zaterdag 27 februari 2010

Rooster van maandag

zoals beloofd mijn rooster voor maandag:
8.00 Ontbijt
8.45 Actief bewegen (buiten lopen)
11.15 Duurtraining
12.00 Lunch
14.00 Krachttraing
15.00 Visite op afdeling
16.00 Begeleidingsgesprek
17.00 Diner

Groetjes



vrijdag 26 februari 2010

WEEKEND, week 1 is voorbij

Gisteravond heb ik nog een gesprek gehad met de verpleegkundige, die zag dat het allemaal te zwaar was voor me. Ze raadde me aan om duidelijk aan te geven waar mijn grenzen waren, en ook duidelijk te zijn dat het te zwaar is. Zoals ze zelf zei: wij voelen jou lichaam niet, en hebben makkelijk te zeggen wat jij moet doen. Maar als dat voor jou niet mogelijk is, ben jij degene die dat aan moet geven. Ik heb toen ook aangegeven dat ik alles uit de revalidatie wil halen, en dat ik als ik vraag of ze me helemaal terug willen brengen, ipv tot halverwege, dat ik dan het gevoel heb dat ik niet alles eraan doe. Ook dat moest ik niet denken van haar, want wat niet kan, dat kan niet. Je hebt er natuurlijk niets aan als je zometeen in het ziekenhuis word opgenomen omdat je veel te ver over je grenzen gegaan ben, met als gevolg de infectie aanwakkeren.

Vanmorgen hoorde ik van de verpleging dat mijn programma waarschijnlijk wat lichter word. Nu loop ik steeds op mijn tandvlees en uiteindelijk houd je dan de revalidatie niet vol, zonder opnames enzo.

Ook vannacht heb ik weer even wakker gelegen (een uurtje) om te hoesten. Verder heb ik goed geslapen. Om 8 uur zat ik weer aan het ontbijt, en om kwart voor 9 ben ik naar beneden gebracht voor de duurtraining. Ik heb opnieuw 22 minuten op de hometrainer gezeten, hetzelfde programma als maandag en woensdag. Na het trainen heb ik een hele tijd uit zitten rusten op de hometrainer, en daarna een tijdje “gehangen” aan het stuur van de hometrainer, voordat ik naar de wachtkamer liep, waar de rolstoel stond. Ik merkte dat als ik heel lang rust neem, de duizeligheid niet over is, maar wel minder.

Na het trainen hadden we een uur pauze, en konden we koffie drinken enzo. Om kwart voor 11 was het tijd om naar beneden te gaan voor het actief bewegen. De jassen moesten mee, want op maandag, woensdag, vrijdag is het buiten lopen. De verpleging wilde dat ik ging lopen, omdat het zo was afgesproken, maar na een telefoontje naar de fysio wat hun wilden, ging ik in de rolstoel, zodat ik zo optimaal mogelijk aan de therapie deel kon nemen. De rolstoel bleef weer achter in de wachtkamer, en wij gingen naar buiten, naar het tuinhuis.

In het tuinhuis werden de saturatie (zuurstof in het bloed) en hartslag gemeten, en daarna moesten we weer 12 minuten gaan lopen. Na 10 minuten ging het regenen, en mochten we stoppen. Met een klein beetje regen moet je wel doorlopen, maar het goot, dus werden we naar binnen gehaald. (in het tuinhuis). Daar werd opnieuw de saturatie gemeten en de hartslag. Mijn saturatie was voor de start 94 en daarna 97.. Heel apart.. Bij inspanning adem ik blijkbaar beter door (ondanks wat benauwdheid) en neem ik meer zuurstof op in mijn bloed.

Toen de regenbui gestopt was, ben ik naar binnen gelopen met de groep. Ik mocht kiezen wat ik wilde. Naar de afdeling fysio lopen (is een andere buitendeur) of naar de gang vlak bij de lift. De fysio was verder lopen, en ik zou dan verder met de rolstoel gaan, en de gang bij de lift was dichterbij. Dus ben ik naar de gang gelopen, en daar op een stoeltje gaan zitten. Toen de verpleging langs kwam, ben ik in de rolstoel gestapt, en heb ik het laatste stukje gereden.

Boven gekomen, was het alweer tijd om te gaan eten. Na het eten hadden we weekbespreking, en werden er wat mededelingen gedaan. Onder andere dat het bezoek wel koffie mag pakken (in tegenstelling tot wat in de regels staat) dit omdat ze het fijn vinden om de mensen bij elkaar te hebben, en anders gaat iedereen naar beneden. Ook vinden ze het fijn om bezoek te spreken enzo. Ook is het mogelijk dat als familie hier rond etenstijd een gesprek heeft, mee te eten, maar dat is wel tegen een vergoeding.

Ik heb toen ook gelijk aan haar gevraagd op welke manier mijn programma aan word gepast, maar ze wist daar nog niets van. Ik heb toen ook aan haar duidelijk uitgelegd waar ik tegenaan liep, en wat niet ging. Ik ben ’s avonds zo moe dat ik bijna niet meer kan eten, en soms ’s middags ook. En als je niet eet, verzwak je natuurlijk ook, en heb je minder energie om het programma te volgen of om wat op te bouwen. Dus ook zij zou hier achteraan gaan.

Na de weekbespreking ben ik naar mijn kamer gegaan waar ik met mijn laptop op bed ben gaan liggen. Ik heb wat mailtjes gelezen en beantwoord, en ben mijn site vast bij gaan werken. Vanavond heb ik waarschijnlijk geen energie meer hiervoor, dus doe ik het deze keer wat vroeger op de dag. Straks om half 4 heb ik nog krachttraining, en mag ik me uit gaan sloven op de krachtapparatuur. Dan is het om 17uur nog eten, en daarna komt mijn moeder me halen. We kijken dan even wat ik nodig heb thuis, dit weekend, en dat nemen we mee. Ik heb hiervoor mijn handige “schooltas op wieltjes” bij me, zodat die ook weer eens gebruikt word. Daarnaast scheelt het heel wat sjouw werk.

Komend weekend ga ik vooral heel goed uitrusten voor de nieuwe week. Misschien dat ik een klein stukje auto ga rijden. Mijn moeder moet haar auto laten keuren, en krijgt een leenauto mee. Precies zo een waar ik in proef wil rijden, om eventueel te kopen. Dus dat moet je dan gelijk waarnemen he;-) Zondagavond hoop ik dat ik genoeg energie heb om zelf richting Breda te rijden. Mijn moeder kan dan terug rijden, en zo heb ik toch weer even gereden;-)

Dit weekend werk ik mijn site denk niet bij. Misschien dat ik er wat foto’s op zet, en als ik mijn weekprogramma van volgende week heb, zal ik vast het programma van maandag erop zetten. Meer ga ik niet doen, want ik heb al mijn tijd nodig om uit te rusten, en energie te verzamelen voor een nieuwe, zware revalidatie week… Week 1 zit er op… Op naar week 2!!!
Als laatste wil ik nog even een verduidelijking geven. In mijn gastenboek (via CF-cafe) werd terecht opgemerkt dat ik geen negatieve kritiek moet uiten op de mensen die hier werken. Zo komt het inderdaad wel over, maar zo word het niet bedoeld. De stukjes die ik in mijn dagboek schrijf, zijn puur hoe ik het voel, en wat ik er van vind. Ik geef dit ook naar de mensen zelf toe aan. Zoals ik gisteren bijvoorbeeld zei: “Ze vertelde me nog wel even dat als je het emotioneel even zwaar hebt, alles er donkerder uit ziet.. Ja natuurlijk, dat snap ik, maar ik ben gewoon oververmoeid en loop op mijn tandvlees.. Ik werd emotioneel omdat ik het niet meer kon, Het was niet zo, dat ik het niet meer kon omdat ik emotioneel was..” Dat heb ik ook tegen haar gezegd. Het is niet zo dat ik het voor hun verzwijg, en hun hier zwart wil maken. Ik probeer alleen duidelijk weer te geven wat het met mij doet. Hopelijk heb ik hiermee dit misverstand uit de weg geruimd.

Groetjes

donderdag 25 februari 2010

Uitstel van Executie

Vanmorgen begon ons programma pas wat later, dus ben ik tot 8 uur blijven liggen en heb in mijn ochtendjas ontbeten. Ik had een goede nacht gemaakt, met alleen om half 5 een half uur hoesten en een bloedneus (van het harde hoesten). Zodra ik mijn kamer uit stapte vanmorgen, stond er een verpleegster voor mijn neus en vroeg of ze bloed kon prikken. Ik bedacht me op dat moment dat het donderdag was en dat ik natuurlijk weer infectiecontrole had.. (op sputum na). Dat hield dus in bloedprikken op infectiewaarden en longfunctie blazen.

Na het bloedprikken, ben ik gaan ontbijten, en om een uur of 9 ben ik weer terug gegaan naar mijn kamer. Daar bleek mijn bed al verschoond (zou ik met hulp doen) en dus kon ik gaan wassen, aankleden en medicatie nemen. Om kwart over 10 kwamen ze zeggen dat ik naar de longfunctie kon, en werd ik door de vrijwilligster gebracht. Ik had “geluk” dat ze het zo laat pas wisten, en dat ik gelijk kon komen, want anders had ik moeten lopen.

De longfunctie bleek iets vooruit te zijn. Omdat het binnen de grens van 5% was, rekenen ze dit als gelijk gebleven. Ik ben daarna weer terug gebracht naar boven, en toen heb ik nog wat gedronken. Om 11.00 was het tijd voor GRIP. Vandaag hadden we het over douchen. Tegen welke problemen je aanloopt als je gaat douchen, en daarna moesten we oplossingen aandragen. Omdat we niet genoeg hadden aan een uurtje, moeten we nu met de groep de rest doen, en dat bespreken we dan volgende keer.

Na GRIP was het al weer tijd om te eten (dat heb je als je een keer laat begint) en daarna hadden we nog even tijd om rustig te zitten. Om 1 uur moesten we weer richting beneden, en omdat we geen krachttraining hadden, moest ik lopen. We hadden Actief bewegen in de gymzaal. We deden 2 spellen. Bij de een moest je een houding aannemen alsof je ging stofzuigen (stok in je handen) en daarna moest je een soort object op wieltjes op een doek zien te krijgen. Als die op dat doek bleef liggen kreeg je een aantal punten. Je deed het in een groepje, en het was dus een wedstrijd.
Daarna deed je een spel met ballen. Er was een grote bal, en die werd in het midden van de zaal gelegd. Met allemaal kleine ballen moest je zien de bal over de streep bij de tegenspeler te krijgen. Ook dit was een wedstrijd.

Omdat ik tijdens het laatste spel veel te ver over mijn grenzen ging, kon ik daarna niet meer terug lopen. Tegelijk was het ook de druppel die de emmer van deze week deed overlopen. De tranen begonnen te lopen, en tja.. daar sta je dan.. Toen ik wat rustiger was, heb ik een gesprekje gehad met de fysio, en daarna werd ik naar boven gebracht. De huilbui werd veroorzaakt door alles wat gewoon te veel was deze week.. De verhalen van iedereen die je hoort, de zware therapie, de moeilijke dingen, de oververmoeidheid, spanning van infectie en dreigende opname, alles was nieuw, etc etc. Je gaat bij ieder onderdeel van het programma tot je grens, maar alles bij elkaar loop je dan ver over je grenzen heen. En dat werd even teveel. Een tijdje later ging het beter, en gingen we verder met het programma.

We moesten eigenlijk een vragenlijst invullen, maar de fysio kwam niet opdagen, en terwijl we in de andere huiskamer zaten te wachten, viel er een man met rollator en al om, en de zuurstoftank van hem begon te stomen. Ik kwam toen net aanlopen met de arts, die ik in de wandelgangen tegen was gekomen, en de arts kon dus ingrijpen. Hij hielp de man overeind, en zorgde er voor dat de verpleging kwam.


In de wandelgangen had mijn arts me verteld dat hij het even aan wilde kijken, omdat mijn longfunctie stabiel was gebleven. Volgende week word er wellicht nog een keer gecontroleerd. Omdat ik continue over mijn grenzen loop, moet ik vaker rust nemen van hem. Dat houd ook tijdens het lopen in, dat ik regelmatig, zoveel als nodig is, moet gaan zitten.

Om half 4 moesten we beneden zijn, en dus ben ik om kwart over 3 door iemand van de verpleging naar beneden gebracht. (toen kon/mocht het opeens wel) Ze vertelde me nog wel even dat als je het emotioneel even zwaar hebt, alles er donkerder uit ziet.. Ja natuurlijk, dat snap ik, maar ik ben gewoon oververmoeid en loop op mijn tandvlees.. Ik werd emotioneel omdat ik het niet meer kon, Het was niet zo, dat ik het niet meer kon omdat ik emotioneel was. Maar goed. We rusten vanavond en vannacht maar goed uit, en morgen kan ik er hopelijk weer fris tegenaan.

Om half 4 hadden we lichaamsbewust wording. We moesten op een matje gaan liggen, en dan werden de lichten uit gedaan. Daarna moest je je ogen dicht doen en je concentreren op wat er werd gezegd. Ze gingen van je buik naar je rechterschouder, naar je buik, naar je rechter elleboog, en zo gingen ze steeds door. Iedere keer je buik, en dan een ander lichaamsdeel. Je moest aan je rechter schouder, elleboog en hand denken, aan je linker schouder, elleboog en hand, aan je hoofd, je rug, je rechterheup, je rechterkuit, je rechtervoet, je linker heup, kuit en voet denken. Daarna gingen de lampen weer aan en werd er gevraagd wat je gemerkt had.

De terugweg werd ik half gebracht, en de andere helft heb ik gelopen. Boven was het tijd om te gaan eten, en was de dag weer voorbij.

Mijn programma voor morgen is:

08.00 ontbijt
09.15 Duurtraining
11.00 Actief bewegen (buiten lopen)
12.00 Lunchpauze
12.30 Weekbespreking
15.30 Krachttraining
17.00 Lunch
Vanaf 17.30 Naar huis

woensdag 24 februari 2010

Dag 3


Afgelopen nacht heb ik weer ontzettend veel liggen hoesten. Om half 10 lag ik er in, en om half 12 werd ik wakker met een gigantische hoestbui. Toen om half 1, half 2, en half 3, waarna ik doorsliep tot 7 uur, toen ik er uit moest. Gebroken nachtje dus.. Vermoedelijk komt het omdat ik mijn slijmverdunner pas om 9 uur deed, omdat ik hem vroeg op de avond was vergeten. Die avond daarvoor had ik het om 7 uur gedaan. Vanavond maar proberen hem weer vroeg te nemen, dan kunnen we kijken of dat effect heeft.. want: IK WIL SLAPEN!!!!!

Vanmorgen om 8 uur was het ontbijt en daarna had ik om 9.00 krachttraining/duurtraining. Voor mij was het net als maandag, eerst duurtraining. Ik heb weer net als maandag 22 minuten gefietst, met 2 verschillende standen. Stand 2 (12 watt) en stand 5 (30 watt). Ze noemen dat berg fietsen. Na het fietsen moest ik een tijdje blijven staan naast de fietst (hangen) voordat ik kon lopen zonder een rondje te lopen (vanwege duizeligheid). Daarna ben ik terug gebracht naar de afdeling.

Op de afdeling was het tijd voor koffie pauze, en daarna moesten we om 11 uur weer beneden zijn. Omdat de fysio had gezegd dat ik beter met de rolstoel naar beneden kon gaan, en alles in de therapie leggen, vroeg ik of de verpleging me naar beneden wilde brengen. Kreeg ik gelijk een weerwoord: Je moet naar Actief bewegen zelf lopen.. alleen krachttraining is met de rolstoel.. Ik het hele verhaal uitgelegd, en uiteindelijk heeft de maatschappelijk werkster (die toch naar beneden moest) me meegenomen naar beneden. Mijn jas ging mee, want ja Actief bewegen houd op maandag, woensdag en vrijdag in dat je buiten loopt!.

We moesten buiten rondjes lopen, en dat waren 2 lussen. 2 lussen was 1 rondje. Ik haalde in 12 minuten 1,5 rondje, en dat was dan 360 meter. Je moest dit op een tempo doen dat je het vol hield, en ook mocht je rustpauzes nemen. Daar had ik er 2 van nodig. Op de terugweg heb ik arm in arm gelopen met een vrouwtje van 60. We hebben dezelfde snelheid (best moeilijk) en allebei waren we duizelig. We hielden elkaar dus op de been.. haha.. naar de afdeling ben ik wel terug gelopen, want we konden een stuk afsnijden. Als ik naar de fysio terug zou moeten lopen, zou ik langer onderweg zijn dan terug naar de afdeling lopen, dus vroeg ik de fysio om de rolstoel boven te brengen, en liep ik naar de afdeling.

Ondertussen heb ik van de fysio al een paar keer gehoord dat ik mijn schouders te veel omhoog houd. Ik loop te verkrampt te ademen, en span daarbij al mijn schouder en nek spieren aan. Maar ja, dat is bekend, en daar word aan gewerkt;-)

Daar was het tijd om te gaan eten. Na het eten hadden we een uurtje niets, en daarna hadden we gezondheidskunde. Eigenlijk was dat alleen voor de mensen met COPD en hoefde ik daar niet perse heen, maar om de groep toch ook te begrijpen, en omdat mijn opa COPD heeft, en ik misschien hier nog wat kan opsteken voor hem, ben ik gezellig mee gegaan naar de les. Het was toch te kort om te slapen, en alleen in de huiskamer zitten is ook niet leuk.

Na de Gezondheidskunde les hadden we weer krachttraining/duurtraining. Nu was het voor mij tijd om krachttraining te doen. Helaas ben ik nu mijn fototoestel vergeten, maar aangezien ik hier nog 12 weken zit, zal er vast nog wel een keer komen dat ik daar een foto van maak. We zijn nu verder gegaan met andere apparaten. Ook daar moesten we zoveel mogelijk kilo’s proberen te halen. Aan de hand daarvan word dan berekend hoe zwaar je moet gaan trainen.

Ondertussen hebben we heel wat gelachen. Zo zit er best wat verschil in de groep. De een kan wat meer dan de ander. Zo was een vrouw wat minder sterk dan een man, en elke keer moest ze wel na hem proberen hoe ver ze kon. Dus dan stonden de gewichten best zwaar, en dan moest zij.. Op een gegeven moment zei de fysio, zonder van haar blaadje op te kijken, waar ze op aan het schrijven was: Nog niet beginnen hoor.. Wij lagen natuurlijk met zn allen helemaal dubbel, want dat vrouwtje zou zelfs al zou ze willen beginnen dat gewicht niet van zn plaats krijgen.. Toen de fysio doorhad wie de volgende was, begreep ze pas waarom wij zo hard lachten.. (het vrouwtje zelf lag ook dubbel hoor, het was geen uitlachen).

Na de krachttraining waren we weer klaar met deze dag. We hebben gezellig zitten babbelen in de huiskamer, en daarna was het etenstijd. Na het eten ben ik weer weggeglipt om even mijn site bij te werken, waarna ik al snel weer bezoek zal krijgen van ma, en daarna weer naar bed.

De revalidatie valt me heel erg zwaar. Het uiterste word van je gevergd, en naast heel wat spierpijn en andere pijn, ben ik ontzettend moe (oververmoeid). ’s Avonds ben ik helemaal afgedraaid, en vaak sta ik op met hoofdpijn, omdat ik nog niet genoeg uitgerust ben. Dit is ook de reden dat ik nog geen bezoek ontvang, naast mijn moeder. Het zou teveel van mezelf vergen, en op het moment is het dus gewoon niet mogelijk…

De kaartjes beginnen op gang te komen, en elke dag lees ik met veel plezier weer de kaarten die voor mij binnenkomen.

Mijn programma voor morgen:

08.00 Ontbijt
11.00 GRIP
12.00 Lunchpauze

13.15 Actief bewegen
14.30 Voorlichting groep
15.30 Lichaamsbewustwording

Tussendoor: Longfunctie blazen, en arts spreken over longfunctie.

dinsdag 23 februari 2010

Week 1, dag 2: Infectie...

En jawel, daar was ik weer om mijn site bij te werken;-) Ik heb vannacht een goede nacht gehad, en heb van uitputting door de hoestprikkels heen geslapen, en niet gehoest vannacht. Helaas kwam er toen vanmorgen extra veel, en duurde mijn ochtendritueel wat langer. Om 8 uur was ik al bloed geprikt, en zat ik aan de ontbijttafel. Kwart voor 9 begon ons programma, en was ik dus naar beneden gewaggeld, naar de fysio. We hadden daar ontspanningstherapie.

Vandaag hield dat een informatieles in. Over spanning en ontspanning. Welke signalen geeft je lichaam af, die spanning zijn, en wat is ontspanning.. Aan het eind hadden we een oefening, die we toe konden passen als we willen ontspannen. Je moet je ogen dicht doen, en dan in gedachten je lichaam langs gaan.. Linkerbeen ontspannen, nu ontspan ik mijn linkerbeen, laat alles uit mijn linkerbeen vloeien etc.. dan ga je naar rechterbeen, linkerarm, rechter arm, en daarna naar je hoofd. Probeer het maar eens.. Werkt echt goed..;-)

Na dat uurtje was het tijd om naar de longfunctie te gaan. De aanvraag had ik mee gekregen, en dus had ik even later geblazen. Helaas helaas, was mijn longfunctie 10% gezakt (van 76% naar 67%) en dat was nu net die grens die de arts had aangegeven. Voor kenners: van 2.40 liter naar 2.11 liter..

Ik terug naar de afdeling, en na het afgeven van de formulieren, die naar de dokter gebracht zouden worden, was het koffiepauze. Om 11 uur moesten we weer in de vergaderruimte zijn voor GRIP.. Dit ging over waar je grip op hebt, en waar niet, en wat je doelen zijn voor de revalidatie. Allerlei onderwerpen werden besproken, en aan het eind werd gevraagd welke onderwerpen je aan bod wilde laten komen, waar je tegenaan liep en die je wel weer wilt kunnen… Komende weken zal steeds een onderwerp besproken worden.

Vervolgens was het tijd om te eten, en na het eten kwam de arts naar me toe. Hij vond het niet zo fijn dat mijn longfunctie was gezakt, maar besloot het nog even aan te kijken, en donderdag nog een keer te blazen. Als de longfunctie dan nog 10% is gezakt, word het opname (iig contact met mijn ziekenhuis) en bij stabiel blijven word het nog even aankijken. Mijn ontstekingswaarde in het bloed was gestegen van 11 naar 22. Dit is met prednison (ontstekingsremmer) , dus de waarden kunnen iets afwijken van wat het normaal is.

Om half 2 moesten we weer beneden bij de activiteitentherapie zijn. Omdat op het programma stond dat het op de afdeling was, dachten wij op deze afdeling.. Bleek het een programmafoutje te zijn, en moesten we naar beneden. Omdat het allemaal snel snel moest, ben ik met de rolstoel gebracht. Bij activiteitenbegeleiding moesten we uit boekjes plaatjes halen, en die op een blad plakken. Deze plaatjes moesten kenmerkend zijn voor jezelf. Je mocht helemaal zelf weten hoe je de opdracht aan zou pakken, en al met al was het wel een ontspannende activiteit.

Na activiteitenbegeleiding moesten we gelijk door naar het Actief bewegen. Vandaag was dat een les over het lichaam. Hoe de longen werken, er uit zien, wat er voor processen plaats vinden etc.. Pure biologie les dus, en ik kon nog heel wat opdreunen van toen ik op de Gomarus zat. Sommige mensen zaten echt te kijken van weet jij dat??? Na de uitleg ging het wat meer over COPD, en hoe je dus moet ademen bij inspanning. Ik weet nog niet helemaal of dat nu ook voor mij geld, maar je moet dus door je neus in, en dan met je mond uit, en dan pfffffff in plaats van alles in een keer uitademen met open mond.

Hierna was het weer tijd om even naar boven te gaan, en dus hebben ze voor mij iemand gebeld die me kwam halen. Ik zat immers nog steeds in de rolstoel. Ik ben wel een klein stukje vast tegemoet gelopen, en boven aan gekomen, heb ik even lekker op mijn kamer gezeten. Even alles verwerken.. Om half 5 moesten we weer beneden zijn, in een of andere vergaderzaal. Komen we daar, stinkt heel de kamer naar sigarettenrook, en die gang daar ook.. Is dus lekker makkelijk voor mensen die gestopt zijn met roken (sommige nog maar 3 weken) en ook heel gezond voor mensen die daar niet tegen kunnen;-)

Toen de persoon kwam waar het om ging, hield hij een praatje van 5 minuten, over een programmapunt van donderdag, en daarna mochten we weer gaan.. Beetje verspilde energie vond ik zelf, maar achja, hij bedoelde het goed. Boven was het bijna etenstijd, en na het eten ben ik naar mijn kamer gegaan.

Wat ik gisteren nog niet had vertelt, is dat zondagavond in de huiskamer mij werd vertelt dat een revalidant uit de groep waar ik in de assessment week bij heb gezeten, donderdag is overleden. Dinsdag had ik hem nog gezien en was hij nog heel vrolijk en riep nog naar me dat het gezellig werd als ik ook kwam revalideren. 2 dagen later is hij in zijn slaap overleden.. Schrok ik toch wel heel erg van.. Die man was 72 jaar, maar toch al behoorlijk opgeknapt van de revalidatie. En dan dit.. Om stil van te worden…

Ik heb ondertussen de halve dag al hoofdpijn, en ben ontzettend duizelig. Een teken van oververmoeidheid voor me.. Vandaag was een “rustdag” en morgen word het weer een erg intensieve dag. (maandag woensdag vrijdag zijn intensieve dagen, en dinsdag donderdag de zogenaamde rustdagen).

Mijn programma voor morgen is:

07.00 Opstaan
08.00 Ontbijt
09.00 Krachttraining
11.00 Actief bewegen
12.00 Lunchpauze
13.30 Gezondheidskunde
14.45 Duurtraining
17.00 Diner

maandag 22 februari 2010

Eerste dag + Doe een Wens

Gisteravond kwamen we rond 7 uur aan bij het Revalidatiecentrum. Mijn moeder had al wel 5x gevraagd of ik mijn fototoestel bij me had, en wilde dat hebben. Ze maakte beneden wat foto’s, voor de deur, voor de lift etc. Eenmaal op de afdeling werd ik naar mijn kamer gebracht. De deur werd open gemaakt, en ik stapte mijn kamer in. Daar stond ik heel verbaasd stil. Na een tijdje begon door te dringen dat dit niet de normale welkomsmanier was, maar dat Doe een Wens bezig was geweest..

De hele kamer was versierd met rozen dingen; mijn favoriet. Overal hingen rozenslingers, stonden dozen met rozen, een rozendekbed op mijn bed, rozen prulletjes etc. Op tafel lag een stapel cadeautjes. Een nieuwe laptop, een internet dongel, in de douche (ik heb de enige kamer met douche en WC) was het ook versierd, er stond een luchtje, overal rozen etc. Op mijn bed lagen rozenblaadjes. In de dozen met rozen er op, zaten allerlei lekkernijen en frisdranken, een rozentas aan de kast, een nachtkastje vol met rozen dingen, van chocola tot een muismat, en aan de muur een grote rozencollage. In 1 woord GE-WEL-DIG!!!!

Jullie begrijpen dat ik even helemaal van slag af was. Wat ik ook had verwacht, met betrekking tot Doe een Wens, dit niet.. Ik denk, ik ga gewoon 3 maanden revalideren, en daarna komt Doe een Wens vast wel een keer.. haha.. Stap je hier binnen in de meest luxe kamer van het hele revalidatiecentrum, op en top versierd met rozen, en heel vrolijk en mooi..

Zo’n beetje iedereen wil op mijn kamer kijken hoe het geworden is. De verpleging, de schoonmaak, alle andere revalidanten vragen er naar.. haha.. Blijkt dat ze vrijdag pas versierd hebben, en dat de persoon die voor mij in deze kamer zat, er speciaal vroeger is uit gegaan.. ik kan maar 1 ding zeggen.. GEWELDIG!!! Doe een Wens, waarschijnlijk lezen jullie mijn blog, want dat was afgelopen tijd wel HEEL makkelijk om mij te volgen;-) Heel erg bedankt, ik vond het een GEWELDIGE verrassing. Ik geniet met volle teugen van mijn versierde kamer.. !!

Gisteravond duurde het een tijdje voordat ik sliep. Alle indrukken werden pas in bed verwerkt;-) Om een uur of 11 sliep ik denk, en toen werd ik om 4 uur wakker met een gigantische hoestbui. Ik moest moeite doen om niet te braken, want het hoesten zorgde voor flinke braakneigingen. Na een Codeine tabletje, ging het wat beter, en sliep ik weer in tot half 8. Om 10 over half 8 ben ik er uit gegaan, en heb ik me aangekleed, waarna ik naar de huiskamer ging om te eten.

Ook daar vroeg iedereen weer naar mijn kamer, en menig een wilde even kijken, hoe het geworden was. Na het eten ben ik mijn medicijnen gaan doen, en het vernevelen. Om half 10 hadden we kennismaking met de groep, uitleg van het programma, en controle’s zoals: temp (37,5), bloeddruk (113/75) en gewicht.. Daarna hadden we even pauze, en konden we de groep wat beter leren kennen

Om kwart over 11 was het tijd voor trainen. De helft van de groep had krachttraining, waarbij alle apparaten werden afgegaan, en je maximale gewicht moest proberen te bereiken. Op een bepaald persentage daarvan ga je trainen. De andere helft (waaronder ik) ging fietsen op de hometrainer. En niet zomaar even, nee 22 minuten. Iedereen had zijn eigen zwaarte qua fietsen. 2 minuten licht, 2 minuten zwaar (berg op) Ik had 12 watt als licht, en 30 watt als berg op. Na het fietsen viel ik bijna van mn fiets af, en toen ik er naast stond, stond ik te trillen op mijn benen.

Gelukkig was ik met de rolstoel, omdat nog niet duidelijk was of ik met rolstoel moest of lopend.. Dat zou ik ’s middags met de arts bespreken. Toen we boven aan kwamen, was het tijd om te gaan eten. Een lekkere kom soep en een boterham, gingen er echt wel in..

Na het eten heb ik nog een tijdje zitten praten met de groep, en daarna ben ik naar mijn kamer gegaan. Daar heb ik mijn mail bekeken en vast het verhaal van Doe een Wens uitgewerkt. Om 2 uur werden we weer beneden bij de fysio verwacht. Daar hadden we weer kracht of duurtraining. Als je ’s morgens krachtapparatuur gedaan had, moest je nu fietsen en andersom. Vanmiddag was dus voor mij krachttraining. Ik heb zowel van het fietsen als van de apparaten bij krachttraining foto’s gemaakt, dus binnenkort zal ik die foto’s op mijn site zetten. Nu ga ik daar niet aan beginnen, want er komt zo bezoek, en eigenlijk ben ik helemaal op..

Na de krachttraining was het tijd voor de visite van de arts. Daarvoor zaten we met z’n allen te wachten totdat je aan de beurt was. Bij de arts vertelde ik dat ik mogelijk een infectie had, en ook dat ik na het fietsen vanmorgen, meer benauwd was, en was gebleven. De arts vond dat we daar onderzoek naar moesten doen, en dus gaat er een sputumkweek weg, word er morgen bloed geprikt, en ga ik morgen longfunctie blazen. Als deze waarden goed zijn kijken we het nog even aan. Zijn deze waarden niet goed, of minder dan de vorige keer (bij longfunctie is dat een grens van 10%) dan doen we het onderzoek of over een paar dagen nog een keer, of we gaan contact opnemen met het ziekenhuis waar ik loop. Toen ik vertelde dat ik liever geen opname had, omdat ik de revalidatie niet wilde missen, zei hij dat je met je kop in het zand steken ook niets opschiet.. Dus die was duidelijk;-)

Op de vraag wat ik moest doen qua lopen.. Naar krachttraining de rolstoel, en anders proberen te lopen. Als de planning erg dicht op elkaar is, dan moet ik vragen om een rolstoel, en anders gewoon ruim op tijd weg gaan, zodat je rustig kan lopen. Dit kijken we dan een week aan, en als dat niet lukt, dan gaan we over op meer rolstoel rijden.


Na de artsenvisite hadden we nog een uur voor dat we gingen eten, en die brachten we door met de groep leren kennen, lekker babbelen enzo. Het eten smaakte goed, en ook daarna heb ik nog een tijdje zitten kletsen.

Ik ben terecht gekomen in een groep van allemaal 40+ en de meeste zelfs 50+. Het is een gezellige groep, met 9 mensen. 1 man, en 8 vrouwen (mezelf meegerekend). Ze hebben allemaal COPD. Ik ben de enige (logisch) met CF, en de enige onder de 20 jaar. Er werd me al gelijk gezegd dat ik maar moest gillen als ik wat nodig had (door mijn groep) en dat hun wel voor mij zouden zorgen.. Haha.. Euh.. word ik dan niet erg lui??;-) Ik heb kort gezegd: 7 oma’s/moeders/tante’s en één vader/oom/opa hier;-) Net hoe je het noemen wil.. haha.

Er begint nu al echt een band te ontstaan tussen de groepsleden. Het is leuk om dat proces te zien. Vanmorgen kwamen we allemaal een beetje onzeker en onwennig binnen, en aan het eind van de dag lach je met elkaar, praat heel wat af, en maak geintjes. Vandaag tijdens de therapiën hebben we ook heel wat af gelachen om opmerkingen van groepsgenoten.. Kortom.. Het was een intensief, vermoeiend maar ook gezellig dagje..

Genoeg voor vandaag.. Groetjes, en tot de volgende x..

Ps. Vandaag was mijn planning dus:
8.00 ontbijt

9.30 kennismaking met de groep, en voorlichting programma + controles

11.15 Duurtraining

12.00 Lunchpauze

14.00 Krachttraining
15.00 Artsenvisite

17.15 Diner

Morgen (dinsdag 23 februari) is mijn programma:

8.00 ontbijt

8.45 ontspanningstherapie

11.00 GRIP

12.00 lunchpauze

13.30 activiteitentherapie

14.30 Actief bewegen
16.30 Voorlichting groep.

17.15 Diner
Tussendoor: Longfunctie, bloedprikken

vrijdag 19 februari 2010

HOERA!!! Geslaagd voor mijn rijbewijs!!!!

Vanmorgen moest ik al vroeg opstaan omdat ik om 8 uur af zou moeten rijden. Vanaf gisteren 18.00 heb ik enorm veel paracetamol geslikt. Om 18.00, 21.00, 02.30 een dubbele, om half 7 vanmorgen 1, en om kwart over 7 ook een dubbele. Dit omdat ik gisteren dusdanig beroerd was dat ik twijfelde of ik wel zou kunnen rijden. Om half 8 kwam mijn rij-instructeur me halen, en stapte ik behoorlijk nerveus in de lesauto. Na een voorrij-ritje, gingen we richting het CBR. Mijn mond was droog van spanning, en eenmaal tijdens het examen nam dat alleen maar toe. Maar alles ging goed, en ik maakte geen enkel foutje. Het leek wel of ik oordoppen op had, en de opmerkingen van de examinator van me af liet glijden.

Na een ritje van een half uur, kwamen we weer terug bij het CBR. Ik parkeerde de auto zo, dat ik de examinator geen natte voeten liet halen in een plas, en vergat bij het uitstappen over mijn schouder te kijken of er wat kwam (achter ons was een sloot en naast me was niets…) Maar goed, na een korte waarschuwing dat ik dat altijd moest doen, gingen we naar binnen.

De examinator liep te hard, en ik bleef dus achter en moest behoorlijk hoesten.. Begon de examinator over een rokershoestje.. Nou euh, nee… Ik uitgelegd dat ik CF had, en dat ik dus daardoor ook diabetes had. Hij vroeg door over type 1 of 2, en of ik moest spuiten enzo.. Binnen aangekomen, stak hij zijn hand uit en zei: Gefeliciteerd, je bent geslaagd… Wat???? YESSS!!!!!!!

Na een kort gesprek, waarin naar voren kwam dat het geen makkelijk examen was, zeker op de snelweg niet, gaf hij me een compliment dat ik het goed had opgelost, en dat het een heel verschil was met vorige keer.. Geweldig gewoon.. Even later ging ik met mijn rij-instructeur op weg naar huis, en thuis gaf ik hem de mand met snoep die ik voor hem had samengesteld. Dit omdat hij heel erg flexibel is geweest, en altijd meelevend. Ook stond hij voor me klaar, dacht met me mee, en we hadden leuk contact. De moeilijke maanden die achter me liggen, heeft hij wat verlicht, door de leuke en humoristische lessen. Kortom, een rijschool die het aanbevelen waard is.. (zo dat is volgens mij reclame..?? sorry, maar het is echt zo..)

Nu is het wachten op het mailtje van het CBR zodat ik naar het gemeentehuis kan met de buren, om mijn rijbewijs aan te vragen. Mijn moeder is niet thuis, dus hebben de buren aangeboden om te rijden voor me. Helaas ben ik zelf niet in staat om hem op te halen (vanwege de revalidatie, waar ik zondagavond tot vrijdagavond zit) , dus heb ik onderhandeld met het gemeentehuis, en mag ik mijn moeder machtigen om mijn rijbewijs op te halen. Komende 3 maanden schaf ik zelf geen auto’tje aan, en deel ik ma dr auto even. Dit omdat de kosten een beetje onnodig zouden zijn, gezien ik toch alleen de weekenden maar kan rijden, ivm de revalidatie.

Ik kan nu alleen maar heel erg blij en stiekem een beetje trots zeggen: IK BEN GESLAAGD, de laatste werkdag voordat ik ga revalideren.. De afgelopen weken hebben de rijlessen veel energie gevergd, maar ik heb er wat voor terug gekregen.. HOERA!!!!!

donderdag 18 februari 2010

Voorlichting revalidatie

Dinsdagmiddag was het tijd voor de voorlichtingsbijeenkomst voor het revalideren. Alle mensen uit mijn groep waren uitgenodigd, en we kregen voorlichting over van alles en nog wat. Onder andere over wat je tijdens een revalidatie doet, waar ze nadruk op leggen, dat het thuisfront belangrijk is, wat nog meer belangrijk is, etc. Hoewel we geen officiële voorstelronde hebben gehad, weet je een beetje wat voor personen er bij je in de groep komen. Het is een groep met allemaal vrouwen, en maar 1 man.

Er werd ook een werkmap uitgedeeld, waar al 2 opdrachten in zaten. Gelijk dus al huiswerk op gehad voor de 1e week van de revalidatie. De 1e opdracht bestond uit alles opschrijven wat je op een dag doet, vanaf woensdag – zondag. De 2e opdracht bestond uit punten waarvan je moet zeggen hoeveel moeite je daarmee hebt. Ik vermoed dat de bedoeling is dat je aan het eind van de revalidatie dit nog een keer doet, zodat je kunt zien hoe je bent vooruit gegaan.

Na afloop was er nog gelegenheid voor een rondleiding. En hoewel ik al een beetje de weg weet, omdat ik in de assessmentweek ook al daar heb rondgedwaald. Voor mijn broer en de buren (die mee waren gegaan, omdat ma moest werken, en wij ook heel goed contact met de buren hebben) was het wel leuk.

Toen we om 18.00 eindelijk thuis kwamen, was ik helemaal versleten, en ben ik vroeg naar bed gegaan. De volgende ochtend moest ik namelijk weer lessen, en kon dus niet heel lang uitslapen. Na het lessen heb ik mijn rust genomen, wat hoognodig was. Want maandag en dinsdag is er veel TE veel op me af gekomen. Gesprek op school, ziekenhuisafspraak, rijles en voorlichting is toch echt een beetje te gortig;-) Maar goed.. Het is achter de rug, en we leven weer vrolijk door;-)

Vandaag had ik een behoorlijk slechte dag. Vannacht had ik al een paar uur wakker gelegen van het hoesten, en dat vergt veel energie. Vanmorgen werd ik om 8 uur gewekt door mensen die knotwilgen gingen knotten. Omdat ik ontzettende hoofdpijn had bij wakker worden heb ik mijn raam dicht gedaan, en geprobeerd nog wat te slapen. Toen dat niet lukte heb ik rustig nog even gelegen. Tegen 9 uur was mijn hoofdpijn wel over, maar na een paar uur op, was ik zo brak dat ik besloot vanmiddag een tijdje te slapen. Normaal doe ik dat niet, maar nu had ik het blijkbaar nodig. Na 1,5 uur slapen werd ik wakker, en heb ik lekker wat gedronken, en nog even wat achter de pc gezeten. Ik voelde me wel duidelijk wat beter daarna..

Ondertussen weet ik dat ik een infectie heb. Ik hoest dag in dag uit, en ook behoorlijk productief. Regelmatig doe ik een greep naar de paracetamol en de Codeine, en zo rol ik er een beetje doorheen. Vooral de nachten zijn zwaar, omdat ik regelmatig wakker lig (minimaal 1x een uur per nacht) om te hoesten. Daardoor heb ik overdag weer minder energie, zeker als ik ’s morgens niet uit kan slapen.

Ik heb besloten nog geen seintje te geven naar het ziekenhuis, omdat ik nog niet meer benauwd word. Je zit natuurlijk ook met de revalidatie die je voor de boeg hebt.. Er blijft nog steeds een kleine hoop dat het toch nog wat beter gaat, zodat opname niet nodig is.. Alleen de verwachting dat dat gaat gebeuren, word steeds kleiner…

Voor nu gaan we nog lekker even door, en gaan we vooral de moed niet verliezen. Zondagavond vertrekken we naar Breda, en gaan we knokken voor herstel..

Groetjes

dinsdag 16 februari 2010

Druk programma

Afgelopen weekend heb ik heel rustig aan gedaan. Ik was behoorlijk moe van vrijdagavond, en dat heeft een (lange) nasleep in vermoeidheid. Toen ik maandagochtend opstond, was ik al behoorlijk moe, en toch had ik nog een hele dag voor de boeg. Om 11 uur moest ik op school zijn, voor een gesprek over de voortgang van mijn studie, en om 15.15 moest ik in het ziekenhuis zijn in Gorinchem.

Om een uur of 10 voor 11 waren we op school, en reed ik met de rolstoel de schooldeuren door. Omdat ik geen zin had in een overvolle kantine te gaan zitten (de pauze begon bijna) ben ik iets naast de kantine gaan staan, waar ik niet zo in het zicht stond. Om een uur of 11 kwam mijn ambulant begeleider er aan, en spraken we wat met haar. Ook een docent heb ik nog even gesproken, en daarna kwam mijn SSH docent en gingen we al vrij snel naar het lokaal waar we het gesprek hadden.

In het gesprek is kort gezegd besloten dat ik tijdens de revalidatie niet aan school ga werken. Misschien in de laatste periode van mn revalidatie als ik me wat beter voel. Maar eerst ga ik me volledig op de revalidatie richten. Na mijn revalidatie heb ik nog 4 weken voordat het vakantie is, en (afhankelijk van het verloop van mijn revalidatie) gaan ze dan een roostertje voor mij maken, om wat dingen in te halen, zoals toetsen, opdrachten die op school gedaan moeten worden enzo. Mijn stage volgend jaar loop ik gewoon met mijn klas, en ook de rest van volgend jaar pak ik gelijk met de klas. Als de rest hun studie heeft afgerond, ga ik nog 1 stage doen, die ik nu mis. Dit is kort gezegd wat er is besproken.

Ik kan het me nog niet erg voorstellen dat ik echt weer naar school kan in de toekomst, omdat ik nu gewoon al een half jaar op de bank lig. En heel af en toe de deur eens uit kom. Wie verwacht dan dat ik na 3 maanden revalidatie naar school ga?? Maar we blijven positief en houden moed.. We gaan natuurlijk voor (een heel eind) opknappen.

Na het gesprek op school heb ik nog even een textiel opdracht laten becijferen. Gelukkig heb ik die met een 9,0 afgerond. Ik had 2 kussens gemaakt, met geborduurde voorkant. Toen we op weg naar huis waren, was ik helemaal versleten. Thuis hebben we dus gegeten, en ben ik op de bank gedoken, waar ik een uur heb gelegen, en daarna moesten we alweer door naar het ziekenhuis in Gorinchem.

Ik had daar diabetescontrole, en had eerst een afspraak bij de diabetesverpleegkundige. Daar was het grote controle. Eerst gewicht, daarna bloeddruk, voetencontrole, en nog een gesprek over hoe mijn levensstijl was, en hoe het met mijn diabetes ging. Mijn HbA1c was wat gestegen vergeleken met vorige keer. Die was nu (voor de kenners 8,3). Vorige keer was die 7,7 en daarvoor 9,3. Dat hij nu weer gestegen is komt door de vele infecties. Mijn suikers vliegen een beetje rond. Met infecties stijgen ze heel erg. Daarna zakken ze weer, en tegen de tijd dat je weer ingesteld heb je weer een infectie..

Na de diabetesverpleegkundige had ik een afspraak bij de internist. Ook hij begon over mijn HbA1c. Toen hij hoorde wat de reden was, vond hij dat ik hem nog redelijk netjes had. Hij leefde erg mee, en vond het vervelend voor me dat ik moest gaan revalideren. Over een half jaar heb ik weer een afspraak met hem, en als er tussen door iets is, mag ik via de diabetesverpleegkundigen contact met hem opnemen. Voor dat ik over een half jaar terug moet, moet ik een keer langs de oogarts. Dit omdat ik in 2000 het laatst geweest ben. Ik ga dat lekker na mijn revalidatie plannen, want mijn rooster is nu druk genoeg.

Gisteravond was ik helemaal versleten en lag ik al bijtijds op bed. Vanmorgen heb ik redelijk uitgeslapen, en stond ik (helaas uitgeput) op om een uur of 9. Om 11 uur had ik een rijles staan, en die is goed gegaan. Morgen heb ik nog een rijles staan om 11 uur, en donderdag heb ik lekker helemaal niets gepland staan.

Vanmiddag moeten we naar Breda toe, voor een voorlichting over de revalidatie periode. Van 3-5 hebben we een voorlichting. Omdat mijn moeder moest werken, gaan mijn broer en de buren mee. De voorlichting is namelijk voor mensen in je naaste omgeving. Omdat mijn vriendin stage loopt, een andere vriendin in het buitenland zit voor stage, en nog een vriendin die in het kraambed ligt, gaat mijn broer mee, en de buren waar we ook heel veel contact mee hebben.

Nu lig ik lekker onderuit gezakt op de bank, mijn dagboek even bij te werken, want anders gaat het weer zo lang duren. Het liefst werk ik hem om de dag bij, maar soms heb je niets te vertellen, of heb je net even geen zin of fut om bij te werken;-)

Mijn hoestbuien houden nog lekker aan, al stabiliseert het ’s nachts wel een beetje. Ik had gisternacht en eergisternacht nachten waarin ik lekker doorsliep zonder wakker te worden om te hoesten. Afgelopen nacht wel weer even wakker gelegen van het hoesten, maar laten we hopen dat het eenmalig was;-) Mijn rust heb ik op het moment hard genoeg nodig, en ik zal blij zijn als het morgenmiddag is, en ik even een tijdje geen verplichtingen heb..

Er zijn mensen die zeggen dat ik dan eens wat minder moet plannen, maar komende 3 maanden kan ik niets plannen, en alles wat belangrijk is, moet dus voor die tijd, of erna. Sommige dingen kunnen/mogen niet wachten tot daarna, dus al met al heb ik een drukke week..

Voor nu weer even genoeg, ik ga nog een uurtje uitrusten, en daarna ga ik naar Breda. Fijne dag nog allemaal, en tot de volgende keer;-)


Groetjes

zaterdag 13 februari 2010

Kraambezoek, insulinepomp etc

Sinds een paar dagen ligt opa weer in het ziekenhuis. Hij was nog maar kort thuis, maar opnieuw was opname nodig. Het lijkt wel of hij het stokje even van mij heeft overgenomen.. Nu ligt hij er om de haverklap in.. Hopelijk knapt hij snel op, en mag hij weer lekker naar huis.

Donderdag is mijn vriendin bevallen van een zoontje: Daniël. Al weken was ik bezig met voorbereidingen op hun cadeautjes. We hebben een grote luiertaart gemaakt, met lolly’s erin, om uit te delen aan kinderen die op bezoek komen. Ook hebben we (mijn moeder en ik) een mand met 7 cadeautjes gemaakt. Elke dag mogen ze er 1 open maken.

Eigenlijk kon ik het toch niet laten om op bezoek te gaan in het ziekenhuis, dus togen we gisteravond met rolstoel en al richting het ziekenhuis. Volgende week is een druk weekje, dus dan had ik helemaal niet gekund, en ik wil het kleintje toch wel zien voordat ik ga revalideren. Wie weet wanneer ik hem anders pas weer zie.

Tegen 5 uur gingen we thuis weg. We besloten onderweg iets te eten, en daar om 6 uur te zijn, zodat we vroeg ook weer weg konden. Op de a15 stonden we gelijk al in de file, omdat er een ongeluk gebeurd was. Terwijl we steeds een klein stukje door konden rijden, kwamen we van alles tegen. Onder andere een auto die de hele file gewoon lekker langs reed over de vluchtstrook, een automobilist die van de linkse baan opeens heel snel naar de rechter baan wilde, de vluchtstrook op schoot, en een wild plasje deed langs de weg etc.

Tegen kwart voor 6 kwamen we aan bij het ziekenhuis. Daar was het zoeken geblazen waar we het beste konden parkeren. Onder die zoektocht werden we door alle kleine straatjes gestuurd, en uiteindelijk reden we bijna een weg in wat eenrichting verkeer was, en wij dus niet mochten rijden. Haha.. Omgekeerd en toen maar in een parkeergarage geparkeerd. Ik was blij dat ik een rolstoel had meegenomen, want het was een behoorlijk stukje lopen.

Kom je de parkeergarage uit, heb je een moeilijk opengaande deur, een opstapje.. Jaa echt rolstoelvriendelijk.. Dan een drukke weg over steken.. (lees racen) Zit ik daar met een mand met cadeautjes, een tas, en een luiertaart met muisjes op een blad hahah.. De muisjes lanceerden alle kanten op, behalve de goede;-)

Maar goed. In het ziekenhuis gevraagd waar we moesten zijn, en toen waren we al snel bij mijn vriendin en haar man, met hun kleine. Na een tijdje kreeg ik hem ook in mijn armen. Heerlijk wat een lekker mannetje was dat.. Op een gegeven moment na 3 kwartier daar geweest te zijn, besloten ma en ik weer te gaan, want ik zat steeds meer in te kachelen. Opnieuw was ik blij dat we de rolstoel mee hadden genomen. Ik mag dan vaak eigenwijs zijn en het niet willen, maar als het niet anders kan, neem ik hem wel mee;-) Leuk is anders, maar je moet wat als je ergens wil komen.

Ook op de terugweg hebben we weer heel wat beleefd. Het begon toen we de parkeergarage uit wilden rijden. De auto voor ons, zat een vrij jong ventje achter het stuur (ik vraag me af of hij zijn rijbewijs had). Om de parkeergarage uit te kunnen moest je een behoorlijk steile helling op. Is de auto bijna boven zakt de auto tot halverwege terug. Wij stonden er een stukje achter en zijn snel achteruit gereden.. Heel wat gegas, een hoop stank, wisselen van bestuurder in betreffende auto en een hoop rook later, was de auto boven, en konden wij ook door rijden. Komen we bij de stoplichten.. Rijd die auto dwars door rood.. Dan vraag ik je.. haha.. kan je rijden of niet?;-)

Op een gegeven moment rijden wij met een vaartje vlak bij een stoplicht, springtie op oranje.. Gaat ma boven op de rem staan.. haha. Maar goed dat ik de luiertaart niet meer vast had, want dan waren de muisjes met recht gelanceerd. Om een uur of 8 waren we thuis, en was ik helemaal versleten. Ik heb even mijn mail gekeken, de foto’s op de pc gezet, en ben naar bed gegaan.

Het was een enorm uitputtende avond, maar wat heb ik genoten van dat kleine mannetje, en het bezoek aan mn vriendin met haar man. Ondanks mijn oververmoeid zijn nu, ben ik blij dat ik het gedaan heb. Ik heb er een voldaan gevoel aan over gehouden.

Deze week ben ik weer enorm hard gaan hoesten. Ook ’s nachts ben ik weer lekker in de weer. Wat ben ik blij dat ik bij het laatste poli bezoek Codeine tabletjes (hoestprikkelonderdrukkend) heb gevraagd. 1-2 per nacht heb ik toch wel nodig.. Doordat ik ’s nachts heel onderbroken slaap, ben ik helemaal uitgeput deze week. Helaas komt er nog een drukke week aan komende week, dus proberen we dit weekend maar flink uit te rusten.

Een tijdje terug had ik contact gehad met Medtronic, en die zeiden dat de nieuwe insulinepomp pas eind maart kwam. Na het toesturen van een nieuw batterij dopje voor mijn pomp, was dat afgehandeld. Dankzij het batterij dopje heb ik nu 5 dagen voordat ik moet vervangen, in plaats van 2 dagen. Gisteren belde echter de firma waar ik de pomp van krijg; Binnen 10 werkdagen word ik gebeld voor de uitleg van de nieuwe pomp, en de pomp arriveert ook eerdaags. Als ik in Breda ben, dan kunnen ze daar eventueel ook voor de uitleg komen.. Waarom elkaar tegen spreken?:) maar ‘k ben toch wel blij dat de pomp niet pas eind maart komt, maar binnenkort al;)

Fijn weekend allemaal, en tot volgende week!!

woensdag 10 februari 2010

Daar zijn we weer

En jawel, we zijn er weer, om een blogje te plaatsen;-)

Maandagavond had ik opeens last van mijn schouder.. Maar ja, denk ik daarbij na, dus ik ga naar bed. Na een nachtje slapen zal het wel over zijn.. Niet dus.. Die nacht heel beroerd geslapen, want elke beweging die ik maakte deed mijn arm zeer. Bepaalde houdingen kon ik niet liggen, want ook dan deed het pijn, en de houdingen die ik wel kon hebben, lagen niet lekker.. Toen ik eenmaal de juiste, lekkere houding had gevonden, was ik over mijn slaap heen..

Maar ja, gisteren overdag was de pijn dus nog erger, en heb ik op een gegeven moment zelfs een zwaardere pijnstiller gepakt, omdat ik anders niets kon. Gisteravond was de pijn gelukkig al een stuk minder, en vannacht heb ik dus ook goed geslapen.

Nu hebben we echter het volgende probleem.. Want ja, al een tijdje ben ik wat meer aan het hoesten, maar sinds vanmorgen is het weer flink raak. Ik ben nu zo'n 1,5 uur uit bed, en bijna continue aan het hoesten.. GE-WEL-DIG gewoon.. Niet dus..

We blijven hopen dat het gewoon vanzelf weer over gaat, en dat als ik veel hoest, ook het slijm weg gehoest word, zodat ik minder benauwd word/ben/blijf.. Menigeen denkt al van, o nee he, daar gaat ze weer, het ziekenhuis in net voor haar revalidatie. Maar ik probeer positief te blijven, want: VORIGE KEER BEGON HET OOK ZO, EN IK BEN NOG STEEDS THUIS!!! Dat dit zo niet door kan blijven gaan, snap ik ook.. Maar nu het ziekenhuis in, nee daar heb ik ECHT even GEEN zin in.

Vanmiddag moet ik naar het EMC om mijn PAC door te laten spuiten. Dat is weer 4 weken geleden, dus is weer tijd. Beetje energieverspilling om speciaal daarvoor naar Rotterdam te gaan, maar ja, het kan niet anders..

Verder vandaag mn gemak maar houden, en morgen heb ik alleen een rijles. Vrijdag ook een rijles en dan is het alweer weekend en is de week weer voorbij;-) Volgende week word een erg drukke week, dus daar ga ik nog maar niet aan denken.

Afgelopen week was de (officieel) eerste stageweek. Ik kan deze stage niet lopen, maar al mijn andere klasgenoten wel. Is dan wel even balen hoor, iedereen heeft stageverhalen, en ik niet;-) Maar ik heb ook zoiets van: Over ruim een week ga ik revalideren, en dat heeft ook veel waarde. En wat betreft stageverhalen: Kom maar op, ik wil weten wat anderen meemaken op hun stage, daar geniet ik net zo hard van, als dat ik zelf stage zou lopen!!!

Groetjes

maandag 8 februari 2010

Kwakkel de kwakkel

Alweer een aantal dagen ben ik lekker aan het kwakkelen. Pijn bij mijn schouderblad (wat steeds meer infectiepijn lijkt te zijn), voller zitten en meer hoesten, wat vaker hoofdpijn, en meer behoefte aan slaap. Eigenlijk kan je in het kort zeggen dat ik niet fit ben. Gistermiddag heb ik zelfs 1,5 uur geslapen, en ook vannacht weer een nacht van 10-12 uur gemaakt.

Hoewel het (nog) niet dramatisch slecht gaat, zodat opname nodig is, vraag ik me af of ik nog 14 weken thuis ben, zonder dat opname nodig is. We hopen natuurlijk dat ik tijdens de revalidatie geen opname nodig heb, omdat de tijd van de revalidatie gewoon doorgaat, en de einddatum blijft hetzelfde. Ondertussen ben ik (morgen) 9 weken thuis uit het ziekenhuis, en dat is een record;-) Vorige keer zat er 8 weken tussen, en die keer daarvoor maar 6 weken ofzo..

Hopelijk gaan we gewoon lekker door met het record verbreken, en maken we er nu even een keer heel lang thuis zijn, van;-)

Vanmiddag rijles, en verder vandaag mijn gemak houden. Morgen bloedprikken, en verder staat er dan ook niets op de planning.. Hopelijk kan ik na 2 rustige dagen ('k heb er al 3 achter de rug, maar goed) zeggen dat ik wat opgeknapt ben;-)

Groetjes

zaterdag 6 februari 2010

Insulinepomp, machtigingen, etc etc

Tijdens mijn afspraak op 15 februari in het ziekenhuis in Gorinchem, zou er een nieuwe insulinepomp besteld worden. Ik heb deze pomp nu 4 jaar en dan mag je een nieuwe pomp aanvragen. Rond de jaarwisseling ging mijn pomp echter raar doen. Normaal deed ik met een batterij een week of 6. Rond de jaarwisseling werd dit plotseling een week.. Afgelopen week echter werd het nog dramatischer.. Iedere 2 dagen was mijn batterij leeg. Op de meest uiteenlopende tijden. 11 uur ’s avonds, half 2 ’s middags, 10 uur ’s morgens.. etc.

Begin Januari heb ik al contact opgenomen met de diabetesverpleegkundigen, en hebben we vervroegd een nieuwe pomp aangevraagd. Helaas kwamen we er deze week achter dat het nog wel eind maart word voordat de pomp geleverd word. Toen we Medtronic belden, over het feit dat mijn batterij in zo’n ijltempo leeg is, beloofde ze een nieuwe batterijdop op te sturen. Ondertussen zit die er op (sinds donderdagavond laat, toen de batterij voor de zoveelste maal leeg was) en hopen we dat mn batterij het nu wat langer uithoud.

Het is niet alleen heel onpraktisch, maar ook nog eens heel duur als je om de 2 dagen een nieuwe batterij er in moet doen. Want tja, alleen voor batterijen ga je geen bestelling plaatsen bij de leverancier. Maar goed.. Hopelijk houd mijn pomp het nog even uit tot eind maart. Anders word het een vervangende pomp van Medtronic, totdat mijn nieuwe pomp geleverd kan worden.. (voor de kenners) Het word trouwens de nieuwe VEO pomp. Heel wat moderner, en naar wat ik kon beoordelen zitten er veel gemakken op die ik nu niet heb..

Begin dit jaar moesten we een nieuwe machtiging indienen bij de zorgverzekeraar, voor het vervoer met de taxi naar het ziekenhuis en terug. We hebben dit geregeld, en opgestuurd naar de zorgverzekeraar. Toen we er deze week nog steeds niets van gehoord hadden, zijn we maar eens gaan bellen, hoe het zat. Na een half uur aan de telefoon gezeten te hebben, kreeg mijn moeder te horen dat de aanvraag nooit binnen gekomen was, en dat we een nieuwe machtiging moesten indienen, voordat ze het in behandeling zouden nemen. Je geduld word dan wel danig op de proef gesteld. Opnieuw het hele proces in werking gezet, en nu maar weer afwachten. Op zich kan ik nu toch niet met de taxi, vanwege mijn gezondheid, en de lange wachttijd die je dan altijd hebt, maar het zou handig zijn, dat als ik een keer om het hand zit, wel de taxi achter de hand heb. En sowieso voor de rest van het jaar..

Mijn vriendin Sandra en haar metgezel Corine, zijn ondertussen gearriveerd in Aruba. Ze zijn te volgen via hun site (hun site staat bij mijn links). Ze hebben die eerste dag/dagen al weer heel wat beleefd. Lijkt me heerlijk om net als hun een aantal maanden in het buitenland te verblijven, maar ja.. ik denk dat het in mijn geval niet zo handig is, haha;-)

De laatste tijd ben ik steeds actief met kaarten maken. Omdat je toch wat te doen wilt hebben, begon ik op een gegeven moment met kaarten borduren. Ondertussen heb ik al een hele berg kaarten gemaakt. 3D kaarten, gedichtenkaarten, geborduurde kaarten etc. Leuk werkje om te doen, en je kan het lekker op een stoel doen.

De schoolopdrachten die ik in huis had, zijn ondertussen afgerond. Tijdens het werken aan mijn opdrachten gebeurde het regelmatig dat ik over mijn grenzen holde, omdat ik ‘nog even dit’ of ‘nog even dat’ af wilde maken. Maar wat is het een heerlijk voldaan gevoel als je kan zeggen ‘het is KLAAR!!’. Misschien raar gezegd, maar daar heb ik die grensoverschrijding wel voor over. Natuurlijk is het niet goed voor je, maar daarna nam ik ook mijn rust wel weer;-)

Sinds 2 dagen heb ik af en toe steken op mijn rug, bij mijn schouderblad. Een paar weken terug had ik dit ook, maar dat trok toen weg toen ik begon met de AZLI. Meestal wijst dit bij mij op een infectie, en is de pijn infectiepijn. Hopelijk is dat nu niet het geval, en is het gewoon een zaak van “verkeerde houding werk”.

‘k Geloof dat ik zo alles wel weer heb verteld. Fijn weekend en tot volgende week.

Groetjes

woensdag 3 februari 2010

Van alles

Ondertussen zijn we weer 2 dagen verder. Het afscheid van mn vriendin Sandra is achter de rug, en morgen vertrekt ze met het vliegtuig naar Aruba. We hebben nog een mooie afscheidsfoto gemaakt. Ook heb ik weer een rijles achter de rug. Waar ik maandag in Papendrecht gedoold heb, zwerfde ik nu door Werkendam... Kortom, allemaal onbekende plekken, en afgaan op je kunnen;-)

De tablettenkuur is inmiddels gestopt, en ik ga gelukkig nog niet erg achteruit. Ik voel me wel ietsje beter weer, dus waarschijnlijk was dat beroerd voelen, grotendeels door de antibiotica. Niet dat ik nu helemaal fit ben, maar ik voel me in ieder geval beter als van het weekend, en weer bijna zoals voor het starten met de kuur..

Ondanks dat ik telkens maar een uurtje per keer aan mijn huiswerk bezig ben, gaat het toch nog redelijk snel. Ik heb al heel wat opdrachten afgerond, en hoef er nog maar een paar. Binnenkort heb ik een gesprek op school, over hoe nu verder. Ik mis natuurlijk toch een stage, en ben al een half jaar niet op school geweest. Gelukkig heb ik wel al veel ingehaald, maar helemaal bij met de rest ben ik niet;-) 'k Ben benieuwd wat er uit het gesprek komt, maar het komt vast allemaal goed..!!

Veel meer nieuws heb ik niet te melden, en daarom ga ik maar weer een eind breien aan dit bericht;-)

Fijne avond allemaal, en tot volgende keer...

Groetjes

maandag 1 februari 2010

Rijles, afscheid van mijn vriendin etc..

Even een kort berichtje...

Zaterdag werd mijn les afgezegd, omdat het te glad was. Er lag een heel pak sneeuw, en het was glad. Vanaf gisteren ben ik niet echt fit, en zit ik niet lekker in mijn vel. Gisteravond had ik het allemaal koud, en het volgende moment had ik het weer warm. Omdat ik geen koorts had, heb ik de les van vanmorgen gewoon door laten gaan. Even tussen die 4 muren uit, en een andere omgeving om me heen.

Vanmiddag komt mijn vriendin Sandra afscheid nemen. Ze hoopt voor een half jaar (5 maanden) naar Aruba te gaan, om stage te lopen. Het zal dus wel een leuk, maar ook moeilijk middagje worden.

De tablettenkuur die ik heb, werkt niet echt.. Ik hoest nog steeds als een ketter, alleen hoest ik niets meer op. Alles blijft dus zitten waar het zit, en ik ben ook wat benauwder. Daarom heb ik besloten de week af te maken, en dan te stoppen. Morgen neem ik dus mijn laatste dosis antibiotica in.

Groetjes