woensdag 30 juni 2010

Opnieuw antibiotica wissel

Vanmorgen kwam de fysio langs. Niet de fysiotherapeut die normaal heb, maar iemand die bij deze afdeling hoort. We hebben afgesproken dat we morgen in de sportzaal proberen wat te doen. We gaan proberen om wat we thuis deden, weer op te pakken. Zodat we in ieder geval op het niveau blijven waar ik op zat, en niet verder wegzakken. Ik ga met de rolstoel (patiëntvervoer) naar de sportzaal, en zal ook weer met de rolstoel terug gaan.

Vanmorgen is mijn buurman naar huis gegaan. In die paar dagen dat we elkaar kennen, is er echt een beetje een band gegroeid. Ook met zijn vriendin. Heel wat gesprekken, of gewoon samen stil zijn. Met ons bezoek lachen, en samen wachten op de visite. Samen bloed laten prikken, en elkaar tegenkomen in de hal beneden. Toch wel stil dat hij nu weg is.. Maar de gegevens zijn uitgewisseld, dus we houden contact

Opnieuw ben ik van antibiotica gewijzigd. Nu is het Fludoxacilline = floxapen via het infuus, collistine via het infuus, en ciprofloxacine via tabletten. Op de ciprofloxacine reageer ik normaal niet, maar volgens zeggen word de werking door de collistine versterkt. Dus hopelijk reageer ik er dan wel op. De floxapen had ik thuis ook 6 weken, maar ondanks dat ging ik achteruit. Misschien dat de combi van deze allemaal DE oplossing is?

Wat ik wel weet, is dat mijn darmen al deze wisselingen niet leuk vinden. Heel wat krampen en gepruttel, met als mogelijk gevolg, binnenkort diarree. Maar komt tijd komt raad, en tot die tijd krampen en pruttelen we lekker door.

Vanmiddag heb ik mijn certificaten getekend. Een aantal achten, een zeven en een zes, waren het resultaat van mijn harde werken op school. Toch geeft het een dubbel gevoel. Want hoe graag had ik mijn diploma kunnen tekenen. Ik ben echter ook wel een beetje trots dat ik het zo ver geschopt heb. En wie weet, (we blijven hoop houden) kan ik in de toekomst mijn studie afmaken, en wel voor een diploma tekenen.

Gisteren hoorde ik dat mijn overgrootoma, die al een tijdje aan het tobben is, met haar gezondheid, opgenomen is in het ziekenhuis in Gorinchem. Ze was veel aan het overgeven, en was bijna uitgedroogd. Hopelijk knapt ze snel wat op, zodat ze weer naar huis mag. Ze is 88 jaar, dus al behoorlijk op leeftijd.

Voor nu is dat het wel weer denk.. Groetjes en tot de volgende blog.

dinsdag 29 juni 2010

Plannen gewijzigd..

Tja.. Ook in het ziekenhuis wijzigen plannen wel eens. Vanmiddag kwam de longarts naar me te en die had overleg gehad met mijn eigen arts. En mijn eigen arts wilde nog geen embolisatie, en wilde het nog even aankijken. Omdat we wilden weten wat de reden hiervan was, hebben we heb laten bellen, en kwam hij eind van de middag even langs.

De hoofdzakelijke reden was dat er aan een embolisatie, best wat complicaties en risico’s kunnen zitten (zoals vorige keer, heel veel pijn hebben). Om verslechtering van mijn gezondheid te voorkomen, wil hij dus nog even aankijken hoe het gaat. De bloedingen kunnen namelijk ook komen door een infectie die ik heb. Als de bloedingen niet meer uit zichzelf stoppen (heviger worden), of als ze heel frequent komen, beslist hij wel tot embolisatie. Hij legde ons uit dat als iemand in het weekend met een bloeding binnen kwam, er altijd onderzoek gedaan word. Als daar wat uit komt, beslissen ze gelijk tot embolisatie, terwijl dat soms niet altijd de beste beslissing is.

Omdat mijn arts vandaag pas benaderd is, hebben de zaal/longarts van te voren geen overleg gehad met mijn arts, en daarom werd er eerst gezegd dat embolisatie nodig was, en is dit plan nu gewijzigd. Mijn arts gaat wel proberen om mij zo snel mogelijk over te laten gaan, naar de longafdeling. Dit is een stuk fijner voor mij, maar ook prettiger voor de behandeling.

Vanmiddag heb ik nog longfunctie geblazen. Deze was duidelijk heel wat verminderd. In 2 weken tijd ben ik 14% gezakt. Hier schrok mijn longarts wel van, en we hopen dat deze weer bijtrekt nu ik aan de antibiotica zit.

Aan het eind van deze week is het Tour de France in Rotterdam en omstreken. Daarom is het ziekenhuis heel lastig te bereiken, en moeten mensen die het ziekenhuis willen bezoeken, een eind om reizen, of met het openbaar vervoer. Best lastig voor mensen die regelmatig in een ziekenhuis op bezoek gaan.. Echt even puzzelen hoe je bij het ziekenhuis kan komen.

Groetjes

maandag 28 juni 2010

Afzeggen en behandeling

Vanmorgen om een uur of half 12 kwam de zaalarts binnen voor de visite. Ze vertelde dat ze eigenlijk weinig weet over de longen, maar dat ze wel de verantwoordelijke is voor mij. Alles wat ze doet overlegt ze met de longartsen van de longafdeling. Ze vroeg onder andere of ik nog bloed had opgehoest, maar na gisteren heb ik niets meer gemerkt. Daarna vroeg ik of de uitslagen van de SEH en van zondagochtend al bekend waren. Volgens haar waren er weinig afwijkingen in te zien, alleen viel het op dat de zuurstof in mijn bloed goed was, maar dat er in mijn longen minder zuurstof dan normaal was. Ze zou de longfunctie mee gaan nemen in het overleg, en vragen wanneer dat gepland moest worden.

Om een uur of 2 kwam de longarts binnen, en bijna gelijk kwam ook de CF-verpleger binnen. De arts vertelde me dat ze naar aanleiding van de bloedingen (hemoptoë), en de scan die gisteren gemaakt is, weer een embolisatie willen doen. De arts dacht aan morgen of woensdag. Voor de mensen die niet bekend zijn met dit woord: Bij embolisatie gaan ze met een slangetje via een slagader in de lies, naar de longen toe. De vaten die afwijkend zijn of zwakke plekken hebben, schieten ze dan dicht met een bolletje. Het stuk wat slecht is, sterft dan af, en als goed gaat, heb je dan daar geen bloeding meer. Na het onderzoek moet je 2-3 uur plat liggen, omdat anders de plek in je lies weer open gaat. Vorige keer heb ik 2 weken lang pijn gehad na de embolisatie. Hopelijk heb ik dat dit keer niet.

De CF-verpleger zei naar aanleiding hiervan, dat ik niet naar de andere CF-arts mocht. Als ik nog geen embolisatie heb gehad, is er nog steeds kans op bloedingen. Een taxichauffeur weet niet wat hij daar aan moet doen, en daarom mag ik niet naar een ander ziekenhuis. Zou ik wel een embolisatie gehad hebben, dan moet ik nog minimaal 48 uur in het ziekenhuis blijven ter observatie. Daarom hebben we vanmiddag de afspraak afgebeld, en moeten we een nieuwe maken als ik weer thuis ben, en alles weer redelijk gaat.

Het is dus nog niet bekend wanneer de embolisatie plaats vind, en ook de longfunctie is nog niet bekend wanneer dat gaat gebeuren. Verder hopen ze op zo snel mogelijk een plaatsje op de longafdeling, maar daar was verder nog geen zicht op, hoe lang dat zou duren. Ik sta op de lijst, en zal dus als er plek is, over gaan naar mijn eigen afdeling. De CF-verpleger zou het verdere CF-team in gaan lichten dat ik op de interne lig, in plaats van op de longafdeling. Dus binnenkort zullen fysio en diëtiste ook wel langs komen.

Ik geloof dat dit het wel weer is. Vanavond werk ik niet meer bij, als er weer wat te vertellen is, komt er weer een berichtje.. (het kan zijn dat dit niet iedere dag is, omdat ik misschien niet iedere dag wat te vertellen heb. Zo wel, dan horen jullie natuurlijk wat… )

Groetjes

Nachtelijke rit, en onverwachts logeren

Zaterdagavond kreeg ik om een uur of 9 een longbloeding. Na wat over en weer bellen met de spoed eisende hulp van het Erasmus MC, wilden ze toch dat ik kwam. En ik moest mijn koffertje maar gelijk meebrengen, want het zou wel opname worden. Snel dus even wat spullen in een koffertje gedaan, en tegen half 11 waren we op de SEH. Daar werd een longfoto gemaakt, een sputumkweek ingeleverd, en bloed geprikt. Daarnaast werden de controles gedaan: bloeddruk, temperatuur, longen beluisteren en saturatie. Dit alles met wat wachttijd ertussen.

Tegen half 1 waren we boven. Ik kon niet gelijk op de afdeling waar ik normaal opgenomen word, opgenomen worden. Hun lagen namelijk vol, dus werd ik op de interne geplaatst, waar ik een kamer zou gaan delen met een jongeman. Boven werd er temperatuur gemeten, bloeddruk gemeten, en saturatie gemeten. Dit was allemaal acceptabel.

Om half 2 stapte ik mijn bed in. Mijn moeder ging pas tegen 1 uur naar huis. Half 3 was ze thuis, en om half 6 moest ze alweer op, omdat ze moest gaan werken. Mams, ik hou van u!! Heb respect voor u.. Ik werd aan de antibiotica aangesloten, (tiënam, en de collistine) en daarna kon ik gaan slapen. Althans, dat dacht ik.. Er was ondertussen zoveel op me afgekomen, dat ik in bed eerst even bij moest komen. Toen ik eindelijk begon te dommelen, kwamen ze mijn infuus verwisselen, en een nieuwe zak aan hangen. Al met al heb ik de 1e nacht maar een paar uur geslapen.

Gisteren was een rommelig dagje. Eerst gewoon een rustig begin. Wassen, aankleden, eten, medicatie etc. Ook werd er nog bloed geprikt (5x prikken voor 1 buisje bloed). Om 11 uur kwamen ze van de longafdeling mijn PAC aanprikken. Op de Seh hadden ze dat niet gedaan, en ook op de interne konden ze het niet. Tja, dus ik liep nog steeds met een pijnlijk infuus;-)
Toen de Pac aangeprikt was, was het etenstijd, en dus bleef het oude infuus nog even zitten.

Om 1 uur kwamen ze naar me toe. Of ik wist dat er een CT-scan gepland stond.. Euh nee.. Nou, dat was dus het geval, en ik ging naar beneden naar de röntgen. Nog steeds met het infuus in mijn arm. We besloten hem nog even te laten zitten, want stel dat het met contrast was, dan kon die misschien nog wel gebruikt worden. Blij dat we het gedaan hebben, want inderdaad kreeg ik contrast, en het infuus mocht gebruikt worden, al vonden ze het naaldje een beetje dun.

Toen ik de CT-scan had, voelde ik het opnieuw pruttelen. Waarschijnlijk dus opnieuw een bloeding gehad, maar ik mocht niet hoesten, dus heb ik alleen wat gekucht. Na de CT-scan ging het infuus er gelijk uit. ’s Middags was ik van plan te gaan slapen, maar omdat de CT-scan er tussendoor was gekomen, heb ik alleen wat liggen dommelen.

’s middags kwam er nog een arts vertellen over de CT-scan. Deze zag er hetzelfde uit als in augustus. Die scan was net voor de embolisatie. Vandaag zouden ze gaan overleggen met mijn eigen arts, wat hij wilde, qua behandeling van de longbloedingen. Dit wachten we dus nog even af.

Om een uur of 3 kwam mijn moeder, en toen zijn we naar beneden, naar het terras gegaan. ’s Avonds hebben we nog wat zitten praten. Vannacht heb ik een goede nacht gemaakt. Geen infuus wat in mijn arm zat (waardoor je toch minder kan draaien), en vroeg gaan slapen. Ik denk dat ik bij elkaar wel 10 uur geslapen heb.

Vanmorgen heb ik wat mensen gemaild en gesmst, en op de hoogte gebracht van mijn opname. Vooral school vormt een belangrijke rol, want die moet immers wat afspraken afzeggen. Om half 11 zou ik namelijk certificaten gaan tekenen, en aansluitend afscheid nemen van mijn klas. Ook de fysio afspraken werden afgezegd.

Vanmorgen is er nog weinig gebeurd. Op de planning voor vandaag staat: het bespreken van mijn situatie met mijn eigen arts, misschien een longfunctie, artsenvisite van de afdeling. En natuurlijk komt mijn moeder op bezoek;-) Ook heb ik gevraagd of de CF-verpleegkundige langs kan komen, zodat we wat dingen kunnen bespreken. Onder andere over mijn afspraak in den Haag, die ik woensdag heb.

Ik geloof dat dit het wel even was. Ik houd jullie op de hoogte over de ontwikkelingen. Vermoedelijk word ik in de loop van de week overgeplaatst naar de longafdeling waar ik normaal lig. In verband hiermee zet ik nog geen adres op mijn site. Mensen die mijn thuisadres hebben, kunnen dit uiteraard wel gebruiken. Mijn moeder zal dan voor postbode spelen;-)

Groetjes

zaterdag 26 juni 2010

Uitrusten

Even nog kort laten weten hoe het met me gaat, zo net voor het weekend. Gisteren ben ik naar fysio gegaan en heb ik hetzelfde als dinsdag vast kunnen houden, al was ik duidelijk benauwder, en kostte alles veel meer moeite.. Daarna kon ik ook niets meer doen de hele dag. Vannacht heb ik een nacht van 11 uur gemaakt, maar helaas ben ik er niet erg van uitgerust. Toen ik uit bed kwam was ik al ontzettend moe, en om een uur of 1 ben ik op de bank gaan liggen, omdat ik te moe was om rechtop te blijven zitten.

Dit weekend staat er dan ook heel weinig op de planning. Mijn weekend bestaat uit rusten, rusten en rusten. Hopelijk ben ik maandag wat minder moe, zodat ik toch energie genoeg heb om op school certificaten te tekenen, en afscheid van de klas te nemen. Maar ja, ik ken mezelf, en ook als het eigenlijk niet gaat, ga ik maandag gewoon naar school. Haha.

Groetjes en fijn weekend allemaal!

donderdag 24 juni 2010

Bezoekje aan de allergoloog

Vandaag moest ik naar de allergoloog, voor de allergietest op de Tazocin. Toen ik binnen kwam, was er al gelijk een verrassing, want daar zat Sandra. Sandra werkte 2 jaar geleden op 2 midden, de kinderafdeling van het Sophia, en heeft tientallen infusen bij me geprikt. Ze ging toen over naar de Allergologie van het Volwassen ziekenhuis, en vandaag kwam ik haar daar dus tegen. Gelijk even bijgepraat over hoe het ging enzo..

Daarna de huidtest.. Al gelijk bij de eerste hoeveelheid kwam de allergie op. Bij de 2e werd het nog erger, en kreeg ik verschijnselen als: jeuk, duizeligheid, waterige ogen, prop in mijn keel etc. Daarom zijn ze gelijk gestopt. Ik kon gelijk naar de dokter, die me een pilletje tegen de allergie gaf. Daarmee nam de reactie iets af, maar de jeuk bleef nog wel een poosje.

Uit het gesprek met de dokter kwam, dat ik allergisch ben voor de Tazocin. Omdat de Tazocin een samengestelde antibiotica is, die uit 2 verschillende dingen bestaat, moet ik terug komen voor verder onderzoek. Het kan zijn dat ik op alle Betalactam antibiotica allergisch ben. Het kan ook zijn dat ik voor de Pipperaciline allergisch ben. In het 2e geval kan het betekenen dat ik heel veel antibiotica niet meer mag hebben. Dat zou ook vervelend zijn, want met welke antibiotica moeten ze me dan behandelen? Voor veel ben ik namelijk al resistent. In september heb ik verder onderzoek, om te ontdekken waarvoor ik precies allergisch ben. Ze gaan me dan testen op alleen de Pipperaciline en op penicillines. Tot die tijd mag ik geen enkele Betalactam antibiotica krijgen.

Hoewel het niet fijn is dat ik allergisch ben, ben ik blij dat het ontdekt is. Allergie kan namelijk levensgevaarlijke situaties opleveren, als je de allergie negeert. Nu er duidelijk is dat dit allergie is, kan er bewust bepaalde antibiotica vermeden worden, waardoor vervelende situaties vermeden kunnen worden. Achteraf hadden ze dit 3 jaar geleden al moeten laten testen, toen ik voor het eerst reactie kreeg.. Maar al die tijd dacht men aan een buikgriepje..

Op de terugweg was het heel druk op de weg, en zijn we een groot stuk binnendoor gegaan. Op een gegeven moment zat de stemming er goed in, en werden we er melig van. Toen ik ook nog mee ging remmen, met mn ma (op de terugweg reed ma) lagen we helemaal dubbel. Ik was zo aan het meerijden dat ik automatisch mn voeten bewoog als er wat moest gebeuren.. hihi.. Hoezo al gewend aan het autorijden?;-)

Na mn auto weer verbouwd te hebben, toen de rolstoel er uit was, ben ik op de bank gaan liggen, omdat ik helemaal uitgeteld was. Die reactie veroorzaakte altijd al veel narigheid, maar zelfs bij zo’n kleine hoeveelheid ben ik uitgeput. De jeuk is gelukkig weg, wel is er nog extreme moeheid (combinatie van reactie en het weg gaan), en een beetje een belabberd gevoel. Uit ervaring weet ik dat dit snel weg gaat trekken als er geen verdere toediening komt.

Groetjes en tot de volgende blog;-)

woensdag 23 juni 2010

Uit logeren op oproep

Vandaag heb ik contact gehad met het ziekenhuis. Helaas is de enige optie toch een infuuskuur, en dus ben ik vanaf maandag oproepbaar voor een opname. Waarom vanaf maandag? Omdat ik dan certificaten uitreiken en afscheid van mijn klas heb. Dit wilde ik perse door laten gaan, omdat het de enige mogelijkheid is, om mijn klas in zijn geheel te zien. Daarna is het vakantie namelijk. Dus als er geen gekke dingen gebeuren, ben ik maandag gewoon aanwezig, en na maandag ben ik dan oproepbaar.

Mocht ik woensdag al in het ziekenhuis liggen, dan kan ik met de taxi naar de andere CF-arts. Kortom, alle belangrijke afspraken kunnen doorgaan, en hopelijk knap ik van die infuuskuur weer wat op, zodat ik fit op vakantie kan. Als het goed is kom ik 1 of 2 weken voordat we op vakantie gaan, het ziekenhuis weer uit. Ik kan dan nog even bijkomen thuis, voordat we op vakantie gaan..

Vanmiddag is mijn vriendin met haar zoontje geweest. Een heerlijk spontaan mannetje, en ik heb er dus ook erg van genoten. Wel te ver over mijn grenzen gegaan, maar dat heb ik er wel voor over;-) Ten slotte zie ik dat mannetje ook niet zo vaak, dus moet je er van genieten als hij er is;-)

Groetjes

dinsdag 22 juni 2010

Wending in het verhaal

Al een paar dagen voel ik me niet helemaal fit. Het begon zaterdagavond. Zondag was het nog minder. Hoesten, kortademig, extreem moe (al ben ik altijd moe, nu wel extra), en een zere nek en schouders. Gisteren ging ietsje beter, maar vandaag is het weer niets.. Als het morgen nog zo is, toch het ziekenhuis maar even contacten, want binnenkort staat er een vakantie gepland;-)

Natuurlijk komt het op dit moment helemaal niet uit, want maandag heb ik certificaten uitreiken op school, en afscheid van mijn klas. Volgende week woensdag moet ik naar de andere CF-arts.. En dan kan je natuurlijk geen opname hebben. Want dat het er aan zit te komen, word me steeds duidelijker. We zien wel.. Maar heel hard hopen dat ik toch nog opknap, zonder opname..

Vandaag weer bij de fysio geweest. Helaas moest ik ook daar wat rustiger aan doen, omdat het niet zo lekker ging. Na een tijdje op de bank gelegen te hebben, heb ik nog even aan mijn scrapboek gewerkt. Ik heb nu al 3 bladzijden.. Elke keer is het weer een uitdaging om wat nieuws te maken.. Voorlopig ben ik het nog lang niet zat;-)

Groetjes

zaterdag 19 juni 2010

Uit de oude doos...

Afgelopen week waren eindelijk alle foto’s binnen. Ook de gekochte scanner kwam binnen, en dus kon ik gelijk wat foto’s uit de oude doos, inscannen op de computer. Als ik nu verder wil met mijn scrapbook is dat geen probleem meer, want alle benodigdheden zijn binnen. Hier onder een foto van toen ik baby was.

0 jaar

Vandaag is mijn oma jarig. Omdat het al zo’n tijd geleden is dat ik opa en oma gezien heb, (mijn opa tobt ook met zijn gezondheid) wilde ik heel graag proberen of ik naar hun kon. Dus alles voor vandaag afgezegd of verzet, en om een uur of 10 reden we richting opa en oma. Op de heenweg heb ik zelf gereden. Goed voor mijn rijervaring.. Toen we bij opa en oma aankwamen, bleken er ook een oom en tante te zijn met 2 kinderen. Het was erg gezellig, maar ook erg vermoeiend. Nog even met opa zitten praten, bij opa en oma gegeten, en daarna zijn we weer terug naar huis gegaan, dit keer liet ik maar wat graag mijn moeder rijden.

Thuis ben ik op de bank gaan liggen, en heb ik een uur geslapen. Ook na mijn dutje ben ik nog erg moe, maar gelukkig heb ik het hele weekend om uit te rusten. Ook maandag heb ik niets, dus hopelijk ben ik dan dinsdag weer een beetje uitgerust voor fysio. Toch heb ik geen spijt dat ik geweest ben, en ik vond het fijn om opa en oma weer even te zien..

Ik geloof dat dit het wel weer was voor vandaag..
Allemaal een fijn weekend, en tot volgende week!

Groetjes

donderdag 17 juni 2010

Cagla

Gisteren bij de fysio heb ik weer iets op kunnen bouwen.. Weer een tandje erbij.. Straks moet ik nog naar de tandarts om al die extra tandjes eruit te laten halen hihi.. ‘k Heb een mond vol.. Al met al zijn de fysio en ik trots dat we het al zover geschopt hebben, gezien ik begon (9 weken geleden) met 3x 1 minuut fietsen.. met een minuut rust er tussen, en ik reed toen niet zelf naar fysio toe.. Ondertussen fiets ik 3x 2 en 2x3 minuten, met een minuut rust ertussen, doe 3 krachtapparatuur 1x15 en 1x20 herhalingen, en ik rijd zelf heen en terug.. Ik ben dan welliswaar daarna heel moe, en moet de rest van de dag niets meer doen, maar toch bouwen we steeds een beetje op:-)

Voor heel veel mensen zal dit nog heel weinig zijn, maar als je ziet waar ik vandaan kom, en dat in verband met mijn vermoeidheid, dan vind ik dat ik toch wel reden heb tot blij zijn.. Mijn fysio zei gisteren zelfs al grappende wijs: “Straks moeten we die pedalen in je Picanto nog vervangen voor trappers…” hihi.. Hopelijk kunnen we er steeds een klein stapje bij doen.. Nog harder hoop ik dat er voorlopig geen opname komt, omdat ik dan waarschijnlijk overnieuw kan beginnen.. Daar gaan we dus voorlopig maar niet bij stil staan, de toekomst wijst het vanzelf uit;-)

Gisteravond schrok ik erg van het bericht dat Cagla, een meisje waar ik heel vaak mee in het ziekenhuis heb gelegen, vorige week is overleden.. Ze had net als ik CF, en toen ik 12 was, lag ik al samen met haar in een ziekenhuiskamertje. Ook in latere opnames was zij regelmatig van de partij. Pas sprak ik haar nog, en spraken we over de overgang naar de volwassen locatie. Ze zou binnenkort 18 worden.. Samen hebben we heel wat meegemaakt, ik zal haar nooit vergeten!!

Groetjes

maandag 14 juni 2010

Shoppen!!

Vanmorgen kwam er een man om de trap op te meten. Een tijdje geleden hebben we een aanvraag bij de gemeente gedaan voor een traplift. Niet omdat ik daar nu zo graag in ga zitten, maar om wat meer zelfstandigheid te krijgen. Veel medische spullen liggen namelijk boven, en als ik wat nodig heb, moet ik vaak mijn moeder of broer laten lopen, omdat het zelf niet lukt. Daarnaast ben ik ’s avonds vaak te moe om de trap op te komen. Vorige week kregen we te horen dat de indicatie goed was, en vanmorgen kwamen ze dus opmeten. Nog even en ik kan weer zelf naar boven om mijn spulletjes te halen. Natuurlijk is het hierbij niet de bedoeling dat ik alleen nog maar met de traplift ga, maar als het lopen niet lukt, en ik wel wat van boven moet hebben, of naar bed wil, is de trap dan geen belemmering meer!

Toen de man die op kwam meten weg was, zijn mijn moeder en ik met rolstoel en al naar de stad gereden. Ik kwam er namelijk achter dat ik veel rokjes die ik heb, niet aan kan (tja ik wissel nogal eens van maatje) en dat ik ook wel wat shirts kon gebruiken. Dus op naar de stad, wat dankzij de rolstoel die we nu een week hebben, haalbaar is..

Toen we in de parkeergarage stonden, kwamen we tot een grappige ontdekking. Met het inladen van de rolstoel, waren we 1 voetsteun vergeten.. Dus stonden we daar in de parkeergarage met rolstoel, maar met maar 1 voetsteun.. Natuurlijk laten ma en ik ons daar niet door tegen houden.. Marianne in de stoel, 2 voetjes op 1 steun, en rijden met die kar.. hihi.. Wat hebben we gelachen.

Aan het eind van de winkelpartij was ik mooi geslaagd met wat shirtjes, 2 rokken, een vest, en een zonnebril op sterkte (is over 2 weken klaar). Moe maar heel voldaan kwamen we thuis aan.

Het was vandaag heerlijk weer, maar helaas heb ik niet in het zonnetje kunnen zitten. Tijd had ik genoeg hoor, daar niet van, maar met de antibiotica kuur krijg ik uitslag en jeuk als ik in de zon kom, dus dat mijden we maar even 2 weken..

Vrijdagavond heb ik na een pruttelpartijtje van binnen at spatjes bloed opgehoest. Omdat het zo minimaal was, heb ik het ziekenhuis niet gecontact. Vandaag heb ik wel even een mail gestuurd, en ik mag het aankijken. Volgende keer moet ik echter wel gelijk even contacten met het ziekenhuis.. Hopelijk blijft die volgende keer nog een heel tijdje weg;-) Want voorlopig heb ik nog LANG GEEN zin in een opname..

Groetjes

zaterdag 12 juni 2010

Daar ben ik weer!

Afgelopen week heb ik duidelijk gemerkt dat dinsdag eigenlijk een te drukke dag was. De hele week erg moe (lees oververmoeid/uitgeput) geweest, en maar weinig kunnen doen. Verder was ik ook vaak duizelig, had vaak hoofdpijn en hoest bij vlagen flink. Het warme, benauwde weer werkt daarin ook niet echt mee. Daarnaast vermoed ik dat een deel van de klachten van de Tavenic kuur vandaan komen.

Ondanks het niet fit zijn, heb ik geprobeerd gewoon mijn ritme erin te houden, en zo ben ik ook gewoon naar de fysio geweest. Woensdag was dit maar net te doen, maar gisteren ging het al weer iets beter. Dus hopelijk hebben we het diepte punt gehad, en bouwen we weer op. Want ik moest het bij de fysio wel wat rustiger aan doen. Maar veel proberen mijn rust te nemen, en alles in de therapie te steken.

Woensdag hebben we contact gehad met het ziekenhuis, waar de arts werkt, die we om zijn mening gaan vragen. 30 juni hebben we een afspraak. De 1e keer zal, in tegenstelling tot wat in mijn vorige bericht stond, geen uitgebreid longfunctieonderzoek plaatsvinden, maar een gewone longfunctie, en een gesprek van een uur bij die arts. De arts zal me meerdere keren willen zien, voordat hij een advies geeft.

Afgelopen week zijn een aantal foto’s die ik besteld had (eindelijk) binnen gekomen. Normaal staat voor het ontwikkelen van negatieven 3 dagen (zo werd vermeld) maar de eerste lading heeft er 9 dagen over gedaan. 2 negatieven konden niet worden afgedrukt, en 1 is beetje verkeerd gegaan. Hopelijk komen de andere foto’s nu ook snel binnen. Dan kan ik gaan sorteren en beginnen aan het boek;)

Vanmorgen heb ik een taart gemaakt, voor dit weekend. Die staat nu in de koelkast op te stijven, en vanavond of morgen kunnen we smullen van een aardbeienkwarktaart. Snufje slagroom en een aardbeitje erop, en eten maar!!;)

Allemaal een fijn weekend en tot volgende week!!

dinsdag 8 juni 2010

Dagje EMC

Vanmorgen gingen we rond een uur of kwart over 10 op weg naar het EMC in Rotterdam. Om een uur of kwart voor 11 waren we bij het Erasmus, althans, bij de parkeergarage. Voor de parkeergarage hebben we nog ruim een half uur staan wachten, omdat ze bezig zijn met werkzaamheden daar. Precies op tijd kwamen we aan bij de internist, waar we om kwart voor 12 een afspraak hadden. Ze liep echter uit, en om half 1 ging ik pas naar binnen. Daar hebben we mijn curves besproken, en mijn basaal wat opgehoogd, en om 13.00 kwam ik weer naar buiten. Over 2 weken heb ik een belafspraak, waarin we de 3 curves gaan bespreken, die ik maak met deze nieuwe basaalstand.

Na de internist moesten we gelijk door naar de longfunctie, waar we om kwart over 1 moesten zijn. De lunch moest dus maar even wachten, en eerst werd er longfunctie geblazen. Die bleek weer iets bijgetrokken, vorige keer was deze wat gezakt. Voor de kenners: mijn fev1 was 66% (2.09 liter). Na het blazen heb ik snel even mijn lunch genuttigd, en toen moesten we al weer door naar de longpoli. Daar aangekomen heb ik mijn sputumkweek afgegeven, en daarna heeft de CF-verpleger mijn PAC aangeprikt, daaruit bloed afgenomen, en vervolgens doorgespoten.. Mijn PAC kan er dus weer een maandje tegenaan.

Helaas liep de longarts ook uit. Om 2 uur hadden we een afspraak, en om kwart voor 3 gingen we pas naar binnen. Daar is afgesproken dat ik een Tavanic kuurtje krijg. Niet omdat het zoveel slechter met me gaat, maar ik ben wat sneller kortademig, en hoest wat meer. Met oog op de naderende vakantie, willen we proberen die zo fit mogelijk door te komen, zonder opname. Dus nu 2 weken Tavanic, als die goed geholpen heeft stoppen, en anders nog een week doorgaan. Na het stoppen van de Tavanic weer starten met de Floxapen, en daarmee doorgaan tot de volgende controle bij de arts.

Verder hadden ze me in het hele team nog eens besproken, en daar was uit gekomen dat ze een beetje uitgedokterd zijn, wat betreft mijn vermoeidheid. Het team weet niet meer waar het vandaan kan komen, en wat ze er aan kunnen doen. Na overleg hebben we besproken dat we dus een andere CF-arts erbij gaan betrekken, en hem vragen of hij nog opties heeft. Wij moeten daarvoor een afspraak maken bij zijn secretariaat. Mijn eigen arts zal dan informatie van mij doorsturen naar die arts.

Als laatste hebben we nog gesproken over de AZLI. Dit is de vernevel antibiotica waar ik maand op maand af mee vernevel. Dit medicijn komt uit Amerika, en word op het moment niet geleverd aan Nederland. Omdat ik van de Tobi, bramitob en collistine alleen maar nadelige gevolgen heb (dit zijn andere vernevel antibiotica), hebben we besloten het dan zonder vernevel antibiotica te doen. We hopen natuurlijk dat de AZLI weer aan Nederland geleverd gaat worden, en dat ik dit medicijn weer kan gaan vernevelen.

Thuis gekomen, hebben we meteen het secretariaat van die CF-arts gebeld. Die verbond ons door met een CF-verpleegkundige uit dat ziekenhuis. Nadat we het verhaal hadden uitgelegd, zou ze gaan overleggen met de arts, en eventueel een afspraak maken. Ze belt ons hierover nog terug. Ook werd verteld dat als ik een afspraak daar zou hebben, dat ik dan een uur longfunctie moet blazen, en daarna heeft de arts voor mij een uur de tijd.

Ik geloof dat dit het wel weer was. Na deze lange, drukke dag, ben ik erg moe. Vanavond dus lekker rustig aan doen, en vroeg naar bed..

Groetjes

vrijdag 4 juni 2010

Van alles

Na een rustig weekje in mijn dagboek, nog even een blogje om de week af te sluiten. Heel de week had ik niet zo’n zin om mijn blog bij te werken en er was ook weinig te vertellen. Maandag en woensdag heb ik fysiotherapie gehad, dinsdag lekker een dagje niets..

Donderdag heb ik met het CIZ een gesprek gehad over onder andere een invalidenparkeerkaart. ’s Middags ben ik met mijn moeder heel even naar de Action geweest, om even het “shopgevoel” te hebben. Ik heb me voor de deur af laten zetten, en op laten halen, en binnen heb ik achter een wagentje gelopen, in mijn eigen tempo.

Met heel wat leuke spulletjes, voor het scrappen onder andere, kwam ik ontzettend moe maar voldaan weer thuis. De rest van de dag heb ik het heel rustig aan gedaan, en wat op de bank en in de zon gelegen.

De negatieven zijn ondertussen allemaal uitgezocht, weggebracht, en worden nu ontwikkeld. Dus als ik me binnenkort verveel, kan ik heerlijk aan de gang met scrappen.

Vandaag ben ik naar mijn vriendin geweest. De 22e was ze jarig, en omdat ik niet wilde dat zij daarvoor naar mij moest komen, ben ik naar haar geweest. Op de heenweg heb ik zelf gereden, en terug heb ik mijn moeder laten rijden. Ik heb heerlijk met mijn vriendin zitten kletsen, terwijl mijn moeder zich goed vermaakte met de moeder van mijn vriendin.. Moe, maar voldaan ga ik het weekend in. Ik ben dit weekend niet veel van plan, alleen heerlijk uitrusten en van de zon genieten.

Groetjes en een zonnig weekend allemaal.