn schoonzusje.

Ondertussen kwam de kapster voor ons. Mijn moeder is eerst gegaan, en daarna mijn oma. Deze kwam daarvoor even naar ons toe. Terwijl mijn oma’s haar werd gedaan, heb ik mijn kleren verwisseld voor het jurkje van die dag. Daarna werd mijn haar ook gedaan. Tegen 10 uur hebben we nog wat foto’s gemaakt bij de voordeur, en daarna zijn we op weg gegaan naar het huis van mijn schoonzusje. Na 1 bui ’s morgens was het de verdere ochtend droog. Bij de fotoshoot hebben mijn broer en schoonzus zelfs nog wat zon gehad, en een prachtige lucht!

Toen wij bij het huis van mijn schoonzusje aankwamen, kregen we een corsage opgespeld, en was er eten en drinken. Om half 1 zouden ze op het stadhuis trouwen, dus er werd vroeg gegeten. Even later kwamen ook Teus en Gerrine aan. Tegen 12 uur gingen we op weg naar het stadhuis. Na een mooie plechtigheid werden daar nog wat foto’s gemaakt. Helaas viel er onder het foto’s maken wel even een flinke bui, en dus werd het binnen verder af gemaakt.

Toen de foto’s gemaakt waren, was er nog een kwartiertje over voordat we door moesten naar de kerk. Van die gelegenheid heb ik gebruik gemaakt om nog even samen met mijn schoonzusje op de foto te gaan! Daarna ging de hele optocht op weg naar de kerk. Ondertussen waren mijn oma en ik omgeruild. Ik was bij mijn opa in de auto gestapt, en mijn oma bij mijn moeder. Opa en ik gingen namelijk naar het huis van Gerrine. Opa zou daar met de kerktelefoon meeluisteren, en ik ben even een uurtje naar bed geweest. Niet dat ik veel geslapen heb, maar slaap je niet dan rust je toch.

Na de kerk zijn we terug gegaan naar de locatie waar Teus en Gerrine getrouwd zijn. Daar zou de rest van de dag doorgebracht worden. Eerst natuurlijk het aansnijden van de bruidstaart, het feliciteren, en daarna een koud-warm buffet, met aansluitend een dessert. Tijdens het eten deden mijn moeder, de moeder van Gerrine en ik nog een stukje. We hadden een gedicht waarin je suggereert dat er in de verkeringstijd iets gebeurd is. Er wordt echter steeds omheen gedraaid, en uiteindelijk was de tijd om en was het: Was er nog maar meer tijd geweest ,dan hadden wij het u vast onthuld…. Tussen dit gedicht hadden wij een stukje gevoegd. In het laatste weekend dat het stel bij ons was, had Gerrine gezegd dat ze niet wist of ze wel zo goed kon koken. Daarom hebben wij dat er in verwerkt. We hadden recepten van beide moeders uitgewerkt, en deze in een boekje geplakt. Die kreeg het paar, zodat ze in ieder geval een aantal recepten hadden;-)

Tijdens het stukje hebben we heel erg moeten lachen. We hadden de ceremoniemeester in het stukje betrokken. Deze tikte een paar keer op zijn horloge, om aan te geven dat we door moesten, want we moesten aan het dessert beginnen. Ook een medewerker van het huis zat in het complot, en deze deed tijdens het laatste couplet de deur open, en zei dat het dessert klaar stond… Pas aan het eind van het gedicht hadden ze door dat het een geintje was, en dat lokte erg leuke reacties uit…

Na het eten was er nog even tijd, voordat de receptie zou beginnen. Samen met mijn oom en tante ben ik toen buiten een rondje wezen lopen. (althans, ik in de rolstoel;-) Je had daar een heel mooi stukje natuur. Als je aan de ene kant van de parkeerplaats het (kleine) bos in ging, kwam je aan de andere kant de parkeerplaats weer op. Heerlijk om even een frisse neus te halen, en wat rust te nemen, voordat de receptie zou beginnen.

Tijdens de receptie heb ik me regelmatig even terug getrokken. Boven de zaal had je een soort galerij. Hier mocht ik ook komen, en zo kon ik zonder in de drukte te zitten, toch alles zien. Ook heb ik even bij het gastenboek gezeten, en later op de avond, toen het wat rustiger werd, gewoon in de zaal. Er werden nog verschillende stukjes gedaan: Het bruidsmeisje zong een liedje, er werd een soort NOS-journaal gedaan alleen dan met betrekking tot Teus en Gerrine, er werd een memoriespel gedaan (een hele rij met mensen op het podium, die een bord vasthielden met aan de ene kant een nummer, en aan de andere kant een foto. Het bruidspaar moest om en om 2 borden om laten draaien, en zeggen of het bij elkaar hoorde, en waarom. Een voorbeeld: Mijn broer zijn brommer, en een rotonde hoorden bij elkaar. Dit omdat hij ooit 2x onderuit ging op een rotonde, op weg naar dezelfde bestemming… ), en er werd een wensboom aangeboden (de gasten hadden bij het gastenboek een wenskaartje ingevuld, en deze werden met een lintje in een boom gebonden).

Aan het eind van de avond was het nog een afsluitend gedeelte voor de daggasten alleen. Van het bruidspaar kregen we een soort kubus, met aan alle kanten een foto of stukje tekst. Zowel een foto van het bruidspaar, als van de persoon voor wie de kubus was. Dit in plaats van de speech. Er werd afgesloten met friet eten.

Daarna werden alle cadeaus in de auto geladen en nadat we afscheid hadden genomen, zwaaiden we met zijn allen het bruidspaar uit!

Op weg naar huis was het nog even spoorzoeken, omdat de weg was afgesloten. Het werd laat. Erg laat! Tegen kwart voor 2 waren we thuis. Maar met een extra pijnstiller, en wat momentjes rust, heb ik de dag volgehouden! De klap kwam later, de dagen daarna was ik dusdanig moe, dat ik heb gehangen, geslapen, en nog eens gehangen. Maar wat heb ik nog nagenoten. En nog… Ik kan terug kijken op een geweldige dag! En hoe moe ik nu ook ben, die geweldige dag nemen ze me niet meer af!

Ik denk dat ik de blog met de voorbereidingen maar even uitstel tot de volgende keer. Deze blog is al behoorlijk lang geworden, en ik wil ook nog wat foto’s plaatsen in mijn fotoboek. De volgende keer dus een blog over alle voorbereidingen.

Groetjes.

zaterdag 18 juni 2011

Een paar dagen verder...

Ondertussen zijn we een paar dagen verder. Het tapen geeft dusdanig versteviging dat ik niet continue met mijn hand de zere plek hoeft vast te houden. Ook de pijnstilling werkt dusdanig dat ik weer hele nachten slaap, en niet meer zo vaak wakker word van de pijn. Hoesten blijft wel pijnlijk, maar dit is alleen maar logisch, omdat je er dan natuurlijk kracht op zet.

Helaas heeft ieder voordeel zijn nadeel, en zo heb ik wel wat bijwerkingen van de pijnmedicatie. Omdat je verstopping van de darmen kan krijgen door de medicatie, krijg ik vanaf het begin al M.ovicolon om dat in ieder geval tegen te gaan. Verder was ik vooral in het begin heel duizelig en misselijk van de pijnmedicatie. In de bijsluiter staat dat dit na een paar dagen beter word, en dat begin ik nu ook wel te merken. Vanmorgen was ik alleen nog wat misselijk, en de duizeligheid werd al een stuk minder.

Verder zijn we druk bezig met de laatste voorbereidingen van de bruiloft. Hoe en wat vertel ik nog niet, want ik weet dat mijn schoonzusje mijn site af en toe leest;-) Daarom beloof ik jullie voor na de bruiloft een verslag van alles waar we mee bezig zijn geweest, en natuurlijk van de dag zelf;-)

Ik denk dat ik nog wel een blogje schrijf voor de bruiloft (donderdag), en zo niet dan horen jullie daarna wel weer van me..

Groetjes

dinsdag 14 juni 2011

Pijnlijke situatie

Het infuus is er een paar dagen uit nu.. Heerlijk is het om weer verlost te zijn van het lijntje. In het begin denk je iedere keer nog dat je de pomp mee moet sjouwen, maar dat went vrij snel weer. Wel merk je het weer even goed dat je zonder antibiotica verder gaat. (afkickverschijnselen).

Helaas heb ik sinds vrijdag/zaterdag hele erge pijn aan de rechtse kant van mijn ribbenkast. Dacht ik eerst dat het kwam van de embolisatiepijn, al snel bleek dat het een andere pijn was.. Bij iedere hoestbui werd het erger, en ’s nachts kon ik niet meer slapen van de pijn. Vooral hoesten was dus erg vervelend. Gisterochtend was ik erg misselijk van de pijn, en heb ik mijn ontbijt weer eruit gegooid. Vannacht bereikte de pijn zo’n punt, dat ik vanmorgen opnieuw contact heb gezocht met het ziekenhuis. De hele dag ben ik erg misselijk geweest, en heb ik ook weinig kunnen eten. Tegen het eind van de middag heb ik het ziekenhuis gebeld, omdat ik nog steeds niets had gehoord. Althans, tegen die tijd was de pijn zo erg dat ik ma heb laten bellen. De pijnmedicatie werd veranderd (een zwaardere) en zelf hebben we de fysio gebeld. Deze is vanavond geweest en heeft de pijnlijke plek ingetapet. Vermoedelijk heb ik door het verkrampte hoesten (om de pijn van de embolisatie te ontzien) een spier overbelast, en is deze dus heel erg geïrriteerd. Een andere mogelijkheid is dat mijn rib gekneusd is.

Hopelijk kan ik dankzij de nieuwe pijnmedicatie, en de ingetapete ribben, vannacht een nacht doorslapen, want zowel slapeloze nachten als continue pijn put behoorlijk uit. Nu maar hopen dat de pijn over een ruime week over is, want op de trouwerij wil ik zo min mogelijk pijn hebben. Tja, ik wil toch wel zo veel mogelijk genieten hé!

Nu maar even een koek eten, daarna de pijnstiller nemen, en lekker in bed duiken. Slapen! Uitrusten, en hopen dat de pijn goed genoeg onderdrukt word!

Groetjes Marianne

vrijdag 10 juni 2011

Het laatste dagje infuus...

Vandaag is het laatste dagje infuus. Hoewel ik me nog niet helemaal goed voel, ben ik blij dat ik zo meteen van het infuus af ben. Niet meer steeds mijn pomp meesjouwen, ’s nachts weer makkelijk naar de wc kunnen (zonder eerst heel je pomp van de stroom af te moeten halen), niet meer opletten of je toevallig niet achter iets blijft haken met je infuusdraad.. Kortom, een stuk gemakkelijker.

Wel ben ik van mening, dat ik voortaan als het nodig is om infuus te krijgen, ik weer voor de thuisbehandeling ga. Leuk is infuus nooit, maar thuis of in het ziekenhuis maakt veel verschil. Natuurlijk ben je thuis net zo ziek als in het ziekenhuis, maar thuis heb je meer je eigen ritme. Lekker je eigen dingetjes en ook voor familie en vrienden is het makkelijker om te komen. En daarbij: Thuis kan je ook je rust nemen, op bed gaan liggen en weinig inplannen. Zelf vind ik dat je thuis minder achteruit gaat, dan in het ziekenhuis. Thuis heb je toch zo af en toe je beweging, zoals trap oplopen, zelf je eten klaarmaken etc.

Verder voel ik me wel redelijk. De pijn is nog niet afgenomen, maar we weten waar dat door komt. De benauwdheid gaat wel redelijk, en het hoesten doe ik nog erg voorzichtig in verband met de pijn. Ik ben wel heel erg moe, en slaap veel. Vanmorgen schrok ik om 10u pas wakker. Vermoedelijk komt dit ook door de antibiotica die weer vermoeidheid veroorzaakt. Ach, zolang het nodig is, pak ik mijn uurtjes slaap en rust maar gewoon. Tenslotte heeft mijn lichaam weer heel wat te verduren gehad, en moet daarvan herstellen. Dit doe je niet in 2 weken;-)

Vandaag trouwt een vriendin van de basisschool. Op de basisschool waren we jaren lang trouwe vriendinnetjes, en speelden heel wat met elkaar. Toen we naar de middelbare school gingen, kwamen we in verschillende klassen, en werd het contact wat minder. We hebben echter nog steeds contact, en vanavond mag ik dus naar de receptie komen. Mijn moeder mag mee als chauffeur, maar natuurlijk ook voor de gezelligheid. Ik ga nog maar wel even met de rolstoel, en als ik te moe word, gaan we naar huis. Al is het maar een half uurtje, het is gewoon leuk om even te gaan. Ik heb zelf een cadeautje gemaakt, maar daar vertel ik later pas meer over;-) Vanmiddag lekker rustig aan doen, en dan om een uur of 4 vanmiddag, gaat het infuus eruit…

Groetjes

dinsdag 7 juni 2011

Nog heel even...

Vandaag mocht ik voor controle naar het ziekenhuis. Mijn longfunctie was wel wat naar beneden (7% lager dan de vorige keer). Toch was de arts niet ontevreden. Hij vermoed dat de benauwdheid en de lagere longfunctie door de pijn komen. Ook heeft hij duidelijk uitgelegd waar de pijn nu precies vandaan komt. Mij is altijd verteld dat het afstervende bloedvaatjes zijn, maar dit blijkt niet waar te zijn. De arts vertelde me het volgende:

De bloedvaten die dichtgemaakt zijn, zijn vaten die je normaal niet gebruikt. De zuurstof word door de longblaasjes opgenomen, en de vaten die daar zitten, zijn alleen nodig voor kinderen die nog niet geboren zijn. CF-longen zijn echter zo gewend aan die extra toevoer van zuurstof en bloed, dat er een soort ontsteking effect ontstaat als die vaatjes dicht worden gemaakt. Dit kan totaal wel zo’n 3-4 weken duren voordat de pijn over is.

Omdat ik al 2,5 week aan het infuus zit en vermoedelijk de pijn een grote oorzaak is van de benauwdheid en longfunctie, moet ik de cassettes die ik nog heb opmaken, en dan mag ik stoppen met de infuuskuur. Ik heb nog cassettes tot vrijdagmiddag, dus mag vrijdagmiddag de PAC-naald eruit. Vermoedelijk word ik minder benauwd, en gaat mijn longfunctie omhoog, als de pijn minder wordt, en ik weer beter kan hoesten.

Ik mag nu gewoon eind juli terug komen. Die afspraak had ik vorige controle gemaakt, maar daar kwam de onverwachtse opname tussendoor. Nog 3 dagen infuus, en dan ben ik er hopelijk weer een heel tijdje vanaf.

Groetjes

maandag 6 juni 2011

Te enthousiast?

Met mijn weerzin tegen onnodig medicijnen slikken, ben ik soms wel eens iets te enthousiast met het afbouwen van medicatie. De allergiemedicatie was het eerst aan de beurt. Zondag besloot ik eens een keer een tabletje te minderen.. Gewoon, om te kijken of ik nog niet zonder kan. Ik heb immers nergens last meer van, en het lijkt wel of ik geen allergie meer heb… Maar nee.. Het was geen goed plan.. Na een halve dag was ik in 1 woord MISSELIJK en beroerd.. Dus toch nog maar dat pilletje gepakt… En nu gaat het weer beter.. Dus dat pilletje zullen we nog maar niet afbouwen…
Daarna dacht ik.. Ik kan weer wat beter op mijn zij slapen, ik heb niet continue pijn meer, (alleen bij het hoesten…) laat ik eens proberen of ik met 1x minder paracetamol slikken kan.. Maar nee, ook dat werd hem niet.. De pijn laaide op, ik had continue pijn, en ik durfde nog maar net adem te halen… Dus ook dat doen we nog maar even niet.. We blijven nog maar even braaf de (14!!) extra pillen slikken.. Want pijn en allergie, die hoef ik echt niet!!!

Wat wel steeds een beetje beter gaat, is het opbouwen van dingen.. Zo loop ik af en toe naar de bieb, een blokkie om, en zo heb ik me vanmorgen weer zelfstandig gedoucht. Daarna was ik zo moe dat ik alleen nog maar op de bank kon hangen… Maar ik heb het wel gedaan… Na een tijd rusten, ging het weer wat beter… En omdat ik me soms zo opgesloten voel hier in huis, en dan zo’n beetje tegen de muren opvlieg, ging ik aan het eind van de middag nog eens mee naar de AH. Niet lang, niet voor veel, maar gewoon even.. Ik werd voor de deur afgezet, liep alleen het kleine stukje naar wat we nodig hadden, en daarna weer naar huis!!

De hometrainer heb ik al een tijdje laten staan.. Maar ja, ik ben dan op andere vlakken weer aan het opbouwen. Zoals douchen, of lopen… En je kan niet alles tegelijk he!

Morgen voor controle naar het ziekenhuis.. Spannend, ik ben benieuwd! Mag ik stoppen met de infuuskuur? Of gaan we nog een tijdje door? Ik voel me nog wel benauwd, maar is dat niet logisch met dit weer? Warm, benauwd, vochtig?? We gaan het morgen wel zien.. Als het nodig is gaan we nog maar een tijdje door.. Maar als ik heel eerlijk ben, begin ik het wel zat te worden. Elke keer dat tasje meesjouwen.. Het is natuurlijk een stuk fijner dan een infuuspaal meesjouwen, maar toch… Ik zal blij zijn als ik weer van het infuus af mag… Maar eerst wil ik wel helemaal opgeknapt zijn!

Afgelopen donderdag is mijn revalidatiemaatje Elly overleden. Morgen wordt ze gecremeerd. Heftig! Er gaat op zo’n moment van alles door je heen. Ze was zo’n lieve vrouw. Stond altijd voor me klaar, en sleepte me er doorheen. We liepen bij de therapie arm in arm.. Om elkaar overeind te houden.. We lachten samen, en we huilden samen… Ik zal haar nooit vergeten.. Ze blijft voor altijd in mijn hart!

Groetjes

zaterdag 4 juni 2011

Begrafenis

Vanmorgen is mijn overgrootoma begraven. Dankzij de rolstoel en genoeg helpende handen om mij te duwen (ma mag niet tillen, en zware dingen duwen, omdat ze een ontsteking in haar SI-gewricht heeft) kon ik mee. Ik ben wel helemaal versleten nu, maar ik ben blij dat ik mee kon naar de begrafenis.

Afgelopen week heb ik niet zo veel op mijn site gezet, maar ik heb ook niet echt wat te vertellen. De pijn blijft aanwezig, en ik heb nog geen medicatie af kunnen bouwen. Verder probeer ik wel steeds iets op te bouwen, en aan lopen en fietsen (hometrainer) te werken. Snel gaat het niet, maar het gaat al beter dan toen ik net thuis was.

Verder heb ik veel behoefte aan zout. Deels door de warmte, maar ik denk ook een deel door de antibiotica kuur. Dan heb ik altijd meer trek in zoute dingen. Dus de cup-a-soupjes zijn niet aan te slepen;-)

Komende dinsdag moet ik terug naar het ziekenhuis voor controle. Ik mag dan weer longfunctie blazen, en krijg een gesprek met de arts. Ook krijg ik te horen of ik door moet gaan met de infuuskuur, of dat ik er mee mag stoppen. Ik weet niet of ik voor die tijd nog wat laat horen, maar jullie krijgen in ieder geval daarna wat te horen;-)

Groetjes en een fijn weekend!

woensdag 1 juni 2011

Helaas

Helaas, in de zon zitten, gaat niet met de Tazocin (antibiotica). Ik heb het geprobeerd, maar binnen no-time had ik rode uitslag (die jeukt), en de misselijkheid van de allergie die ik toch al heb, werd erger. Dus totdat de infuuskuur afgelopen is, blijf ik maar uit het zonnetje..

Zonder zonnetje, heb ik geen last meer van de allergie. Zonder zonnetje, helpt de medicatie tegen de allergie goed genoeg om niet beroerd te zijn.. En dat is heel wat waard.. Hoe jammer het ook is, dat ik niet in de zon kan.. Hoe graag ik ook een kleurtje op zou doen voor de bruiloft..

Ondertussen is de zwaardere pijnmedicatie binnen, en daar mag ik mee beginnen. Hopelijk heb ik dan ook minder last van de pijn. Vandaag heb ik besloten om even naar de bieb te gaan, in plaats van het fietsen op de hometrainer. De bieb is bij ons schuin tegenover, en tja.. mijn boeken zijn uit! Nu ik niet in de zon mag, en toch ook niet heel intensief iets kan doen, lees ik veel! Dus tijd om nieuw leesvoer te gaan halen!

Verder doen we het maar lekker rustig aan, en overhaasten we niets.. Rustig aan, dan breekt het lijntje niet;-) De kunst is om het lijntje dan ook niet te slap te laten hangen hé, dan struikel je er weer over…

Groetjes