zaterdag 31 december 2011

Een terugblik...

Vandaag is het de laatste dag van 2011, en zoals ik gewend ben zal ik een kleine terugblik geven op het afgelopen jaar. Een jaar waarin weer veel gebeurd is. Leuke dingen, minder leuke dingen, blijde dingen, verdrietige dingen, grappige dingen, ernstige dingen.. Noem het allemaal maar op. Ik denk dat iedereen wel dingen zou kunnen noemen uit het afgelopen jaar, die hij of zij liever niet mee had gemaakt. Helaas hebben we hierin weinig te kiezen, en kunnen we alleen maar proberen zo goed mogelijk om te gaan met de omstandigheden die op onze weg komen. Iedereen doet dit ook op zijn eigen manier, en persoonlijk vind ik dat je het niet mag hebben over welke manier nu de beste is. Iedereen is immers anders, en gaat ook anders met dingen om. Wat de een nonchalant op pakt, pakt de ander serieus op. Waar de een vol goede moed in gaat, gaat de ander er in met weinig vertrouwen. Ieder gaat erin zoals hij of zij zelf is..

Als ik terug kijk naar afgelopen jaar, zijn er wel wat momenten die ik liever niet mee had gemaakt. Zo denk ik aan het overlijden van lieve mensen uit mijn omgeving of lotgenoten. Mensen die overleden aan een ziekte – lichamelijk of psychisch -, mensen die op de transplantatielijst stonden, of mensen die oud geworden waren en overleden. Mijn overgrootoma, mijn lieve vriendin, een aantal lotgenoten.. Dat waren momenten die moeilijk waren, en soms nog steeds zijn. Als ik soms een oud vrouwtje zie lopen, die van de achterkant zoveel op mijn oma lijkt.. Dan kan je opeens zo’n gemis voelen.. Of als je plotseling een brief vind, die je overleden vriendin nog geschreven heeft… Dan kan je opeens zo’n steek van verdriet voelen…

Als ik naar de dingen kijk die ik liever niet had meegemaakt, denk ik ook aan de opnames en/of infecties die ik gehad heb. De longbloedingen, die soms best wel heftig waren. De keer dat ik met de ambulance naar het ziekenhuis moest, en met spoed geëmboliseerd moest worden… Onderzoeken die je moest ondergaan, het uitgeput zijn na inspanning, niet mee kunnen doen met dingen die anderen wel kunnen… Dan denk ik aan vrienden die ik kwijt moest raken, omdat ze niet om konden gaan met mijn beperkingen. Dan denk ik aan onbegrip van mensen om me heen, en soms zulke hatelijke opmerkingen. Noem het allemaal maar op. Persoonlijk kijk ik eigenlijk liever naar alle dingen die wel fijn waren.

Gelukkig waren er ook genoeg leuke dingen. Zoveel dingen waar ik blij van werd. Zoveel dingen waar ik vrolijk van werd. Zoveel dingen waarvan ik niet had verwacht dat ze zouden gebeuren, of waarvan ik niet had verwacht dat ik het zou kunnen.

Neem alleen al het feit dat ik zoveel vooruit gegaan ben afgelopen jaar. Natuurlijk had ik mijn dipjes en ging het wel eens minder goed. Maar aan het begin van het jaar kon ik veel minder dan nu aan het eind van het jaar. Ik kan nu stukjes lopen, iets wat ik eerst niet kon. Althans.. Niet zo ver… Ik kan de trap op lopen, zelfs in de mindere periodes kan ik dat, al loop ik dan minder snel en minder vaak. Ik kan zelfstandig douchen, iets waar ik eerst hulp van mijn moeder bij nodig had. Ik kan zelf ergens heen met de auto, soms naar een vriendin, een andere keer een fotoshoot maken bij vrienden… Ik ben al over de helft van de cursus die ik zo leuk vind. Allemaal dingen die ik eerst niet deed/kon, maar nu wel. En dat maakt mij blij.. Daar word ik vrolijk van. Dat geeft me hoop voor de toekomst… Daardoor durf ik voorzichtig plannen te maken, ook al worden die soms door mijn gezondheid bruut weer even in de war geschopt. Ondanks de dipjes in de gezondheid soms, zie je over een langere periode toch een stijgende lijn!

Wat ook zo’n hoogtepunt was het afgelopen jaar, was de bruiloft van mijn broer en schoonzus. Wie had gedacht dat ik die dag helemaal mee zou kunnen maken? Van ’s morgens vroeg, tot ’s avonds (’s nachts) laat? Dat ik alleen tijdens de kerkdienst maar op bed heb gelegen, maar verder alles heb mogen meemaken? Welliswaar met rolstoel en een flinke dosis pijnstilling (vanwege die overbelastte ribspieren), maar van te voren had ik niet verwacht dat ik mee zou kunnen! Dat maakt me zo blij! Ik heb toch van de hele dag kunnen genieten. Ik mocht erbij zijn. Dat ik daarna een week niets waard was, maakte daardoor niet zo uit. De herinneringen aan die dag maakten alles goed! En nog! Als ik het fotoboek bekijk, dan glimt mijn gezicht van trots! Trots op mijn broer en schoonzus, en hun geweldige trouwdag! Maar ook trots op mezelf, dat ik er de hele dag toch bij ben geweest!

Bij de leuke dingen hoort eigenlijk zo veel. Vakantie met mijn moeder, een gezellig weekend, een uurtje shoppen, opdrachtjes die ik krijg om fotokaarten te ontwerpen of om fotoshoots te maken, een stukje rijden, of zomaar werken aan mijn cursus, alle goede cijfers die ik daarmee behaald heb. Eigenlijk teveel om op te noemen gewoon. Daarom stop ik er maar gewoon mee..

Hoewel ik weet dat mijn moeder het niet fijn vind om de aandacht te krijgen, wil ik toch ook nog even een stukje over haar schrijven. Op deze manier wil ik haar bedanken voor alles wat ze afgelopen jaar voor mij heeft gedaan. Hoe ze voor me klaar heeft gestaan –dag en nacht- en me heeft geholpen als ik hulp nodig had. Hoe ze telkens weer naar het ziekenhuis kwam – wat bepaald niet dichtbij is – als ik geen bezoek had, en hoe ze zichzelf daarmee uitputte. Het is met geen pen te beschrijven wat ze allemaal voor mij heeft gedaan dit jaar. Als ik dat allemaal zou moeten opschrijven, was ik voorlopig nog niet klaar… Ik ga dat dus ook niet doen. Wat ik nog wel wil zeggen, is dat ik veel respect voor haar heb, hoe ze met alles omgaat! Een nieuwe opleiding gestart, begin 2012 hoopt ze met een andere baan te starten, haar rugproblemen waardoor ze veel pijn heeft, en dan de zorg voor mij nog. Ik zou me geen betere moeder kunnen wensen! Lieve mam, ik houd van u!

Het gaat te ver om iedereen apart te noemen die voor me klaar heeft gestaan. Ik zou daarbij alleen maar mensen vergeten, en daardoor ook mensen pijn doen. De mensen die er voor me geweest zijn, weten dit zelf ook wel.. Deze mensen wil ik ook bedanken. Vrienden, familie, kennissen.. Het maakt niet uit hoe de relatie tot de mensen is. Het gaat er om hoe de verhouding met die mensen is. Je hebt mensen die ken je alleen als een vage kennis.. Je hebt mensen die ken je als oppervlakkige vrienden, maar er zijn ook mensen die je door en door kennen. Daar kan je alles bij kwijt, en die steunen je door dik en dun…! Zulke mensen zijn goud waard, en ik ben blij te kunnen zeggen, dat ik zulke mensen ken.

Ik zal mijn verhaal maar niet veel langer maken, want dan ga ik alleen maar dingen herhalen. Ik denk dat wat ik verteld heb, genoeg zegt over hoe ik terugblik in het afgelopen jaar. Van deze plaats wil ik iedereen een goede jaarwisseling wensen en alvast een gelukkig Nieuwjaar!
Marianne

woensdag 28 december 2011

Hoe gaat het nu?

Ondertussen ben ik alweer een paar dagen thuis. Na een erg gezellig kerstweekend, is nu de normale week weer begonnen. Gelukkig komt er nu weer wat regelmaat in de dagen, want al die feestdagen zorgen alleen maar voor onregelmatigheid. Ondertussen is het duidelijk dat ik in een week tijd, toch heel wat heb ingeleverd toen ik in het ziekenhuis lag. Ik ben erg moe, en kan niet zo veel als ik voor mijn opname kon. Als ik bezoek krijg ben ik al snel moe, en weggaan is er al helemaal niet bij. Vanmorgen moest ik even naar de stad voor wat dingetjes. Toen ik terug kwam was ik helemaal op, en ben ik dus ook op de bank geploft. Maar goed, we zullen het maar van de positieve kant bekijken. Ik heb geen bloed meer opgehoest, en ik kan nog WEL traplopen en zelfstandig douchen! Gelukkig heb ik dus toch niet alles ingeleverd!

Vandaag kreeg ik met de post een hele stapel kaarten. Sommige zelfs al doorgestuurd vanuit het ziekenhuis! Altijd weer leuk om kaartjes te krijgen. Er zaten ook een paar erg mooie zelfgemaakte tussen, wat mij dan weer uitdaagt om te proberen het na te maken! Leuk!

Verder begin ik steeds meer te wennen aan het weer thuis zijn. Wat slaapt mijn eigen bed lekker, en wat is het heerlijk dat de buurvrouw hier niet de hele dag aan het roepen is! Ik ben nog wel erg alert op wat ik ophoest. Ik merk dat de schrik er dieper in zit, dan anders. Waarschijnlijk komt dit door de heftigheid van de laatste bloeding. Normaal was een bloeding wat “rustiger” en kwam het ophoesten in een wat langere tijd. Nu was de bloeding wat korter, maar veel heftiger! En daarnaast is een toekomstige embolisatie natuurlijk niet erg fijn, om in je gedachten te hebben. Ik ben nog niet van de pijn van de vorige embolisatie af namelijk. Laten we er maar op hopen dat de bloeding ook na het stoppen van de middelen hiertegen vrijdag, niet terug komt, maar dat ik weer verder op mag knappen, en dingen op kan gaan bouwen.

Waarschijnlijk is dit een van mijn laatste blogs van dit jaar. Over een paar dagen hoop ik nog wel een oudejaarsblog te schrijven.

Groetjes Marianne

vrijdag 23 december 2011

Onrustige nacht, maar nu lekker naar huis!

Nog even snel een berichtje, voordat ik zo meteen naar huis vertrek. Vannacht heb ik erg beroerd geslapen, doordat mijn buurvrouw heel de tijd lag te roepen. Iedere keer als ik bijna sliep, begon ze weer. En aangezien ik niet goed tegen weinig nachtrust kan, ben ik nu erg moe. Vanmorgen heb ik wel even lekker gedoucht. Dit keer in een nog schone douche, aangezien ik heel vroeg was. (dat is dan weer het voordeel van mijn buurvrouw, die wekt je vroeg…) Net voor de hele horde kwam, had ik een douche in bezit, en stond ik onder de warme straal. Natuurlijk was ik in de haast mijn shampoo vergeten, maar gelukkig wilde de verpleging deze even voor me halen.
Daarna heb ik op mijn gemak mijn medicatie ingenomen, vernevelt en wat spulletjes ingepakt. Het meeste heeft mijn moeder gisteren al meegenomen, maar ja. Er blijft natuurlijk altijd nog heel wat over. Op dit moment ben ik aan het wachten tot de arts is langs geweest, en ik de recepten in ontvangst kan nemen. Dan nog even langs de apotheek, en dan ben ik klaar om naar huis te gaan. Mijn broer smste rond half 10 dat hij van huis vertrok, dus als alles mee zit, zijn we ongeveer gelijk klaar. Zo meteen komt de CF-consulente mijn PAC-naald eruit halen, en dan ben ik weer een vrij vogeltje…
En die moeheid? Ach, thuis slaap ik wel weer bij! Hier heb je toch altijd minder rust. Sowieso was om 2u en om 7u mijn spuit leeg. Daarnaast hoor je altijd wel wat gerucht bij buren, zeker bij een mevrouw als deze. Maar ja.. Met het vooruitzicht naar huis te mogen, word er al een hoop goed gemaakt. Anders had ik serieus overwogen om eens terug te roepen: IK WIL SLAPEN!!!

Groetjes Marianne

donderdag 22 december 2011

Het laatste nachtje?!!!

Even kort, toch nog een berichtje van mij. Gisteren had ik niet zoveel zin in bloggen, en ook vandaag heb ik niet zoveel te vertellen. Gisteren middag stond mijn moeder onverwachts heel vroeg in mijn kamertje. Ze zou om half 6 pas komen, maar was er om kwart voor 3 al. Ze was weggestuurd door haar collega’s en mocht dus naar mij toe! Wat een verrassing was dat zeg! Verder kwam de CF-consulente nog een leuk kerstpakketje brengen, wat ik kreeg namens de FOK-stichting (Fibrose kinderen op kamp). Daarin zaten allerlei leuke cadeautjes.

Vandaag heb ik heel veel geborduurd en verder wat gelezen. Ik heb nog steeds geen bloed opgehoest, dus het is nu vrijwel zeker dat ik naar huis mag morgen. Was er eerst sprake van dat ik nog longfunctie moest blazen, vandaag zei de zaalarts dat dit niet hoefde. Het is nu afwachten hoe laat ik weg mag. Dit is afhankelijk van de zaalarts die nog wat recepten uit moet schrijven, de apotheek waar ik even langs moet, en hoe laat alles afgerond kan worden. Mijn broer komt me dit keer halen, haalt eerst mijn auto op (hij vind het leuk om in andere auto’s te rijden), en komt dan naar den Haag. Normaal haalt mijn moeder me altijd op, maar die moet morgen werken.

Stiekem is het nog best een beetje spannend om naar huis te gaan. Hoewel de bloeding niet terug gekomen is, zit de schrik er nog goed in. De eerste dagen thuis zullen ook best weer even wennen zijn. Ondanks dat ik me best goed voel, merk ik dat ik best wel afgezwakt ben in het ziekenhuis. 23 uur per dag op je kamer zitten, en dan in dat andere uurtje nog niet zo veel doen, gaat je niet in de koude kleren zitten. Van verschillende mensen hoorde ik al dat ze zodra ik thuis was langs wilde komen, aan hun wil ik vragen om van te voren sowieso even te bellen, zodat ik niet alles in 1x krijg.

Ik ga nu mijn blog afronden, want ik ben erg moe. Vanaf vanmorgen vroeg ben ik al wakker, en vandaag overdag heb ik weinig rust gehad. In de kamer naast mij ligt een vrouw die nogal veel ligt te roepen. Hard en vaak herhalen. Dit vergt ook van mij erg veel energie. Morgen maar lekker weer in mijn eigen bedje bijslapen! Wat zal ik genieten!!

Groetjes!

dinsdag 20 december 2011

Mijn dag is weer goed...

Deze week heb ik stapuur van 10-11u. Best een lastige tijd, aangezien je om die tijd meestal net klaar ben met je ochtendritueel. Vandaag was ik echter wat eerder klaar, en ben ik even naar beneden gelopen. Even in het winkeltje neuzen, en meer zien dan de 4 wanden van je kamertje. Na een gezellig praatje met de vrouw die in het winkeltje stond, geen goed teken dat die mij herkent, ben ik weer naar boven gegaan. Ik wist namelijk dat de artsenvisite langs kon komen, en het laatste wat ik wilde, is dat ik die mis zou lopen!



En maar goed ook dat ik eerder terug gegaan was, want ik was nog maar net op mijn kamer, of de artsenvisite kwam langs. Ze waren vroeg dit keer. Na de vraag hoe het met me ging –ik voel me goed op wat benauwdheid door het niet vernevelen, na- vertelde de arts me dat ik vandaag weer mocht beginnen met vernevelen. Ook gaan we tot vrijdag door met infuus, en als alles dan nog goed gaat, mag ik vrijdag naar huis. Zonder infuus, maar met een tablettenkuurtje (middel tegen bloedingen, dus geen antibiotica). Want, zo zei hij.. Het laatste wat we willen is dat je dit weekend met gillende sirenes terug moet komen.



Nu er uitzicht is op naar huis gaan, kan mijn dag natuurlijk niet meer stuk. Net mijn moeder even blij gemaakt met het goede nieuws, en nu maar lekker genieten van het vooruitzicht.



Wel heb ik nog aan de arts gevraagd, of er een reden voor is, dat ik steeds ’s avonds of ’s nachts een bloeding heb. Het is me opgevallen dat het iedere keer net voordat ik naar bed ga, of net als ik in bed lig is.. Of als ik al een tijd in bed lig en net omdraai ofzo. De enige reden die hij wist te bedenken is dat de zwakke plek dan boven ligt. (dus als je op rechts ligt, dat in de linkerlong de zwakke plek zit en andersom). De bloeddruk in de bovenste long verhoogd dan wat, en dat kan die zwakke plek dan breken.



Sinds vannacht lig ik weer op allebei de kanten, iets wat ik eerder nog niet aandurf. Ook nu nog wel een beetje eng, maar zoals ik gisteren al zei. Dat moet weer slijten. En ik kan natuurlijk niet mijn hele leven op mijn rug slapen..



Groetjes Marianne

maandag 19 december 2011

Proberen jezelf een beetje te vermaken...

Ondertussen zijn we weer een paar dagen verder, en ik kan gelukkig melden dat ik geen bloed meer heb opgegeven. Vandaag ben ik echter niet veel wijzer geworden van de artsenronde. Ik moet doorgaan met het middel tegen de bloedingen, en ik mag nog niet vernevelen. Daarnaast blijf ik antibiotica krijgen, om even optimaal te beschermen. Morgen is het grote overleg, en dan zal ik daarna met de grote artsenronde wel wat meer te horen krijgen over het plan van aanpak. Hoewel ik erg blij ben dat ik geen bloed meer heb opgegeven, blijft daar wel het besef dat het nog steeds terug kan komen. Vorige keer (van zaterdag tot vrijdag) zat er immers ook 6 dagen tussen? Toch hoop ik dat ik door middel van de behandeling die ik nu krijg, voorlopig weer van de bloedingen af ben. De schrik zit er toch weer even flink in, en automatisch controleer je ieder kuchje, of het misschien geen bloed is. Na vorige keren herinner ik me dat ook wel, en uit ervaring weet ik dat dit vanzelf weer over gaat. Maar nu is het immers nog maar 3 dagen geleden.

Verder ben ik sinds vanavond eindelijk in het bezit van bedgordijnen en gordijnen voor het raam. Eerder bestond mijn privacy enkel uit de deur dicht doen (die zo open te duwen is) en de lamellen voor het raam, die niet eens helemaal dicht konden. Uit veiligheid ging ik dan maar omkleden in de WC of douche, of even snel als ik niemand verwachtte. Toch wel lekker dat ik nu wel gewoon op mijn kamer kan omkleden. Op dit moment heb ik een kamer die geen eigen douche en wc heeft. Nu vind ik dat niet direct een nadeel, omdat ik nu de gang op mag als ik naar de wc moet. Ook voor het douchen mag ik de gang over steken. Nadeel is wel dat je de douche en wc met anderen deelt, en dat het dus ook niet altijd even fris is. Maar ja.. Aan ieder iets zit wel een voor en een nadeel!

En verder? De dagen zijn lang, saai en eentonig. ’s Morgens probeer ik zo lang mogelijk te slapen, zodat de morgen in ieder geval wat minder kort is. Dan begint je ritueel van medicatie en aankleden, waarbij ik gek genoeg het sprayen haast mis. Niet in de zin dat ik het leuk vind om te doen, maar meer omdat het er helemaal bij hoort. Thuis heb ik een vaste volgorde van dingen doen, en die neem je hier een beetje over. Dan denk je: zo.. nu sprayen, o nee, dat mag/hoef ik niet… Apart hoe je aan dingen gaat wennen. Verder kom ik de dag een beetje door met achter de laptop zitten, puzzels maken, naar buiten kijken (zowel de gang op, als de buitenwereld in), borduren en wat lezen.. Dan heb je natuurlijk ook je controles, de mensen die binnenkomen en wat van je willen weten, en de gezellige praatjes soms even snel tussendoor, met het verplegend personeel. En ach.. Als we het dan net toch over voor en nadelen hebben… Een curve van de suikers maken heb ik altijd een hekel aan, zeker als ik daarvoor iemand moet bellen om het te laten doen met hun apparaat.. Maar aan de andere kant zie je dan weer even iemand, die een praatje met je maakt.

Maar ja.. Hoewel ze hier goed voor me zorgen, hoop ik toch dat ik binnenkort veilig en wel naar huis mag. Zonder of met infuus maakt mij niet zo veel uit, zolang ik maar naar huis mag.. Want oost west, thuis best!

Groetjes Marianne

zaterdag 17 december 2011

Opname

17 december 2011


Helaas kreeg ik gisteravond opnieuw een longbloeding, en deze was ook best heftig. Het begon rustig, maar al snel was het vrij explosief. Gelukkig stopte het na een poosje, maar omdat het zo veel was (toch wel ongeveer 3 kwart plastic bekertje) heb ik contact opgenomen met het ziekenhuis. Gelukkig was mijn eigen arts achterwacht en hoefde er niet veel uitgelegd te worden. De dienstdoende longarts heeft even met hem overlegd, en belde toen terug dat ik toch maar moest komen ter observatie. Zaterdag had ik natuurlijk ook al best wat bloed opgehoest, en 2x in 6 dagen tijd, en dan nog flink wat ook, was wat te veel van het goede.



Ik ben nu opgenomen op afdeling 6a, ter observatie. Ik ben aangesloten aan het infuus, en krijg antibiotica en een stollingsmiddel om de bloeding tegen te gaan. Ook moet ik even een paar dagen stoppen met vernevelen. In eerste instantie is dit voor een paar dagen, om te kijken of de bloeding terug komt. Mocht dit het geval zijn, is het mogelijk dat er nog een embolisatie volgt. (hoop ik niet, want ik ben nog niet eens van de pijn af, die na de vorige embolisatie kwam. Maar ja, in dat geval is het natuurlijk van levensbelang). Blijft de bloeding weg, heb je kans dat ik over een paar dagen met thuisbehandeling naar huis mag.



Voor nu is het dus afwachten, en houd ik mezelf maar even rustig. De arts kon al wel horen dat het waarschijnlijk rechts vandaan kwam, en dat gevoel had ik zelf ook al. Apart hoe je de ene avond thuis op de bank zit, en de andere morgen in het ziekenhuis aan het infuus. Ik ben nu best wel wat misselijk (waarschijnlijk door ingeslikt bloed) en ook erg moe (maar 3 uur geslapen). Ik zal proberen om jullie regelmatig op de hoogte te houden, maar ga er maar vanuit dat geen bericht, goed bericht is. Mocht er echt iets zijn, zal ik vragen of mijn moeder mijn site bijhoud.

Hoewel ik nog niet weet hoe lang ik moet blijven, hier alvast mijn adres voor de mensen die dat willen weten:



Haga ziekenhuis

Afdeling 6a, kamer 11 (kamer is wss tijdelijk)

T.n.v. Marianne Vlot

Leyweg 275

2545CH Den Haag

Groetjes Marianne

maandag 12 december 2011

Even een pas op de plaats nemen...

Vanaf vorige week maandag ben ik al niet erg fit. Maandag avond had ik hoofdpijn, maar dit heb ik wel vaker. Meestal is dat na een nachtje slapen over, en komt dit doordat ik teveel gedaan heb. Dus ik ben lekker gaan slapen, maar helaas was dinsdag mijn hoofdpijn niet over. Deze was eerder erger geworden. Ik heb dinsdag dan ook de hele dag met knallende hoofdpijn op de bank gelegen. Woensdag was het gelukkig iets minder, maar ik moest wel erg opletten met wat ik deed, want bij de minste of geringste inspanning had ik opnieuw hoofdpijn. Daar kwam later op de dag ook oorpijn bij, en verder in de week begon ik te snotteren. Ik was dus verkouden, en dit veroorzaakte waarschijnlijk ook die hoofdpijn. Daarnaast waren mijn schouders en nekspieren nogal gespannen, waardoor je ook snel hoofdpijn krijgt.

Ik heb vorige week gewoon geprobeerd iedere dag wat te doen, want met alleen maar op de bank hangen, gaat je conditie vaak met sprongen achteruit. Zaterdag heb ik een best wel drukke dag gehad, en toen ik zaterdagavond naar bed wilde gaan, had ik een longbloeding. Gelukkig stopte deze vanzelf, en ook later is deze niet meer terug gekomen. Gisteren heb ik voor de zekerheid een keer vernevelen overgeslagen, en vandaag ben ik daar weer mee begonnen. Wel heb ik voor de zekerheid even een mailtje gestuurd naar het ziekenhuis. Ik ben natuurlijk verkouden, en hoest daarbij ook wat meer. Voor de rest voel ik me gelukkig wel redelijk. Voor zover dat met een verkoudheid kan natuurlijk! Maar verkoudheid in combinatie met een longbloeding maakt het verhaal net wat lastiger. Mijn arts was echter van mening om het nog even aan te kijken, en dat gaan we dan ook doen.

Verder houd ik me wat rustiger, maar probeer ik wel wat dingen te plannen. Zo probeer ik af en toe wel gewoon te fietsen, of een stukje te lopen. En voor de rest kunnen we natuurlijk alleen maar hopen dat deze longbloeding niet voor een infectie gaat zorgen!

Groetjes Marianne

vrijdag 2 december 2011

Grenzen

Ik heb het wel vaker.. Denken dat je iets wel kunt, het ook gewoon volhouden, en dan daarna keihard instorten. In het “normale” dagelijkse leven, weet ik mijn grenzen behoorlijk goed, en kan ik me daar ook wel aan houden. Ik doe zo mijn activiteiten op een dag, rust tussendoor netjes uit, en dan vind mijn lichaam het prima. Kijk, zelf zou ik dan wel eens meer willen, maar de ideale manier om iets vol te houden, en eventueel langzaam op te bouwen, is voor mij toch wel op die manier.

Maar dan de “uitzonderingsdagen” hé. De bruiloft van mijn broer en schoonzus, een gezellige dag bij mijn schoonzusje, shoppen met ma, of bijvoorbeeld zoals gisteren de verjaardag van mijn moeder. Voor het eerst sinds 2 jaar kon ik hier bij zijn. Vorig jaar verbleef ik om deze tijd in het ziekenhuis in den Haag, en het jaar daar voor lag ik in Rotterdam in het ziekenhuis. Dus het was dubbel feest gisteren!

Leuke kleding aan, lekkere hapjes klaargemaakt, en de dag daarvoor al een middagje taarten gemaakt. Kortom, alles was er klaar voor, en het feest kon beginnen. Zelf ben ik dan ook zo, dat ik niet als een zombie in de stoel wil blijven zitten. Hoewel alleen het gepraat om me heen al vermoeiend genoeg zou zijn, ben ik dan ook zo dat ik mijn moeder wil helpen met koffie inschenken en het gebak opscheppen, rondgaan met de lekkere hapjes enzovoorts. Zowel tussen de middag en aan het begin van de avond heb ik me even terug getrokken, maar gisteravond aan het eind van de avond, was ik toch echt aan het eind van mijn Latijn!

Vannacht geslapen als een blok, vanmorgen heb ik heerlijk een tijd in mijn pyjama gezeten, en daarna gedoucht. Helaas pluk ik vandaag de bekende vruchten van gisteren, en ben ik ontzettend moe en heb ik nergens zin in. Wel heb ik nog een klein stukje gefietst, even een frisse neus halen kan geen kwaad!

En ach, mijn moeder is tenslotte maar eens per jaar jarig toch? De rest van het weekend houd ik mijn gemak wel, en probeer lekker uit te rusten. En dan kan ik het stiekem toch weer niet laten om te vergelijken met mijn eigen verjaardag in Maart… Toen was ik er dan wel de hele dag bij, maar ik zat veel in de stoel, kwam alleen iets overeind met het feliciteren, en ging tussendoor 2x naar bed! Ben ik toch wel wat vooruit gegaan in die tijd!: -) Dus dat is iets om trots op te zijn!

Groetjes Marianne

donderdag 24 november 2011

Gezellig maar druk!

Ondertussen is het alweer eind november. Hoe saai het ook mag klinken, ik heb niet zo veel te vertellen. Ook al zit ik niet de hele dag op de bank, het is nu ook weer niet zo interessant om een blog over te schrijven. Zo probeer ik regelmatig een stukje te fietsen, heb ik wat dingen te doen voor mensen, doe ik af en toe wat in het huishouden, en kook ik regelmatig. Met koken probeer ik ook nieuwe recepten uit, erg leuk om te doen vind ik! Verder zijn daar de bezoekjes van en aan vriendinnen, af en toe een lesje van mijn cursus.. (oké toegegeven, de laatste 2 weken waren zo druk dat ik daar niet aan toe kwam.. Op de momenten dat ik achter mijn laptop zat, was ik te moe om nog te gaan “leren”). Maar, alles op zijn tijd!

Vanmiddag ben ik gezellig met mijn schoonzusje even naar de Intratuin geweest. Althans.. even.. Dat even werd een tijdje, en dat tijdje werd 2 uur. Maar we zijn geslaagd, en hebben een gezellige middag gehad! Morgen ga ik gezellig even met mijn vriendin de stad in. Samen wat eten, en even overal neuzen. Heb er nu al zin in! Helaas kan dat winkelen nog niet zonder de rolstoel. Een of 2 winkels red ik wel, maar je ben dan toch al snel langer onderweg. Daarom gaat de rolstoel nog even mee, zodat we uitgebreid kunnen neuzen en genieten!

Gisteren heb ik mijn elleboog/stroombotje flink gestoten tijdens het douchen. Het gevolg is een grote bult, en pijn bij het helemaal buigen en helemaal strekken. Gelukkig gaat het vandaag al wat beter, en kan ik mijn hand nu weer naar mijn mond brengen (wel zo makkelijk met eten…) Gisteren ging dit niet zonder pijn.. Blijkbaar neemt de zwelling/bloeduitstorting al iets af, en waarschijnlijk ben ik er over een paar dagen vanaf. Voortaan ben ik denk dubbel zo voorzichtig…

Laat ik eens afsluiten met goed nieuws! Afgelopen week heeft mijn moeder te horen gekregen dat ze aangenomen is, bij een nieuwe baan! Zoals ik volgens mij al wel eens heb verteld, is ze pas begonnen met de opleiding doktersassistente. Daarom is ze ook alvast gaan solliciteren. Nu heeft ze dus een plekje waar ze haar opleiding af mag maken, en mag komen werken! Erg fijn!

Volgens mij heb ik jullie zo wel weer aardig bijgepraat. Ik zal proberen om zo snel mogelijk weer een blogje te schrijven..

Groetjes Marianne

woensdag 16 november 2011

Goede berichten...

Zoals beloofd een blogje over hoe het gisteren in het ziekenhuis ging. Aangekomen op de poli, mocht ik gelijk longfunctie blazen. Deze was wel wat lager dan de vorige keer (een paar procent). Ik werd ook gelijk gewogen.

Aansluitend op het longfunctie blazen kwam de CF-consulente even binnenwandelen. Ik had namelijk een probleempje met mijn vernevelapparaat. Bleek dat de nieuwe cupjes het niet goed deden op mijn wat oudere apparaat, dus ik kreeg een nieuw apparaat mee naar huis. Daar was het overigens ook wel tijd voor, want mijn batterijklepje van de andere was ook kapot. Hij zat met plakband aan elkaar geplakt. Niet echt de ideale oplossing.

Na de CF-consulente kwam de longarts binnen. Na een praatje hoe het ging, luisterde hij naar mijn longen. Die klonken niet verkeerd, ondanks al het hoesten afgelopen periode. Vermoedelijk is het dus een verkoudheid (geweest). Wel hebben we afgesproken dat ik vanaf nu de AZLI continue ga vernevelen. Dit omdat ik iedere keer in de stopmaand achteruit ga, en tegen de tijd dat ik weer mag beginnen met de AZLI op zo’n punt zit, dat ik twijfel. Wel of niet bellen. Nog even aankijken, of contacten. Eens kijken of het met continue AZLI vernevelen beter gaat. Natuurlijk was ik wel benieuwd of dit geen resistentie zou veroorzaken, maar volgens mijn arts was dit niet bewezen, dus kan ik met een gerust hart continue antibiotica vernevelen. Helaas is dit wel 3x per dag, maar als ik dan stabiel blijf, heb ik dat er graag voor over. Tenslotte is het ook weer niet zo heel veel werk, want met een paar minuten ben je klaar!

Verder mag ik nu iedere dag Movicolon gaan gebruiken, omdat mijn darmen nogal eens vervelend doen. Soms gaat het een tijdje goed, maar dan heb ik weer keer op keer een (bijna) verstopping. Niet erg fijn natuurlijk! Wat wel fijn is, is dat ik de prednison opnieuw een beetje af mag bouwen. Ik gebruik nu de ene dag 5mg en de andere dag 2,5. En zo door. Nu gaan we met hele kleine stapjes naar iedere dag 2,5… Zoals de arts uitlegde, moet mijn lichaam nu zelf weer prednison aan gaan maken, omdat ik onder een bepaald aantal mg zit. Door het heel langzaam te verminderen gunnen we mijn lichaam de kans om langzaam te wennen aan het zelf aanmaken van het stofje.

We hebben nog even terug gekeken naar vorig jaar om deze tijd. Hoe ik binnen kwam toen ik net in den Haag kwam. En dan vergeleken met wat ik nu kan. Ik fiets af en toe, loop stukjes, en doe meer dingen in huis. Al met al mogen we dan niet ontevreden zijn! Zoals mijn arts ook zei: “Je zal heus af en toe wel opnames hebben, en even achteruit gaan.. Het zal ook niet altijd even goed gaan, maar dat hoort bij CF. Zolang de stijgende lijn er maar in blijft, dan is het goed”. En daar gaan we dan maar voor!

Voor nu mag ik over 2 maanden terug komen. Anders gezegd.. Volgend jaar dus! Klinkt leuk toch? Ik heb die keer dan ook wat extra onderzoeken. Dit voor een onderzoek waar ze mee bezig zijn op gebied van de KNO. Ik krijg dan onder andere een CT-scan, een uitgebreid longfunctieonderzoek (met neusweerstandmeting), en een KNO-onderzoek. Maar voorlopig duurt dit dus nog even. Hopelijk blijft de (langzaam) stijgende lijn erin, en kan ik steeds een beetje meer opbouwen..

Groetjes Marianne

maandag 14 november 2011

Weer eens een berichtje...

Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat heb laten horen. Dit komt omdat er ook gewoon niet zoveel te vertellen is. Nu ik de AZLI gebruik, gaat het weer wat beter, en voel ik me ook weer wat beter. Wel hoest ik nog enorm, maar ja.. Wie weet gaat dat wel gewoon niet weg…

Ik ben weer wat verder met mijn lessen van mijn cursus. Ondertussen ben ik bij les 16 van de 24. Het gaat dus al opschieten. Afgelopen week ben ik bij mijn vriendin geweest, en heb voor een opdracht van mijn cursus foto’s van haar eenjarige nichtje gemaakt. Ook daarvan weer erg leuke resultaten! Natuurlijk zitten er ook mislukkelingen bij, maar ja.. Ik ben natuurlijk nog geen professionele fotograaf hé!

Wat ook wel leuk is, is dat ik af en toe door mensen gevraagd word om foto’s voor hun te maken. Zo kan je steeds meer oefenen, en daarbij vind ik het nog erg leuk ook! Kortom, genoeg leuke dingen!

Afgelopen week heb ik ook weer wat vaker de fiets gepakt, en een rondje gefietst. Dit ging best wel goed, en ik hoop dit dan ook vol te kunnen houden. Want wat conditie is natuurlijk niet weg. Verder zijn er af en toe korte wandelingetjes naar de brievenbus, boodschappen doen (hangend op een wagentje, maar toch!). Daarna ben ik vaak wel helemaal op, maar dan heb je het toch maar mooi weer even gedaan!

Morgen mag ik weer voor controle naar den Haag. Ben benieuwd met wat voor nieuws ik terug kom..

Groetjes Marianne

vrijdag 4 november 2011

Gezelligheid!

Het lijkt me wel weer eens tijd voor een nieuwe blog. Afgelopen week is er niet zoveel van gekomen om te schrijven. Maandag had ik nog niet zoveel te vertellen. Ik heb toen een dagje rustig aan gedaan.
Dinsdagochtend ben ik al vroeg richting mijn broer en schoonzus vertrokken. Daar zou ik een dag en een nacht blijven, en dan woensdagochtend weer terug naar huis. Dit omdat ik heel graag zelf wilde rijden, en 2x op 1 dag die rit maken, en dan daar nog wat leuks doen, dat is niet haalbaar. Na een ontzettend gezellige dag, en een goede nacht, ben ik woensdagochtend weer terug naar huis gereden. Op de terugweg had ik wel wat file, maar dat staat daar heel vaak. Het is net voor een brug over de rivier, en soms gaat die brug wel eens open. Wie weet was dat nu ook de oorzaak wel, want toen het eenmaal weer ging rijden, reed het ook weer flink door.
Nu ik weet dat het op deze manier haalbaar is om weg te gaan, ga ik dat vast en zeker vaker doen. Wel ben ik nu al een paar dagen helemaal versleten. Ik doe wat minder dan normaal, en slaap erg veel. Zulke dagen putten me dan wel ontzettend uit, maar gezellig was het! Zolang ik het zo plan dat ik de dagen daarna niet te veel hoef te doen, komt het helemaal goed.
Ook vandaag bestaat uit wat kleine dingetjes doen, en verder lekker rustig aan doen. Het begon er al mee, dat ik pas om 9u wakker werd. Heerlijk toch?
Fijn weekend allemaal!

dinsdag 25 oktober 2011

Waardevolle Tip!!

Ondertussen is het alweer eind oktober en begint het weer steeds vroeger donker, en later licht te worden. De winterjas is weer uit de kast en een enkele keer kan je zelfs al wanten aan. Hoewel ik de zomer geweldig vind, heeft ook deze tijd wel weer wat.

Vorige keer vroeg ik om tips tegen de onrust, die het afbouwen van de prednison met zich meebrengt. Ik ben begonnen met de valeriaan slikken. Dit hielp echter niet of nauwelijks, en ik lag nog even lang wakker. Vervolgens reageerde er iemand op mijn blog, en deze had het over extra zout nemen. Prednison houd namelijk zout vast. Als je de prednison dus af gaat bouwen, krijg je meer zout behoefte.. De eerste keer dat ik het probeerde, werkte het maar even. Maar na een paar dagen heb ik het idee dat het begint te werken. Voordat ik naar bed ga neem ik een beker Cup-a-soup en een zakje chips. Als ik ’s nachts wakker word (wat vannacht niet eens is gebeurd!) en ik niet meer in slaap kan komen, pak ik wat LU- crackertjes. Ik merk in alle opzichten dat die langere nachten me goed doen.

Morgen heb ik de laatste tablet van mijn antibioticakuur. Ik hoest nog steeds ontzettend, en ik ben heel snel buiten adem. Wel is de productiviteit van het hoesten afgenomen, hoewel dit niet perse een goed teken hoeft te zijn (het kan ook vast zitten). Donderdag begin ik weer met mijn maand antibiotica vernevelen, dus ik kijk het nog heel even aan. Mocht het nog niet beter worden met dat vernevelen, dan moet ik toch het ziekenhuis maar contacten.

Ondertussen probeer ik iedere dag wat leuke dingetjes te doen, maar ook wat inspannende dingen (conditie proberen te behouden). Want wat ik heb opgebouwd, wil ik niet graag kwijt!

Groetjes Marianne

woensdag 19 oktober 2011

Onrust

Ondertussen ben ik alweer een week bezig met de antibioticakuur. Helaas lijken de tabletten nog niet erg hun werk te doen. Ik hoest nog steeds flink, moet zelfs veel meer moeite doen om het slijm los te krijgen, en ik ben beperkter in mijn energie. Hierdoor kan ik minder dingen doen, en breng ik mijn dag op het moment weer grotendeels op de bank door. Niet echt ontwikkelingen waar ik blij mee ben, maar ja.. Hopelijk veranderd dit nog.

Het is ook niet erg in mijn voordeel, dat ik bijwerkingen heb van het afbouwen van de prednison. Eerst dacht ik dat het door het warme weer kwam, dan slaap ik wel vaker slecht. Maar ondertussen is het flink koud buiten, en ik slaap nog steeds erg beroerd. Toen ik terug ging kijken, bleek dat ik dit heb sinds ik met de prednison wat omlaag ben gegaan. Vooral ’s nachts ben ik hierdoor erg onrustig, maar ook overdag heb ik wel eens zulke buien. Ik heb dan een apart gevoel in mijn benen (soort jeuken) waardoor ik moet bewegen en niet stil kan zitten of liggen. Lang in 1 houding liggen of zitten kan ik dan dus ook niet, en slapen word zo erg lastig. Ook afgelopen nacht ben ik pas weer om 3u in slaap gevallen, en heb ik een magere 6 uur geslapen. Ergens ook wel logisch dat je dan moe bent toch?

Ik heb al enkele tips gekregen van wat mensen, maar misschien dat iemand die mijn site leest, nog andere, heldere ideeën heeft, wat ik tegen die onrust kan doen. Want hoe leuk een boek ook kan zijn, als je het telkens ’s nachts moet lezen, is het zo leuk niet meer. Het is ronduit frustrerend als je heel moe bent, maar niet in slaap kunt komen, of alleen korte rukjes maakt. Dus kom maar op met die tips;-)

Afgelopen woensdag heb ik weer een longbloedinkje gehad. Omdat ik nog maar net een dag bezig was met de kuur heb ik het even aangekeken, gelukkig is de bloeding nog niet terug gekomen. Ik maak de kuur nog af, om hem alle kans te geven om aan te slaan. Vlak na het stoppen van deze kuur, mag ik weer met antibiotica gaan vernevelen (dan is mijn stopmaand weer voorbij). Misschien dat dit nog positief effect heeft. Maar anders zie ik het er wel van komen, dat een opname onvermijdelijk is.. En dat is iets, waar ik liever nog even niet aan denk.

Afgelopen tijd heb ik een nieuwe taak erbij gekregen. Ik ben tot juffrouw gebombardeerd. Nu mijn moeder met haar opleiding bezig is, moeten er regelmatig opdrachten die ze moest oefenen nagekeken worden. Dit heb ik op me genomen, en vind ik nog best leuk om te doen ook! Je kan er lekker bij zitten, en het kost niet te veel energie! Precies wat ik op dit moment nodig heb. Verder probeer ik wel wat dingen te ondernemen steeds hoor! Want als je steeds op de bank zit, ga je alleen maar harder achteruit. Maar dat ik minder (veel minder) kan dan 2 weken terug, dat is mij wel duidelijk. Ik heb meer, en langere rustpauzes nodig..

Afgelopen maandag is mijn broer weer terug gekomen uit Engeland. Hij was daarheen uitgezonden voor zijn werk, en is daar 5 weken geweest. Maandag kwam hij gelijk even langs, gezellig! Voor mijn schoonzusje ook wel fijn dat hij er weer is!

Ik geloof dat ik zo alles wel weer verteld heb. Vanmiddag komen ze mijn PAC doorspuiten, en ga ik nog heel even een boek bij de bieb halen, die ik had gereserveerd. Kan ik weer lezen, hopelijk dit keer overdag..!!

Groetjes Marianne

dinsdag 11 oktober 2011

Een kuurtje

Ondertussen zijn we alweer bijna 2 weken verder, na mijn laatste blog. Ik had steeds niet zoveel zin om een blog te schrijven. De laatste week ben ik weer steeds meer gaan hoesten, slaap ik ’s nachts weer erg beroerd, omdat ik vaak wakker lig van het hoesten, en zijn mijn suikers erg omhoog geschoten. Zelfs na het flink ophogen van mijn basaal (hoeveelheid insuline die ik gedurende de hele dag krijg toegediend) heb ik nog hoge suikers.

Omdat ik me steeds beroerder ging voelen, heb ik gisteren het ziekenhuis een mail gestuurd. Ik begin nu weer met een oraal kuurtje, in de hoop dat deze voldoende aanslaat, om een intraveneuze kuur te voorkomen. Het is natuurlijk ook niet gek dat ik een kuur nodig heb. Zo’n beetje half Nederland loopt te snotteren. Zelf ben ik een tijdje terug verkouden geweest, en ik heb het idee dat er nu ook weer iets zit te rommelen. Maar goed.. Hopelijk gaan we nu op naar beter, want al die slapeloze nachten, daar knap je ook niet van op!

Gisteren was het weer tijd voor de halfjaarlijkse tandartscontrole. Ik zag hier wel wat tegenop, want mijn verstandskiezen zijn behoorlijk aan het doorkomen. 2 weken terug had ik een verdoofd gevoel in mijn wang, maar dit bleek door het doorkomen van 1 van mijn verstandskiezen te komen. De tandarts vermoedt dat ik niet genoeg ruimte in mijn mond heb, en dat ze in de toekomst wel getrokken moeten worden. Gelukkig wacht hij het nog even af. Als ze namelijk nog iets verder doorkomen, kan hij het zelf doen, en hoef ik niet naar de kaakchirurg toe. Verder had ik geen gaatjes, en was alles goed, dus mag ik over een half jaar terug komen. Mits ik klachten ga krijgen natuurlijk, maar daar gaan we maar even niet van uit.

Verder houd ik me nu maar wat rustig, en heb ik niet echt fut om veel te ondernemen. Hopelijk voel ik me snel beter, en kan ik mijn activiteiten weer oppakken. Voor nu houden we het maar bij bankhangen, en wat kleine dingetjes ondernemen.

Groetjes

vrijdag 30 september 2011

De tijd van het jaar...

Het is de tijd van het jaar weer.. De tijd van de spinnen. Je komt ze overal tegen. Grote en kleine, dikke en dunne.. In allerlei kleuren, en op alle plaatsen. Als je door de brandgang fietst, moet je webben ontwijken – beter gezegd, de spinnen daarin… Als je in de tuin gaat zitten, moet je eerst kijken of er geen gezelschap op je stoel zit, en als je onverwachts als eerste de voordeur uitstapt, moet je kijken of je niet toevallig een spinnetje hapt. Niets voor mij.. Het zullen vast nuttige beestjes zijn, maar ik houd niet zo van ze, en ben altijd blij als ik weer zonder spinhappen de brandgang door ben.

Afgelopen week ben ik gestopt met de pijnmedicatie. Ik gebruik nu alleen nog 4x per dag paracetamol. Hoewel ik wel iets meer pijn heb, is het uit te houden zolang ik mijn paracetamol maar op tijd neem. Ook mijn AZLI maand is weer voorbij, dus mag ik weer een maandje 2x per dag vernevelen ipv 5x per dag. Dat is altijd wel lekker.

Verder geniet ik volop van het zomerse weertje. ’s Morgens probeer ik de dingen in huis te doen, en ’s middags ga ik de tuin in. Omdat ik niet stil kan zitten zonder wat te doen, gaat er altijd wel iets mee. Een puzzelboekje, een leesboek, iets om te maken of wat dan ook. Afgelopen week heb ik het hondje afgemaakt waar ik het van de week al over had. Ik zal een foto in het fotoboek zetten! Vanmorgen heb ik haakwol gekocht, om eens te kijken of dat wat voor me is. Gehaakte dingetjes kan je namelijk ook leuk gebruiken bij het scrappen of om iets wat je genaaid hebt te versieren.

Zoals je merkt breiden de mogelijkheden zich uit. Steeds wat erbij, en heel veel afwisseling. Het fotoboek wat ik vorige week gemaakt heb voor een collega van mijn moeder, is deze week besteld, dus nu is het afwachten hoe het resultaat is.

Wat wel vervelend is, is dat ik de laatste week heel vervelend slaap. Ik val ’s avonds in slaap, en word rond een uur of 3 wakker. Daarna kan ik niet meer in slaap komen en lig ik maar te draaien en te draaien. Tegen de ochtend val ik dan weer in slaap, om een paar uur later weer wakker te worden. Vaak rust je hiervan niet voldoende uit, en begin ik de dag al moe. Hopelijk veranderd dit binnenkort. Eerst was het door het hoesten dat ik niet goed sliep. Mogelijk is het nu door het warmere weer. En als ik dan ’s nachts toch alleen maar lig te draaien, kan ik net zo goed een boek pakken en gaan lezen! Haha..

Groetjes en tot in oktober;-)

maandag 26 september 2011

:)

Het is alweer een heel tijdje geleden dat ik wat heb laten horen. Maar ja, ik heb ook niet zoveel te vertellen. Eigenlijk gaat het wel lekker met me. Qua energie dan. Ik lijk wat meer te kunnen, en onderneem dingen die ik afgelopen tijd niet kon. Ook doe ik meer kleine dingen op een dag. Natuurlijk kan ik nog niet alles, maar wat ik kan maakt me al heel blij. Het is gewoon al zoveel meer dan een jaar terug!

Het enige nadelige puntje is dat ik nog steeds ontzettend hoest. Na die verkoudheid wil dat maar niet minderen, en op het moment lijkt het dat ik steeds voller ga zitten. De pijnmedicatie blijft op 1 per dag hangen (met daarnaast 4x 1000mg paracetamol), maar ik heb het idee dat ik er bijna mee kan stoppen. Met dit hevige hoesten wil ik dat niet te snel doen, want ja.. Als je daarna weer extra veel pijn krijg, ben je terug bij af..

Ik heb trouwens een nieuwe hobby ontdekt! Naast scrappen, borduren etc.. ben ik nu ook aan het naaien. Pas heb ik 2 hele leuke boeken gekocht, waarin wel heel erg leuke knuffelbeertjes, en andere leuke dingetjes stonden. Ik ben toen eens gaan proberen, en ondertussen heb ik bijna een hondje af. (zodra die af is, volgt er een foto). Ook ben ik met stoffen hartjes bezig, en stiekem denk ik soms al aan andere dingen om te naaien.

Kortom, genoeg leuke dingen… Af en toe krijg ik ook vragen of ik iets wil doen/maken voor mensen. Zo heb ik pas een fotoboek gemaakt voor een collega van mijn moeder, en heb ik kaarten ontworpen voor kennissen. Erg leuk allemaal!

Als laatste wil ik even zeggen dat ik enorm veel respect heb voor mijn moeder. Vanwege rugklachten kan ze haar huidige werk niet blijven doen, en heeft ze besloten zich om te scholen. Dit gaat ze naast haar werk doen, dus daar is heel wat moed en energie voor nodig! Maar ik weet zeker dat ze het goed af gaat ronden! Ik ben trots op haar!

Groetjes en tot de volgende blog!

zaterdag 17 september 2011

Daar ben ik weer...

Het is alweer even geleden dat ik wat heb laten horen. Natuurlijk zijn er wel wat dingen te vertellen, maar telkens had ik of geen tijd, of geen zin om mijn blog bij te werken. Laat ik beginnen bij de laatste keer dat ik een blogje plaatste. Deze ging over mijn bezoekje in het ziekenhuis. Toen ik het stukje later terug las, zag ik dat ik nog wat was vergeten te vertellen.

Ik wil namelijk al heel lang de prednison afbouwen. Ik gebruik dat nu al jaren, en het staat erom bekend dat het op de lange termijn niet zulke leuke bijwerkingen heeft, zoals botontkalking en allerlei andere rarigheid. Toen ik met de prednison startte kon ik niet zonder, en toen ze het ooit eens stopten, ging het helemaal niet goed. Mijn arts stond er echter ook wel achter dat ik het probeerde af te bouwen, en dus werd er een plan opgesteld. Eerder waren er andere medicijnen die ik op of afbouwde. Aangezien je met meerdere handelingen niet ziet wat het effect is, geeft mijn arts de voorkeur aan 1 ding tegelijk. En nu was de prednison dus aan de beurt. Ik gebruik al jaren de dosering van 5mg per dag. Nu mag ik om de dag 5mg, en de andere dag 2,5mg gebruiken. Over 2 maanden moest ik terug komen, en dan kijken we hoe dat gaat. Gaat dat goed, gaan we waarschijnlijk weer een stapje terug. Het zal even duren, maar hopelijk kom ik dan toch van die prednison af!

Vorige week zaterdag stond het Dolfinarium ingepland. Al een tijdje terug kreeg ik een brief dat er een middag in het Dolfinarium zou zijn. Deze was bedoeld voor iedereen die het afgelopen jaar een wens in vervulling had laten komen, via Stichting Doe Een Wens. Er was echter ook de mogelijkheid om kaartjes te krijgen, zodat je later zelf een keer naar het dolfinarium kon, met het hele gezin. Omdat de middag net voor de bruiloft van mijn broer was, besloten we mijn energie te sparen, en kregen we dus vrijkaartjes opgestuurd. Afgelopen zaterdag was het zover. Het was heerlijk weer, en er werden leuke shows gegeven. Wat me opviel was dat het zo goed geregeld was voor de mindervalide mensen (rolstoelen, en mensen die slecht ter been waren). Bij shows waren er speciale plekken, zodat je samen met de rest van het gezin toch alles kon zien. Lang niet overal is dat zo goed geregeld, maar hier dus wel! Al met al hadden we een geslaagde dag.

Donderdag ben ik een tijdje naar mijn vriendin geweest. Nadat we wat gedronken hadden, hebben we wat leuke foto’s gemaakt. Omdat zelf rijden te intensief zou worden in combinatie met het bezoekje, werd ik door mijn moeder gebracht, en na het eten weer thuis afgezet door de ouders van mijn vriendin. Het was lang geleden dat ik naar een vriendin ben geweest. In verband met mijn energie was het steeds beter dat vriendinnen naar mij toe kwamen. Nu kon ik eindelijk eens een keer naar mijn vriendin. De rolstoel ging dan wel mee (het park waar we foto’s maakten was een stukje lopen), maar we hebben een geweldige middag gehad! En daar doe je het voor toch?

Verder word mijn week gevuld met het werken aan mijn cursus, hobby’s, af en toe wat kleine klusjes in huis, en zo vaak mogelijk wat proberen te bewegen. Dit bestaat vooral uit wandelingetjes naar de bibliotheek, brievenbus etc. Sinds gisteren ben ik ook over op 1x per dag pijnmedicatie, en daarnaast 4x per dag paracetamol. Eens kijken of dit gaat. Mijn verkoudheid is op zijn retour, maar helaas hoest ik me drie keer in de rondte. Vannacht heb ik weer 3 uur wakker gelegen om te hoesten. Telkens als ik ging liggen begon ik weer. Ik hoop dat dit niet te lang aanhoud, want het is best wel slopend. Ik heb het idee dat het te maken heeft met de verkoudheid, maar helemaal zeker weten doe je het nooit. Maar even aankijken hoe het zich ontwikkeld.

Ik geloof dat ik jullie zo wel weer een eind heb bijgepraat. Tot de volgende keer;-)

Groetjes

donderdag 8 september 2011

Een positieve ziekenhuiscontrole

Vanmiddag mocht ik voor controle naar het ziekenhuis. Mijn longfunctie was wat verbeterd (al is ‘tie tussentijds waarschijnlijk wat beter geweest, en nu wat minder omdat ik nogal verkouden ben), en de arts was zeer tevreden. Het bloed ophoesten vond hij niet verontrustend, pas als het meer dan een half kopje was, moet ik bellen.

Hij was blij dat ik qua conditie en kunnen ook vorderingen maak. Hij benadrukte ook, erg blij te zijn dat ik vergeleken bij vorig jaar, toen ik voor het eerst bij hem kwam, zoveel vooruit gegaan was. Kwam ik toen in de rolstoel, nu loop ik. Gebruikte ik toen de traplift, nu loop ik de trap op. Ook loop ik weer wat verder, en pak ik af en toe de elektrische fiets. Ik ben nog niet op het punt waar ik zijn moet, maar vergeleken bij vorig jaar ben ik echt heel goed vooruit gegaan. De rolstoel gebruik ik alleen nog op de echt lange afstanden.

Wel heb ik een paar pillen gekregen voor een schimmelinfectie, waar ik vorige week al voor bij de huisarts geweest was. De huisarts gaf hiervoor zalf, maar mijn eigen arts gaf er de voorkeur aan om met wat pillen de kern ook aan te pakken, en het via het bloed te doen. Hopelijk ben ik hier dan ook snel van af!

De pijnmedicatie ben ik nog niet van af, maar ik mag rustig doorgaan hoe ik nu bezig ben met afbouwen. Telkens als het mogelijk is, minder ik wat met de pijnmedicatie, en de paracetamol gebruik ik voorlopig er nog naast. Morgen ga ik weer naar de fysiotherapeut. De laatste tijd is mijn houding (schouders en rug) nogal verkeerd waardoor ik er veel last van heb. Hiervoor ben ik een tijdje getaped, en daardoor ging het beter. Morgen mag ik terug, om te kijken of het nodig is nog een keer te tapen. Waarschijnlijk ben ik door de pijn nog meer een onnatuurlijke houding aan gaan nemen, dan ik normaal al had. Hopelijk wen ik door het tapen weer aan een rechtere houding, en krijg ik minder last van mijn schouders/rug.

Positief nieuws dus dit keer! Een tevreden arts… Wat wil je nog meer?

Groetjes

woensdag 7 september 2011

Weer heel wat te vertellen...

Donderdag kwam de nieuwe leverancier van de gemeente, om mijn rolstoel om te ruilen. De nieuwe stoel heeft een diepere zitting, een lagere rugleuning, hij is lichter, en heeft verstelbare armleuningen. Bij het testen leek hij precies goed voor me, maar toen we er een stukje mee weg gingen, bleek dat de zitting té diep was. Ik hang in deze stoel half achterover, waardoor ik een ongezonde houding heb. Toen ze dinsdag dus belden hoe de ruil beviel, heb ik dat gelijk aangekaard, en zeiden ze dat er nog contact opgenomen zou worden. Dinsdag ben ik niet meer gebeld, maar dat komt vast nog wel!

Vorige week mocht mijn elektrische fiets ook voor een onderhoudsbeurt. In de tijd dat mijn fiets daar was, kreeg ik een leenfiets mee (ook elektrisch;)) zodat ik gewoon zelf de fiets kon brengen en halen. De afstand was namelijk net te ver (voor mij) om te lopen. Aan het eind van de dag heb ik de fietsen weer omgewisseld, en nu kan ik weer genieten van mijn eigen fiets.

Afgelopen week leek ik wat meer energie te hebben dan voorheen. Ik kon wat meer, en daar heb ik dan gelijk ook maar gebruik van gemaakt. Zowel fietsen als stukjes lopen werden wat vaker ingepland, en ik ben zelfs op de fiets naar de AH geweest, wat al lang geleden was. Helaas kreeg ik het weekend wel een terugslag in energie. Daardoor heb ik veel geslapen. Maandag ging het ook nog niet erg lekker. Vorige week had ik al 2x een kloddertje bloed opgehoest, en van maandag op dinsdag nacht was het weer raak. Het stopte gelukkig wel vanzelf, maar het was wel meer dan vorige week. Omdat ik donderdag toch naar het ziekenhuis moet voor controle, heb ik besloten het even aan te kijken. Mocht het terug komen neem ik contact op, en anders overleg ik donderdag.

Al een tijdje ben ik flink aan het hoesten. Ondertussen ben ik ook flink verkouden geworden, en mijn weerstand is dus ook niet alles meer. Met veel fruit eten en de nodige rust (maar ook weer beweging) hoop ik dat ik door de verkoudheid heen kom, zonder dat dit een infectie word. Nu ik verkouden ben, merk ik gelijk dat alles veel meer moeite kost, en omdat ook de vermoeidheid wat meer is, doen we het maar rustig aan. Een nadeel is wel, dat ik door het hoesten de afgelopen week al regelmatig een paar uur wakker geweest ben ’s nachts. Af en toe zit er een goede nacht tussen, maar echt uitrusten doe je ook niet.

Met mijn cursus ga ik wel steeds wat verder. Ondertussen heb ik 2 lessen ingestuurd, waarvan al 1 beoordeeld. Hiervoor had ik een 8. De 3e les ben ik mee bezig. Ik vind het leuk om te doen, al zijn er wel een aantal dingen die ik al wist. Maar aangezien we nog maar aan het begin van de cursus zitten, zal het vast allemaal nog wel ingewikkelder worden.

Morgen dus naar het ziekenhuis voor controle. Ik ben benieuwd of alles goed is, en wat de arts zegt van het herhaaldelijk wat bloed ophoesten. Hopelijk kan ik daarna gewoon lekker weer naar huis. Ik laat het wel even weten;-)

Groetjes

maandag 29 augustus 2011

Alles gaat zo zijn gangetje...


Ondertussen zijn we alweer een week thuis. We zitten weer in het ritme, en mijn moeder is weer (op halve kracht, ivm haar rugklachten) gaan werken. Zelf ben ik regelmatig bezig met mijn hobby’s. In de vakantie heb ik weer een nieuwe hobby ontdekt: Borduren! Eerst vond ik het maar een saai werkje, maar afgelopen vakantie heb ik de slag te pakken gekregen. Daarom heb ik afgelopen week een leuk borduurpakket gekocht!

Daarnaast is nu mijn broer zijn kamer, nu hij uit huis is, ingericht als hobbykamer. Zo kan ik daar lekker gaan zitten werken, en daarna alles laten liggen. Nu ik weer trap kan lopen, is dat heerlijk! Anders had het geen optie geweest. Ook de cursus ga ik weer mee verder. Tussen mijn thuiskomst uit het ziekenhuis, en de vakantie heb ik 1 les gedaan, maar daarvan moet ik de opdracht nog doen. Nu het normale ritme weer terug is, en ma weer werkt, gaan we ook daar weer aan beginnen. Ik heb er zin in!

Helaas heb ik nog steeds pijn bij mijn ribben/ribspieren. Ik kan de pijnmedicatie daarom ook nog niet afbouwen, want dan kan ik niet meer doorhoesten. Door diezelfde pijn ga ik ook nog niet naar de fysio, maar probeer ik thuis zo veel mogelijk aan mijn conditie te werken. Bij de fysio ga ik ook op de krachtapparatuur, maar bij veel daarvan gebruik je ook die spieren. En aangezien extra belasten pijn doet, probeer ik conditie op te bouwen met fietsen, traplopen etc.

Mijn eigen kamer is nu bijna klaar. Ik wil nog 2 rieten manden met deksel voor onder mijn bed, en nog wat decoratie. Verder moet er nog een spiegel opgehangen worden, maar voor de rest is het helemaal af. Het is erg leuk geworden, al zeg ik het zelf. Iedere keer als ik mijn kamer binnen kom, is het weer genieten!

Verder gaat het allemaal zo zijn gangetje. Ik hoest wel erg veel. Maar zolang het daarbij blijft, vind ik het allemaal best. Volgende week moeten we terug voor controle, dus dan zie ik wel weer wat de arts er van zegt.

Misschien dat ik niet zo vaak blog, maar dat komt omdat er niet zo heel veel te vertellen is. Daarom schrijf ik alleen een blog als er echt wat te vertellen valt. Denk dus niet: zou het wel goed gaan, ik heb al zo lang niets gehoord… Zodra er wat te vertellen valt, is het weer te lezen, dus houd gewoon de site af en toe in de gaten, en je blijft op de hoogte;-)

Groetjes Marianne

dinsdag 23 augustus 2011

Terug van vakantie

Zaterdag zijn we weer thuis gekomen, na 2 heerlijke weken vakantie! In de vakantie hebben we leuke dingen ondernomen, zoals naar de dierentuin, mooie bezienswaardigheden, shoppen en uit eten. We hebben ook veel leuke foto’s genomen.

Helaas had ik de eerste zondag-maandagnacht van onze vakantie een longbloeding, en kon ik dus gelijk de 1e maandag het ziekenhuis bellen, waarna ik een antibiotica kreeg voorgeschreven. Gelukkig hadden we deze nog bij ons. Vrijdags moest ik bellen, en gelukkig kon ik melden dat ik stabiel gebleven was, en niet achteruit was gegaan. Ook zijn er geen verdere bloedingen gevolgd. Gelukkig maar, want je ziet je vakantie dan wel even aan je neus voorbij gaan.

Hoewel er bijna iedere dag wel een buitje viel, en soms wat meer dan 1 bui, konden we toch vaak buiten zitten, dankzij een overkapping naast de caravan. Ging het regenen, gingen we daaronder zitten, en konden we toch buiten blijven. De temperatuur was namelijk meestal overdag wel lekker!

Ik zal wel wat foto’s in mijn fotoboek zetten.

Groetjes!

dinsdag 2 augustus 2011

Een weekje thuis

Het is alweer even geleden dat ik wat geschreven heb. Ondertussen ben ik alweer een week thuis, en helemaal gewend aan het ritme. Mijn eigen bed (het nieuwe matras slaapt geweldig!), mijn eigen omgeving, mijn eigen maaltijden, mijn eigen spulletjes… Heerlijk gewoon!

Ondertussen zijn we alweer druk bezig met de voorbereidingen voor de vakantie. Mijn moeder moet deze week nog gewoon werken. Zaterdag hopen we weg te gaan. Ik heb er al erg veel zin in, al heb ik nog niet erg het gevoel dat we bijna op vakantie gaan.

Afgelopen weekend probeerde ik een pijnstiller minder te nemen, maar dit ging helaas nog niet. We gaan dus nog even door met deze dosering. Feit is wel dat ik hier meer doe dan in het ziekenhuis, en dat ik daardoor die spieren ook meer belast.

Nu het zonnetje lekker schijnt, probeer ik zoveel mogelijk buiten te zijn. Hopelijk zet dit mooie weer door, en hebben we op vakantie een lekker zonnetje.

Groetjes

dinsdag 26 juli 2011

Onverwachts Thuis!!

Vanmorgen kwam de artsenvisite langs, en die had onverwacht goed nieuws. Omdat mijn longfunctie zo goed gestegen is, mocht ik vandaag al naar huis in plaats van over een week. De pijnmedicatie kan thuis ook afgebouwd worden, dus daarvoor hoefde ik niet te blijven. Daarom ben ik lekker mijn tas in gaan pakken, en nu ben ik sinds een uurtje thuis.

Daar wachtte mij een verrassing. Eigenlijk zouden mijn bed en boekenkast in de vakantie door de buurvrouw geverfd worden. Dat waren de laatste dingen die nog aan mijn nieuwe kamer moesten gebeuren. Maar toen ik echter thuiskwam, waren zowel mijn bed als mijn kast geverfd. Achteraf hoorde ik dat mijn broertje vanmorgen alles nog in elkaar heeft moeten zetten. Omdat we er van uit gingen dat ik volgende week pas naar huis ging, hadden ze er niet op gerekend. In de tijd dat ik in het ziekenhuis lag, is ook mijn nieuwe matras binnengekomen. Nu hoef ik dus alleen nog maar decoratie voor op mijn kamer… En dan is mijn nieuwe kamertje klaar! Leuk!

Vandaag lekker rustig aan doen, en de komende dagen goed uitrusten, en weer wennen aan het ritme thuis. Wat zal ik lekker slapen vannacht zeg!

Groetjes

maandag 25 juli 2011

dag 11,12,13

Nadat zaterdagavond mijn krakende kamerdeur nog even handig is gesmeerd door een technische lieve zuster, heb ik zaterdag op zondag een lange nacht gemaakt, en heerlijk uitgeslapen. Vervolgens lekker langzaam opgestart, en ’s middags en ’s avonds bezoek gehad. Dat was erg gezellig, maar ook wel vermoeiend. Vanmorgen werd ik ontzettend moe wakker, maar ben op een gegeven moment toch maar lekker gaan douchen, en heb tegen de middag met stapuur even beneden in de hal zitten lezen. Even lekker van mijn kamer af.

Vanmiddag was het tijd voor de wekelijkse longfunctie en deze was tot mijn blijdschap goed verbeterd. Nog een paar procent te gaan, en ik zit op de hoogste waarde die ik hier ooit heb geblazen. Dit betekend dat de antibiotica aanslaat. De antibiotica die een paar jaar terug niet meer werkte, werkt nu dus weer wel! Verder heb ik veel op bed gehangen vandaag, omdat ik ontzettend moe ben. Waar dit door komt is niet helemaal duidelijk.

Ik doe duidelijk meer dan wat ik tijdens vorige opnames kon. Ik douche mezelf, en ik loop naar beneden. Verder ga ik daarnaast ook nog een paar minuten op de hometrainer. Al met al dus best veel voor op een dag. Dit alles deed ik echter vorige week ook, dus waarom dan nu opeens zo moe.. Zelf vermoed ik de combinatie van langere tijd veel bewegen, en dan weinig nachtrust. ’s Avonds is het al wat later als ik kan gaan slapen, ivm de laatste gift antibiotica (die ik al eerder vraag). Vervolgens om een uur of half 2 de spuit die leeg is, om 6u weer een gift antibiotica, en dan tussen 6 en 7 nog een keer om te spoelen en dan omzetten naar de continue lopende antibiotica). Om half 8 loopt de keukenzuster binnen om mijn ontbijt neer te zetten, om 8 uur de zuster met de medicatie die ik zelf hier niet in beheer mag hebben, en dan om half 9 de keuken weer om te kijken of ik klaar ben met eten. Ik denk dat deze combinatie mij een beetje opbreekt op het moment. Maar goed. We zijn over de helft als het goed is, dus nog even volhouden!

Morgen de artsenvisite. Ik ben benieuwd of daar nog wat uit naar voren komt. Ik laat het wel weer horen!

Groetjes

vrijdag 22 juli 2011

Dag 8,9,10... Al een tijdje geleden...

Ik heb al een tijdje mijn blog niet bijgewerkt, maar er is niet zo veel te vertellen. Woensdag was een druk dagje qua bezoek. Eerst kwamen mijn opa en oma. Ik ben met hun lekker even in het zonnetje gaan zitten, en heb wat gedronken in het restaurantje, want ik had stapuur. Toen hun naar huis waren, kwamen de Dominee en zijn vrouw al vrij snel. En toen die net weg waren kwam mijn moeder. Gezellig allemaal, maar wel heel druk en vermoeiend! Gelukkig kon ik ’s avonds rustig aan doen, en tegelijk genieten van het bezoek van mijn moeder.

Over gisteren heb ik weinig te vertellen. Ik ben toen alleen op stapuur geweest. Best saai! Want wat doe je in je eentje beneden, een uur lang? Ik ben daarom maar even een zakje pepermunt wezen kopen in het winkeltje, en daarna heb ik zitten puzzelen in het puzzelboekje dat ik had meegenomen.

Vandaag had ik opnieuw alleen stapuur. Ik ben even naar een ander winkeltje geweest om een puzzelboekje te kopen, en heb toen even mensen zitten kijken. Er is altijd genoeg te zien in zo’n drukke hal. Na een half uur ben ik weer naar boven gegaan, omdat ik het zat was. Boven heb ik nog een tijdje staan praten met wat lotgenoten, wat wel gezellig was! Officieel mag het wel niet, maar ja.. We hielden netjes een stuk afstand, en je wilt ook wel wat aanspraak hebben. Na een kwartiertje ben ik naar mijn kamer gegaan, en heb daar nog een tijdje liggen rusten.

Halverwege de middag kwamen Henry en Dieke gezellig. Die zijn gebleven tot een uur of acht, en daarna gingen ze weer naar huis. Ik heb hun kennis laten maken met het spelletje Skip-bo en het werkte best wel verslavend;-) Vanavond niet veel bijzonders meer. Straks nog even bellen met mn moeder, en daarna lekker een lange nacht gaan maken!

Groetjes en tot de volgende keer.

Ps. Geen bericht is meestal goed bericht. In het geval van geen blog, is er weinig of niets te vertellen.

dinsdag 19 juli 2011

Dag 7

Even kort over vandaag. Vanmorgen kwam de artsenvisite langs. Mijn eigen longarts was daarbij, en die vertelde me dat we sowieso de 3 weken gaan volmaken. Morgen heb ik er een week op zitten, dus nog 2 te gaan. Verder houden we de pijnmedicatie op dit niveau totdat ik geen pijn meer heb. Dit om verdere overbelasting van spieren te voorkomen, en een infectie minimaal te houden. Hij was blij met mijn longfunctie, en hoopt dat deze nog wat verder stijgt.

Vanmiddag heb ik lekker in het zonnetje gezeten tijdens mijn stapuurtje. Vanavond kwamen mijn tante en haar vriendin langs. Vandaar ook het late berichtje.

Groetjes en tot morgen!

maandag 18 juli 2011

Dag 4,5,6

Afgelopen weekend heb ik 2 dagen bijgehouden wat ik at en dronk. Volgens de keukendienst hoefde het maar 1 dag, maar omdat de diëtiste tegen mij 2 dagen heeft gezegd, heb ik het zelf maar 2 dagen gedaan, anders kan ik later weer een dag extra bij gaan houden. Nu ben ik er in 1x vanaf. Vandaag heb ik de diëtiste nog niet gezien, dus ze zal morgen wel langs komen.

Verder was afgelopen weekend net als andere weekenden in het ziekenhuis. Stil en het enige aan afleiding was bezoek. Gelukkig had ik een mooi boek, en die is dan ook uitgelezen. Maar goed dat we tegenover een bibliotheek wonen, dat scheelt voor mijn moeder weer heel wat kilometertjes afleggen (en tijd) om nieuwe bibliotheekboeken te halen;-)

Gisterochtend was ik bijna mijn PAC kwijt.. De schoonmaak was bezig, en die was over mijn infuusdraad heen gestapt. Toen hij terug liep, had hij er geen erg meer in, en trok keihard aan mijn draad. Gelukkig zat hij goed vastgeplakt, en heb ik er verder geen nadelen aan over gehouden, maar de schrik zit er wel flink in. Zodra er nu iemand bij mijn infuusdraad komt, houd ik hem vast. De schoonmaker zelf wist niet hoe vaak hij sorry moest zeggen.

Vanmorgen werd ik al vroeg wakker gemaakt voor een bloedsuiker te meten. Vandaag word er een curve gedaan, en normaal is het dan zo dat ik bel, zodra ik wakker ben. Zo kan ik uitslapen, en hebben hun een nuchtere waarde. Helaas was dit bij de dienstdoende verpleging niet bekend, en was ik dus om 8u klaarwakker, zonder nog te kunnen slapen. Je merkt dit gelijk in de energie de rest van de dag.

Vandaag is er bloed geprikt, en een bloedgas gemeten. Verder is de fysio nog even langs gelopen om te vragen hoe het ging, en heb ik longfunctie geblazen. Deze was hoger dan de laatste keer, maar toen kon ik niet goed blazen door de pijn. Hij was wel lager dan mijn hoogste waarde hier. Ik zat nu op de 71% en in november blies ik 80%.

Ik geloof dat ik jullie nu wel weer bijgepraat heb. Morgen is het groot overleg. Ik ben benieuwd wat daar uit komt.

Groetjes en tot morgen!

vrijdag 15 juli 2011

Dag 3

Gisteravond had ik erge hoofdpijn, dus heb ik gevraagd of ze mijn Collistine wat eerder aan wilden hangen, en kon ik om 10 uur gaan slapen. Ik heb de hele nacht doorgeslapen (met een paar kleine onderbrekingen als mijn infuuspomp begon te piepen) en werd om half 9 wakker. Gelukkig was de hoofdpijn toen over. Na het eten, kwam de arts langs.

De scan en de foto’s waren gelukkig goed, en er was niet veel afwijkends op te zien. De arts vermoed dus dat de pijn inderdaad van de spieren is. Daarnaast vertelde hij nog een keer dat hij vond dat ik al te lang liep te kwakkelen, en daarom optimaal ging behandelen. Helaas mag ik niet naar huis met thuisbehandeling, omdat de antibiotica (collistine) vanuit dit ziekenhuis niet met thuisbehandeling word gegeven. Ik weet dat het op andere plekken wel gebeurd, maar mijn arts wil het niet.

Vanmiddag kwam mijn moeder weer, en met mijn stapuurtje zijn we lekker naar buiten geweest. In tegenstelling tot de hevige regen van gisteren, was het vandaag heerlijk weer en hebben we lekker in het zonnetje gezeten. Volgens mij kan dat met deze antibiotica wel gewoon, want ik heb geen jeuk en geen uitslag.

Aan het eind van de middag kwam de diëtiste nog langs. Deze wilde weten of het goed ging met eten enzo. Daarbij wil ze dat ik komend weekend 2 dagen bijhoud wat ik allemaal eet. Zo kan zij kijken of ik ook inderdaad alle voedingsstoffen binnen krijg die ik binnen moet krijgen. Want ja, om optimaal op te knappen, heb je optimale voeding nodig..

Misschien dat ik morgen nog een blogje plaats, maar het kan zijn dat ik weinig te vertellen heb. In het weekend gebeurt er nooit zoveel. Maar wie weet is er toch wat te vertellen;) Anders tot maandag!

Groetjes en een fijn weekend allemaal!

donderdag 14 juli 2011

Dag 2

Nadat ik vannacht best goed heb geslapen, begon de dag om half 9, toen de laborante bloed kwam prikken. Om 10u werd ik opgehaald om een CT-scan te maken, en gelijk daarna de longfoto. Daarna lekker op mijn kamer gezeten en even rustig aan gedaan. Net na de middag kwam mijn moeder, en van 2-3 had ik stapuur. Toen zijn we naar beneden geweest. Deed ik dit in november met de rolstoel, nu loop ik…!

Aan het eind van de middag kwam de fysio nog even langs, en heb ik een gesprek met hem gehad. We hebben afgesproken dat ik gewoon op mijn eigen tempo doorga, en het aangeef als ik hulp nodig heb. Hij loopt volgende week nog een keer langs.

Ik heb verder nog geen uitslagen, en heb verder ook weinig te vertellen. Even een kort blogje dus. Straks gaat mijn moeder weer naar huis. Hopelijk regent het dan niet te hard, en kan ze veilig naar huis. Hier in den Haag gaven ze 57mm op. Best veel!

Groetjes

woensdag 13 juli 2011

Opgenomen in het ziekenhuis

Gisteren werd ik gebeld dat er om 17u een kamertje vrij kwam voor me. Omdat ze waarschijnlijk toch weinig meer zouden gaan doen, mocht ik me vanmorgen tussen 10 en 11u melden bij het opnamebureau. Hierna mochten we naar de afdeling, en werd ik naar mijn kamer gebracht. Dezelfde als waar ik al eerder op heb gelegen, in november. Kamer 37. De verdere dag bestond grotendeels uit wachten. Wel werd mijn PAC vast aangeprikt.

Om kwart over 2 zijn we daarom maar even naar beneden gegaan, want ik had stapuurtje. Nog wat dingetjes gekocht in het winkeltje, en daarna even samen wat gedronken in het restaurantje. Tegen 16u kwam de verpleging het anamnesegesprek (intake) doen. Vlak daarna kwam ook de arts. Na een gesprek en kort lichamelijk onderzoek ging ze overleggen met mijn longarts. Even later had ze fijn nieuws! In plaats van de Tazocin en de Collistine, krijg ik Fortum en Collistine. Op deze reageer ik niet allergisch, en dus word ik (als het goed is) ook niet zo ziek, voordat ik me beter ga voelen.

Nu nog hopen dat ik er goed op reageer en er ook van op ga knappen. Verder gaan ze morgen bloedprikken, longfoto maken, en komen de diëtiste en de fysiotherapeut langs. Er word ook een scan met contrastvloeistof gemaakt, om alles even in beeld te brengen. De arts wil kijken of er nog iets anders is waardoor ik de pijn kan hebben, en ook of er nog iets afwijkends te zien is ivm het bloed ophoesten.

Voor nu ben ik vooral opgelucht dat ik niet gelijk de Tazocin krijg. Natuurlijk is het even afwachten of ik op de Fortum reageer, maar ik zie vaak toch tegen een opname op, doordat de Tazocin zoveel reactie geeft in het begin. Ik denk dat dit het voor nu wel weer was. Ik ga lekker nog even ontspannen, en genieten van de gezelligheid van mijn moeder.

Groetjes

Ps. Mijn adres is:
Haga ziekenhuis
Afdeling 6b, kamer 37
T.n.v. Marianne Vlot
Leyweg 275
2545CH Den Haag

dinsdag 12 juli 2011

Helaas toch een opname...

Hoewel mijn kuur nog niet is afgelopen, moest ik gisteren opnieuw contact zoeken met het ziekenhuis. Van zondag- maandagnacht heb ik namelijk opnieuw bloed opgehoest. Daarbij wilde ik weten hoelang ik deze dosering pijnmedicatie mag gebruiken. Ik kan bij deze dosering wel hoesten, maar het blijft gevoelig. Minder kan dus waarschijnlijk niet, omdat dan het hoesten te pijnlijk wordt. Toen mijn arts deze berichten hoorde, vond hij dat ik te veel klachten had, en al te lang. Omdat ik duidelijk een infectie heb, wil hij me optimaal gaan behandelen met een infuuskuur in het ziekenhuis.

Wel even een tegenvaller, want ik zit niet erg op een infuuskuur te wachten. Over een paar weken hopen we op vakantie te gaan. Aan de andere kant kan het beter nu gebeuren dan net voor de vakantie. Wie weet kan ik nu opgeknapt op vakantie. De CF-consulente zou een plekje gaan regelen voor me op de afdeling, en ik hoor nog wanneer ik er terecht kan. Vandaag dus maar een beginnetje maken om wat spullen in te pakken.

Naast al dat minder leuke nieuws, heb ik ook nog leuk nieuws te melden. Al een tijdje zit ik er over te denken om een zelfcursus te doen. Dit kan je op je eigen moment doen, als je jezelf goed genoeg voelt. Afgelopen week heb ik besloten dat het een cursus Digitale fotografie en beeldbewerking word. Ik wil al heel lang een spiegelreflexcamera kopen, en ben eigenlijk altijd met foto’s bezig. Op deze manier heb ik wat te doen, en voel ik me nuttiger dan dag in dag uit alleen maar thuis achter de pc te zitten. Als het moet kan ik er 6 jaar over doen. Maar ik kan het ook in 6 maanden afgerond hebben. Het enige wat me nu nog rest, is een digitale spiegelreflexcamera kopen, en me inschrijven voor de cursus… Leuk he?:- )

Groetjes

Ps. Als ik meer weet horen jullie het;-)

zaterdag 9 juli 2011

Van voor af aan...

Toen afgelopen week de pijn aan mijn ribben minder werd, en ik zelfs pijnmedicatie af kon bouwen, was ik erg blij. Ik kon me weer beter bewegen, het hoesten deed niet zo heel erg zeer meer, en het opbouwen ging wat beter. Zo stapte ik eens op de electrische fiets, liep ik naar de brievenbus, en bewoog dus heel wat meer. Helaas heeft de paar weken niet goed door kunnen hoesten geen goed gedaan. Mijn suikers werden hoger, mijn slijm was niet meer om aan te zien, er kwam weer een klodder bloed mee.

Donderdag besloten we dus om 10 dagen antibiotica-drank te starten. Gisteren werd het bezorgd, en begon ik dus met de kuur. Woensdag had ik al een beetje last van een zere spier in mijn nek, maar was het nog goed te houden. Donderdag werd ik wakker en kon ik mijn nek niet zo goed meer draaien. En met hoesten moest ik mijn nek vasthouden. Waarschijnlijk heb ik dit zo verkrampt/raar gedaan, dat nu de andere kant van mijn ribbenkast zeer doet en overbelast is. Dezelfde hoogte als afgelopen weken, alleen nu niet rechts, maar links. Vannacht deed het zo zeer dat ik bijna niet meer kon inademen. Vanmorgen heb ik dus contact gehad met het ziekenhuis, en mijn pijnmedicatie is weer opgehoogd. Hoger dan vorige keer, het maximale wat ik aan pijnmedicatie thuis mag krijgen. Helpt dit niet voldoende, moet ik opgenomen worden voor andere/meer pijnmedicatie. Maar laten we daar vooralsnog niet van uit gaan. Uit ervaring weet ik dat er eerst een soort spiegel moet worden opgebouwd, en dan pas helpt het optimaal.

Al met al word het een leuk schema om me aan te houden. 4x per dag antibioticadrank, 3x per dag pijnmedicatie, 4x per dag paracetamol, en dan nog 5x per dag vernevelen (antibiotica maand). Ik heb dus eerst maar een lijstje gemaakt op welke tijd, ik wat moet doen of nemen. Maar goed, dat heb ik er allemaal wel voor over. Als die infectie maar over gaat en de pijn van die spieren maar afneemt. Misschien laat ik het volgende week intapen, maar aangezien mijn eigen fysio op vakantie is, moet ik hiervoor een vervanger hebben, en kan ik dus alleen maar in de kantoortijden bellen;-)

Tot die tijd behelp ik me met een sjaal om mijn ribbenkast gebonden (stevigheid), en probeer ik de pijn te verlichten door af en toe een warme kersenpittenkruik er tegen te houden, of in te smeren met zalf.

Na afgelopen nacht, waarin ik maar een paar uur sliep, hoop ik op een paar goede nachten, waarin ik weer een beetje bij kan tanken. Want ja.. Slapeloosheid en pijn, dat is geen combinatie.

Allemaal een fijn weekend, en tot volgende week;-)

Groetjes

maandag 4 juli 2011

De voorbereidingen...

Hoewel mijn blogjes de laatste weken op zijn zachtst gezegd nogal saai en oppervlakkig waren, heb ik zeker niet stil gezeten. Het leek dan alsof ik met niets bezig was, maar achter de schermen werd veel werk verzet. Ik kon hierover echter niets op mijn site zetten, want zo nu en dan leest mijn schoonzusje die ook. En ja, dan zou de lol er vanaf zijn. Vandaar de stilte, de leegte, en de saaiheid;-)

De afgelopen weken/maanden stonden in het teken van voorbereiden op de bruiloft. Zo besloten we een trouwkrant te maken. Een besluit is zo genomen, maar als je dan eenmaal bezig bent, gaat er nog best veel werk in zitten. Foto’s selecteren, ideeën zoeken, leuke dingen verzamelen etc. Omdat we het samen met de familie van mijn schoonzusje deden, werden er zo af en toe wat datums geprikt. Maar dit moest ook weer buiten het weten van Teus en Gerrine om. Op een gegeven moment hadden ze wel door dat we af en toe af spraken, maar niet waarover.

Natuurlijk was dat niet het enige, want ook wilden we een leuk stukje doen. De vraag komt dan, welk stukje doe je, wat ga je erin verwerken, en met wie doe je het. Uiteindelijk zijn we ook daaruit gekomen. Verder waren er van die dingen zoals wenskaartje maken, wat kleine dingetjes voor Teus en Gerrine doen (omdat ik niet kon klussen, mocht ik wat dingen ontwerpen, zoals tafelkaartje etc..) Kaarten schrijven (zodat hun weer konden klussen) etc.

Zelf heb ik een boekje gescrapt (zal foto’s in het fotoboek zetten) voor Teus en Gerrine, over de tijd dat ze verkering hadden. Daarnaast moest ik natuurlijk recepten uitwerken, en als ik de recepten van Gerrine haar moeder had, moesten die in het boekje geplakt worden. Al met al was het heel wat werk.

Tja, en natuurlijk heb je ook het stukje kleding… Het jurkje had ik al vrij snel. Het jasje wat ik daarop wilde, was er niet in mijn maat. Dus hetzelfde jasje in een andere kleur gepast, want die was er wel in mijn maat. Het leek allemaal voorspoedig te gaan, totdat ik het jasje kreeg. Het leek een vlag op een modderschuit, en we besloten terug te gaan naar de winkel, en te kijken of het geruild kon worden. Gelukkig kon dit, en kwam ik thuis met een leuk jasje, die wel goed stond. Toen hadden we nog het probleem hemdje. Want ja, dat moest dezelfde kleur zijn als het jurkje…

Helaas kwam er toen nog de longbloeding en opname bij, dus toen ik weer thuis was, heeft mijn moeder wat winkels bezocht, en kwam ze uiteindelijk met het perfecte hemdje thuis. Gelukkig was ik zo toch nog ruim op tijd klaar.

De laatste dag voor de bruiloft, moest er nog een boog gemaakt worden, voor bij de voordeur. Achter was de heg geknipt, en die bladeren hebben we gebruikt. Samen met nog wat rozen en tule, werd het een mooi geheel, wat mijn broertje ’s avonds vast heeft gezet bij de deur.

Al de voorbereidingen moesten achter de rug van Teus en Gerrine om gebeuren. Dat was best wel lastig, want Teus werkt onregelmatig, en was dus om de haverklap onverwachts thuis. Toch is het allemaal gelukt, en dat geeft wel voldoening. En daarbij hoefde ik het gelukkig niet alleen te doen!

Groetjes

maandag 27 juni 2011

De bruiloft

Het heeft even geduurd, maar daar is ‘tie dan toch! De blog over de bruiloft van mijn broer en schoonzus, afgelopen donderdag. De planning was eigenlijk om voor het weekend nog een blog erover te schrijven, maar ik was zo moe, dat ik dat maar even heb laten zitten. Nu we een paar dagen verder zijn, gaat het ietsje beter, maar de nasleep van vermoeidheid is behoorlijk heftig. Maar goed, daar had ik dan ook wat voor hé! Ik zal jullie niet langer in spanning houden, en beginnen met mijn verhaal.

Allereerst wil ik even kwijt dat ik het een ontzettend leuke, gezellige en waardevolle dag vond. Ik ben heel blij dat ik er bij kon zijn, want ik had het niet willen missen!

De nacht van woensdag op donderdag heb ik slecht geslapen. Ik ben woensdag vroeg naar bed gegaan, maar was rond een uur of half 2 wakker door een hoestbui. Daarna kon ik niet meer in slaap komen. Om een uur of 3 ben ik toch in slaap gevallen, tot 5 uur, en daarna heb ik niet echt meer geslapen. Niet zo’n goed begin voor een intensieve dag. Om 6 uur kwam het huis in leven, en stonden mijn moeder en broer op. Die hebben eerst beneden gegeten, en daarna werd mijn broer aangekleed. Zelf bleef ik nog even in bed, en ben ik nog wat weggedommeld.

Om een uur of 7 ben ik er uit gegaan, en heb ik even een stelletje kleren aan gedaan. Om half 8 zou de fotograaf er zijn, en ik wilde niet in mijn pyjama op de foto. Daarna heb ik beneden gegeten, en toen was de fotograaf er al. Ook de auto met de chauffeur van die dag kwamen aan, en nadat er wat foto’s geschoten waren, ging Teus op weg naar het huis van mijn schoonzusje.

Ondertussen kwam de kapster voor ons. Mijn moeder is eerst gegaan, en daarna mijn oma. Deze kwam daarvoor even naar ons toe. Terwijl mijn oma’s haar werd gedaan, heb ik mijn kleren verwisseld voor het jurkje van die dag. Daarna werd mijn haar ook gedaan. Tegen 10 uur hebben we nog wat foto’s gemaakt bij de voordeur, en daarna zijn we op weg gegaan naar het huis van mijn schoonzusje. Na 1 bui ’s morgens was het de verdere ochtend droog. Bij de fotoshoot hebben mijn broer en schoonzus zelfs nog wat zon gehad, en een prachtige lucht!

Toen wij bij het huis van mijn schoonzusje aankwamen, kregen we een corsage opgespeld, en was er eten en drinken. Om half 1 zouden ze op het stadhuis trouwen, dus er werd vroeg gegeten. Even later kwamen ook Teus en Gerrine aan. Tegen 12 uur gingen we op weg naar het stadhuis. Na een mooie plechtigheid werden daar nog wat foto’s gemaakt. Helaas viel er onder het foto’s maken wel even een flinke bui, en dus werd het binnen verder af gemaakt.

Toen de foto’s gemaakt waren, was er nog een kwartiertje over voordat we door moesten naar de kerk. Van die gelegenheid heb ik gebruik gemaakt om nog even samen met mijn schoonzusje op de foto te gaan! Daarna ging de hele optocht op weg naar de kerk. Ondertussen waren mijn oma en ik omgeruild. Ik was bij mijn opa in de auto gestapt, en mijn oma bij mijn moeder. Opa en ik gingen namelijk naar het huis van Gerrine. Opa zou daar met de kerktelefoon meeluisteren, en ik ben even een uurtje naar bed geweest. Niet dat ik veel geslapen heb, maar slaap je niet dan rust je toch.

Na de kerk zijn we terug gegaan naar de locatie waar Teus en Gerrine getrouwd zijn. Daar zou de rest van de dag doorgebracht worden. Eerst natuurlijk het aansnijden van de bruidstaart, het feliciteren, en daarna een koud-warm buffet, met aansluitend een dessert. Tijdens het eten deden mijn moeder, de moeder van Gerrine en ik nog een stukje. We hadden een gedicht waarin je suggereert dat er in de verkeringstijd iets gebeurd is. Er wordt echter steeds omheen gedraaid, en uiteindelijk was de tijd om en was het: Was er nog maar meer tijd geweest ,dan hadden wij het u vast onthuld…. Tussen dit gedicht hadden wij een stukje gevoegd. In het laatste weekend dat het stel bij ons was, had Gerrine gezegd dat ze niet wist of ze wel zo goed kon koken. Daarom hebben wij dat er in verwerkt. We hadden recepten van beide moeders uitgewerkt, en deze in een boekje geplakt. Die kreeg het paar, zodat ze in ieder geval een aantal recepten hadden;-)

Tijdens het stukje hebben we heel erg moeten lachen. We hadden de ceremoniemeester in het stukje betrokken. Deze tikte een paar keer op zijn horloge, om aan te geven dat we door moesten, want we moesten aan het dessert beginnen. Ook een medewerker van het huis zat in het complot, en deze deed tijdens het laatste couplet de deur open, en zei dat het dessert klaar stond… Pas aan het eind van het gedicht hadden ze door dat het een geintje was, en dat lokte erg leuke reacties uit…

Na het eten was er nog even tijd, voordat de receptie zou beginnen. Samen met mijn oom en tante ben ik toen buiten een rondje wezen lopen. (althans, ik in de rolstoel;-) Je had daar een heel mooi stukje natuur. Als je aan de ene kant van de parkeerplaats het (kleine) bos in ging, kwam je aan de andere kant de parkeerplaats weer op. Heerlijk om even een frisse neus te halen, en wat rust te nemen, voordat de receptie zou beginnen.

Tijdens de receptie heb ik me regelmatig even terug getrokken. Boven de zaal had je een soort galerij. Hier mocht ik ook komen, en zo kon ik zonder in de drukte te zitten, toch alles zien. Ook heb ik even bij het gastenboek gezeten, en later op de avond, toen het wat rustiger werd, gewoon in de zaal. Er werden nog verschillende stukjes gedaan: Het bruidsmeisje zong een liedje, er werd een soort NOS-journaal gedaan alleen dan met betrekking tot Teus en Gerrine, er werd een memoriespel gedaan (een hele rij met mensen op het podium, die een bord vasthielden met aan de ene kant een nummer, en aan de andere kant een foto. Het bruidspaar moest om en om 2 borden om laten draaien, en zeggen of het bij elkaar hoorde, en waarom. Een voorbeeld: Mijn broer zijn brommer, en een rotonde hoorden bij elkaar. Dit omdat hij ooit 2x onderuit ging op een rotonde, op weg naar dezelfde bestemming… ), en er werd een wensboom aangeboden (de gasten hadden bij het gastenboek een wenskaartje ingevuld, en deze werden met een lintje in een boom gebonden).

Aan het eind van de avond was het nog een afsluitend gedeelte voor de daggasten alleen. Van het bruidspaar kregen we een soort kubus, met aan alle kanten een foto of stukje tekst. Zowel een foto van het bruidspaar, als van de persoon voor wie de kubus was. Dit in plaats van de speech. Er werd afgesloten met friet eten.

Daarna werden alle cadeaus in de auto geladen en nadat we afscheid hadden genomen, zwaaiden we met zijn allen het bruidspaar uit!

Op weg naar huis was het nog even spoorzoeken, omdat de weg was afgesloten. Het werd laat. Erg laat! Tegen kwart voor 2 waren we thuis. Maar met een extra pijnstiller, en wat momentjes rust, heb ik de dag volgehouden! De klap kwam later, de dagen daarna was ik dusdanig moe, dat ik heb gehangen, geslapen, en nog eens gehangen. Maar wat heb ik nog nagenoten. En nog… Ik kan terug kijken op een geweldige dag! En hoe moe ik nu ook ben, die geweldige dag nemen ze me niet meer af!

Ik denk dat ik de blog met de voorbereidingen maar even uitstel tot de volgende keer. Deze blog is al behoorlijk lang geworden, en ik wil ook nog wat foto’s plaatsen in mijn fotoboek. De volgende keer dus een blog over alle voorbereidingen.

Groetjes.

zaterdag 18 juni 2011

Een paar dagen verder...

Ondertussen zijn we een paar dagen verder. Het tapen geeft dusdanig versteviging dat ik niet continue met mijn hand de zere plek hoeft vast te houden. Ook de pijnstilling werkt dusdanig dat ik weer hele nachten slaap, en niet meer zo vaak wakker word van de pijn. Hoesten blijft wel pijnlijk, maar dit is alleen maar logisch, omdat je er dan natuurlijk kracht op zet.

Helaas heeft ieder voordeel zijn nadeel, en zo heb ik wel wat bijwerkingen van de pijnmedicatie. Omdat je verstopping van de darmen kan krijgen door de medicatie, krijg ik vanaf het begin al M.ovicolon om dat in ieder geval tegen te gaan. Verder was ik vooral in het begin heel duizelig en misselijk van de pijnmedicatie. In de bijsluiter staat dat dit na een paar dagen beter word, en dat begin ik nu ook wel te merken. Vanmorgen was ik alleen nog wat misselijk, en de duizeligheid werd al een stuk minder.

Verder zijn we druk bezig met de laatste voorbereidingen van de bruiloft. Hoe en wat vertel ik nog niet, want ik weet dat mijn schoonzusje mijn site af en toe leest;-) Daarom beloof ik jullie voor na de bruiloft een verslag van alles waar we mee bezig zijn geweest, en natuurlijk van de dag zelf;-)

Ik denk dat ik nog wel een blogje schrijf voor de bruiloft (donderdag), en zo niet dan horen jullie daarna wel weer van me..

Groetjes

dinsdag 14 juni 2011

Pijnlijke situatie

Het infuus is er een paar dagen uit nu.. Heerlijk is het om weer verlost te zijn van het lijntje. In het begin denk je iedere keer nog dat je de pomp mee moet sjouwen, maar dat went vrij snel weer. Wel merk je het weer even goed dat je zonder antibiotica verder gaat. (afkickverschijnselen).

Helaas heb ik sinds vrijdag/zaterdag hele erge pijn aan de rechtse kant van mijn ribbenkast. Dacht ik eerst dat het kwam van de embolisatiepijn, al snel bleek dat het een andere pijn was.. Bij iedere hoestbui werd het erger, en ’s nachts kon ik niet meer slapen van de pijn. Vooral hoesten was dus erg vervelend. Gisterochtend was ik erg misselijk van de pijn, en heb ik mijn ontbijt weer eruit gegooid. Vannacht bereikte de pijn zo’n punt, dat ik vanmorgen opnieuw contact heb gezocht met het ziekenhuis. De hele dag ben ik erg misselijk geweest, en heb ik ook weinig kunnen eten. Tegen het eind van de middag heb ik het ziekenhuis gebeld, omdat ik nog steeds niets had gehoord. Althans, tegen die tijd was de pijn zo erg dat ik ma heb laten bellen. De pijnmedicatie werd veranderd (een zwaardere) en zelf hebben we de fysio gebeld. Deze is vanavond geweest en heeft de pijnlijke plek ingetapet. Vermoedelijk heb ik door het verkrampte hoesten (om de pijn van de embolisatie te ontzien) een spier overbelast, en is deze dus heel erg geïrriteerd. Een andere mogelijkheid is dat mijn rib gekneusd is.

Hopelijk kan ik dankzij de nieuwe pijnmedicatie, en de ingetapete ribben, vannacht een nacht doorslapen, want zowel slapeloze nachten als continue pijn put behoorlijk uit. Nu maar hopen dat de pijn over een ruime week over is, want op de trouwerij wil ik zo min mogelijk pijn hebben. Tja, ik wil toch wel zo veel mogelijk genieten hé!

Nu maar even een koek eten, daarna de pijnstiller nemen, en lekker in bed duiken. Slapen! Uitrusten, en hopen dat de pijn goed genoeg onderdrukt word!

Groetjes Marianne

vrijdag 10 juni 2011

Het laatste dagje infuus...

Vandaag is het laatste dagje infuus. Hoewel ik me nog niet helemaal goed voel, ben ik blij dat ik zo meteen van het infuus af ben. Niet meer steeds mijn pomp meesjouwen, ’s nachts weer makkelijk naar de wc kunnen (zonder eerst heel je pomp van de stroom af te moeten halen), niet meer opletten of je toevallig niet achter iets blijft haken met je infuusdraad.. Kortom, een stuk gemakkelijker.

Wel ben ik van mening, dat ik voortaan als het nodig is om infuus te krijgen, ik weer voor de thuisbehandeling ga. Leuk is infuus nooit, maar thuis of in het ziekenhuis maakt veel verschil. Natuurlijk ben je thuis net zo ziek als in het ziekenhuis, maar thuis heb je meer je eigen ritme. Lekker je eigen dingetjes en ook voor familie en vrienden is het makkelijker om te komen. En daarbij: Thuis kan je ook je rust nemen, op bed gaan liggen en weinig inplannen. Zelf vind ik dat je thuis minder achteruit gaat, dan in het ziekenhuis. Thuis heb je toch zo af en toe je beweging, zoals trap oplopen, zelf je eten klaarmaken etc.

Verder voel ik me wel redelijk. De pijn is nog niet afgenomen, maar we weten waar dat door komt. De benauwdheid gaat wel redelijk, en het hoesten doe ik nog erg voorzichtig in verband met de pijn. Ik ben wel heel erg moe, en slaap veel. Vanmorgen schrok ik om 10u pas wakker. Vermoedelijk komt dit ook door de antibiotica die weer vermoeidheid veroorzaakt. Ach, zolang het nodig is, pak ik mijn uurtjes slaap en rust maar gewoon. Tenslotte heeft mijn lichaam weer heel wat te verduren gehad, en moet daarvan herstellen. Dit doe je niet in 2 weken;-)

Vandaag trouwt een vriendin van de basisschool. Op de basisschool waren we jaren lang trouwe vriendinnetjes, en speelden heel wat met elkaar. Toen we naar de middelbare school gingen, kwamen we in verschillende klassen, en werd het contact wat minder. We hebben echter nog steeds contact, en vanavond mag ik dus naar de receptie komen. Mijn moeder mag mee als chauffeur, maar natuurlijk ook voor de gezelligheid. Ik ga nog maar wel even met de rolstoel, en als ik te moe word, gaan we naar huis. Al is het maar een half uurtje, het is gewoon leuk om even te gaan. Ik heb zelf een cadeautje gemaakt, maar daar vertel ik later pas meer over;-) Vanmiddag lekker rustig aan doen, en dan om een uur of 4 vanmiddag, gaat het infuus eruit…

Groetjes

dinsdag 7 juni 2011

Nog heel even...

Vandaag mocht ik voor controle naar het ziekenhuis. Mijn longfunctie was wel wat naar beneden (7% lager dan de vorige keer). Toch was de arts niet ontevreden. Hij vermoed dat de benauwdheid en de lagere longfunctie door de pijn komen. Ook heeft hij duidelijk uitgelegd waar de pijn nu precies vandaan komt. Mij is altijd verteld dat het afstervende bloedvaatjes zijn, maar dit blijkt niet waar te zijn. De arts vertelde me het volgende:

De bloedvaten die dichtgemaakt zijn, zijn vaten die je normaal niet gebruikt. De zuurstof word door de longblaasjes opgenomen, en de vaten die daar zitten, zijn alleen nodig voor kinderen die nog niet geboren zijn. CF-longen zijn echter zo gewend aan die extra toevoer van zuurstof en bloed, dat er een soort ontsteking effect ontstaat als die vaatjes dicht worden gemaakt. Dit kan totaal wel zo’n 3-4 weken duren voordat de pijn over is.

Omdat ik al 2,5 week aan het infuus zit en vermoedelijk de pijn een grote oorzaak is van de benauwdheid en longfunctie, moet ik de cassettes die ik nog heb opmaken, en dan mag ik stoppen met de infuuskuur. Ik heb nog cassettes tot vrijdagmiddag, dus mag vrijdagmiddag de PAC-naald eruit. Vermoedelijk word ik minder benauwd, en gaat mijn longfunctie omhoog, als de pijn minder wordt, en ik weer beter kan hoesten.

Ik mag nu gewoon eind juli terug komen. Die afspraak had ik vorige controle gemaakt, maar daar kwam de onverwachtse opname tussendoor. Nog 3 dagen infuus, en dan ben ik er hopelijk weer een heel tijdje vanaf.

Groetjes

maandag 6 juni 2011

Te enthousiast?

Met mijn weerzin tegen onnodig medicijnen slikken, ben ik soms wel eens iets te enthousiast met het afbouwen van medicatie. De allergiemedicatie was het eerst aan de beurt. Zondag besloot ik eens een keer een tabletje te minderen.. Gewoon, om te kijken of ik nog niet zonder kan. Ik heb immers nergens last meer van, en het lijkt wel of ik geen allergie meer heb… Maar nee.. Het was geen goed plan.. Na een halve dag was ik in 1 woord MISSELIJK en beroerd.. Dus toch nog maar dat pilletje gepakt… En nu gaat het weer beter.. Dus dat pilletje zullen we nog maar niet afbouwen…
Daarna dacht ik.. Ik kan weer wat beter op mijn zij slapen, ik heb niet continue pijn meer, (alleen bij het hoesten…) laat ik eens proberen of ik met 1x minder paracetamol slikken kan.. Maar nee, ook dat werd hem niet.. De pijn laaide op, ik had continue pijn, en ik durfde nog maar net adem te halen… Dus ook dat doen we nog maar even niet.. We blijven nog maar even braaf de (14!!) extra pillen slikken.. Want pijn en allergie, die hoef ik echt niet!!!

Wat wel steeds een beetje beter gaat, is het opbouwen van dingen.. Zo loop ik af en toe naar de bieb, een blokkie om, en zo heb ik me vanmorgen weer zelfstandig gedoucht. Daarna was ik zo moe dat ik alleen nog maar op de bank kon hangen… Maar ik heb het wel gedaan… Na een tijd rusten, ging het weer wat beter… En omdat ik me soms zo opgesloten voel hier in huis, en dan zo’n beetje tegen de muren opvlieg, ging ik aan het eind van de middag nog eens mee naar de AH. Niet lang, niet voor veel, maar gewoon even.. Ik werd voor de deur afgezet, liep alleen het kleine stukje naar wat we nodig hadden, en daarna weer naar huis!!

De hometrainer heb ik al een tijdje laten staan.. Maar ja, ik ben dan op andere vlakken weer aan het opbouwen. Zoals douchen, of lopen… En je kan niet alles tegelijk he!

Morgen voor controle naar het ziekenhuis.. Spannend, ik ben benieuwd! Mag ik stoppen met de infuuskuur? Of gaan we nog een tijdje door? Ik voel me nog wel benauwd, maar is dat niet logisch met dit weer? Warm, benauwd, vochtig?? We gaan het morgen wel zien.. Als het nodig is gaan we nog maar een tijdje door.. Maar als ik heel eerlijk ben, begin ik het wel zat te worden. Elke keer dat tasje meesjouwen.. Het is natuurlijk een stuk fijner dan een infuuspaal meesjouwen, maar toch… Ik zal blij zijn als ik weer van het infuus af mag… Maar eerst wil ik wel helemaal opgeknapt zijn!

Afgelopen donderdag is mijn revalidatiemaatje Elly overleden. Morgen wordt ze gecremeerd. Heftig! Er gaat op zo’n moment van alles door je heen. Ze was zo’n lieve vrouw. Stond altijd voor me klaar, en sleepte me er doorheen. We liepen bij de therapie arm in arm.. Om elkaar overeind te houden.. We lachten samen, en we huilden samen… Ik zal haar nooit vergeten.. Ze blijft voor altijd in mijn hart!

Groetjes

zaterdag 4 juni 2011

Begrafenis

Vanmorgen is mijn overgrootoma begraven. Dankzij de rolstoel en genoeg helpende handen om mij te duwen (ma mag niet tillen, en zware dingen duwen, omdat ze een ontsteking in haar SI-gewricht heeft) kon ik mee. Ik ben wel helemaal versleten nu, maar ik ben blij dat ik mee kon naar de begrafenis.

Afgelopen week heb ik niet zo veel op mijn site gezet, maar ik heb ook niet echt wat te vertellen. De pijn blijft aanwezig, en ik heb nog geen medicatie af kunnen bouwen. Verder probeer ik wel steeds iets op te bouwen, en aan lopen en fietsen (hometrainer) te werken. Snel gaat het niet, maar het gaat al beter dan toen ik net thuis was.

Verder heb ik veel behoefte aan zout. Deels door de warmte, maar ik denk ook een deel door de antibiotica kuur. Dan heb ik altijd meer trek in zoute dingen. Dus de cup-a-soupjes zijn niet aan te slepen;-)

Komende dinsdag moet ik terug naar het ziekenhuis voor controle. Ik mag dan weer longfunctie blazen, en krijg een gesprek met de arts. Ook krijg ik te horen of ik door moet gaan met de infuuskuur, of dat ik er mee mag stoppen. Ik weet niet of ik voor die tijd nog wat laat horen, maar jullie krijgen in ieder geval daarna wat te horen;-)

Groetjes en een fijn weekend!

woensdag 1 juni 2011

Helaas

Helaas, in de zon zitten, gaat niet met de Tazocin (antibiotica). Ik heb het geprobeerd, maar binnen no-time had ik rode uitslag (die jeukt), en de misselijkheid van de allergie die ik toch al heb, werd erger. Dus totdat de infuuskuur afgelopen is, blijf ik maar uit het zonnetje..

Zonder zonnetje, heb ik geen last meer van de allergie. Zonder zonnetje, helpt de medicatie tegen de allergie goed genoeg om niet beroerd te zijn.. En dat is heel wat waard.. Hoe jammer het ook is, dat ik niet in de zon kan.. Hoe graag ik ook een kleurtje op zou doen voor de bruiloft..

Ondertussen is de zwaardere pijnmedicatie binnen, en daar mag ik mee beginnen. Hopelijk heb ik dan ook minder last van de pijn. Vandaag heb ik besloten om even naar de bieb te gaan, in plaats van het fietsen op de hometrainer. De bieb is bij ons schuin tegenover, en tja.. mijn boeken zijn uit! Nu ik niet in de zon mag, en toch ook niet heel intensief iets kan doen, lees ik veel! Dus tijd om nieuw leesvoer te gaan halen!

Verder doen we het maar lekker rustig aan, en overhaasten we niets.. Rustig aan, dan breekt het lijntje niet;-) De kunst is om het lijntje dan ook niet te slap te laten hangen hé, dan struikel je er weer over…

Groetjes

dinsdag 31 mei 2011

Oude Oma

Vannacht is mijn overgrootoma overleden. Zaterdagochtend word ze begraven. Hopelijk ben ik fit genoeg om bij de begrafenis te kunnen zijn.

Nog even kort iets over hoe het nu met mezelf gaat. Op dit moment heb ik nog erg veel pijn. Vanmorgen heb ik opnieuw contact gehad met het ziekenhuis, en is de pijnmedicatie veranderd. Door de pijn slaap ik slecht, en is het erg moeilijk om te hoesten. De verwachting van de arts is dat de komende dagen de pijn weer af gaat nemen. Daar hoop ik dus op.. Minder pijn betekent meer slaap, en daardoor meer energie. En meer energie betekent beter op kunnen bouwen, en harder opknappen..

Groetjes

maandag 30 mei 2011

Pijn

Al vanaf zaterdagavond heb ik pijn. Niet een beetje pijn, nee heel erge pijn. De pijn is niet onbekend, deze had ik namelijk na vorige embolisatie ook. Toen werd me uitgelegd, dat dit waarschijnlijk afstervende bloedvaten zijn. (de vaten die ze dichtgemaakt hebben). Vraag me niet waarom die pijn pas een week na de embolisatie komt.. Maar het is bar vervelend. Na een weekendje aangekeken te hebben met 4x per dag een dubbele paracetamol, heb ik vanmorgen het ziekenhuis gemaild, of ik wat sterkers mocht gebruiken. Ik mag nu beginnen met 3x per dag 300mg ibuprofen. Dit omdat ik eigenlijk nooit ibuprofen gebruikt heb. Helpt dit niet, dan mag ik morgen bellen voor een recept van 3x per dag 600mg ibuprofen.

Het liefst had ik natuurlijk gewoon bij de paracetamol gebleven, maar doordat ik zo’n pijn heb, durf ik niet door te hoesten, kan ik niet lachen, en lig ik de hele nacht in 1 houding (op mijn rug) in bed. Ik slaap hierdoor ook slechter, en tja.. het hoesten is juist zo belangrijk, en die rust ook.. Maar uit ervaring weet ik dat de pijn weer over gaat.. Vorige keer duurde het 2 weken, maar daarna was het weg. Dus nog even volhouden..

De pijn in mijn lies is gelukkig weg. Het wondje is mooi genezen, en ik hoef mijn lies niet meer vast te houden met hoesten. (nu houd ik andere plekken vast, zoals mijn ribbenkast…hihi) Ik vind het nog steeds heerlijk om lekker thuis te zijn met infuus, al heb ik mijn rust echt nodig! Al vrij snel (vrijdag) ben ik wel begonnen met voorzichtig de trap oplopen. Niet 10x op een dag, niet heel snel, maar gewoon 2x per dag.. 1x ’s morgens, en als ik naar bed ga.. Ik wil immers niet dat als ik klaar ben met de kuur, ik ook geen trappen meer kan lopen, en weer overnieuw moet opbouwen.

Vanmorgen heb ik op een heel laag tempo, op de lichtste stand 2 minuten op de hometrainer gezeten. Mijn energie voor vandaag was gelijk op, maar ik heb het wel gedaan! De rest van de dag houd ik het lekker rustig. Er staat niets meer op de planning, ik heb lekker mijn kussen op de bank gelegd, en ga zo heerlijk liggen. (uit)Rusten!

Mijn gedachten zijn in deze dagen vooral bij mijn overgrootoma. Ze is hard ziek. Ondertussen heeft ze het bewustzijn verloren, en word er continue bij haar gewaakt. Lieve oma..

Waarschijnlijk plaats ik morgen wel weer even een blogje…

Groetjes