donderdag 22 juli 2010

Op vakantie!!

Afgelopen week heeft vooral in het teken gestaan, van voorbereiden op de komende vakantie. Alle kleine klusjes die nog gedaan moesten worden, werden op een lijstje geschreven, en dat lijstje werd vervolgens op mijn tempo afgewerkt. Van tas inpakken tot rolstoel naar kennissen brengen (die nemen hem mee op de kar, en gaan naar de zelfde camping) Van bloedprikken tot laatste inkopen doen. Ondertussen is het donderdag geworden, en ben ik bijna klaar.

Het enige wat nog moet gebeuren is morgenochtend bloedprikken. Dit omdat ik de week na de vakantie naar de internist in Gorinchem moet, en dan moet ik altijd een week van te voren bloedprikken. Maar gezien ik dan op vakantie ben, word dit een aantal weken vooruit geschoven.

Vanmiddag heb ik afgesproken met een mede CF-er dat we tijdens mijn vakantie, elkaar een keer gaan ontmoeten. Ik ken haar al een heel tijdje via MSN maar nog nooit kwam het er van een afspraak te maken. Dit is ook wel lastig, want we mogen niet te dicht bij elkaar in de buurt komen. Nu hebben we afgesproken dat ze een keer op mijn vakantie langskomt, en dat we dan ergens buiten (buitenlucht heb je immers minder overdracht van bacteriën) elkaar gaan ontmoeten.. Komt vast goed, en ik heb er nu al zin in!!

Afgelopen week heeft heel wat energie van me gevergd, en ik ben nu dus ook aan het eind van mijn Latijn. Toch heb ik er geen spijt van, dat ik zoveel zelf heb gedaan. Er moet tenslotte meer gedaan worden dan niets, en zelf heb ik er een voldaan gevoel bij. Hoe moe ik ook ben.. ik heb nu echt zoiets van: LAAT DIE VAKANTIE MAAR KOMEN!!!;-)

Ik weet niet wanneer mijn volgende blog komt, dus ik zou zeggen, neem af en toe een kijkje op mijn site;-) En wie weet vind je wel een blogjeJ

Groetjes en tot over een poosje!!!

maandag 19 juli 2010

De Nederlandse Taal!!!

Er wordt wel eens gezegd dat Nederlands voor buitenlanders moeilijk te leren is. Als je dit leest zul je dat misschien kunnen begrijpen:

Men spreekt van één lot en verschillende loten
Maar ‘t meevoud van pot is natuurlijk geen poten
Zo zegt men ook altijd: één vat en twee vaten
Maar zult u ook zeggen: één kat en twee katen?
Laatst ging ik eens vliegen, dus zeg ik: ik vloog
Maar zeg nou bij wiegen beslist niet: ik woog
Want woog is dan afkomstig van wegen
Maar is dan: ik voog een vervoeging van vegen?
Wat hoort er bij zoeken? Ja zeker, ik zocht
En zegt u bij vloeken dus logisch: ik vlocht?
Wel nee, beste mensen, want vlocht komt van vlechten
En toch is: ik hocht niet afkomstig van hechten
En bij lopen hoort liep, maar bij kopen geen kiep
En evenmin zegt men bij slopen: ik sliep
Want sliep, moet u weten, dat komt weer van slapen
Maar fout is natuurlijk: ik riep bij het rapen
Want riep komt van roepen, ik hoop dat u ‘t weet
En dat u die kronkels beslist vergeet
Dus kwam ik u roepen, dan zeg ik: ik riep
Nu denkt u van snoepen, dat wordt dan: ik sniep?
Al weer mis, m’n beste, maar u weet beslist
Dat ried komt van raden, ik denk dat u ‘t wist
Komt bied dan van baden? Welnee, dat wordt bood
En toch volgt na wieden beslist niet: ik wood
Ik gaf hoort bij geven, maar ik laf niet bij leven
Zo zegt men: wij drinken en hebben gedronken
Maar echt niet: wij hinken en hebben gehonken
‘t Is moeilijk, maar weet u: van weten komt wist
maar hoort bij vergeten nou logisch vergist?
Juist niet zult u zeggen, dat komt van vergissen
En wat is nu goed? U moet zelf maar beslissen:
Hoort bij slaan nu ik sloeg, of ik slig of ik slond?
Want bij gaan hoort ik ging, niet ik goeg of ik gond.
En noemt u een mannetjesrat soms een rater?
Dat geldt toch alleen bij een kat en een kater.
U ziet, onze taal, beste dames en heren,
Is net als ik zei, soms maar moeilijk te leren!

Ik vond het gewoon even leuk om bovenstaande gedichtje te plaatsen.. Zit tenlotte een kern van waarheid in!

Omdat jullie ondertussen wel weten welke klachten ik heb, dit keer geen blogje over mijn gezondheid! Al 2 dagen ben ik lekker aan het genieten van het zonnetje. Gisteren had ik nog wat uitslag van de antibiotica, maar nu gelukkig niet meer. (ben sinds zaterdag gestopt). Nog lekker even bijkleuren voordat we op vakantie gaan;-)

Groetjes

zaterdag 17 juli 2010

Fijn weekend allemaal!!

Vrijdagochtend heb ik lekker uitgeslapen, en ’s middags kwam mijn vriendin Sandra op bezoek. Ik was eerst van plan om haar op te halen van het station, maar omdat ik me zo ontzettend moe voelde, heb ik dat niet gedaan, en mijn energie gespaard voor het bezoek zelf. Tijdens het bezoek hebben we lekker zitten kletsen, en kreeg ik van haar een heel leuk armbandje wat ze op Aruba had gekocht. Om een uur of 3 ben ik mee gelopen naar de bushalte (is maar klein stukje, bij ons om de hoek) en daar hebben we afscheid genomen.

Gisteravond hadden mijn moeder en ik een impulsieve bui, en zijn we om een uur of 9 een rondje door het park gegaan, met de rolstoel. Het was heerlijk koel. Heerlijk ontspannen ook. Voor mijn moeder wat inspannender, want die moest de rolstoel duwen. Nu staan bij mijn rolstoel de handvaten heel hoog, en mijn moeder is niet zo groot, dus dat duwt best lastig. Ze kunnen echter ook niet verder naar beneden, omdat ze dan op iets anders stoten. Ook de kiepwieltjes aan de achterkant zitten vrij lastig. Je stoot daar heel de tijd met je voeten tegen aan (aldus ma). En wat kan je een lol hebben, in een rolstoelonvriendelijk Giessenburg.. De stoepen hebben hele steile randjes waar je op moet (je kan nu eenmaal niet een opstapje pakken) en dan is het een hele kunst om de stoep op te komen. Of van die leuke bruggetjes, waar je met een aanloop naar toe moet, omdat je er anders niet op komt.. Kortom, we hebben ons lach uurtje weer gehad gisteren;-)

Gisteren belde mijn oma ook nog. Ook zij moet maandag geopereerd worden. Dat is nummer 2 in de familie. (oma van de ene kant, en opa van de andere kant). Oma moet geopereerd worden aan het tunnelsyndroom. Ze is al diverse keren aan haar handen geopereerd, maar nu is haar pols aan de beurt. En zoals ik al zei in de vorige blog, moet opa een Hartkatheterisatie ondergaan. Dat word me wel een maandagje zeg..!!

Dat het deze week allemaal te druk is geweest, blijkt wel uit hoe ik me nu voel. Ik ben ontzettend moe, heb steeds behoefte aan slaap of aan liggen, ben duizelig, heb snel hoofdpijn etc. Daarnaast heb ik het idee dat de infectie ook weer actiever word. Ik hoest de hele dag door, het is flink productief (vooral smorgens) en de infectiepijn word erger.. Ook ben ik behoorlijk benauwd. Maar goed.. Nog 1 week te gaan, en dan lekker 2 weken op vakantie. Ben ik echt aan toe! Heerlijk er even uit zijn, en genieten!!

Voor nu wens ik jullie allemaal een fijn weekend, en tot volgende week! Groetjes

donderdag 15 juli 2010

Van alles

Gisteren had ik voor het eerst sinds mijn opname weer fysiotherapie. Het ging redelijk, en ik heb zelf heen en terug gereden. Toch was het duidelijk dat ik deze opname wel weer wat ingeleverd heb, maar dat ik natuurlijk niet te voorkomen, en herkent iedereen denk wel.

Vanmorgen kwam mijn achternicht op bezoek, en samen hebben we gezellig over van alles en nog wat zitten babbelen. Met de afspraak snel weer een bezoekje te plannen, namen we aan het eind van de ochtend afscheid van elkaar. Ondertussen hadden ze van een bedrijf gebeld, of ze stroom konden komen trekken, voor de traplift, die 20 augustus word bevestigd. Dus rond de middag was het een hoop lawaai, en even zonder stroom. Om een uur of half 3 was de man weer weg. Ik moet altijd lachen als zo iemand, luid fluitend aan het werk is.

Toen de man aan het werk was, belde mijn tante nog. Mijn overgrootoma (88 jaar) ligt in het ziekenhuis, en is deze week geopereerd aan een vernauwing in haar darmen. Dit bleek een gezwel te zijn, die waarschijnlijk kwaadaardig is. Ze word binnenkort waarschijnlijk opgenomen in een verzorgingshuis of verpleeghuis, omdat ze nog niet terug kan naar haar eigen huisje. De vraag is of dat ooit nog wel kan.

Met mijn opa gaat het ook niet zo lekker. Hij houd erg veel vocht vast, en moet maandag een hartkatheterisatie ondergaan. Dit was volgens de artsen niet zonder risico, omdat opa ook longproblemen heeft, en het niet zo lekker met hem gaat. Opereren kunnen ze hem niet meer, en we hopen dus dat de hartkatheterisatie wat effect heeft. Als alles goed is mag hij na 1 nachtje ziekenhuis, weer naar huis.

Vanavond komt er een diaken op bezoek. Die komt altijd even langs als ik in het ziekenhuis heb gelegen. Morgenmiddag komt mijn vriendin langs.

Door alle drukte vandaag, ben ik behoorlijk moe. Vanmiddag heb ik al even lekker gelegen, en vanavond maar lekker vroeg gaan slapen.

Groetjes

dinsdag 13 juli 2010

Druk daagje

Vanmorgen ben ik met mijn moeder en mijn schoonzusje naar de stad geweest. De zonnebril die ik pas heb gekocht, had mijn moeder opgehaald bij Hans Anders, maar was groter geworden bij het maken (door de warmte). Vanmorgen hebben ze hem opnieuw warm gemaakt, en pas gemaakt. Nu kan ik mijn zonnebril dus op. Maar eerst moet ik even wachten tot ik klaar ben met de ciprokuur, want eerder kan ik niet in de zon;-)

Natuurlijk kunnen vrouwen als ze in de stad zijn, het niet laten om nog “even” verder te kijken. Gelukkig hadden we de rolstoel bij ons, en daar gingen we. Een tijdje later gingen we voldaan naar huis. Ik heb een jurkje, 2 riemen en een tas ingeslagen. Thuis gekomen heb ik eerst een tijdje op de bank gelegen, en gegeten. Daarna heb ik samen met mijn schoonzusje de verlovingskaartjes gemaakt. Tussendoor regelmatig een tijdje rusten, maar ik kon het ook niet laten om te stoppen. Het was gewoon leuk en gezellig.

Vanavond hebben we een spelletje gedaan. Die hadden we vanmorgen gekocht, dus dan moeten we toch even kijken hoe het werkt he! Ik ben nu ontzettend moe, en nog steeds ben ik niet fit.. Maar ik kan terugkijken op een leuke, gezellige dag! Zometeen even sprayen, en dan lekker mijn bedje in!

Groetjes

maandag 12 juli 2010

Home again.. Hoe is het nu?

Zaterdagavond kwamen Teus en Gerrine (broer en schoonzus) thuis, en bleken ze verloofd te zijn, die dag. Ze hadden die dag precies 3 jaar verkering, en wij hadden niets door gehad, dat ze wilden gaan verloven. Binnenkort hebben we dus een verlovingsfeestjeJ Ook via deze plaats gefeliciteerd Teus en Gerrine!!

Zaterdagavond onweerde het behoorlijk hard. Ook een paar flinke (inslag)klappen. Zondagochtend deed de kerktelefoon het gewoon, alleen niet helemaal helder. Zo hoorde je het zingen niet, maar alleen het orgel enzo. Zondagmiddag werd ik gebeld. De hulpkoster vertelde dat de bliksem zaterdagavond ingeslagen was, en dat de stroom er nu helaas helemaal af lag. Ik kon dus niet meeluisteren. Omdat ik erg moe was, heb ik dus tijdens de dienst op de bank gelegen, en wat uitgerust.

Vanmorgen ben ik met mijn moeder langs het gemeentehuis gegaan. Daar moest ik eerst een pasfoto laten maken (niet mogen lachen, en er vervolgens heel erg sacherijnig ogend op staan). Daarna konden we door naar het WMO loket, waar mijn invalide parkeerkaart klaar lag. Na even wachten was de kaart klaar, en konden we bij het burgerzaken loket afrekenen. Vanaf nu mag ik dus op de invalidenparkeerplaatsen staan.

Morgen gaan we even de binnenstad in, om mijn zonnebril op sterkte weer goed te laten zetten. Voor mijn opname had ik namelijk al een bril uitgezocht en betaald, en tijdens mijn opname heeft mijn moeder hem opgehaald. Nu bleek dat de bril bij het glazen erin zetten, wat groter was geworden (door warm te maken), en nu moet ik dus nog even langs de Hans Anders om de bril weer “op maat” te laten maken. Dus rolstoel mee, en de stad in.

Als laatste nog even hoe het met me gaat. Vrijdag ben ik natuurlijk thuisgekomen, en ’s avonds kon ik bijna de trap niet op. Ook de rest van de dagen kon ik beduidend minder dan voor mijn opname. Ontzettend moe, erg benauwd, en hoesten. Het weer werkt natuurlijk ook niet echt mee. Vanmorgen toen ik naar het gemeentehuis ben gegaan moest ik daarna gaan liggen. Heel veel van wat voor mijn opname net ging, gaat nu net niet.. Hopelijk bouwen we voor de vakantie nog wat op. Woensdag in ieder geval weer naar de fysio. Nu ga ik nog even lekker rustig liggen, want vanavond komt mijn vriendin gezellig nog even langs!

Groetjes

Ps. Nu ik thuis ben, komt er zoals jullie al wel gemerkt hebben, niet iedere dag meer een blog…

vrijdag 9 juli 2010

Home sweet home

Vanmorgen kwam ik de CF-verpleegkundige tegen, op de gang. We zijn toen naar mijn kamer gegaan, en hebben daar een fijn gesprek gehad. Hij liet duidelijk merken dat ze het erg moeilijk vonden, dat er geen vinger achter te krijgen was. Ook liet hij blijken dat ze alles uit de kast willen halen, om er achter te komen wat er aan de hand is. Allereerst door een andere CF-arts in te schakelen. Als die er ook niet uit komt, hebben ze nog meer plannetjes.

De zaalarts kwam vertellen dat ze de longarts gesproken had, en de spierkracht in mijn middenrif is goed. Dit is dus een fijne uitslag. Daarnaast zei ze dat ik ook de floxapen weer oraal moest gaan gebruiken, na mijn ontslag. Voordat ik opgenomen werd, en voordat ik de tavenic kuur had, heb ik deze ook al 6 weken gehad. Tijdens de opname kreeg ik deze via het infuus. De floxapen moet ik voorlopig tot de volgende controle blijven slikken. De ciprofloxacine heb ik voor een week mee gekregen.

Vanmiddag kwam de longarts nog langs, om over mijn longfunctie te praten. Onder andere hoe hun de longfunctie bekijken enzo. Ook gaf hij aan dat ik in de loop van volgende week maar eens moest mailen hoe het ging.

Aan het eind van de middag, is mijn PAC naald verwijderd, nadat de PAC met heparine doorgespoten was. Op de terugweg naar huis, zijn we langs de MAC gereden, en daar hebben we gegeten. Tja, je moet toch vieren dat je naar huis mag, ook al is de reden dan minder;-)

Thuis en in het ziekenhuis is het qua temperatuur een heel verschil. Nu is het een stuk benauwder, maar toch kan ik zeggen: Oost, west, THUIS best!!

Groetjes

donderdag 8 juli 2010

Het gesprek...

Vandaag hebben we het gesprek met de arts gehad, en eigenlijk weet ik niet waar ik moet beginnen met vertellen. Het was een confronterend gesprek, en daarom ook moeilijk.

Kort gezegd weten de artsen het niet meer. De combinatie van antibiotica die ik nu heb, zou moeten helpen, maar werkt niet. Een andere combinatie hebben ze niet (ze weten niet wat ze dan moeten geven). Ze hebben alle hoop gevestigd op de Second Opinion, in de hoop dat hun nog wat zien wat ze hier over het hoofd hebben gezien. Ook gaf de zaalarts aan dat als er niet gevonden word, wat er aan de hand is, dat mijn longfunctie niet meer zal stijgen. Ik zal dan ook moeten leren leven met mijn klachten.

Verder gaf de zaalarts aan dat er alle reden is om vermoeid te zijn. Ze gaf aan dat bijna alle complicaties die bij CF aanwezig kunnen zijn, bij mij aanwezig zijn. We denken dan aan lever en milt, suikerziekte, en hevige vermoeidheid. Ook gaat nu de longfunctie met sprongen achteruit.

Gisteravond hadden we gevraagd of tijdens het bloedprikken, de ijzerstapeling mee geprikt kon worden. In de familie komt dit namelijk voor, en al verschillende mensen zijn hieraan overleden. Vandaag is dus op ijzerstapeling geprikt, maar dat was allemaal goed.

Mijn moeder kwam de CF-verpleger nog tegen, en die vond het ook moeilijk. Hij gaf aan, dat er geen vinger achter te krijgen is, waar de extreme vermoeidheid vandaan komt, en ook is niet duidelijk waarom ik niet op deze medicatie reageer. Er zit iets in de weg, maar wat dat is, is niet duidelijk. Ook hun vestigen alle hoop op de Second Opinion. Omdat mijn bloedwaarden (infectiewaarden) redelijk laag zijn, sturen ze me dus naar huis met een ciprofloxacine kuurtje. Hier ben ik volgens de kweek gevoelig voor (daar staat tegenover dat ik die hier ook al 1,5 week erbij slik, maar dat het niet werkt). Zo hopen ze dat als ik nog eens opgenomen word, ze toch nog antibiotica kunnen vinden.

Dan nog wat getalletjes.. Vandaag ben ik weer gewogen, en bleek ik een kilo afgevallen te zijn, sinds zondag. Dit terwijl er toch behoorlijk wat naar binnen gaat. Verder heb ik de uitslag van de spierkrachtmeting. Ik zit hiermee op de 70%. Dit is best goed. Zeker als je bedenkt dat ik minimaal train, en net een opname achter de rug heb.

Vanmiddag heb ik ook de spierkracht van de longen gehad. Hier heb ik nog geen uitslagen van. Hopelijk krijg ik die uitslagen morgen nog, zodat ook dat duidelijk is. Nogmaals, het is allemaal maar suggereren, dat het dat wel zou kunnen zijn. Zeker is er niets!

Vanmiddag is ook de psycholoog nog langs geweest. Dit wilde het CF-team, omdat ze dan ook psychische oorzaken hadden uitgesloten, wat betreft de vermoeidheid. De diagnose van de psycholoog, na 3 kwartier praten, was dat ik absoluut NIET depressief ben, en dat de vermoeidheid daar dus niet vandaan kan komen. Er zijn dus ook geen psychische oorzaken voor mijn vermoeidheid.

Dit alles geeft een erg onzeker gevoel. Het is niet niks als ze je vertellen, dat ze niet weten hoe ze je moeten behandelen. Op dit moment dringt het denk ik nog niet echt door, en vestig ik mijn hoop helemaal op de Second Opinion. Er moet toch iets zijn.. Hoe kan het anders dat je in een jaar tijd, qua longfunctie van 100% naar 53% kelder? (in liters van 2.93 naar 1.70). En waar komt dan die vermoeidheid vandaan? De grote vragen, die op het moment leven.

Het naar huis gaan morgen, is door deze hele situatie dubbel. Aan de ene kant ben ik blij dat ik lekker naar huis kan. Maar aan de andere kant, ga je nog net zo slecht, als dat je het ziekenhuis in ging, weer naar huis. Maar afwachten wat de toekomst gaat brengen. Ondertussen positief blijven en moed houden..

Groetjes

woensdag 7 juli 2010

En toen...

Vanmorgen was het grote visite. Hierin komen alle mensen van het CF-team bij elkaar om overleg te hebben. Na het overleg kwam mijn longarts langs. Hij wil me aan het eind van de week naar huis sturen, met een kuur ciprofloxacine. Dit terwijl mijn longfunctie nog steeds 14% slechter is dan toen ik 8 juni hier kwam. Ook ben ik nog lang niet fit. Ik ben benauwd, en hoest nog flink, ook klink ik vol, ben duizelig, extreem moe, en heb vaak hoofdpijn. Daarbij reageer ik al in geen tijden op de ciprofloxacine en heb ik ook in het ziekenhuis hier niet op gereageerd.

De reden dat hij me naar huis wil sturen, is omdat ik niet reageer op de antibiotica. Andere antibiotica zou volgens hem niet werken, omdat de pseudomonas gevoelig zou moeten zijn voor deze combinatie. Verder denkt hij dat de longfunctieachteruitgang komt door spierkrachtvermindering, waardoor mijn longen minder groot zijn/worden. We zitten nog met erg veel vragen, en daarom zouden we aan het eind van de middag nog een gesprek hebben. Dit is echter niet meer gebeurd, omdat de arts niet kwam.

Vanmiddag is er ook een spierkrachtmeting gedaan van mijn benen. Deze was van het linker been iets minder dan van het rechterbeen. Maar dit kan verklaard worden doordat ik rechts ben. Volgens de fysio was het wel goed, alleen wist ze de precieze waarde wat het moest zijn niet uit haar hoofd.

Mogelijk volgen voor het eind van de week nog een meting van de kracht van het middenrif (door longfunctie geloof ik) en een gesprek met de psycholoog, omdat ze willen weten wat de impact van de vermoeidheid op mijn CF is.

Op dit moment weet ik niet wat ik er van moet vinden. Persoonlijk denk ik dat de ciprofloxacine kuur vrij onzinnig is, en dat de longfunctie vermindering niet door spierkrachtverlies komt. Ik doe juist meer dan dat ik in tijden gedaan heb. Maar goed. We wachten het gesprek nog maar even af, want die krijgen we hopelijk nu in de loop van de week nog.

Wat me wel zorgen baart, is dat als het zo doorgaat, ik wel erg hard achteruit ga. Dit terwijl ik alles doe wat ik op dit moment kan. Voor sommige mensen zal dit raar in de oren klinken, maar mijn vermoeidheid beperkt me in heel veel dingen. Ik doe alles wat ik kan, maar helaas blijf ik achteruit gaan. Als de artsen dan ook nog zeggen dat ze het niet meer weten, is dit best onzeker. Hopelijk komt er binnenkort uit de second opinion nog wat. Ondertussen blijven we maar moed houden, en doorgaan.

Groetjes

dinsdag 6 juli 2010

Balenbalenbalen

Vannacht heb ik opnieuw van 9-half 9 geslapen. De situatie is niet echt verbeterd. Ik blijf ontzettend veel behoefte aan slaap hebben, hoest regelmatig, ben benauwd, tril als een rietje en ben duizelig.

Vanmorgen om een uur of half 12 kwamen ze me vertellen dat ik mn kamer af moest staan voor 2 dagen, en dat ik (alleen) op een tweepersoonskamer kwam te liggen. Ze zouden namelijk 2 transplantatie patiënten krijgen, die op box met sluis moeten. Aangezien box met sluis voor mij niet noodzakelijk is, mocht ik als eerste mijn kamer inleveren. Over 2 dagen verhuis ik weer terug naar de box.. Al heel wat verhuisd deze opname. Van huis naar interne, van interne naar 4-persoonszaal, van 4-persoonszaal naar box, en nu weer van box naar 2-persoonskamer. Donderdag of vrijdag van 2-persoonskamer weer naar box. Hopelijk hebben we het dan gehad met het verhuizen, en verhuis ik alleen nog maar van box naar huis;-)

Vooralsnog ziet het er niet uit dat dit snel gaat gebeuren. Vanmiddag moest ik weer longfunctie blazen. Die is welgeteld 1% vooruit gegaan. In liters 0,05 liter vooruit.. Naja, beter iets dan niets, maar dit is niet genoeg om naar huis te gaan. Het gevoel dat ik niet vooruit ging, klopte dus helaas. Morgen hebben de artsen groot overleg, dus ben benieuwd wat daaruit gaat komen. Opnieuw antibiotica wissel? Of gaan ze de antibiotica ophogen? We zien/horen het morgen wel.

Wat niet zo prettig is, is dat ik nu een behoorlijk stukje (andere kant van de afdeling) moet lopen naar de wc. Ze hebben namelijk speciaal voor mij een WC en douche gereserveerd (hygiëne), maar die bevinden zich een stukje van mijn kamer vandaan. Aan de andere kant is dit goed voor mijn conditie, maar als je erg moe bent, is het niet prettig een stukje te moeten lopen;-)

Aan het eind van de middag kwam mijn longarts nog langs. Hij vond het erg vervelend voor me dat ik me zo ellendig voel. Ook vond hij het vervelend dat ik nog niet vooruit gegaan ben. Toch wil hij het even aankijken met deze kuur, omdat ze niet te vaak van antibiotica willen wisselen, en omdat het ook pas na langere tijd kan gaan helpen. We hopen dus dat het inderdaad over een tijdje wel aan gaat slaan, want anders zitten we met onze vakantie.

Net voordat ik deze blog plaatste ,kreeg ik een mail over de second opinion. 9 augustus was het eerste plaatsje wat mogelijk was. Ik hoef dan geen longfunctie te blazen, en heb alleen een gesprek met de arts. De reden dat ik geen longfunctie hoef te blazen, is dat hij genoeg informatie van het EMC heeft gekregen.

Groetjes

maandag 5 juli 2010

Foutje

Dit weekend ging het weer slechter met me. Ik ben meer gaan hoesten, ben duizelig en uitgeput. Daarom heb ik gisteren alles wat me dwars zat opgeschreven, en de verpleger heeft geregeld dat ze me niet onnodig voor half 9 mochten storen. Vannacht heb ik 12 uur geslapen, en vanmorgen kwam de artsenvisite langs. Ze hadden mijn brief gelezen, en daar wilden ze over praten.

Allereerst over de isolatie. Achteraf gezien blijkt dat een fout te zijn geweest. Het lab had de uitslag gemaild, en daarin stond iets over druppelisolatie. Dus de alarmbellen gingen rinkelen, en ik werd ala minuut op een isolatiebox gelegd. Omdat er verder geen arts bij was geweest, heb ik het hele weekend met mondkapjes gelopen, als ik van mijn kamer ging. Ik weet dat er ziekenhuizen zijn waar alle CF-ers dat moeten, maar hier in het EMC is dat alleen als er iets bijzonders aan de hand is. De mondkapjes zijn dus weer verleden tijd. Wel blijft er natuurlijk de HHH (Hand Hoest Hygiëne) en het afstand houden van andere CF-ers.

Wat wel waar was, is dat ik een Multiresistente Pseudomonas heb. Maar ik hoef geen 2 negatieve kweken te hebben voordat ik naar huis ga. Dit zou namelijk betekenen dat ik hier mijn intrek voorgoed kon nemen.. Wat wel raar is, is dat mijn CRP gewoon laag blijft. Dit zou weer kunnen liggen aan het niet goed functioneren van de lever (ik heb levercirrose) maar dan zouden de andere waarden ook afwijkend moeten zijn. De witte bloedlichaampjes zijn wel aan de lage kant. Hier is al vaker over gepraat. We gaan wel nu een longfunctie plannen, om te kijken of die goed blijft. Dit omdat ik het gevoel heb niet op te knappen, en eerder achteruit te gaan. Dit kan natuurlijk alleen gevoel zijn, maar toch even controle daarvoor.

Verder gaan we een nieuwe afspraak proberen te maken voor bij de andere CF-arts. We hopen op een afspraak deze week of volgende week. Maar dat is natuurlijk de vraag of het gaat lukken. Waarom mag het nu opeens wel? Omdat ik al een week zonder bloedingen ben, en het voor mijn rust beter is, dat het niet steeds uitgesteld word. Ook weten de artsen hier niet wat ze met mijn vermoeidheid aanmoeten. Wat eerder een punt van afbellen was, is nu een punt van gaan.. Namelijk dat ik nu niet op mn best ben. De mening van de longarts van vanmorgen was namelijk, dat de arts er niets aan heeft als hij me alleen maar goed ziet. Daarom heb ik vanmorgen na 2 belpogingen, het ziekenhuis gemaild, en zojuist krijg ik een mailtje dat ze het overleggen, en dat we zo snel mogelijk iets horen.

Omdat ik zo ontzettend moe ben, is vanmorgen de oefenzaal afgebeld, en hebben ze de fysio langs gestuurd. Die gaat zorgen voor een hometrainer op mijn kamer, zodat ik kan oefenen als ik er fut voor heb. Verder gaan ze ook spierkrachtmetingen doen, om te kijken of ik niet te veel spierverlies heb.

Groetjes

zaterdag 3 juli 2010

Vandaag

Even kort vandaag. Ik ben vandaag duidelijk meer benauwd, en hoest ook meer, maar niet productief. Daarnaast zijn de dagelijkse bezigheden al genoeg voor een dag. Ook veel trillen en zweten. Mijn suikers zijn goed, maar wellicht speelt in dat laatste het warme weer mee. Of komt het door de ophoging van de collistine, wat ze gisteren gedaan hebben? Geen idee! Hopelijk is het een tijdelijke dip.

Vanmiddag heb ik met mijn bezoek buiten gezeten. Toen we net naar buiten gingen spetterde het een beetje, maar daarna begon het flink te regenen. Omdat we onder een brug zaten, zaten we droog, maar was het wel lekker verkoelend. Toen het te hard ging regenen zijn we naar binnen gegaan.

Allemaal een fijn weekend, en tot volgende week!

Groetjes

vrijdag 2 juli 2010

In de isolatie

Normaal doet de verpleging een curve volgens hun manier. Maar omdat ik bij de artsenvisite al bezig was met een curve, en omdat ik zelf meer meet dan hun dat doen, mocht ik van de zaalarts zelf een curve doen.. Deze curve is op zich heel mooi, maar ik heb al wel 2x een hypo gehad. (vanmorgen 2,7 vanmiddag 2,1). Dit komt vermoedelijk omdat de internist is begonnen met instellen, toen ik al een infectie had. Mijn suikers waren toen dus hoger. Nu de antibiotica tegen de infectie vecht, gaan mijn suikers weer wat lager worden, en dan zit je keer op keer te laag. Hopelijk spreek ik mijn internist binnenkort zodat ik niet steeds meer in een hypo kom.

Regelmatig hoor je dat medicijnen je smaak kunnen veranderen. Dat je smaak echter totaal kan veranderen, kon ik me nooit zo voor stellen. Tot van de week.. Bij de laatste antibioticawissel, had ik ’s avonds opeens trek in thee. Nu heb ik nooit geen thee gelusten, maar de laatste weken dronk ik af en toe thee. Van de week had ik opeens alleen maar trek in thee, en toen ik het had besteld, vond ik het nog lekker ook. Vanaf dinsdag of woensdag ben ik dus aan de thee.. En niet 1x per dag.. nee gerust een keer of 5 per dag.. haha.. Hoe bizar…!!

Vanmiddag kwamen ze opeens de zaal oplopen waar ik lag. De verpleegster vertelde me dat ik ging verhuizen naar een box.. omdat ik een Pseudamonas heb, die resistent is. Daarom moest ik gelijk naar een box. Op de box kreeg ik even later te horen dat het ging om een multiresistente Pseudamonas aeruginosa van 2 stammen. Verder werd mij verteld dat ik als ik van mijn kamer af ging, een mondkapje op moet, en mijn handen met alcohol moet ontsmetten, en dat de verpleging ingepakt (dat houd in, mondkapje, handschoenen en schort) mijn kamer op moet komen. Ik moet hier blijven tot ik 3 dagen zonder antibiotica ben EN 2 negatieve kweken heb. Mijn vakantie gaat toch niet in het water vallen he????

Helemaal snap ik het niet, want volgens mij gaat een multiresistente bacterie nooit meer weg, dus hoe kan je dan blijven tot je 2 negatieve kweken hebt? Maar goed.. Hopelijk komt er dit weekend nog een longarts voorbij, en kan ik de vragen die ik hierover heb, stellen. De 1e keer van mijn kamer gaan, met mondkapje, voelde best vervelend. Net of je heel erg besmettelijk bent, en iedereen afstand van je moet houden.

Wat een ontwikkelingen weer.. Ik ga er nog maar niet te veel over denken, tot ik de longarts heb gesproken.. Omdat mijn kamer wel heel erg warm is, ga ik misschien zometeen nog even van mijn kamer af, met het geliefde mondkapje.. (AHUM)..

Groetjes

EMC centrumlocatie
T.n.v. Marianne Vlot
Afdeling SV-long 2, Kamer 213
’s Gravendijkwal 230
3015 GE Rotterdam

donderdag 1 juli 2010

Verhuisd en PAC problemen

Vanmorgen ben ik naar de oefenzaal gegaan. Ik heb daar 4x2 minuten op 20 watt (hihi lager kon die niet, terwijl ik thuis op 15 watt train)en tussendoor 1 minuut rust. Daarna heb ik een hele tijd zitten rusten, waarna ik nog wat armspier oefeningen heb gedaan. Dit was eigenlijk net te veel. Het plan was om erna te gaan slapen, omdat ik zo ontzettend moe was. Omdat ik thuis ook 2x per week ga, heb ik dat hier ook afgesproken. De dagen dat ik niet naar de oefenzaal ga, richt ik mijn aandacht op uitrusten en lopen. Maar toen ik echter op de afdeling kwam, werd er al vrij snel verteld dat ik alles in moest pakken, en dat ik naar de longafdeling kon.

Omdat er net iemand langs kwam, heeft die geholpen met inpakken. Daarna heb ik gegeten, en toen hoorde ik dat het best kon zijn dat ik niet naar de longafdeling kon. De arts had namelijk gezegd van wel, maar de verpleging wist dat niet.. Daarom ben ik maar op bed gaan liggen, met muziek op. De bedoeling was om te slapen, maar vanwege alle commotie heb ik alleen lekker gelegen.

Om een uur of half 2 kwamen ze dan toch om me weg te brengen naar de longafdeling. Alles op mijn bed, en gaan.. Op de longafdeling, bleek ik op een 4-persoonszaal te komen. Al snel was ik geïnstalleerd. Na een tijdje heb ik de verpleging maar gebeld (dat zou geregeld worden, maar ze kwamen niet) want mijn infuus was afgekoppeld (pomp moest op de interne blijven) en die was nog steeds niet aangekoppeld. Na een hele tijd wachten, tot ze kwamen na het bellen, bleek dat mijn PAC niet door te spuiten was.. (grr dat krijg je als ze je zo lang zonder doorlopen laten zitten) Na een heel gerommel er mee, kwam er weer bloed terug, en met veel moeite lukte het doorspuiten weer een beetje. Nu staat de pomp op een hogere stand, in de hoop dat mijn PAC niet gaan sneuvelen.. Want dan hebben we pas echt een probleem;-)

Vanmiddag zijn we nog even naar beneden geweest (met de rolstoel). Op het terras hebben we lekker gezeten.

Vandaag heb ik veel behoefte gehad aan slaap. Omdat hier niet de mogelijkheid voor was, ben ik nu oververmoeid. Hopelijk slaap ik vannacht goed, zodat ik morgen weer redelijk fit ben. Met die ciprofloxacine (antibioticatablet) word mijn hele medicijnhuishouding weer in de war geschopt. Verschillende medicijnen mogen niet bij elkaar, dus van ’s morgens 6 uur tot ’s avonds 10 uur heb ik verspreid over de hele dag, medicatie..

Nu ik niet meer van afdeling ga veranderen, word het tijd mijn adres hier te vermelden. Hooguit ga ik nog een keer van kamer veranderen (van zaal naar een box) maar gezien de drukte hier, is dat voorlopig niet. Dus mijn adres is:

EMC centrumlocatie
T.n.v. Marianne Vlot
Afdeling SV-long 2, Kamer 204.2
’s Gravendijkwal 230
3015 GE Rotterdam

Groetjes en tot de volgende keer.