woensdag 31 maart 2010

Pasen in het ziekenhuis

‘k heb eigenlijk niet veel zin om mijn site bij te werken, toch even snel een update..

Vanmorgen kwam de longarts de uitslag van de grote bespreking brengen. Ze willen dat ik toch tot volgende week minimaal blijf. Dit omdat mijn longfunctie toch te ver gedaald was. Ik mag eventueel met thuisbehandeling naar huis, maar gezien mijn energiepeil is dit niet de juiste keuze. Ook de arts betwijfelde of ik dat aan zou kunnen. Daarom heb ik besloten hier te blijven. Thuis zou je alles zelf moeten bereiden. Op zich niet erg, maar als je al heel erg moe bent, net te veel. Daarnaast zou ik alleen thuis zijn, omdat mijn moeder en broer er vaak niet zijn.

Verder had de longarts nog steeds het idee dat het goed was geweest dat ik was gestopt met revalideren, en zei hij dat ik moest proberen goed veel rust te nemen. Hij hoopt dat ik dan wat uitrust. Hij vond het vervelend voor me dat er zoveel achter elkaar kwam.

Als laatste ging hij een consult van de internist aanvragen, omdat mijn leuko’s laag blijven. Ze willen toch dat de internist daar naar gaat kijken.

Bij de fysio heb ik 70 meter gelopen. Ik heb hierin 2 rustpauzes van een paar minuten genomen, omdat dat nodig was. De zuurstof is er ondertussen af, alleen bij inspanning heb ik nog een halve liter.

Ondertussen heb ik waarschijnlijk een bijwerking van de antibiotica. Ik heb pijnlijke blaasjes in mijn mond. Maar ja, liever blaasjes in mijn mond, dan alle andere bijwerkingen van de Tazocin.

Morgenmiddag komt mijn mentor langs, en morgenavond mijn vriendin, en mijn broer en schoonzus. Vrijdag komt mijn moeder weer..

Groetjes en tot Morgen

dinsdag 30 maart 2010

Een andere antibiotica

Voor het eerst lig ik op een box met een sluis er voor. Natuurlijk heb ik wel eens een sluis gehad, maar dat was in het Sophia. Hier zijn de deuren echter zwaarder, en vallen ze achter je dicht. In het begin was het echt schrikken als er ’s nachts iemand binnen kwam. Dat gaat echter nooit geruisloos maar altijd was er een grote klap te horen. Heel inbraakveilig, maar ook heel erg storend als ze ’s nachts naar je infuus komen kijken. Maar goed. Afgelopen nacht heb ik een lekker nachtje gemaakt. Mede omdat ik nu geen allergische reactie meer heb.

Want jawel: Ik heb andere antibiotica, en daar ben ik NIET allergisch voor!! Wat een feest, wat een feest. Geen enkele reactie volgde, nadat gisteren om 18u de 1e gift door was gelopen. Wat was ik blij!!! Hopelijk helpt deze antibiotica mij ook op te knappen, en ben ik er niet resistent voor.. Want anders gaan we waarschijnlijk weer naar een andere zoeken, of terug op de Tazocin waar ik steeds allergisch voor ben.. De antibiotica die ik nu heb heet: Tiënam. (uitspreken als Tianam).

Er is trouwens ook een voordeel van de sluis.. Ze zetten daar mijn eten neer, en komen niet mijn kamer op om het te brengen. Ik kan dus lekker doorslapen tot half 9 of langer, en dan pas mijn ontbijt pakken. Het enige is dat ik dan niet gelijk drinken heb, maar so what, als ik maar wat langer kan slapen!!

Vanmorgen kwam de zaalarts langs. Ze vertelde dat mijn infectiewaarde zondag op maandag duidelijk gestegen waren (van de 3 naar de 20). Dit hoeft nog geen infectie te betekenen, omdat dat officieel pas boven de 50 is. Ook mijn bloedplaatjes en mijn HB waren aan de lage kant (was niet zo laag, dus houden ze in de gaten). Dit kan door de bloeding komen, maar het kan ook met een infectie te maken hebben. Daarom hebben ze vanmorgen weer bloed geprikt, om het goed in de gaten te kunnen houden. Als mijn Bloedplaatjes en mijn HB nog verder dalen gaan ze dit waarschijnlijk toedienen, om niet te laag uit te komen.

Verder heeft ze even naar mijn longen geluisterd en ze hoorde nog heel wat gepruttel. Normaal hoor je bij mij niet zo veel, maar nu dus blijkbaar wel. Ze zou een longfunctie af gaan spreken, en morgen in het grote overleg word er besproken wat we gaan doen. Ik heb gelijk aangegeven dat als er inderdaad een infectie gaande is, dat ik graag nu gelijk langer blijf, in plaats van met Pasen thuis zijn, en gelijk daarna voor de volle mep (3 weken) opgenomen worden. Dit begreep ze goed, en ze zou het aankaarten bij mijn arts.

Verder een raar verhaal met mijn sputum. Zondagavond wilden ze een kweek van me hebben, maar ik kreeg naar hun idee niet genoeg in het potje. Steeds weer moest er wat bij, maar op een gegeven moment kreeg ik er niets meer in. Gisteren had ik erge pijn, en kon ik dus niets ophoesten, en vandaag heb ik dus maar eens gevraagd of dat vieze potje met wat slijm nog ingeleverd moest worden of dat het weg moest. Ik gaf aan dat de pijn nu weg is, en ik best wilde proberen of ik wat nieuw omhoog kon krijgen. Wat zegt de verpleging: O, we kunnen het wel insturen hoor ,en als jij dan zorgt dat je nieuw in een potje krijgt, sturen we die ook in.. Nu kan het dus opeens wel.. Dezelfde hoeveelheid, niets erbij.. Raar..

Zoals ik al zei ben ik overgestapt op een andere antibiotica; De Tiënam (spreek uit als Tianam). Van deze antibiotica heb ik totaal geen bijwerkingen. Omdat de allergische reactie op de Tazocin nu niet steeds weer gevoed word, nemen de klachten steeds verder af. De koorts is weg (nog wel zweterig en klam af en toe), de pijn op mijn ribbenkast is weg, de misselijkheid en de hoofdpijn zijn weg, de jeuk word minder, alleen de benauwdheid is er nog. Heerlijk!! Je voelt je dan gelijk weer wat meer waard he, als al die bijwerkingen weg zijn.

Ik voel me zeker nog niet de oude, maar wel heel wat beter dan toen ik de allergische reactie had. En dat is al heel veel waard. Ik kan nu (wellis waar met zuurstof) wat bewegen. Hopelijk zakt mijn conditie niet te hard.

Vanmiddag moest ik gelijk longfunctie gaan blazen. Toen ik nog maar een minuut in de wachtkamer zat, werd ik al gehaald. Helaas was mijn longfunctie gezakt van de 77% (2.45 liter) naar de 59% (1.85 liter). Nu weet ik dat hij al wat lager was, want die 77 is van januari 2010, en vorige week wastie 66 en 2.20 liter in Breda. Toch is het nog heel wat, wat hij gezakt is in 5 dagen tijd. Ik ben benieuwd wat de dokters voor plan gaan bedenken.

Nu mijn longfunctie ook gezakt is, denk ik niet dat ik naar huis ga voor de Pasen. Ik hoop eerst op te knappen, voordat ik weer naar huis ga. Anders zou je net thuis zijn, en weer terug kunnen omdat je opname nodig hebt. Balen, maar dan ben ik liever wat langer weg nu, dan dat ik zo meteen terug kan voor de volle mep (3 weken). Maar goed, misschien heeft mijn arts een ander plan;) Laten we het maar weer lekker afwachten..

Groetjes

maandag 29 maart 2010

Aanvulling op eerdere blog

Vanmiddag kwam er een longarts langs. Ze vroeg me of ik nog bloed had opgehoest, en hoe het ging. Daarna vertelde ze dat ze de kuur niet doorzetten, als ik geen bloed meer ophoest. Ik mag dan waarschijnlijk net voor Pasen naar huis.(ongeveer 6 dagen ziekenhuis dan). Hoest ik nog een keer bloed op, dan moet ik blijven, en doen we opname voor langere periode. Verder gaat ze ook de Tazocin veranderen in een andere antibiotica. Dit omdat ik op deze antibiotica steeds heel heftig reageer; jeuk, misselijk (soort prop in mijn keel),pijn op mijn rug, hoofdpijn en meer benauwd en ook heb ik totaal geen trek in eten, en ben dubbel zo moe als dat ik al was. Dan heb je er meer nadelen dan voordelen van.

Op dit moment voel ik me nog zo beroerd dat ik me niet voor kan stellen dat ik eind van deze week weer thuis ben. Maar wellicht knap ik toch sneller op als de bijwerkingen weg zijn. Door al die bijwerkingen krijg je natuurlijk niet het juiste beeld, over hoe het nu met me gaat. Voor als nog hopen we nog maar nergens op. Het zal niet de eerste keer zijn dat de plannen gewijzigd worden.

Groetjes

Onverwachts Uit Logeren in het EMC

Even een kort berichtje, want fit ben ik niet.. Gisteren ben ik opgenomen in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. ’s Morgens wilden we net gaan eten, toen ik een hoop gepruttel voelde. Naar de gootsteen gelopen, en ja hoor.. Een longbloeding. Nadat we het ziekenhuis hadden gebeld, werden we verzocht zo snel mogelijk naar de Spoed Eisende Hulp te komen. Daar werd ik doorgelicht: Röntgenfoto, bloed afname, bloeddruk, temperatuur en saturatie. Even later (2 uur) wisten we dat ik opgenomen zou worden op de Longafdeling, en een antibiotica kuur zou krijgen.

Op de afdeling werd ik op mijn kamer geïnstalleerd en kreeg ik een boterham voor mijn neus gezet. ’s avonds is mijn infuus, wat ze op de SEH hadden geprikt, eruit gehaald, en mijn PAC aangeprikt. Gelijk al bij de 1e gift Tazocin kreeg ik een allergische reactie. Overal jeuk, prop in de keel, en misselijk zijn. Hoe meer giften ik kreeg, hoe erger het werd. Vanmorgen om 6u had ik een temp van 38,6 en was mijn saturatie 95 met een liter zuurstof. Gisteravond was hij 95 zonder zuurstof.

Mijn moeder kwam gisteren de arts nog tegen, en die vond het ontzettend vervelend dat dit gebeurd was. Dit stond nu net even niet op de planning. De laatste maanden zijn een aaneenschakeling van zorgen, problemen en ziekte. En als ik heel eerlijk ben, ben ik dat even goed zat. Maar goed, we gaan door en houden moed. Misschien dat ik me dan na DEZE kuur beter voel!!

Ik ga afronden, ik ben ontzettend beroerd, maar wilde jullie toch even op de hoogte stellen.

Mijn adres is:

Marianne Vlot,

’s Gravendijkwal 230,

3015 GJ Rotterdam,

Afdeling SV2,

kamer 217.

Groetjes

zaterdag 27 maart 2010

Weer eens een berichtje

Ondertussen ben ik al weer 2 dagen thuis. Donderdagmiddag was alles heel onwerkelijk, en had ik ook niet echt een gevoel van jarig zijn. ’s Avonds kwamen er wat mensen langs voor mijn verjaardag. Toen kreeg ik voor het eerst een beetje het gevoel jarig te zijn. Niet dat iedereen zn best niet deed om mij te verwennen, daar gaat het niet om. Maar gewoon het gevoel van het afscheid, en het abrupte stoppen met revalideren overheerste. Gelukkig heb ik dat ondertussen een beetje van me af kunnen zetten. Wel mis ik de groep heel erg.

Donderdagavond kwam de fietsenmaker ook mijn nieuwe electrische fiets brengen. En tja, dan wil je toch wel heel graag een stukje proberen. Het ging boven verwachting goed, en het fietst een stuk beter dan op mijn gewone fiets. Helaas kan ik nog geen lange stukken fietsen, maar ik hoop dat ik nog wat opknap, zodat dat wel mogelijk word.

Gisteren heb ik proef gereden in een auto. Al eerder had ik proef gereden, en hoewel ik toen ook tevreden was, reed dit toch beter. De garage gaat nu op zoek naar een autootje binnen mijn budget, en dat voldoet aan de eisen die ik stel. Het kan zomaar zijn dat ik binnenkort de trotse eigenares ben van een auto!!

Vanmiddag komen opa en oma even langs. Dit omdat het voor opa te druk is als hij in een huis vol visite komt. Ik zie er naar uit om opa en oma weer te zien. Het is al veel te lang geleden. Dan lag de een in het ziekenhuis, dan was ik weer niet in staat om weg te gaan, en zo was ik weer aan het revalideren. Nu is het dan eindelijk toch zo ver dat ik ze weer zie!!

Hoe is het verder met me? Ik slaap en rust veel, probeer op een dag toch minimaal wel 1 ding te plannen, maar vaak ben ik zo moe dat het eigenlijk net of net niet gaat. Nu ik ook na het revalideren niet ben opgeknapt, ga je toch wel een beetje denken hoe het in de toekomst zal gaan. Hoe moet het met mijn opleiding? Hoe zal het verder met mijn gezondheid gaan? Zal ik nog opknappen? Allemaal geen makkelijke vragen. Ons gezinnetje heeft een behoorlijke knauw gehad, en ieder heeft het er op zijn eigen manier moeilijk mee.

Het onbegrip wat er toch ook vaak nog is, is ook zeker niet het makkelijkste. Sommige mensen zijn van mening dat ik meer moet trainen (alsof ik dat niet heb gedaan), anderen zeggen dat ik me over mn vermoeidheid heen moet zetten, en maar al te vaak krijg ik de reactie: ik ben ook moe.. Laat ik dan 1 ding vertellen.. Als het aan mij gelegen had, had ik hier niet in deze situatie gezeten. Dan was ik door gegaan met het leventje dat ik had, voordat ik achteruit ging .. Dan had ik niet gekozen voor zo’n grote beperking.

Maar goed, gelukkig zijn er ook nog heel wat mensen van wie ik wel steun krijg. En die me door en door kennen en moed inspreken.

Voor nu gaan we eerst maar genieten van het weekend, en ik wil jullie allemaal ook een heel fijn weekend toewensen.

O ja, ik heb de foto’s op mijn andere site gezet van de revalidatie. (niet alle foto’s, maar de grote lijnen). Veel kijkplezier..

Groetjes

donderdag 25 maart 2010

Weer thuis, Jarig etc..

Vanmorgen heb ik hetzelfde ritme aangehouden als normaal op donderdag, met die uitzondering, dat ik niet heb omgekleed voor het eten, maar terwijl de rest aan het zwemmen was. Ik heb besloten niet mee te zwemmen, want dan zou ik heel de dag te moe zijn. De taart was ondertussen bezorgd, en in de koelkast gezet.

Om kwart voor 10 was iedereen boven, en rond 10 uur zaten we aan de koffie met taart. Er waren ook 4 behandelaars die er bij kwamen zitten, al was het maar kort. Mijn moeder kwam ook binnen en opnieuw was het een gezoen en feliciteren van jewelste. De hele ochtend was het al zoenen, en handjes geven, maar wel leuk!

Gisteravond hadden mijn moeder en ik bedacht 8 rode rozen te kopen. Voor iedereen van de groep 1 rode roos. Waarom een rode? Omdat we de Rode groep zijn! (euh.. was). Zo hebben ze een herinnering aan deze dag. Die heb ik dus ook aan de groep gegeven, en ze hebben alle 8 de rozen in een vaas op tafel gezet, zodat ze continue er naar kunnen kijken.

Om iets voor 11 uur was ik nog even op mijn kamer mijn tas aan het inpakken, toen de hele groep afscheid kwam nemen. Hun moesten door met het programma.. Ik begon redelijk aan het handje schudden en zoentjes geven, maar toen er 1 begon te huilen, was binnen no-time de hele groep in tranen. Toen hebben we het maar snel afgehandeld, want anders word het steeds moeilijker. Nog wat gesprekken met behandelaars die afscheid kwamen nemen, even gedag zeggen bij de verpleging en medicijnen halen, en naar huis!

Omdat ik geen zin had in continue gaan zitten denken aan alles wat er gebeurd was, ben ik zelf achter het stuur gestapt. Ik merkte wel dat ik heel moe was, maar toch heb ik het er goed van afgebracht. Halverwege kwamen we er achter dat we de taart waren vergeten, voor vanavond. Dus zijn we gelijk langs de bakker gereden, en hebben we nieuwe taart gehaald. Ik ben toen wel op de bijrijders stoel gaan zitten, want nog verder rijden ging niet meer.. (grenzen? Wat zijn dat?)

Thuis hebben we gegeten, en ben ik in de zon gaan liggen. De buren kwamen nog even langs, met een bos bloemen die bij hun was bezorgd.. Ontzettend lief.. Wat kaarten gelezen, en nog langer in de zon gelegen. Toen de zon weg ging, en het meer bewolkt werd, ben ik naar binnen gegaan. Nu zit ik mijn site even bij te werken.

Aan het begin van de avond word mijn elektrische fiets bezorgd. Na een heel geregel, is het eindelijk zo ver dat de fiets geleverd word. 1250 euro werd er uiteindelijk vergoed door de gemeente, en mijn oude fiets is verkocht, dus dat bracht ook nog wat op;-)

Vanavond komt er een vriendin, en zijn Teus en Gerrine er. Ma is er uiteraard ook. We drinken dan gezellig koffie, en later vieren we het uitgebreider.

Op verjaardagen denk ik altijd terug aan het afgelopen jaar, wat er allemaal gebeurd is. Dit jaar is er wel heel veel gebeurd, en lang niet allemaal even makkelijk. Maar gelukkig zijn er ook leuke dingen gebeurd.

Deze dingen ga ik echter vandaag niet allemaal omhoog halen, omdat mijn gevoelens zonder dat al wisselend genoeg zijn. Bovendien heb ik het met oud en nieuw allemaal nog terug geblikt;-)

Vandaag is een dag met hele wisselende stemmingen. Enerzijds blij.. Ik ben jarig, mocht weer een jaar ouder worden, en kan thuis zijn. Anderzijds de teleurstelling, het verdriet, de onmacht.. Mijn revalidatie niet af gemaakt, niet opgeknapt zijn, maar eerder slechter eruit gekomen, en thuis, terwijl ik nog daar hoorde te zijn. De toekomst ligt nu onzeker voor me. Hoe ga ik verder? Knap ik nog op? Kortom een dag met heel dubbele gevoelens.

Toch probeer ik er vandaag maar het beste van te maken. Vanmiddag lekker in het zonnetje gelegen, en nu rusten op de bank. Komende dagen hoop ik wat meer uit te rusten, om binnenkort een trainingsprogramma met de fysio op te pakken.

Zoals de meeste mensen zullen begrijpen, ga ik nu weer verder onder het kopje Dagboek, maar dan niet meer onder het kopje Revalideren. Ik ga verder onder de maand Maart. Nu ik weer thuis ben, is er kans dat ik niet iedere dag meer ga bloggen. Kom dus regelmatig even een kijkje nemen, of er weer een nieuwe blog is geplaatst. Ik zal jullie regelmatig op de hoogte houden over hoe het met me gaat.

Groetjes

woensdag 24 maart 2010

Nog meer gesprekken, en beslissing

Vanmorgen toen ik de huiskamer in kwam, zag ik dat deze helemaal versierd was, en ook mijn stoel. Ik had al wel wat gezien toen ik medicijnen gehaald had bij de verpleging, maar toch was het een leuke verrassing. Na het eten kreeg ik wat cadeautjes: een zelfgemaakt doosje met een roos erop, een fotolijstje met een foto van de groep erin, en een grote kaart met daarop 20 euro. Die lieve, lieve groep.. Omdat het niet zeker was dat ik er morgen, op mijn verjaardag, bij ben, hadden ze het een dagje eerder gezet.

Om kwart voor 9 had ik een gesprek met de arts. Hier is niet veel meer uitgekomen dan ik al wist. Ook hij adviseerde direct te stoppen, al mocht ik van hem deze week nog wel afmaken. Hij gaf aan dat hier verder gaan, zelfs op een heel laag pitje, niet zinvol was. Ik zou dan geen vooruitgang boeken, of zelfs achteruit gaan omdat ik teveel over mijn grenzen heen zou gaan. Thuis moet ik met de fysio weer op gaan bouwen. Het liefst hebben ze hier dat ik begin met hetzelfde niveau waar ik hier op train nu. (vrijdag en maandag). Dit willen ze dan 2x in de week (maandag donderdag, of dinsdag vrijdag). Alleen rekenen ze even niet mee dat ik dan zelf eerst nog naar de fysio moet, en daar al veel energie mee kwijt ben. Dus het is even kijken wat mogelijk is.

De arts zei dat ik vandaag al naar huis mocht, maar ook mocht zeggen dat ik aan het eind van de week pas naar huis ga. Ik heb toen de tussenweg gekozen, en besloten tot morgenochtend te blijven. We hebben namelijk taart besteld voor hier, en die word hier afgeleverd. Dit vind ik wel leuk om bij te zijn, en dus hebben we afgesproken dat we in de loop van de ochtend naar huis gaan, misschien begin van de middag.

Het moeilijke vind ik op dit moment, dat iedereen afscheid komt nemen. Behandelaars die morgen vrij zijn, verpleging die me niet meer zien, andere mensen.. Heel lastig. Steeds weer een praatje, steeds weer een stapje naar het afscheid toe werken. Toch is dit wel goed. Als ik opeens weg had geweest, was het voor mij niet te bevatten geweest.

Na het gesprek met de arts ben ik naar de duurtraining gegaan, en heb gewoon mee gedaan, zoals maandag. Daarna longfunctie, en om 11 uur hadden we buiten lopen. Ook daar heb ik mee gedaan. Ik ben met de rolstoel naar het park gegaan, en heb daar lekker in het zonnetje gelopen. (200 meter, met 4 rustpauzes) Daarna hebben we nog een groepsfoto gemaakt, en toen was het etenstijd. Na het eten had ik 2 uur niets, en heb ik op mijn kamer wat gerust.

Om kwart voor 3 was ik weer beneden om de krachttraining te doen. Ook dit kostte me heel veel. Alle rompslomp van de laatste dagen gaat zijn tol eisen. Mijn stem is ondertussen helemaal weg, en de verschijnselen van uitputting worden erger.

Weer boven aangekomen hadden we gezondheidskunde, maar eerst had ik een gesprek met mijn moeder, omdat de arts haar ondertussen had gebeld, met wat er was afgesproken.

Bij gezondheidskunde zat de diëtiste er bij, en ging het dus over voeding. Daarna had ik opnieuw een gesprek met mijn moeder via de telefoon, en was het etenstijd.

Ondertussen is mijn moeder hier op bezoek, en hebben we al een groot gedeelte ingepakt. Zo meteen douchen, en dan nog wat drinken.

Morgen heb ik om 9.00 zwemmen, en voor half 10 zouden ze de taart bezorgen. Na het zwemmen kunnen we dus met de groep taart eten, en hier mijn verjaardag vieren. Daarna gaan mijn moeder en ik naar huis. Het zal een vreemde verjaardag worden, met gemengde gevoelens.

Toch ben ik vast van plan er zo veel mogelijk van te genieten, je bent maar 1x in het jaar jarig.

Groetjes

dinsdag 23 maart 2010

Reactie van de longarts..

Vanmorgen hebben we allereerst ontspanningstherapie gehad. Daar werd een behandeltafel in de zaal gezet, en moest een iemand uit de groep op de tafel komen liggen, op de buik. Wij moesten dan kijken waar je aan haar lichaam zag dat ze ademde. Daarna moesten we allemaal op onze buik op het matje, en werd er steeds een plek gevraagd of je het voelde dat je daar ademde. De fysio/bewegingsagoog, legde zijn/haar handen op die plek, en daardoor voelde je het beter.

Na ontspanningstherapie heb ik een mail gestuurd naar het ziekenhuis, want ik had nog steeds niets gehoord over het gesprek. Ik heb geen reactie terug gehad, maar later op de dag is er wel gebeld naar mijn moeder (omdat ik niet altijd te bereiken ben).

Om 11 uur hadden we grip, en daar hadden we voorlichting over hulpmiddelen, hoe en waar je ze aan moet vragen, hoe en wat je moet weten etc. Daarna was het etenstijd, en daarna ging ik vernevelen.

Om 1 uur belde mijn moeder dat de longarts uit het ziekenhuis had gebeld. Nadat ze het verhaal had uitgelegd, adviseerde hij mij, direct te stoppen met revalideren. Zoals het nu gaat, ondervind ik er meer nadelen van, dan voordelen, en dan zou ik mezelf overhoop helpen, en dat is niet de bedoeling. Hij merkte op dat ik er alles aan gedaan heb, 6 april heb ik een gesprek met hem, en dan kijken we verder wat nu. In de tussentijd moet ik proberen wat op te bouwen bij de fysio die ik thuis heb. Verder zou hij naar het revalidatiecentrum (de arts) bellen, en doorgeven wat hij wilde. Helaas heeft hij dat nog niet gedaan, dus morgen heb ik een gesprek met de arts hier, en misschien dat de arts dan zelf gaat bellen.

Toen ik hoorde wat het advies was van mijn longarts, kreeg ik een mengeling van gevoelens, die me overspoelden. De teleurstelling, het verdriet en de pijn, dat deze revalidatie niet het resultaat heeft wat ze hadden verwacht. 5 weken heb ik het hier vol gehouden, en heb ik mijn uiterste best gedaan. Helaas werkt dit niet, en ga ik alleen maar achteruit. Mijn toekomst, mijn opleiding en mijn herstel bevinden zich in onzeker vaarwater. Hoe nu verder? Dat is de grote vraag die nu beantwoord moet gaan worden. Tenminste nu, 6 april, als ik het gesprek met mijn longarts heb.

Terug op de groep, was het best even lastig om te gaan vertellen wat de beslissing was. Hoe vertel je dat je uit de groep gaat? Hoe vertel je dat je niet verder gaat met de revalidatie? Gelukkig leefde mijn groep erg mee, en hebben we veel steun aan elkaar.

Bij activiteitentherapie, wat we om half 2 hadden, hebben we een spel gedaan. Dit deed je in 2-tallen (een paar in groepsverband). De een kreeg een blaadje met een tekening in verschillende kleuren erop. De ander een leeg vel om te tekenen wat hij door kreeg. Het was eigenlijk bedoeld om te laten zien wat verschillen in begrijpen kunnen zijn, tijdens het communiceren. Terwijl jij misschien iets bedoelt, denkt de ander dat je heel iets anders bedoelt. Je moet dus duidelijk en goed beschrijven, en zoveel mogelijk informatie geven. Door die tekeningen na te moeten tekenen, werd zo duidelijk wat er mis kan gaan in het begrijpen van elkaar, tijdens communicatie.

Na activiteitentherapie, hadden we actief bewegen, en daar mocht ik een spel uitkiezen (omdat het heel goed mogelijk is, dat het de laatste keer was voor mij). We hebben het spel wat we de 1e keer deden opnieuw gedaan: Kurling. Helaas heeft mijn groep verloren, maar de aandacht was even bij het spel, en niet bij alles wat er gebeurd was. Goed voor mij, maar ook goed voor de groep.

Toen de bewegingsagoog mij terug bracht naar boven, hebben we nog een heel gesprek gehad over hoe ik het op moet pakken als ik terug ga naar de fysio. Ze vond dat moeilijk om aan te geven. Enerzijds zei ze neem eerst 2 weken rust, zodat niet iedere inspanning jou uitput, en ik mijn lichaam de kans geef om uit te rusten, na die zware inspanning de laatste weken. Aan de andere kant, raadde ze me aan, om rustig aan te beginnen, op een heel laag niveau, en dan steeds een beetje op te bouwen. Wellicht heeft de arts nog adviezen over hoe ik iets aan kan pakken.

Als laatste had ik een gesprek bij de ergotherapie, maar uiteindelijk bleek dat snel klaar te zijn. Omdat ik hoogstwaarschijnlijk stop met revalideren, heeft het weinig zin meer, om nu nog veel uit de kast te halen. Ik ben dus terug gegaan naar boven, en heb daar gewacht tot het tijd was om te gaan eten.

Op dit moment is mijn toekomst onzeker. Verwachtte ik eerst van de revalidatie vooruitgang, nu is die hoop de grond in geslagen, en lijkt het of ik in het diepe lig, en niet kan zwemmen. Tegelijk besef ik dat het goed is dat er nu een eind aan deze situatie komt. Mijn lichaam heeft rust nodig.. Want iedere dag voel ik me meer moe. Ondertussen is ook mijn stem er mee opgehouden. Af en toe kan ik wat praten, maar het is niet “mijn stem”, maar een stemmetje wat anderen kennen van een verkoudheid: hees, schor.. Bij mij is het echter afkomstig van oververmoeidheid. Het bekende verschijnsel.

Morgenochtend een gesprek met de arts hier, en daarna zien we wel weer hoe het verder gaat. Ik zal jullie op de hoogte houden, van het verloop. Zoals de meesten weten, ben ik donderdag jarig, en hoop ik 19 jaar te worden. Ik heb al besloten, dat als ik donderdag thuis ben, ik toch even terug (proberen) ga naar Breda, om de taart (die hier afgeleverd word) met mijn groep te eten. Voor zowel de groep als voor mij is dit een wending, die we geen van allen, zo snel hadden verwacht.. Daarom lijkt het me goed om dit toch te doen… Voor de verwerking van dit feit..!

Mijn programma morgen is:

08.00 Ontbijt

Tussen 8 en 9: gesprek met de arts

08.45 Longfunctie

09.00 Duurtraining

11.00 Actief bewegen

12.00 Lunchpauze

14.45 Krachttraining

15.30 Gezondheidskunde

17.00 Diner

Het is mogelijk dat ik halverwege de dag afhaak, en naar huis mag, maar als ik hier ben, dan blijf ik waarschijnlijk op een laag pitje meedraaien. Dit om nutteloos op je kamer te zitten, te voorkomen.

Groetjes, en zodra ik meer weet horen jullie van me.

maandag 22 maart 2010

Opnieuw een gesprek

Afgelopen weekend kon ik nog minder dan de vorige weekenden. Helaas merk ik dat mijn vermoeidheid dusdanig vermeerderd dat ik minder kan in plaats van meer. Kon ik eerst een rondje rijden van een half uur, in de auto van mijn moeder, nu hield ik 10 minuten amper vol. Toch heb ik met volle teugen genoten van dat ritje… Zondagavond was ik lekker eigenwijs en heb zelf naar Breda gereden, ondanks mijn vermoeidheid. Ik merk dat het rijden steeds beter gaat, en ik met meer zelfvertrouwen de weg op ga.

Gisteravond had ik al aangegeven dat mijn programma voor vandaag veel te druk was. Het was nog een beetje drukker dan de afgelopen weken. Steeds maar een kwartiertje rust, behalve na de middag, maar dan moest ik ook sprayen, en kwam ik dus uiteindelijk nog maar met een half uurtje rust er vanaf. Vanmorgen heb ik dat opnieuw doorgegeven. De verpleging heeft geregeld dat ik dus heel rustig mee mocht doen, en doorgegeven dat ik het allemaal niet zo trok. Vanmorgen werd ik dus gelijk al bij de fysio geroepen, en verviel de oefentherapie, en werd er afgesproken dat ik hetzelfde programma aanhield als wat ik vrijdag heb gedaan.

Om kwart voor 9 zijn we met de groep weer naar buiten gegaan, om in het park te lopen. Ik ben er met de rolstoel heen gegaan, en heb daar 200 meter gelopen. Opnieuw 100 meter minder dan vorige keer, maar zolang ik blijf lopen, ben ik al lang tevreden. Minder dan de 200 meter ga ik ook niet lopen (ben ik van plan). Maar op dit moment is het gewoon niet mogelijk heel veel meer te doen.

Na het lopen was er een half uurtje over, omdat we wat eerder klaar waren. Ik heb dus in de wachtkamer een bak koffie genomen, en daarna werd ik bij de psycholoog binnen geroepen. Na een gesprek van ruim een uur, ging ik terug naar de wachtkamer, en daar wachtte mij een verassing. De verpleging stond me op te wachten, om me mee naar boven te nemen. De arts had namelijk tijd voor me, hij wilde dit niet in de tijd van het spreekuur vanmiddag doen. Dus ik naar boven naar de arts. (duurtraining verviel daarom).

Zeer regelmatig kreeg ik laatste dagen de vraag: Weet je al wat je gaat beslissen? Heb je al wat besloten? Wat ga je doen? Helaas heb ik daar dit weekend geen antwoord op kunnen vinden. Wel heb ik samen met mijn moeder wat dingen op een rijtje gezet, en alles goed overdacht.

Toen ik binnenstapte bij de arts, begon hij met de vraag, waar ik op schaal van 0-10 (0 is slecht, 10 is goed) voor de revalidatie stond, en waar ik nu stond. Ik gaf daarop als antwoord dat ik voor de revalidatie op 4 stond, en nu op 2. Optimistische ik ben altijd zo goed in cijferverhoudingen geven. Altijd doe ik mezelf te goed voor. Feitelijk gezien kan je zeggen dat ik nu op een 0 sta, qua hoe ik me voel, maar dat vind ik dan ook weer zo dramatisch klinken. Het kan immers altijd slechter?

In het gesprek dat volgde, gaf de arts opnieuw aan dat hij niet wist of dit programma de juiste voor mij was, zeker niet nu ik achteruit ga, en slechter ben dan toen ik de revalidatie in ging. Hij noemde opnieuw het revalidatieprogramma voor mensen met chronische vermoeidheid, en gaf ook aan dat hij niet wist of ik daar toegelaten word, omdat ik een chronische aandoening heb, waardoor de klachten mogelijk/waarschijnlijk door worden veroorzaakt. Ook wist hij niet of het programma klinisch of poli-klinisch is.

Toen ik vroeg wat er hier mogelijk was qua aanpassingen, zei hij: het programma lichter maken (fietsen: 2m op 30 watt en dan 2m totale rust, krachttraining 2x8). Ook heb ik gevraagd of gezondheidskunde en GRIP voor mij noodzakelijk zijn. Dit vond hij van wel. De meeste onderwerpen heb ik namelijk ook wat aan. Gelijk zei hij dat als je dat er ook af ging halen, je jezelf af moest vragen of een trainingsprogramma bij de fysio niet beter was voor mij. Omdat je anders vrij onzinnig een hele week hier intern zit.

Verder heb ik aangegeven dat ik hier meer rust in het programma nodig heb. Zoals vandaag bijvoorbeeld trek ik het niet. Dit is te inspannend en druk.

Wat gaan we nu doen? De arts gaat mijn arts in Rotterdam op de hoogte stellen, en wij (ma en ik) gaan een afspraak maken voor het liefst deze week, voor een gesprek met mijn longarts in Rotterdam. Met hem hebben we een gesprek over de situatie zoals die nu is, en graag willen we van hem een advies wat hij denkt dat goed is voor mij.

Als we dat gesprek hebben gehad, gaan ma en ik een gesprek met de arts hier plannen, waarin we alle mogelijkheden bespreken, en een beslissing nemen (of na dat gesprek) wat we gaan doen. We moeten heel wat dingen overwegen voordat we een beslissing nemen. Onder andere: wat kan er hier gedaan worden? Zou ik baat kunnen hebben bij een vermoeidheidsprogramma? Kom ik aanmerking voor zo’n programma? Wat kan mijn fysio voor mij doen? Etc.

Kortom, onze zoektocht naar de juiste beslissing is nog niet voorbij. Als laatste benadrukte de arts nog dat ik moest proberen de druk van de ketel te halen, door niet alles als “moeten” te zien, maar doen wat ik kan, en de rest laten zitten. Hij hoopt dat het scheelt als ik door heb dat ik mezelf niet moet bewijzen. Als de druk er af valt, hoopt hij dat het wat lichter voor me word.

Na dit gesprek heb ik gelijk mijn moeder gebeld. Aan haar heb ik gevraagd of ze een afspraak kon maken in het ziekenhuis voor een gesprek. Hier heb ik namelijk geen nummers enzo. Ze smste me even later dat ze de CF-verpleegkundige had gesproken, en die zou de arts aan zijn jasje trekken als hij uit bespreking kwam. Ondertussen is het een paar uur verder, en hebben we nog geen reactie gehad. Hopelijk laten ze vandaag nog wel wat horen, want onzekerheid heb ik een hekel aan.

Na het contact met mijn moeder, was het tijd om te gaan eten. Daarna heb ik lekker even op bed gelegen en vernevelt. Om 2 uur moesten we beneden zijn voor trainen in de fitnesszaal. Omdat ik de duurtraining had gemist (is in de zelfde ruimte, de ene helft heeft duurtraining ’s morgens en krachttraining ’s middags, en de andere helft heeft het andersom) heb ik gevraagd wat meer nuttig was om te doen. Krachttraining of duurtraining. De fysio die ik had zei toen dat ze dacht dat duurtraining voor mij meer nut had. Dit omdat ik qua spieren redelijk goed ben.

Zo kwam het dat ik vanmiddag op de hometrainer klom, en 7x 2 minuten op 30 watt fietste met 2 minuten rust tussendoor. Na dit onderdeel was de dag voor mij voorbij. Eigenlijk stond er nog spreekuur van de arts gepland, maar dat was voor mij nu niet meer nodig, omdat ik de arts al had gesproken. Ik besloot wat te drinken, en naar mijn kamer te gaan. Nu lig ik lekker met mijn laptop op bed. Even site bijwerken, lekker muziek luisteren, en proberen wat uit te rusten.

Hopelijk belt het ziekenhuis nog over een afspraak deze week. Ik zal dat niet meer vanavond op mijn site vermelden, dat word morgen denk.

Mijn programma voor morgen is:

08.00 ontbijt

08.45 ontspanningstherapie

11.00 Grip

12.00 Lunchpauze

13.30 Activiteitentherapie

14.30 Actief bewegen

15.45 Ergotherapie

17.00 Diner!

Groetjes

vrijdag 19 maart 2010

Weekend

Na een lange nacht, ging ik vanmorgen weer aan de gang in het programma. Om 9 uur moesten we bij de duurtraining zijn, en heb ik 2 minuten op 30 watt gefietst, en daarna 2 minuten totale rust (ipv op 12 watt doorfietsen zoals van de week). Dit heb ik 7x gedaan.

Na het fietsen was er een uurtje rust en heb ik koffie gedronken en even op bed gelegen. Daarna was het weer met de rolstoel naar beneden, en naar het park, en daar heb ik 300m in plaats van 400m (woensdag) gelopen. (vorige week was het 525 meter)

Na het park was het tijd om te gaan eten, en daarna hadden we de weekbespreking. We kregen daarin ook het programma voor volgende week, en er bleek een heel drukke maandag voor mij aan te komen.

Blijkbaar is er nog niets doorgevoerd in het programma, en moddert het lekker voort, totdat ik een beslissing heb genomen.

Na de weekbespreking ben ik naar mijn kamer gegaan, heb vernevelt, en zit wat achter de pc. Zo meteen mijn tas inpakken, daarna naar krachttraining, en dan eten en naar huis.

Nog nooit heb ik er zo naar uit gezien om even rust te hebben. even weg hier uit het revalidatiecentrum, even een andere omgeving, en dan nog proberen die moeilijke beslissing te nemen.

Gisteravond heb ik met mijn moeder een heel gesprek gehad, en we hebben besloten dat we een gesprek met de arts hier, en een gesprek met mijn eigen longarts willen, voordat we de knoop doorhakken. Via de mail kreeg ik wat tips van een lotgenoot, en daar hebben we wel wat aan. Eigenlijk wil ik vooral advies van de artsen wat nu echt handig is. Hun zijn specialist, ik niet.. En daarbij.. Ik wil heus wel meebeslissen, maar ik weet het zelf ook gewoon echt niet..

Om half 4 nog krachttraining, en ook daarbij ga ik het wat aanpassen. Dit weekend is het denk weer rusten, rusten, rusten. Misschien nog een stukje auto rijden (omdat ik dat nu eenmaal niet kan laten, en toch regelmatig wil volhouden ivm ervaring). Dit weekend word er dus weer niet bijgewerkt. Heel misschien wat foto’s maar ik denk het niet. Aangezien de meeste foto’s met mensen van mijn groep zijn, en ik daar dus toestemming voor moet vragen om ze op mijn site te publiceren, gaat daar even overheen voordat dat er door is.

Mijn programma voor maandag (drukdrukdruk) is:

08.00 ontbijt

08.45 Actief bewegen (= buiten lopen)

10.00 Gesprek bij de psycholoog

11.15 Duurtraining

12.00 lunchpauze

13.30 Oefentherapie

14.00 Krachttraining

15.00 Visite op afdeling (arts)

17.00 Diner!!!

Groetjes en fijn weekend allemaal!!!

donderdag 18 maart 2010

Moeilijk gesprek

Vandaag alleen even het gesprek wat ik met de arts heb gehad, meer heb ik nu geen zin in/fut voor en mn gedachten zijn er niet bij.

Gisteravond kreeg ik het bericht dat ze voor mijn opa niets meer kunnen doen. Hij heeft COPD, een lekkende hartklep en een versleten hart, maar helaas kunnen de artsen niets meer voor hem betekenen. Hij is te zwak voor een operatie, en komende tijd zal hij vaak in het ziekenhuis liggen. Een moeilijk bericht dus.

Vanmiddag had ik een gesprek met de arts. Hij gaf aan dat hij deze situatie heel erg moeilijk vond, en eerlijk gezegd niet echt wist wat hij moest doen. Hij heeft overlegd met het behandelend team, en ze waren het eens, dat ze niet wisten of deze revalidatie voor mij nut heeft. Natuurlijk is het de bedoeling om baat te hebben bij de revalidatie, maar hij wil mij niet verder uitputten. Dat er iets gedaan moet worden is hem duidelijk.

We hebben mijn programma door gesproken, en 3 opties waren er.

- Meer rustpauzes, en langer. Met als vraag of dat voldoende is, omdat ik niet uitrust. Mijn herstelmoment is dusdanig dat die te lang word.

- Meer met de rolstoel naar onderdelen, zodat ik wat minder loop. Maar dan is het risico dat je moeilijk uit de rolstoel kom, en er de rest van je leven aan bent gebonden.

- Het programma lichter maken, maar dat zou kunnen betekenen dat het steeds naar beneden bijgesteld moet worden ipv naar boven.

Hij noemde ook de optie een ander revalidatieprogramma te starten. Dit kan niet hier, maar is helemaal gericht op vermoeidheid. Maar ook daarbij was onduidelijk of ik er baat bij zou hebben. Hij noemde de term chronische vermoeidheid, en zei dat hij daar aan dacht, gezien mijn klachten. Aan mij de keus wat ik wilde.. En daar zit je dan.. Je mond vol tanden, emoties die de boventoon een moment voeren, en een hoop die in duigen valt..

Alles wat ik had verwacht, dit niet.. Ik bleef hoop houden, ik wilde door, wilde vooruit.. Helaas is het niet zo, en ga ik achteruit, stelde mijn hoop op bijstellen van programma, maar dat is misschien ook niet de juiste oplossing. Moeilijk, moeilijk, moeilijk…

Ik heb aangegeven dat ik het hele verhaal met mijn moeder wil bespreken. Ik wil en kan deze keuze niet alleen maken, al zal deze keuze wel grotendeels van mijn kant moeten komen. Op dit moment is de vraag: Hoe neem ik zo’n beslissing? Moet ik opnieuw een traject starten? Nieuwe groep, nieuwe behandelaars, ander revalidatie centrum, nieuw traject, en opnieuw afwachten? Of ga ik door, probeer er hier het beste van te maken, met kans op volledige uitputting of zelfs instorten??

Ik heb afgesproken dat ik met mijn moeder ga overleggen. Ondertussen gaat hij mijn arts contacten, met de vraag wat hij verstandig acht, en wat goed voor me is. Komende dagen mag ik de programma onderdelen lichter maken, naar wat ik denk aan te kunnen (dat is dus heel leuk, dat weet ik niet), verminderen of zelfs halveren.

Ik mocht ook kiezen om een extra dag rust te nemen, en dus op mijn kamer te blijven, of in de huiskamer uit te rusten, maar naar mijn idee word ik dan alleen maar gek. Wat doe je de hele dag, met zo’n keuzemogelijkheid voor je neus? Daarom ga ik gewoon het programma volgen, alleen geheel op mijn tempo. Niet naar wat moet, niet naar wat richtlijnen zijn. Doen wat ik kan, en kan ik niet meer, stop ik..

De antibiotica kuur die vandaag af liep, hoef ik niet te verlengen. De arts wil het eerst even aankijken hoe het gaat zonder antibiotica.

Tot zover denk ik de gegevens uit het gesprek. Jullie begrijpen nu denk wel dat mijn aandacht niet bij het vertellen van de hele dag is. Het meeste komt wel overeen met de voorgaande weken.

Mijn programma voor morgen is:

08.00 ontbijt

09.00 Duurtraining

11.00 Actief bewegen (in park lopen)

12.00 lunchpauze

12.30 Weekbespreking

15.30 Krachttraining

17.00 Diner

17.30 naar huis!

Groetjes

woensdag 17 maart 2010

Gesprek Casemaneger en vandaag

Gisterenavond hebben mijn moeder en ik nog een heel gesprek met de Case manager gehad. (mijn moeder was erbij, omdat ze op bezoek was op dat moment). Daarin kon ik alles aangeven, en ze zou het meenemen in het interventie overleg vandaag (daarbij zitten alle disciplines die bij mij betrokken zijn). Daarna zou ik van haar horen hoe het was afgelopen, en wat er was afgesproken. Zowiezo moet ik morgen naar het spreekuur van de arts, omdat mijn kuur is afgelopen, en ik nog steeds benauwd ben.

Ze vond het goed dat ik het toch heb aangegeven, al was het via brief. Hun hebben mijn vermoeidheid onderschat, en ik moet vooral aan blijven geven hoe ik me voel. We hebben het er over gehad hoe mijn programma aangepast kan worden, en hebben daar niet echt een antwoord op gevonden. Meer rustpauzes? Dingen schrappen? Of het programma onderdeel zelf rustiger??

Ondertussen kwam mijn case manager binnen, en vertelde wat er bij het interventie overleg was besproken. Ze hebben dan afgesproken dat het in ieder geval aangepast moet worden, want dat we zo niet door kunnen gaan. Ik ga nu eerder achteruit dan dat ik vooruit ga, en dat is niet de bedoeling. Hoe we het moesten aanpassen was nog niet duidelijk, en daarom moet ik morgen naar de arts om met hem te spreken. Ondertussen moet ik zelf gaan denken of er bepaalde dingen veranderd kunnen worden, en wat ik zou willen. Ze gaf duidelijk aan dat ze niet wisten wat ze moesten doen. Ik vind dat erg moeilijk want ik wil ook wel wat opbouwen natuurlijk. De uitslag zal dus naar morgen verschoven worden, want nu is er nog geen oplossing, of mogelijkheid bekend.

Ik zag dat ik gisteren mijn programma van vandaag niet had neer gezet, dus hier komt hij:

08.00 Ontbijt

08.45 Flow blazen (longfunctie)

09.00 Duurtraining

11.00 Actief bewegen (buiten lopen)

12.00 Lunchpauze

13.30 Ergotherapie

14.45 Krachttraining

17.00 Diner…

Om 7 uur ging de wekker, na medicatie en omkleden, zat ik om 8 uur aan het ontbijt. Om half 9 belde ik de verpleging om me naar beneden te laten brengen, maar aangezien de bel het niet deed, ben ik met rolstoel langzaam naar voren gelopen. Daarvandaan hebben ze me weggebracht, en was het tijd om longfunctie te blazen. Deze was ongeveer hetzelfde als vorige week (1% vooruit, dus is niets). Mijn gevoel van meer benauwdheid is dus nog niet in mijn longfunctie te zien.

Na het blazen had ik duurtraining, en heb ik 26 minuten gefietst op de hometrainer. Het zelfde als vorige week eigenlijk. Ik merkte opnieuw duidelijk dat ik aan mn tax zit, en kon mijn snelheid niet zo hoog krijgen als ik die zou moeten krijgen. Dus heb ik het zo gelaten en wat langzamer gefietst.

Na de duurtraining hadden we een uur niets, en ben ik op bed gaan liggen met een boek. Om 11 uur was ik weer beneden gebracht, en was het tijd om actief te gaan bewegen. Op woensdag is dat net als op maandag en vrijdag buiten lopen, en dit keer gingen we naar het park. Ik ben er met de rolstoel heen gebracht, en heb daar 2 rondjes van 200 meter gelopen. Totaal heb ik dus nu in plaats van 525 meter, maar 400 meter gelopen, maar daarna was ik te moe, en was de tijd om. Ze hebben me toen weer terug gereden naar de afdeling, waar het tijd was om te eten. Het buiten zijn was op zich wel lekker, want het zonnetje scheen, en de temperatuur was aangenaam.

Na het eten heb ik gesprayd en heb ik opnieuw een kwartiertje op bed gelegen. Daarna ben ik naar beneden gelopen, en heb ik een gesprek gehad met de Ergotherapie. Dit ging opnieuw over de vermoeidheid/energie. Ook de ergotherapeute wist niet hoe we het aan moesten pakken. Normaal moet je vrij snel opknappen in een herstelmoment, maar als ik een herstelmoment heb rust ik niet uit. De vermoeidheid stapelt zich op, en als ik ga liggen, rust ik niet genoeg uit om door te kunnen. Ze gaat zich er deze week over buigen, en volgende week heb ik opnieuw een gesprek.

Na de ergotherapie heb ik in de wachtkamer bij de fysio een bak koffie gedronken, omdat ik een half uur had, waarin niets gepland stond. Het was te kort om naar boven te gaan, en dus is het zo opgelost. Daarna hadden we krachttraining, waar ik erg veel moeite moest doen om alles voor elkaar te krijgen, en om op tijd klaar te zijn.

Gelukkig was na krachttraining mijn dag voorbij, en werd ik naar boven gebracht. Daar ben ik op bed gaan liggen met mijn laptop, heb wat sites bekeken, en ben daarna mijn site bij gaan werken. De Case manager kwam binnen, om verslag te doen (zie boven aan blog) en zometeen is het weer tijd om te gaan eten. Vanavond veel rusten, en vroeg naar bed..

Voor morgen is mijn programma:

08.00 ontbijt

09.00 zwemmen

11.00 Grip

12.00 lunchpauze

13.15 actief bewegen

14.30 arts

15.30 lichaamsbewustwording

17.00 diner

Groetjes

dinsdag 16 maart 2010

Week 4, dag 2: Brief aan verpleging

Gisteravond kwam het moment dat ik de knoop door heb gehakt, en een brief schreef aan de verpleging. Alles wat ik wilde zeggen, maar niet in een gesprek kon zeggen (omdat ik vaak dan dicht sla, en niet weet wat ik moet zeggen) heb ik in een brief gezet, en overhandigd aan de dienstdoende verpleging. Dit ging gepaard met heel wat tranen, maar is me toch gelukt.

Wat is het dan dat ik aan wilde geven? En waarom gepaard met zoveel tranen? Kort en krachtig is dat: Ik ben uitgeput. Afgelopen weken heb ik steeds weer geprobeerd het toch vol te houden. Vroeg naar bed, veel rusten, etc etc.

Afgelopen week bleek echter al dat ik het niet vol houd. Woensdag ging het fietsen minder makkelijk, en vrijdag had ik er nog meer moeite mee, terwijl het wel hetzelfde was gebleven. Daarnaast voel ik me een stuk slechter. Benauwder, continue trillen, het ijskoud hebben, snel hoofdpijn, geen eetlust meer omdat ik te moe ben om te eten, mijn stem word minder (heeft zelfs al iemand van de fysio tegen me gezegd gisteren; of ik wist dat mijn stem anders was dan vorige week) etc.

Omdat ik geen gesprekken gepland had staan waar ik het in aan kon geven, mijn signalen niet werden opgevangen, en ik dichtsla als ik voor iemand sta, of de helft vergeet, besloot ik gisteravond een brief te schrijven. Dit op aanraden van mijn moeder. Op papier kan ik heel wat beter mijn gevoelens uitdrukken, en zo kwam het dat er een brief naar de verpleging ging. Die zou het aan mijn case manager geven vandaag.

Mijn case manager heeft avonddienst, en dus verwacht ik dat ik vanavond nog wel reactie krijg op mijn brief. Vanmiddag werd me al wel duidelijk dat ze mijn brief had gelezen, toen ze aanbood me van de andere kant van de afdeling, naar onze huiskamer te rijden. Ook verschillende andere personen zeiden dat ik er moe uit zag, en mijn rust goed moet nemen.

Vandaag stond ik al ontzettend moe op. Toch ben ik gewoon alles gaan doen, al was het tempo aanzienlijk lager dan vorige week. Tussendoor heb ik vaak op bed gelegen, om uit te rusten, maar vanmiddag was daar helaas geen tijd voor. We hadden het ene programma onderdeel na het andere, en van rusten kwam niet veel. Gelukkig heb ik lieve groepsgenoten die me helpen waar ze kunnen. Heel wat waard, zo’n fijne groep..!!

Als eerste hadden we vanmorgen Ontspanningstherapie. Opnieuw op het inmiddels bekende matje, en opnieuw lichten uit, en concentreren. Verschil was wel dat ik nu een fleece deken had mee genomen, zodat ik het niet zo koud had op de vloer. Eerst moesten we onze ledematen een voor een zwaar voelen worden, en daarna begonnen ze opnieuw bij de armen en moesten we ze een voor 1 warm voelen worden. Dat was in het kort wat we vandaag deden.

Na ontspanningstherapie, hadden we een uur rust, en heb ik op bed gelegen met mijn laptop. Ik heb bewust niet geslapen, omdat een uur daar net te kort voor is (kwartier van te voren weg naar volgend programma onderdeel, dus je hebt 3 kwartier). Om 11 uur stond er GRIP gepland, en daarin hebben we opnieuw huishoudelijke taken gedaan. Ik heb daar op zich weinig aan, want thuis hoef ik dat niet te doen, maar toch heb ik mijn kunsten bewezen en een raam van de huiskamer gewassen. Daarbij is het nu natuurlijk niet de bedoeling, dat iedereen aanbied dat ik bij hun de ramen mag komen wassen;) hihi..

Na GRIP hadden we lunchpauze, en daarna heb ik gelijk gesprayd, en opnieuw even uitgerust. Om half 2 moesten we beneden zijn bij de activiteitentherapie. De rolstoel ging mee, en met wat tussenpozen heb ik er zelf heen gelopen. We gingen daar koekjes bakken. De groep werd in 2 gedeeld, en ieder moest zelfstandig met het groepje gaan bakken. (bakklaar maken). Doordat iedereen wat deed, was het haalbaar, al was ik daarna wel erg moe.

Gelijk na activiteitenbegeleiding, gingen we door naar actief bewegen. Daar hadden we opnieuw 6 dingen die we moesten doen. In een half uur tijd, moest je alles tenminste 1x gedaan hebben, op je eigen tempo, op tijd rust nemen, en zo vaak als je zelf dacht te kunnen. Ze waren gebaseerd op dingen die je in het huishouden doet. De dingen waren: 1. een bal van de grond pakken, en boven je hoofd tegen de muur tikken (iets optillen, of boven je hoofd reiken), 2. 2 treden van een trapje op, en weer af 3. In een hoepel stappen, deze omhoog doen, en over je hoofd halen, en weer neer leggen (broek/rok aantrekken of shirt uit doen), 4. Opstaan van een stoel, en op een andere stoel gaan zitten, en weer terug (telefoon opnemen, naar de deurbel lopen etc) 5. Met 2 boodschappentassen met inhoud lopen. 6. Een kliko heen en weer rijden. Bij al deze dingen moest je bijhouden hoe vaak je iets deed, en dat moest je doorgeven aan de leiding.

Na actief bewegen zijn we naar de andere huiskamer van de afdeling gegaan, en daar hebben we gewacht totdat het tijd was om naar Gezondheidskunde te gaan. Ik moest hier ook bij zijn. Er was een psycholoog bij, en we moesten vooraf al een papier inleveren met dingen die we moeilijk vinden. Daar werd dan over gepraat.

Hierna was het tijd om te gaan eten, en na het eten ben ik naar mijn kamer gegaan, nadat ik even bij de verpleging gevraagd had of ze mijn medicatie uit de koelkast, als hun klaar waren met eten, naar mijn kamer wilden brengen. Zo meteen komt mijn moeder, en staat er douchen op de planning. Verder houd ik me heel rustig, en ga vroeg naar bed. Er blijft hoop, dat ik ’s morgens redelijk uitgerust opsta.. Moed houden, positief blijven en proberen de revalidatie tot een goed einde te brengen…

Groetjes en een fijne avond.

maandag 15 maart 2010

Week 4, dag 1.. Pac doorspuiten

Na een lang, fijn weekend, waarin ik veel op de bank heb gelegen en veel heb geslapen, ivm uitputting, was het vanmorgen om kwart over 9 tijd om naar Rotterdam te gaan. Daar zou mijn PAC doorgespoten worden. Een berekening vooraf leverde ons op dat we ongeveer om 10 uur in Rotterdam zouden kunnen zijn, en om 11 uur dan uiterlijk daar vertrekken en naar Breda gaan. In die berekening hadden we echter geen file mee gerekend..

En dat was juist wat we onderweg tegenkwamen. Toen we bij Alblasserdam al stil stonden, en stapvoets verder gingen, kreeg ik al snel een pijnlijk voetje.. (ik zat achter het stuur). Na ongeveer 3 kwartier konden we eindelijk weer wat harder door rijden. Bij de afslag Ridderkerk was een ongeluk gebeurd. Veel groene zeilen erom heen en een hoop zwaai lichten. Wij kozen daar een andere baan, dus waren we uit de file.

Om half 11 arriveerden we bij de parkeergarage en om 10 over 11 was mijn PAC door gespoten. Daarbij was gelijk wat bloed af genomen, omdat ik vertelde dat ik me niet goed voel, en het idee heb een infectie te hebben. Gelijk werd korte metten genomen, en alles gecontroleerd.

Even naar de wc, langs het restaurant voor koffie voor onderweg, en de rolstoel bij de ingang parkeren (zh rolstoel) en toen was mijn moeder onderweg naar de auto. Ik had besloten dat zij terug mocht rijden naar Breda, omdat ik toch wel heel moe was, en ook nog in Breda aan de therapie moest.

Officieel moest ik om 12 uur in Breda zijn, om te eten, en daarna om half 2 bij oefentherapie. Om 10 over 12 kwamen echter aan in Breda, mijn moeder at een boterham mee, en om kwart voor 1 was ik op mijn kamer. Omkleden, terwijl mijn moeder de koffers weer uitpakte, en toen sprayen en door naar beneden. Precies op tijd zat ik beneden in de wachtkamer.

Na een gesprek bij de fysiotherapie (oefentherapie zoals het in mijn programma stond) zat ik na 10 minuten weer in de wachtkamer, want ze konden me niets meer vertellen dan ik al wist. Doorgaan en hoop houden, zo werd er me nog ingefluisterd met betrekking tot sputum mobiliseren.

Gelijk daarna had ik krachttraining, en daar viel het iedereen op dat ik helemaal uitgeput was. Er werd gekeken of ik niet in slaap viel, en gevraagd of ik stokjes voor tussen mijn oogleden nodig had.. Gelukkig was daarna mijn dag klaar, en vandaar ook dit vroege tijdstip van bloggen.

Zoals ik al zei, gaat het niet zo lekker met me. Dit weekend ben ik nog benauwder geworden, en mijn moeder merkte op dat ik weer aan het neusvleugelen geslagen was. Hoesten doe ik nog steeds niet, en als ik hoest, is dat niet productief. Ik heb nog tot donderdag een tablettenkuur, en daarna ben ik klaar met mijn antibiotica. Wel gaat het antibiotica vernevelen nog door tot 2 april. Woensdag longfunctie, en donderdag ga ik bij de arts langs. Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen. Hopelijk gaat het voor die tijd wat beter, en is het allemaal vals alarm..

Vanavond ga ik me lekker rustig houden en vroeg naar bed. Morgen weer een nieuwe dag, en daar hoop ik redelijk uitgerust aan te beginnen. Eens moet de eerste keer zijn, dus hopelijk begin ik dan morgen uitgerust;) haha..

Mijn programma voor morgen is:

08.00 ontbijt

08.45 Ontspanningstherapie

11.00 Grip

12.00 Lunchpauze

13.30 Activiteitentherapie

14.30 Actief bewegen

15.45 Gezondheidskunde (weet niet of ik daar heen moet)

17.00 Diner..

Groetjes en een fijne dag nog allemaal…