maandag 30 november 2009

Beslissing over revalideren...

Bereid je vast voor op een lange blog, want er is veel te vertellen vandaag. Dus ga lekker zitten, pak een glas drinken erbij, en wat te eten, en leg je benen op tafel… Want.. Voorlopig ben je hier niet weg.. (als je mijn hele blog wil gaan lezen)…

Zondag was een rustige dag.. ’s Morgens werd ik om half 9 wakker gemaakt met de vraag wat ik bij mijn ontbijt wilde drinken.. Best balen, want ik heb mijn slaap hard nodig nu… Maar vooruit, toch maar gaan eten, want als je dan weer een uurtje in slaap valt, krijg je hoofdpijn. En zo kwam het dat ik al vroeg klaar was met alles, en mijn boek pakte… Omdat ik zo’n slechte concentratie heb in het ziekenhuis had ik het nieuwe boek van De Duiventil gekocht… 12+, maar leuk, en makkelijk weg te lezen boek..

Om 11 uur legde ik mijn boek even aan de kant, en besloot om een wandelingetje over de gang te maken. Na dat wandelingetje was ik behoorlijk moe, en dus lekker op bed gelegen, met natuurlijk een boek;) ’s Middags heb ik dat rondje over de gang nog eens herhaald, en verder alleen maar lekker liggen lezen, en ontspannen liggen relaxen.

Tegen de avond kwam mijn moeder.. Ze had de hele dag moeten werken, maar mocht een halfuurtje eerder weg, en was dus heerlijk vroeg bij mij. Samen hebben we gegeten, en daarna hebben we samen zitten praten. Een uurtje of 1,5 later, kwamen Teus en Gerrine er ook bij. Het werd een gezellig avondje met veel lachen, en veel grapjes… Zo deden we een potje Galgje.. De moeilijkste woorden verzonnen we, en lieten we raden.. Op een gegeven moment had mijn tegenpartij (laten we maar geen namen noemen) een woord bedacht… Dus ik zo.. de a, e, i, o, u… Komt op een gegeven moment bij mij een woord op wat het zou kunnen zijn.. Ik zeg.. er zit wel een u in.. Zegt die persoon.. Ja, denk ik er bij na dat er in de ui een u zit hahahaha…

Al met al vergde het heel wat van me… Eerst overdag al heel wat gedaan (voor mijn doen.. 2 rondjes lopen), en daarna nog eens gezellig, maar ook druk bezoek. Om half 10 sloot ik mijn ogen, en begon aan een lange nacht..

Toen ik vanmorgen wakker schrok, was het half 10.. Dat betekende dus dat ik 12 uur geslapen had… Ik was nog steeds moe, maar besloot toch te gaan eten, en de rest van mijn dingen te gaan doen… En dat was maar goed ook..

Toen ik om half 11 net klaar was met alles, kwam de fysio mijn kamer op. Omdat ik vandaag een sputum moet doen, en er maar niets wilde komen, probeerden we het samen even… We hoorden wel wat pruttelen, maar er kwam niets… Dat kan 2 dingen betekenen… Of er zit niets, of er zit wel wat/veel, maar het zit vast… Meestal is dat laatste bij mij het geval… Na de afspraak gemaakt te hebben, dat ik zelf nog de gang op zou gaan vandaag, ging de fysio weer weg, en was ik weer alleen..

Maar niet voor lang, want vlak daarna kwam mijn eigen longarts binnenwandelen. Na 2 weken weggeweest te zijn, was hij weer in Witte Lakenstad gearriveerd, en vereerde mij met een bezoekje. En zoals ik al verwacht had, was het onderwerp: Revalidatie…

Uit de uitslagen van het bloedprikken kwam dat ik geen Pfeiffer heb. De oorzaak is dus nu mijn CF. De artsen kunnen hier niets aan doen, omdat er geen pilletje bestaat tegen moeheid. Daarom gaan hun voor een revalidatie in Revalidatiecentrum Schoondonck in Breda. Eerder zijn al 2 andere CF-ers die dezelfde klachten hadden als ik, naar dat revalidatiecentrum gegaan, en die kwamen er vrijwel zonder klachten vandaan. Daarnaast kan ik als het niet bevalt halverwege zeggen dat ik er mee stop. Omdat ze weten dat ik er alles aan doe/gedaan heb, om op te knappen, maar dat het echt niet lukt, lijkt voor hun dit de beste keuze. Aan het eind van het gesprek sprak ik af, dat we woensdag om half 5 nog een gesprek hebben met mijn longarts, waar mijn moeder dan bij is. Zo krijgt ook zij de kans om al haar vragen te stellen.

Nog geen half uur na dit gesprek kwam de revalidatiearts langs. Hij heeft mij wat informatie gegeven over hoe het in zijn werk gaat enzo. Hij vertelde onder andere dat ik allereerst een uitnodiging krijg voor een intakegesprek. Bij dat intakegesprek spreek ik de longarts en de longverpleegkundige. Als na dat gesprek blijkt dat ik er nog voor in aanmerking kom, komt er een intakeweek, waarin ik alle betrokken disciplines te spreken krijg. Als na die intakeweek nog steeds blijkt dat ik er voor in aanmerking kom, gaan ze kijken welke behandeling het beste voor me is. Daarin zijn 2 keuzes: 10 dagdelen per week (5 hele dagen), 12 weken lang revalideren, en de weekenden naar huis, of 3 dagdelen in de week revalideren, en de rest thuis. Vermoedelijk word het voor mij die 1e, 12 weken en dan 10 dagdelen revalideren.

Iedere 3 weken beginnen ze een nieuwe groep van 10 personen, waarvan maximaal 1 CF-er. Zo loop ik niet het risico dat ik een andere CF-er tegenkom, waardoor ik besmet word, en uit eindelijk nog verder achterop kom. Als ik tijdens de revalidatie een exacerbatie (achteruitgang/infectie) krijg, waardoor opname nodig is, betekend dit dat ik die weken die ik opgenomen ben, minder aan het revalideren ben. Hij vertelde ook dat vrijwel alle mensen ouder zouden zijn dan ik, en dat hij voor mij hoopte dat er wat mensen van in de 20 in de groep zaten. Aan het eind van het gesprek zei hij, dat hij mij op de wachtlijst voor de revalidatie ging zetten, en dat ik een oproep tegemoet kan zien voor de intake…

Later pas kwam het besef dat dit betekende dat ik mijn rijlessen zal moeten verzetten tot na de revalidatie (waarschijnlijk) en dat ik mijn opleiding voorlopig ook wel vaarwel kan zeggen.. Natuurlijk gaat mijn gezondheid voor.. Maar de laatste tijd is heel veel aan de kant gezet. In augustus kon ik alles nog.. Tijdens vorige opname begon hevige moeheid, en die is niet meer weg gegaan. De moeheid was zelfs zo hevig, dat ik volledig op de bank kwam. Ondanks dat toch weer wat opgebouwd.. Presentaties en belangrijke lessen naar school, 3 van de 6 toetsen gemaakt, rijlessen opgepakt (zelfs zo dat ik bijna aan afrijden toe ben), en 2-3x in de week naar fysio, en de rest van de dagen thuis op de hometrainer.. Nu door een infectie weer in het ziekenhuis, en word er besloten dat revalideren het beste is. Dat betekent dat ik waarschijnlijk mijn afrijden moet verzetten tot na de revalidatie (terwijl ik als ik niet opgenomen was, voor de kerst af ging rijden…), het beetje school wat ik deed nu ook op moet zeggen, en alles aan de kant moet zetten, om me op revalideren te richten… Best wel een moeilijke stap, die ik even een plekje moet geven… Maar goed, het is het beste, en we komen er wel!!!

Na het eten heb ik een rondje gelopen over de afdeling, en daarna ben ik op bed lekker achter mn laptop gekropen. Aan het eind van de middag heb ik nog een rondje over de gang gelopen… Vanavond ben ik met mijn moeder nog even naar het restaurant gegaan. Ik zat dan welliswaar in de rolstoel, maar het was de 1e keer dat ik de afdeling afging (behalve longfunctieblazen) na mijn opname.

Voor vandaag is dit wel weer genoeg.. Morgen is mijn lieve moeder jarig.. Helaas lig ik dit keer met haar verjaardag in het ziekenhuis, maar samen gaan we het gezellig maken.. Na mijn opname gaan we (hoogstwaarschijnlijk) haar verjaardag dunnetjes over doen;)

Groetjes

zaterdag 28 november 2009

Weekend in Witte Lakenstad

Vanmorgen heb ik weer heerlijk uitgeslapen tot half 10, waarna ik mijn ontbijtje op heb, medicijnen heb ingenomen, en gesprayd heb. Daarna heb ik lekker gedouched met hulp van de zuster. Na het douchen was ik heel moe, en heb ik een uur op bed gelegen.

Dat revalidatie iets is waar ze nu serieus over denken, bleek uit het feit dat de longarts (vervanger van mijn arts, die maandag weer terug hoopt te zijn) vandaag langs kwam, en vroeg hoe het ging, en toen ook begon over revalidatie. Ze vertelde onder andere dat er eerst een intakegesprek en een week aan vooraf ging. Als daaruit blijkt dat ze niets voor mij kunnen betekenen gaat het niet door. Ook is het mogelijk dat ik bijvoorbeeld een periode kies waarin ik wil revalideren. (bijvoorbeeld tijdens een stage, die ik later in kan halen). Ze raadde mij aan om dit weekend eens na te denken over wat ik zou verwachten van een eventuele revalidatie, en dat de revalidatiearts dat maandag wel zou willen weten. Ook komt mijn eigen longarts in de loop van volgende week een keer langs, zodat ik een gesprek met hem kan plannen.

Ook zij noemde het feit dat ik voordat ik wat opgebouwd had, mede door de vermoeidheid, alweer een nieuwe exacerbatie (achteruitgang/infectie) te pakken had, en dus nooit echt vorderde. Doordat mijn vermoeidheid me zo belemmerd in dingen, dacht ze dat revalidatie mij wel zou helpen.

Dit weekend word het dus punten bedenken die ik wil bereiken tijdens een eventuele revalidatie. Best een moeilijke keuze, want er zijn voors en tegens.. Stel dat ik voor revalidatie zou gaan, dan betekend dat, dat ik mijn leven moet omgooien.. (tijdelijk) geen school, geen rijles/rijbewijs, geen contact met vrienden etc.

Vanmiddag heb ik een kwartiertje met de wii-sport gespeeld. Zo probeer ik toch iedere dat wat te bewegen, zodat mijn conditie misschien wel wat vooruit gaat. En daar gaan we voor natuurlijk.

Dinsdag om kwart voor 2 heb ik longfunctie. Ik ben benieuwd of ik dan weer wat vooruit gegaan ben, of dat ik nog steeds rond de 50 blijf hangen.

Vanmiddag zijn Henry en Dieke op bezoek geweest, en voordat ik het wist was het bezoekuur voorbij. Altijd even gezellig als vrienden langskomen. Even niet alleen zijn, en even wat anders dan alleen op je kamertje zitten...

Vanavond zijn Teus en Gerrine er, en ma komt zo ook. Kortom, tijd om mijn blog te gaan beëindigen. Fijn weekend allemaal, en tot maandag!

Groetjes

vrijdag 27 november 2009

Geen sinterklaasfeest....

Vandaag moest ik opnieuw een glucosedagcurve (7puntscurve). Dat houd in om de 3 uur je suiker meten.. beginnend vannacht om 3 uur... Helaas moet dat 2x in de week, en dus word mijn slaap nogal eens onderbroken. Kan je normaal maar 5,5 uur achter elkaar slapen, nu kan dat maar 2,5 uur.. (ivm antibiotica en suikers meten). Gelukkig is het nu weer bijna achter de rug, en moet ik er alleen vanavond om 9u nog 1. Ze zijn de hele dag goed geweest.. Allemaal, op 1 na onder de 10.

Vandaag zou de internist volgens mijn zaalarts langskomen. Maar ondertussen is het na 5 uur en ze is nog niet geweest, dus ik denk niet dat ze nog langs komt voor het weekend. Helaas kan ik dan niet vragen of 1x in de week een glucosedagcurve genoeg is...

Verder ben ik sinds vanmorgen van de zuurstof af, en dit gaat redelijk. Ben wel meer benauwd, en mijn saturatie is iets lager dan dattie was met zuurstof, maar het is te doen. Met inspanning (zoals douchen etc) mag ik nog zuurstof op, maar ik moet wel proberen steeds minder te gebruiken. Dus heb ik besloten helemaal zonder te blijven.. (iig proberen.)

Ook krijg ik weer zalf voor mijn koortslip... 2 dagen terug had ik net heel blij tegen mn moeder gezegd: Gelukkig heb ik deze keer geen koortslip. Had ik natuurlijk niet moeten doen, want de volgende dag had ik een koortslip. Echter.. De zalf is nog niet gearriveerd, en dus moet ik nog even wachten met beginnen met smeren...

2 december staat een klassenavond met de klas gepland. We zouden dan sinterklaas houden, en iedereen had lootjes getrokken. We zouden een surprise maken, en een gedicht, en zo een gezellige avond tegemoet gaan, met onze mentor, onze oude mentrix, en de klas. Nu ik in het ziekenhuis lig, wilde de klas zelfs hierheen komen om het te vieren.. We zouden dan kijken of er een kamertje apart was, zodat we met zn allen konden feesten, en ik mezelf even terug zou kunnen trekken als het teveel werd. Vandaag heb ik echter (met pijn in mn hart, zou het enorm graag wel meemaken) besloten dat het door moet gaan zonder mij. Ik zou het niet trekken om mee te doen... Na een bezoek van 2 mensen van ongeveer een uurtje, ben ik al heel erg moe... Laat staan na een paar uur met een groep van 15 doorbrengen...

Het is nu zo afgesproken dat degene die een surprise voor mij heeft gemaakt, woensdagmiddag hierheen komt met nog 2 mensen, en dat ik dan mijn surprise krijg. Ik geef de surprise die ik heb gemaakt dan mee aan hun, en zo kan alles toch doorgaan.. Helaas alleen zonder mij...

Groetjes

donderdag 26 november 2009

Aan de wandel

Vanmorgen om 10 over 9 schrok ik wakker met de gedachte dat ik nog 10x om kon draaien, voordat ik aan de slag moest.. Toen ik de tijd zag baalde ik wel dat ik aan de slag moest, maar ja, ik moest nog eten, vernevelen, medicatie innemen, en de fysio zou ook nog wel langslopen. De artsenvisite moest nog komen, en al vroeg word meestal het middageten weer voor je neergezet... Dus toch maar aan de slag gegaan.

De zaalarts had weinig te melden, behalve dat de zuurstof naar een halve liter gaat..

Met de fysio heb ik vandaag voor het eerst een rondje over de gang gelopen, waarna ik een tijd in de stoel gezeten heb. Ik was daarna erg moe, en kon weinig meer.

De CF-verpleegkundige kwam vandaag ook nog even langs, en met hem heb ik weer een heel gesprek over revalidatie gehad. Wat ik begreep was het iets waar ze heel sterk aan dachten, en hij wilde weten wat ik daar van dacht.. Hoe of wat weet ik verder ook nog niet.. Later zal daar wel meer info over komen... En er is natuurlijk nog NIETS zeker of het wat word..

Vanmiddag moest ik ook nog longfunctie blazen. Die was 52% dus in principe hetzelfde gebleven. Best balen, want heel stiekem had ik er wel op gehoopt dat hij wat beter zou zijn. Maar aan de andere kant ben ik heel blij dat ik niet gezakt ben...

Gisteren hoorden we dat mijn Opa ook opgenomen is in het ziekenhuis.. Helaas een ander ziekenhuis dan die van mij, anders konden we bij elkaar op bezoek. Hopelijk gaat het snel beter met hem, en mag hij naar huis...

Ik ben nu echt aan het eind van mijn latijn, en ga dus stoppen.. Daarnaast heb ik ietsje meer pijn nu de zuurstof wat afgebouwd is.. Ik ga nu weer meer verkrampt lopen enzo;)

Groetjes

woensdag 25 november 2009

Van alles en nogwat

Vanmorgen toen ik net wakker was, en nog half slapend mijn voet in mijn slof wilde steken, om naar de wc te gaan, stuitte ik met mijn grote teen op een pakje... Daar zaten pepernoten en schuimpjes in:) Ook een gedicht erbij... Sint en Piet waren vroeg dit jaar, maar het is wel een leuke verrassing.

Op mijn hand en rechter ringvinger heb ik al een paar dagen ontzettend rode plekken zitten. Omdat ik het niet helemaal vertrouwde, en niet wist wat het was, heb ik het aan de arts laten zien. Hij denkt dat het een reactie op de antibiotica is, en gewoon uitslag is. Zolang het niet erger word, kan ik het gewoon aankijken zonder er wat aan te doen.

Dankzij de Gezinsgids lezers en vrienden en kennissen, hangt mijn prikbord al 3kwart vol met kaarten. Nu waren daar ook wat kaarten bij van de 2 dagen voor mijn opname, die niet meer pasten aan de lijntjes op mijn kamer thuis. Het is dus niet allemaal van tijdens deze opname.

Vanmiddag kwam de zaalarts nog even langs. Aan hem heb ik de uitslagen van het bloed enzo gevraagd. Uit zijn hoofd gezegd was alles goed. De ontstekingswaarde in mijn bloed was iets verhoogd, en die word waarschijnlijk ook wat onderdrukt door de prednison.

Verder zijn de trombosespuitjes weer gestopt, omdat hij toch vond dat ik wel voldoende van mijn bed kwam, om trombose te voorkomen. De uitslagen van pfeiffer moeten we op wachten tot mijn longarts terug is. De uitslag ligt waarschijnlijk ergens op de stapel van mijn longarts, en kan ik dus volgende week aan hem vragen.

Maandag is de revalidatiearts uit het revalidatiecentrum in het ziekenhuis, zoals hij dat iedere maandag is. Omdat het heel goed mogelijk is dat ik in de toekomst toch moet gaan revalideren, en omdat ze het nu ook weer in hun achterhoofd houden, komt die arts maandag langs om kennis te maken. Zo word ik als ze besluiten om mij te laten revalideren, niet volledig in het diepe gegooid.

Verder willen ze dat ik 2x in de week longfunctie ga blazen, om me heel goed in de gaten te houden. Dit omdat ze dan gelijk bij een wijziging in negatieve zin, kunnen kijken wat ze kunnen doen om dat te verhelpen. Morgen moet ik dus opnieuw longfunctie blazen.

Vandaag heb ik voor het eerst weer brood op, en vanaf nu ben ik van plan om te proberen weer elke maaltijd brood te eten, ipv beschuiten.

Gisteravond laat kreeg ik te horen dat ik vandaag een 7puntscurve had. En dan niet op mijn manier, maar op de manier van hun.. namelijk om de 3 uur mijn suiker meten.. beginnende vannacht om 3 uur... Je snapt dat ik dat niet zo prettig vond, omdat mijn nacht toch al zo kort is. Gelukkig kon ik vanmorgen uitslapen, en heb dus lekker tot kwart voor 9 geslapen. Om half 1 had ik een suiker van 1,9.. Dat was dus veeel te laag, en dus heb ik midden in de nacht zitten eten. Daarna schoot hij door naar de 19, en een paar uur later wastie 15. Vanmorgen om 9 uur wastie weer 7,6 en daarna is tie alleen maar onder de 10 geweest.

Vanaf nu krijg ik iedere dag een ander smaakje drinkvoeding, om te proberen. Tot maandag in ieder geval. De reden dat ik dat nu moet, is dat je in het ziekenhuis makkelijk wat kan uit proberen, omdat ze alles hebben. Als ik weer thuis ben, is dat anders want dan is het veel meer geregel wil je wat verschillende dingen proberen.

Ik geloof dat dat alles wel weer was. Groetjes

dinsdag 24 november 2009

Longfunctie

Vanmorgen heb ik heerlijk tot half 9 geslapen. Wel even om 6 uur wakker geweest voor controles en antibiotica maar daarna weer heerlijk geslapen. Om een uur of 10 kwam de dietiste langs, en daar heb ik een gesprek mee gehad. We hebben onderandere afgesproken dat ik wat drinkvoeding ga proberen, om te testen wat ik lekker vind. Dit niet om iedere dag drinkvoeding te gaan gebruiken, maar alleen zodat ik weet wat ik lekker vind, zodat ik het kan gebruiken als ik periodes heb waarin ik minder goed eet. Vanmiddag heb ik er 1 geprobeerd. Het was niet vies, en niet erg lekker... Maar het was te doen...

De zaalarts is ook nog langs geweest. We hebben onder andere afgesproken dat we proberen de zuurstof proberen af te bouwen. Niet in 1x maar gewoon langzaam kleine stapjes naar beneden. Daarnaast krijg ik spuitjes tegen trombose, omdat ik zo vaak op bed lig. Dit om trombose te voorkomen. Ik lig niet continue op bed, maar toch wel het merendeel van de dag. Vandaar dat ze de trombosespuitjes starten, totdat ik vaker van bed kom.

Verder zijn mijn suikers erg hoog door de infectie, en de internist kijkt nu met me mee, hoe we het het beste aan kunnen pakken.

Vanmiddag moest ik longfunctie blazen en die was 51%. Hij is vergeleken bij de laatste keer 32% gezakt. 4 weken geleden was mijn longfunctie nog 83%. Maar goed, we zijn nu weer op weg naar beter, en hopen dat de antibiotica aanslaat..

Groetjes

maandag 23 november 2009

Uitrusten in het ziekenhuis???

Van de allergische reactie, is alleen de jeuk nog over.. Op de warme plekjes van mijn lichaam, jeukt het na een gift Tazocin flink, en minstens een uur lang. Ik zit op die momenten dan ook niet stil, en wiebel van de ene kant op de andere kant, van voor naar achter, en van boven naar beneden (lekker energievergend klusje). Maar goed, we hopen dat binnen een paar dagen de jeuk ook weg is, en ik kan gaan "genieten" van mn kuurtje...

Er zijn mensen die beweren dat zodra je opgenomen word, je tot rust kan komen, en rustig op kan gaan knappen. Niets is echter minder waar, want in een ziekenhuis heb je GEEN rust.. Neem alleen de giften antibiotica eens... Om 00.00, 06.00, 08.00, 12.00, 14.00, 18.00, 22.00... Een aantal daarvan vallen in de nacht. Tenminste als je rekent op een lange nacht. Het langste wat je echter achter elkaar kunt slapen, is 5,5 uur, na de gift van 00.00-00.30...

Naast de giften antibiotica heb je nog: de verpleging, de dietiste, de fysio, het maatschappelijk werk, de artsen, bezoek en de mensen van het vervoer die je naar een onderzoek moeten brengen... Nu vergeet ik nog de mensen van de keuken, de mensen die bloed komen prikken, de mensen die zomaar even komen kletsen, de mensen die je gordijnen op komen hangen omdat je een heel weekend zonder gordijnen zat en dus het zonnescherm maar als gordijn gebruikte etc... Dan heb je ook nog de dingen die je zelf moet doen, zoals omkleden, sprayen, medicijnen innemen, etcetcetc...

Zo had ik vanmorgen een longfoto, nog voordat ik kans kreeg om te sprayen. Tussen mijn ontbijt en de medicijnen had ik nog een gesprek met de fysio, en na de longfoto kwam het maatschappelijk werk vrij snel binnenlopen.

Afgelopen nacht was een klapperscreennacht... Een wat? zul je denken.. Nou, omdat ik heel het weekend al zonder gordijnen zat, en toch echt niet zat te wachten op mensen die naar binnen kijken, terwijl ik met van alles en nog wat bezig was, heb ik de screen die er hangt voor als het zonnetje schijnt, gebruikt als privacy.. Echter toen ik dat idee bedacht, dacht ik er niet aan dat er harde wind kan staan, die achter de screen slaat.. ALs je dat dus bij elkaar optelt heb je een klapperscreennacht, en lig je veel wakker...

Nog steeds draag ik het charmante (niet dus) zuurstofbrilletje dat 1,5 liter zuurstof geeft... Dit omdat ik nog benauwd ben, en zonder zuurstof niet van mijn bed kom. Mijn saturatie blijft bij deze hoeveelheid extra zuurstof 97...

En dan hadden we vanmorgen net voor de warme maaltijd, nog een artsenvisite. Daarin werd het volgende kort besproken: ze gaat kijken of de uitslag van de pfeiffertest er al is, ze vroegen hoe het met me ging, en of ik me misschien al beter voelde, ze vonden het kort geleden dat ik opgenomen geweest was, ik moet proberen meer te mobiliseren, Dit houd in zo min mogelijk op mn bed, en zo vaak mogelijk in de stoel of lopen. Bij het luisteren naar mn longen hoorden ze alleen links wat geruis, en verder niet. Dit is opzich niets bijzonders, want bij mij horen ze nooit wat.

Ik geloof dat dit het voor vandaag wel was. 'k ga weer eens lekker ontspannen en van mn bezoek (ma is er) genieten. Morgen weer meer;)

Groetjes

zaterdag 21 november 2009

Allergische reactie ala Ik!!

Gisteravond kreeg ik een uur na het inlopen van de antibiotica (tazocin) een piek in de allergische reactie. Ik moest naar de wc, dus gewoon daarheen lopen, maar ik werd op de wc niet erg lekker, en ging aan het overgeven. Daarna had ik het enorm koud, en bleek ik 38,2 koorts te hebben. Later liep dat op naar de 39,0.

Toen mijn maag leeg was, heb ik in bed met ijskoud water een paracetamol ingenomen. Omdat ik zo ontzettend benauwd was, en mijn saturatie bij controle 93 was, kreeg ik 1,5 liter zuurstof ter comfort, maar ook omdat mn saturatie niet zo was als normaal. Vannacht bleef ik koorts houden, en vanmorgen had ik 38,9. Vanmorgen toch maar heel rustig wat gedaan... Zelfs een half boterhammetje op, en heel veel drinken...

Vanmiddag had ik voor het eerst geen koorts meer (36,9), toen was mijn bloeddruk echter laag (104 over 58) Eerst dachten ze dat het aan de meter lag, maar met een andere meter was hij net zo hoog. Nu moet ik dus rustig aan doen, niet te snel overeind komen, en als ik duizelig ben de zuster bellen om me te laten helpen...

Verder heb ik nog wel de hele dag paractetamol op om de 6 uur 1000mg. Dit omdat de pijn op mijn rug/ribbenkast/longen en schouders niet te dragen is. Ik hoest dan niet door, en dan gaat het vast zitten. Met paractetamol gaat het net iets beter, al blijft hoesten pijnlijk.

Hoe het nu is? Ik doe rustig aan met eten, drink veel, en lig eigenlijk de hele dag op bed. Doordat ik vannacht onrustig heb geslapen, ben ik ontzettend moe, mijn ogen zien er uit als balletjes, de zuurstof staat nog op het zelfde niveau, en de benauwdheid blijft gelijk. Net na een gift tazocin krijg ik weer jeuk, maar doordat ik nu Tavegil vooraf door het infuus krijg, is het wat minder heftig, omdat de Tavegil zijn werk al doet voordat de antibiotica (dus allergische reactie) inloopt.

Voor nu is het weer genoeg... ''k Ben erg moe, en ga dus weer wat rusten... Tot maandag en een Fijn weekend nog;)

Groetjes

vrijdag 20 november 2009

Op weg naar beter...

Toen alles naar ons idee in de tas zat, was het moment aangebroken dat de tas dicht moest.. Ik ben zoiemand die op eigen kussen het lekkerste slaapt, dus zat de kussen ook in de tas gepropt.. Althans.. De tas was alleen dicht te krijgen, met flink wat duw en trekwerk, en barstte daarna bijna uit zn voegen.. MAAR alles zat erin...

Na een vermoeiende reis naar het ziekenhuis, kwamen we om 14.45 aan op de afdeling. Daar gingen we naar mijn kamer (een 1-persoons:)) en had ik een opnamegesprek. Daarna kwamen er nog wat mensen langs, zoals de arts (algemeen onderzoek, en hoe het met me was), de co-assistent (bloedprikken), de verpleging (pac aan prikken). etc.

Bij de PAC aanprikken kwam er geen bloed terug, en hij spoot wat moeilijk door. Hopelijk betekend dit niet het einde van mijn PAC, en houdtie et nog lekker een tijdje vol. Verder ben ik nu aan het vechten tegen de allergische reactie. Jeuk, overal jeuk... Heel irritant, maar gelukkig is het al wat minder dan net... Dit dankzij de tavegil...

Dinsdag heb ik longfunctie en maandag komen dietiste en het maatschappelijk werk.

Dit keer heb ik de Tazocin en de Collistine, eens kijken of het werken wil, zodat ik me weer wat beter ga voelen.

Groetjes

Ps. Mijn adres is:
Marianne Vlot
Afdeling SV-long, kamer 117
Erasmus MC centrumlocatie
's gravendijkwal 230
3015 CE Rotterdam

donderdag 19 november 2009

Morgen Opname

Vanmorgen heb ik een mail gestuurd naar het ziekenhuis, dat het niet zo lekker gaat, en of het mogelijk was dat ik wel voor het weekend opgenomen word, omdat ik nog een weekend thuis, niet zag zitten. Tegen 11 uur kreeg ik reactie, dat ik morgen om 15.00 opgenomen word in het ziekenhuis. Waarschijnlijk begin ik op zaal, maar liever iets dan niets, en ik wil gewoon zo snel mogelijk werken aan herstel.

Vanmorgen werd ik wakker met enorme pijn in mijn schouder. Vermoedelijk is het nu mijn ademhalingsspier in de schouder, die overbelast/verrekt of iets dergelijks is. In ieder geval ben ik al de hele dag aan het leven op paracetamol, en bij iedere keer hoesten, grijp ik naar mijn schouder. Verder merk ik dat zelfs continue kletsen op msn te vermoeiend is, en dat ik gewoon liever rustig een filmpje lig te kijken of muziekje luisteren, dan dat ik continue in de weer ben. Ik ken dit helemaal niet van mezelf.. Normaal ben ik continue in gesprek op msn, maar nu even niet..

Het laatste cijfer van de toetsweek is binnen. Voor activiteitenbegeleiding had ik een 7,9.. Kortom alle cijfers zijn ruim voldoende:) Verder is mijn kaartenaantal opgelopen tot 150.. Voor nu wel weer genoeg. Misschien tot morgen, en als ik geen laptop of internet heb, of als ik niet fit genoeg ben, dan zal ik vragen of mijn moeder mn site bijwerkt. Mijn site word dan even niet via CF-cafe bijgewerkt, maar alleen via mijn echte site (www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne)

Groetjes

woensdag 18 november 2009

2e toetscijfer, en vandaag

Vandaag word het een kort bericht. 'k Ben niet fit, en ga achteruit. 'k Heb nog niets gehoord uit het ziekenhuis, en dus ga ik waarschijnlijk morgen weer mailen. Anders heb je kans dat het niet meer voor het weekend word, en dat is niet de bedoeling nu.

Om een overzicht van mijn dag te geven: uit bed komen, medicatie doen, op de bank, en daar niet meer vanaf komen totdat je gaat eten. 'smiddags net zo, en 's avonds niet van de bank afkomen totdat je naar bed gaat. Tussendoor alleen voor bezoekje aan het toilet.

De benauwdheid leek vanmorgen wat minder, maar werd in de loop van de dag weer erger, en ondertussen zelfs erger dan gisteren. Ben te moe om lange gesprekken te voeren..

Vandaag kreeg ik weer een aantal kaarten binnen, en totaal zit ik nu op de 146 kaarten. De druppelt gestaag door, en de lijntjes in mijn kamer zijn nu vol. Verder kreeg ik vandaag het cijfer van de muziektoets terug, en dat was een 9,3... Waar ik het vandaan haal weet ik niet, maar ondanks dat ik me al niet goed voelde, heb ik toch goed gescoord. Alleen maar lekker en positief;)

Groetjes

dinsdag 17 november 2009

Nog niets gehoord...

Vanmorgen werd ik voor mijn doen van de laatste week, redelijk laat wakker (half 9). Opeens bedacht ik me dat ik nog een suprise moest maken voor 2 december. Ik wil namelijk niet dat degene die ik heb, op het sinterklaasfeest van onze klas, geen suprise krijgt. Zou sneu zijn toch? Iedereen een suprise behalve de persoon die ik had... Of ik er aanwezig kan zijn, is vraag 2, maar we gaan het wel gewoon proberen. Misschien mag ik wel even weg als ik nog in het ziekenhuis lig.


Dus ging ik vanmorgen aan de slag met mijn suprise. Ik was helemaal niet lekker, en daarna total loss, maar ik had een voldaan gevoel eraan over gehouden, en de suprise is af:) Als aanmoediging kreeg ik 2x een smsje van mijn klas.. de 1e was dat ik een 8,8 had voor een werkstuk van vorige periode (begeleidingsplan). De 2e was dat ik een 8,8 had voor de toets ven methodiek, die ik vorige week maandag heb gemaakt.. Betere aanmoedigingen kan je niet krijgen toch??


Het gedicht voor bij de suprise ben ik nog mee bezig, maar die kan ik eventueel ook in het ziekenhuis af maken.


Vanmiddag ben ik na een uur rusten op de bank, naar de fysio gegaan. En o wat hebben we weer gelachen. Vorige keer had ik gezegd dat ik het zo jammer zou vinden als ik door opname weer niet door kon met lessen, en het nog erger zou vinden als uiteindelijk mijn theorie-examen verlopen was (12 juni). Toen zeidie al dat hij wel zou zorgen dat ik een rijbewijs zou krijgen... Ik was dat vergeten, maar vandaag kwam ik, en zei die: ik heb nog wat voor je... En wat gaftie??? Een rijbewijs van marsepein... Geweldig, wat hebben we gelachen... Ik had er helemaal niet meer aan gedacht natuurlijk... haha... Hieronder een foto:




Na een behandeling van Nek/schouders en rug (dmv massage) ging ik oververmoeid naar huis. Gelukkig had ik wel wat minder last van mijn nek/schouders en rug... Helaas is ondertussen (meer dan 5 uur later) de pijn weer terug.. Ik vermoed dat enige oplossing zo snel mogelijke opname is... Dan ga ik weer normaal ontspannen ademen, en heb ik al die klachten ook niet meer;)


Vanavond heb ik de hele avond op de bank gehangen. Eerst schuin rechtop tegen de kussens, iets achterover. Nu zit ik in kleermakerszit, iets voorovergebogen... Ik hield het liggend (al zat ik half) niet meer uit. De benauwdheid werd te extreem.


''k Heb nog niets van het ziekenhuis gehoord, en daarom wachten we geduldig af... Ook al ga ik iedere dag achteruit, ik heb er toch niets aan, om me op te winden, want het telefoontje komt er niet eerder door. Wel staat mijn tas ingepakt en wel (op de laatste kleine dingen na) klaar. Dit omdat mn moeder de komende 2 dagen moet werken, en ik zelf de energie niet meer heb alles op te zoeken. Daarom kan ik nu alleen de laatste dingen erin doen, en laat ik de tas gewoon door mijn vervoerder naar beneden sjouwen. Wie dat word is nog even onzeker;) Broerlief moet werken of is weg, ma lief is ook werken, en dan word het dus de een of andere kennis of iemand uit de vriendenkring, die de eer krijgt mij te vervoeren naar mijn vakantie-adres;)


Voor nu kan ik alleen maar hopen: Hopen dat de last-minut vakantie op oproep, niet te lang meer op zich laat wachten... Het beste is dat ik zo snel mogelijk gebruik kan maken van de gratis kost en inwoning, en bel-service... Het beste is misschien nog wel de gratis cocktail-mixjes die ik krijg. In de hoop dat ik zo snel mogelijk weer een beetje opgekrikt ben, en weer wat fitter word:)


Groetjes

maandag 16 november 2009

Vervolg vandaag!!

Nog even een aanvulling op vanmiddag... Mijn rijles heb ik afgezegd, want dat zou ik niet kunnen nu. Helaas ligt dat nu dus opnieuw stil, maar hopelijk knap ik snel op, en kan ik ook mijn rijlessen na de opname weer oppakken. Ik heb afgesproken met mijn rij-instructeur, dat ik het weer laat horen wanneer ik weer kan lessen.

Verder heb ik met de fysio afgesproken dat ik morgen alleen kom als ik het aankan. Als ik kom, gaan we niet aan de conditie werken, omdat het al slopend genoeg zal zijn om daar heen te gaan, maar gaat hij mijn schouders/nek/rug behandelen, en probeert hij wat te doen aan de pijn die ik sinds vandaag bij mn ribben heb. Vermoedelijk heb ik door het harde hoesten, een tussenribspiertje gekneusd/verrekt. Dit geeft een enorme pijn bij het hoesten en ademen. Ik leef daardoor al de hele dag op paracetamol.

Ondanks dat voel ik me totaal niet fit. Hopelijk komt de oproep voor opname dus snel, want hoe langer het duurt, hoe verder ik achteruit ga. Nu de kogel door de kerk is en ik toch opname moet, heb ik het het liefst zo snel mogelijk. Het moet toch, en hoe eerder ik start, hoe eerder ik weer thuis ben.

Groetjes

Waarschijnlijk deze week opname...

Omdat er zoveel mensen zijn, die zich afvragen hoe het met me gaat, even een korte blog.

Het weekend ben ik nog verder achteruit gegaan, en helemaal op de bank beland. Alles is te inspannend, en ik ben erg beroerd. Veel pijn, veel hoesten, erg moe, erg benauwd en veel duizelig. Daarnaast is mijn eetlust afgenomen etc.

Vanmorgen heb ik dus het ziekenhuis weer gemaild, en uitgelegd hoe het met me ging. Ik kreeg tegen 11 uur reactie terug dat ik op de opnamelijst geplaatst ben, en door de afdeling word gebeld zodra er plaats is. Waarschijnlijk word ik in de loop van deze week opgenomen in het ziekenhuis voor een infuuskuur van 2-3 weken..

Groetjes

zaterdag 14 november 2009

Weekend!

Vanmorgen was ik al vroeg wakker, en omdat ik niet meer in slaap kon komen heb ik vanaf half 7 liggen lezen. Om 8 uur er maar uit gegaan, want ik kon geen houding meer bedenken;) Dus zo kwam het dat ik op zaterdagochtend al om 8 uur beneden achter mijn laptop zat;)

Toen ik mijn site bekeek, zag ik dat ik de 50.000 bezoekers gepasseerd was. Wow. Nog geen 2 jaar deze site, en al 50.000 bezoekers:) Stemt me blij...

De klachten zijn hetzelfde gebleven, al is de benauwdheid moeilijk te bepalen. Misschien zelfs wel wat erger, maar het verschilt een beetje per moment. In ieder geval kon ik vandaag niet zelf douchen, te benauwd en het kostte teveel energie. Daarom vanmiddag met hulp van mijn moeder maar gedouched. Balen..

Vandaag hele dag een beetje op de bank gehangen, en vanmiddag nog brownies gemaakt. Op een gegeven moment was ik zo moe, dat ik bijna in slaap viel. Toch maar even gewacht, want de brownies stonden in de oven. En anders werden de brownies zwarties, en die smaken meestal niet zo;)

Vanmiddag bracht de post weer 3 kaarten. Dat is dus 121 kaarten;) Geweldig gewoon. Het doet me elke dag weer goed als er een kaartje komt. Verder ben ik vandaag weer met AZLI vernevelen beginnen, en dat brengt met zich mee dat ik in plaats van 2x per dag 5x per dag moet vernevelen. Wat meer werk, maar eigenlijk ook zo gedaan;)

Geloof dat dat het wel weer was. Fijn weekend en tot maandag!!

Groetjes

vrijdag 13 november 2009

Weekend aankijken, en Kaarten!!

Vanmorgen om 11 uur belde de CF-verpleegkundige. Hij had overleg gehad met de vervangend arts van mijn arts, want die was er vandaag (toch) niet. Ze hadden besloten toch het weekend over nog aan te kijken. Dit omdat 1 dag om op te knappen van een antibiotica erg kort is. Hij wilde wel weten hoe het met mij was, vandaar dat hij had gezegd dat ik vandaag moest bellen. Daarnaast zei hij ook dat hij nog even aan wilde kijken, omdat ik nu eenmaal heel erg weinig antibiotica heb, waar ik op reageer. Ze willen dus zo lang mogelijk wachten met intraveneuse (infuus) antibiotica geven, omdat de resistentie alleen maar meer word, naarmate je het vaker krijgt.

Eigenlijk baal ik wel dat ik nu nog niet opgenomen word. Ik voel me elke dag toch wel wat achteruit gaan. Continue pijn bij nek en schouders vanwege mijn verkeerde manier van ademhalen, door benauwdheid. Daarnaast ook enorm moe, slecht slapen door hoesten en benauwdheid, en steeds minder kunnen. Aan de andere kant, is er nu nog een hele kleine kans (hoophoop) dat de tablettenkuur toch aanslaat, en opname niet hoeft. Ik verwacht het niet, maar we blijven positief en hoop houden!

Bij de fysio heb ik 2x2 minuten gefietst, met 1 minuut rust (duidelijk minder dan wat ik deed), en daarna heeft de fysio mijn schouders, nek en rug behandeld, door massage toe te passen. De pijn is wel iets minder nu, maar toch is de pijn al meer dan toen hij het net had gedaan.

Vanmiddag moest ik naar de diabetesverpleegkundige. Toen ik daar aankwam, bleek dat ze een fout gemaakt hadden. Gisteren belde de secretaresse dat ik kwart over 2 moest komen ipv 3 uur. Oke, dat kan wel, dus ik kwart over 2 daar al staan. Zeggen ze: o, dat klopt niet, anders heb ik 2 patienten. Uiteindelijk had ik dus een andere en kon ik toch kwart over 2 gelukkig. Mijn Hba1c was mooi gedaald, van de 9,7 naar de 7,7. (in 3 maanden). Mijn bloeddruk was aan de lage kant, (102 over 70) wat mijn duizeligheid kan verklaren, en in Februari gaan we een nieuwe pomp voor me aanvragen, aangezien ik nu iedere dag mijn systeem moet vervangen, omdat hij leeg is (door vele insulinegebruik). Ik krijg dan een veel nieuwere pomp, meer mogelijkheden en groter reservoir.

Verder kreeg ik vandaag weer 16 kaarten met de post, en zit ik nu op de 118 kaarten. Ik heb ze allemaal opgehangen op mijn kamer, en een filmpje er van gemaakt!!! Hangt je kaart erbij?? BEDANKT!!

http://www.youtube.com/watch?v=F1_hUDXgEkY

Groetjes

donderdag 12 november 2009

Laatste toets van deze week gemaakt...

Vandaag ging het niet zo veel beter. Niet dat ik dat verwacht had, na nog maar 2x antibiotica ingenomen te hebben, maar toch.. Vanmorgen was ik helemaal versleten. Was al vroeg wakker, en kon niet meer in slaap komen. Vannacht ook paar keer wakker geweest van benauwdheid. Toch besloot ik wel naar school te gaan voor de laatste toets die ik deze week zou maken. Khad hem gisteren helemaal geleerd, en zou dus jammer zijn als ik hem niet kon maken, en over een tijdje weer moest gaan leren.

Levend op dubbele paracetamollen, met een duizelig hoofd, en enorme moeheid, ging ik naar school. Opweg daarnaar toe, vroeg ik me even af waar ik mee bezig was, maar toen ik mijn toets had gemaakt, die makkelijk bleek, en die ik zo in kon vullen, was ik voldaan, en dat was een heerlijk gevoel. Thuis mijn huispak aan getrokken, en heerlijk rustig aan op de bank. Nog even op de hometrainer gezeten, en daarna niets meer gedaan. Zelfs geen samenvattingen gemaakt voor de 3 toetsen die ik nog moet (1 heb ik er af, 2e ben ik mee bezig, en 3e moet ik nog aan beginnen).

Omdat het niet beter gaat, en ik zelfs het idee heb dat het slijm vaster gaat zitten, en ik meer benauwd word, toch maar weer mail naar het ziekenhuis. Met de vraag: moet ik het langer aankijken, en wanneer moet ik de knoop doorhakken? En als ze zeggen opname, tja, dat is dan heel erg balen, want eigenlijk wil ik dat niet, maar het is gewoon nodig dat er wat gebeurd.. Dus afwachten maar weer...

Vandaag weer 10 kaarten binnen gekregen, en een 9 voor een werkstuk die we tijdje terug ingeleverd hadden... Dat zijn nu de dingen waar ik zo blij van word!!

Als ik wat weet horen jullie meer.. Groetjes

woensdag 11 november 2009

Tablettenkuurtje

Gisteren kreeg ik via de post 27 kaarten... Allemaal nog gevolg van dat bericht in de Gezinsgids. Heel leuk!! Vandaag kwamen er 18 kaarten, en bij 1 kaart zat zelfs een boek met verhalen.. Ik zit nu op totaal 92 kaarten. Een heel stapeltje dus.. Kga eens even verzinnen hoe ik ze op ga hangen op mijn kamer, zodat ik er lang van kan genieten..

Vandaag heb ik contact gehad met het ziekenhuis, en maar goed ook, want ik ga me met de dag slechter voelen. Enorm moe, hoofdpijn, kortademig/benauwd, duizelig, hoofdpijn, hoesten etc.. We hebben besloten dat ik tot vrijdag een tablettenkuur probeer. Als dit niet werkt, heb ik vrijdag contact met mijn eigen longarts overleg. Die was vandaag ziek, en komende 2 weken is die afwezig. Opname staat nu heel dicht voor de deur. Ik vermoed dat ze niet eindeloos doorgaan met tablettenkuurtjes, omdat ik daar simpelweg 9 van de 10 keer niet op reageer.

Vanmorgen twijfelde ik of ik wel fit genoeg was om te gaan lessen. Uiteindelijk heb ik besloten om een paracetamol te nemen, en dan toch proberen te lessen. Mijn rij-instructeur wilde het zijne er wel van weten, gezien hij van mijn voorganger (degene die voor mij moest lessen, en die ik toevallig smorgens had gesproken) had gehoord dat ik niet fit was, en ik had beloofd te bellen als ik het niet zag zitten om te lessen. De keus was echter wel overwogen.. Toen ik het eind van mn les bereikt had, had ik een voldaan gevoel, over een goede les... Totaal geen spijt, dat ik daar mijn energie in gestoken heb. Vervolgens 3 uur rustig aan gedaan, en daarna toets gaan leren.

Morgen de laatste toets van de toetsweek. (lees: van de toetsen die ik ga maken in de toetsweek). Ik heb dan 3 van de 6 toetsen gemaakt. Misschien dat ik volgende week woensdag een toets inhaal, maar dat hangt even af van hoe het gaat lopen met mijn gezondheid;)

voor nu is het geloof ik wel weer alles wat ik te melden had.

Groetjes

dinsdag 10 november 2009

Wachten..

Even een kort berichtje, omdat ik geen zin en fut meer heb om een lange blog te schrijven.

Vanmorgen toets gemaakt op school, die ging wel goed geloof ik. Daarna naar huis, en vrij snel door naar de fysio. Daar gefietst, en weer naar huis.

Aan het eind van de middag heb ik een mail naar het ziekenhuis gestuurd wat ik er mee aan moet dat ik zo hoest, en niet fit ben. Hopelijk heb ik daar morgen antwoord op. Hopelijk geen opname, maar anders dan moet het maar. Zoals het nu gaat, gaat het ook niet lekker. Krijg steeds meer moeite met dingen doen. Ben enorm moe, veel hoesten, veel duizelig en helemaal verkrampt door het ademhalen in verkeerde houding. Ook hijg ik steeds meer en vaker.

Hoe het afloopt horen jullie nog wel. Kga nu lekker voorbereiden om naar bed te gaan;) (sprayen enzo)

Groetjes.

maandag 9 november 2009

1e toets achter de rug

Vanmorgen om 7 uur was ik al wakker, na even eruit geweest te zijn, ben ik met mijn laptop weer naar boven geschoten, en lekker met laptop en al in bed gaan liggen. Heerlijk even rustig nog wakker worden, en wat ontspannen achter mijn laptop zitten (euh liggen). Om 9 uur vond ik het best geweest, en ben ik er uit gegaan. Toen ik alles had gedaan, en ook al de toets had over gekeken, heb ik nog een uur op de bank gelegen, omdat ik zo duizelig en moe was. Daarna nog wat gegeten, en gedronken, en even de toets overgekeken, en toen was het tijd om naar school te gaan. Eerst wilde ik afbellen omdat ik zo ontzettend moe was, en erg duizelig, maar heb toch besloten maar gewoon te gaan. Eerst kijken of het lukt, lukt het niet kan ik altijd morgen nog thuis blijven;)

Op school heb ik nog even gepraat met mijn vriendin, (lekker afgezonderd, was al hele tijd geleden dat we elkaar even "life" gesproken hadden. Elke keer via msn, of er waren andere klasgenoten bij). Niet erg, maar soms is het wel eens lekker elkaar even onder 4 ogen te spreken;) Gelijk nog wat gegeten, en gedronken, en dan vliegt de tijd;)

Toen was het tijd om de toets te gaan maken. Terwijl mijn klasgenoten zich voorbereiden op 2 toetsen, hoefde ik er maar 1. Deze week ga ik ipv 6, 3 toetsen proberen te maken, en de rest haal ik later in. Vandaag ging de toets goed, en was ik met een kwartier klaar. Hij was makkelijk, ik wist alles/bijna alles, en had er dus een goed gevoel aan over gehouden. Helaas had ik de taxi op een uur gezet, wel gebeld, maar helaas kon hij niet eerder... Tja, je kan er nu eenmaal niet op rekenen dat je met een kwartier klaar ben.. Als dat dan niet zo zou zijn, en je zat een uur, had je een probleem met de taxi.

Maar goed. Gelukkig had ik leerwerk voor morgen bij me, en kon ik dat dus overkijken, want leren had ik zaterdag al gedaan. Nog wat gesprekjes, en toen naar huis.. Wat heb ik (inwendig) gelachen, om mijn taxichauffeuse... Ik hoest nog steeds flink, en dat mensje was bang dat ik besmettelijk was.. Kreeg ik halverwege de rit een hoestsnoepje van dr.. haha.. Ach, laten we het er maar op houden dat ze het goed bedoelde;) Dat dit een infectie hoestje was, hoeft zij toch niet te vertrouwen? (al heb ik het 3x gezegd, ze leek het niet erg te geloven).

Vanmiddag heb ik de toets van morgen voorbereid, (de rest van de klas moet er 3 maken, ik maak er 1) en daarna nog op de hometrainer gezeten. Vanavond word een rustig avondje, waarin ik wat probeer bij te tanken.

Hoe gaat het nu met me? Tja, helaas kan ik niet anders melden dat het nog steeds niet zo lekker gaat. Enorm moe, weinig energie, veel hoesten, regelmatig duizelig, en verkrampte schouders en nek.. Gelukkig na die ene behandeling geen hoofdpijn meer gehad, maar wel de verkrampte pijn in nek en schouders. Infectiepijn wisselt wat, maar is bijna iedere dag wel even aanwezig.. Verder heb ik sinds gister een zere/stijve spier in mijn nek.. Vermoedelijk op de tocht gelegen ofzo, of in een rare houding.. Maar ik loop nu dus lekker met een dikke sjaal om mijn nek, en spuit mijn nek/rug (laat inspuiten) in met een verkoelend/verzachtende spray..

Geloof dat dat het wel weer was;) Als dat hoesten aanhoud, ga ik toch het ziekenhuis even contacten wat ik er mee aan moet. Lig nu bijna iedere nacht wel een tijdje wakker, gezien ik ook niet iedere nacht codeine tabletje wil nemen. Kheb maar beperkte voorraad omdat ik ze niet op recept heb, maar overblijfsel van uit het ziekenhuis..

Groetjes en tot volgende keer;)

zaterdag 7 november 2009

Electrische fiets word vergoed:D:D

Het gaat niet lekker vandaag.. Na een goede nacht (zowaar zonder wakker te worden) werd ik om 8 uur wakker, en heb een tijd liggen lezen en hoesten. Om 9 uur ben ik er uit gegaan, en heb ik gedouched, maar ik was erg duizelig en nog meer moe. Ook begin ik meer te hijgen, dan ik deed. Maar goed.. Vanmorgen op de bank liggen leren. De toets van dinsdag ken ik nu ook grotendeels.

Vanmiddag bij de post kwamen er opnieuw 12 kaarten (in totaal heb ik er nu al 44), en een brief van de gemeente dat de electrische fiets, vergoed word.. We moesten langs een fietsenmaker, en die moest dan een gespecificeerde offerte maken, en opsturen. Dus gelijk even naar de fietsenmaker geweest, en die zorgt dat de offerte maandag op de bus gaat! Eindelijk, na 6 weken wachten, hebben we dan wat gehoord, en het is goed nieuws.. De electrische fiets word vergoed!!!

Na het bezoekje aan de fietsenmaker een half uur rust genomen, en daarna op de hometrainer mijn programma gefietst. Nu zit ik lekker ontspannen op de bank, en ga zometeen heerlijk een DVD'tje kijken. kBaal ontzettend dat het niet zo lekker gaat. Erg moe, nog steeds duizelig, en maar hoesten.. Vanmorgen had ik het ijskoud, en liep ik met een hemdje, truitje en een dikke bodywarmer door huis, waar de verwarming gewoon aan stond... Nu ben ik weer wat opgewarmd, en heb ondertussen de bodywarmer uitgegooid, maar toch..

Vandaag maar heerlijk mijn rust nemen (nadat ik al flink wat heb gedaan..) en hopen dat ik weer wat opknap. Als dit aanhoud, toch volgende week maar het ziekenhuis weer contacten, want eerst dacht ik dat het een dip van een dag was, maar ondertussen duurt het al 3-4 dagen..

Voor nu is dat het geloof ik wel. Tot de volgende keer. Ik weet niet of ik volgende week veel blog, net erna hoeveel zin ik heb, na mijn toetsen;)

Groetjes en een Fijn Weekend!!!

vrijdag 6 november 2009

Verkeerde rituelen

Het lijkt wel vast ritueel te worden. 's nachts wakker worden, 2 uur hoesten, en dan weer slapen. Vannacht van 2-4 liggen hoesten, en om 4 uur een codeïne tabletje gepakt. Toen werd het wat minder, en viel ik al snel in slaap. Mijn moeder ook blij, want als ik continue lig te hoesten, slaapt zij ook weinig. Maar ik denk dat ik het zelf nog wel het prettigste vond;)

Om half 10 werd ik wakker, en ben ik er uit gegaan. Want vandaag moest ik toetsen leren voor maandag en dinsdag... Van half 11 tot kwart over 12 en van 15.00-18.00 continue geprobeerd te leren, maar mijn concentratie was ver te zoeken. Kheb er heel lang over gedaan voordat ik het eerste hoofdstuk had geleerd. Vanavond na het eten, lukte het andere hoofdstuk binnen een uur. Morgenochtend en maandag nog een keer doornemen, en dan maar hopen dat ik klaargestoomd genoeg ben voor de toets.

Vanmiddag had ik rijles, maar vandaag ben ik heel de dag ontzettend moe geweest, en dat kon ik ook goed merken in mijn rijles. Op een gegeven moment wist ik zelfs niet meer wat links en rechts was... Maar goed, volgende keer beter:) Na rijles een uur muziek geluisterd en daarna weer leren;)

Net voor het avondeten, heb ik nog op de hometrainer gezeten. Nu ben ik ontzettend moe, en ga ik lekker ontspannen, straks lekker naar bed, en dan maar hopen dat ik vannacht een nachtje doorslaap. Want van die gebroken nachtjes knap je ook niet op.

Morgen word een dagje leren voor dinsdag de toets. Dit omdat ik maandagmiddag ene toets heb, en dan waarschijnlijk total loss ben daarna. Dan heb ik geen zin meer in leren, en dinsdag heb ik al vroeg de toets, en is er dus ook geen tijd voor leren.

Voor nu houd ik het gezien, en ga ontspannen;) Oja, ik heb vandaag 12 kaarten gehad... De post heeft het er maar druk mee... Maar wel ontzettend leuk!!!

Groetjes

donderdag 5 november 2009

Van alles en nogwat;)

Vanmorgen ben ik weer naar school geweest voor een presentatie. Toen ik op school aankwam, bleek de lift het niet te doen, en moest ik trap lopen. Nu kost school al al mijn energie, en toen ik nog trap moest lopen ook, baalde ik wel even. Daarna nog presenteren, en toen had ik het helemaal gehad. Maar goed, de 8 die we voor de presentatie hadden, maakte dat wel weer een beetje goed.

Helaas kwam de taxi weer te laat opdagen, en had ik ook nog eens een taxi die een bedwelmende lucht had van lavendel (de parfum van de chauffeuse). Ik heb al eerder een allergische reactie gehad op die lucht, omdat die zo sterk was, en nu ik nog een infectie heb ook, is het helemaal niet bevordelijk. Dus een fles water mee voorin, tas in de kofferbak, en instappen maar.

Thuis aangekomen gelijk door gegaan naar het ziekenhuis in gorinchem om bloed te prikken. Eerst even langs de poli, met de mail van het Erasmus om een formulier te krijgen om te prikken op pfeiffer. Toen dat geregeld was de wachtkamer in, waar ik na 10 minuutjes wachten binnen kon komen, en toen was het zo gepiept.

Na het eten ben ik even een uurtje op de bank gaan liggen, met de bedoeling te gaan slapen. Slapen lukte niet, maar dan maar lekker muziekje luisteren, want ik was ontzettend moe. Het lijkt wel of ik de laatste dagen meer moe ben, en minder energie heb om alles te doen. Of het nu samenhangt met iets??

Vanmiddag bracht de postbode weer een stapel kaarten (13) dankzij het bericht in de Gezinsgids. Ik ben er ondertussen achter wie mij heeft opgegeven en heb diegene persoonlijk bedankt, want ik vind het nog steeds een hele leuke verrassing. SUPER!!!

Om half 3 had ik fysio, en heb ik 2x2 minuten en 2x 1 minuut gefietst, met steeds 1 minuut rust. Vorige keer deed ik 4x 2 minuten met 2 minuten rust, maar dat ging nu niet. Daarna heeft de fysio mijn nek en schouders een massage gegeven, en ben ik weer naar huis gegaan. De massage had in ieder geval vandaag al het gewenste resultaat, want normaal had ik iedere avond hoofdpijn, maar vanavond heb ik geen hoofdpijn:) Hopelijk blijft dit zo..

Vanavond heb ik heerlijk een ontspannen avondje gehad, en hopelijk slaap ik vannacht goed. Morgenochtend zit er in de planning om te gaan leren voor toetsen, en dus wil ik wel uitgerust zijn, zodat ik goed kan concentreren. Mijn concentratie schiet er nog wel eens bij in, maar hopelijk gaat het allemaal goed komen;) Duimen jullie voor me???

Groetjes

woensdag 4 november 2009

Opsporing verzocht;)

Gisteren vergat ik te vermelden dat mijn HbA1c weer gezakt is. Nu was hij 7,7. Vorige keren variërde dat van 8.0 tot 8.8. Het mooiste is dattie onder de 7 blijft, maar daar ben ik nu naar opweg.

Ondertussen heb ik iedere dag tegen de avond hoofdpijn.. Behoorlijk balen, maar logisch gezien mijn houding de hele dag. Morgen echt maar vragen of mijn fysio er wat aan wil doen, want dit is zo geen doen. Verder heb ik verspreid over de dag flink wat hoestbuien. Gevolg is een kapote, schrale keel. Gelukkig hebben we nog flink wat snoepjes in huis, van de hese keel, dus maar flink veel soppen, zodat het wat verzacht word.

Vanmiddag werd ik verrast door een flinke stapel kaarten. 7 in totaal. Ze zijn afkomstig vanuit het hele land. Ik vroeg me af waar al die mensen, die ik niet ken, mijn adres vandaan hadden, en ging later in gedachten met mijn moeder de mogelijkheden langs. We kwamen er achter dat de enige mogelijkheid het gezinsblad de Gezinsgids kon zijn. Dus een belletje naar kennissen en even later belden ze terug. Ja hoor, ik stond in de Gezinsgids. Super leuk, maar natuurlijk ben ik nu heel erg benieuwd wie dit gedaan heeft, zodat ik die persoon even persoonlijk kan bedanken;) Dus bij deze: als je dit bericht leest.. laat even weten dat je het hebt gedaan... Ik vind het echt geweldig!!!

Verder vandaag weinig bijzonders gedaan. Ik had geen zin in aan school werken, en het trainen op de hometrainer ging wat minder. Morgenochtend moet ik er erg vroeg uit, aangezien ik om half 9 tot 10 voor half 10 al een presentatie op school heb... De laatste deze periode, en daarna kan ik zeggen dat ik ondanks alles, toch ALLE presentaties heb gedaan.

Daarna beginnen de voorbereidingen voor de toetsen!!;)

Groetjes

dinsdag 3 november 2009

Uitslagen Groot Onderzoek etc

Gisteren had ik echt geen zin in bloggen, dus besloot ik het vandaag maar te doen. Allereerst maar eens vertellen hoe het met me gaat... De moeheid hoort indertussen bij het inventaris, en het lijkt bijna gewoon te worden, dat ik na iedere inspanning een grote rustpauze moet nemen, en dus niet te veel moet plannen op een dag. Sinds een paar dagen ben ik aan het hoesten gegaan. Niet zomaar hoesten, nee flink blaffen, en de longen uit mijn lijf hoesten. Soms ben ik ook wat kortademiger, en daarnaast heb ik flink vaak infectiepijn, en ook verkrampingspijn bij mijn schouders, wat soms resulteert in flinke hoofdpijn.

Die verkrampingspijn komt omdat ik mijn schouders te hoog op trek om prettiger te ademen. Daardoor krijg ik verkrampingspijn, en die trekt door naar mijn nek en hoofd. Heel vervelend. 's Avonds op bed heb ik pijn als ik recht (lees plat op mijn rug) lig. De laatste dagen vanwege het hoesten mijn hoofdeind wat omhoog gedaan, en flink veel water drinken om die kriebels soms wat te onderdrukken zodat ik mijn keel niet helemaal kapot hoest.

Al met al gaat het dus helemaal niet zo lekker, met een mogelijke infectie, en dan die verkramping erbij... Naast die moeheid is dat een echt feestje... Mijn lichaam leid zijn eigen leven, en ik moet gehoorzamen;)

Gelukkig is de heesheid ondertussen een eind weg, en heb ik alleen een nog wat zwak stemmetje, maar ik kan weer gewoon praten.. Wat was ik daar blij mee!!! Want ja, vanmorgen moest ik naar school voor een presentatie. Zonder stem gaat dat wat lastig..;) De hele presentatie gezeten, en afwisselend met een klasgenoot stukjes gedaan, zodat het zo min mogelijk energie kostte.. Een grote zak drop in mijn tas, en een fles water op tafel... haha... Je moet toch op een of andere manier zien niet de hele tijd te hoesten;)

Zoals ik al zei, vanmorgen gezellig naar school geweest!! Was leuk, maar helaas daarna ook wel weer afgedraaid, maar dat heb ik er wel voor over!! Gelijk mijn Textiel werkstuk even laten becijferen, en een 8,0 gescoord..!! Heerlijk gaat het zo toch?:)

Vanmiddag had ik om 14.00 een telefonische afspraak met mijn longarts, maar die belde tegen 14.45 pas. Nadat hij gehoord had hoe het met mij was, gaf hij mij wat uitslagen van het groot onderzoek die er al waren...

Longfunctie zit (qua liters) bijna op mijn oude niveau en daar zijn we erg blij mee. Verder waren het bloed, de sputem, en de echo ook niet afwijkend bij adere keren. (houd in dat het bloed gelijk gebleven was, de sputem zat het gebruikelijke in, en de echo was niet gewijzigd bij de laatste keer).

Omdat ik toch zo moe blijf, gaan we onderzoeken op oorzaken buiten CF om. Mijn arts gaat met de bacterioloog/viroloog overleggen, en hij belt mij morgen nog even terug. Misschien kan ik het donderdag gelijk hier meeprikken, als ik toch voor de diabetesverpleegkundige moet prikken. Ik hoef dan niet te wachten tot 9 december (en heb de uitslagen eerder).

Mijn arts kaartte aan dat hij niet meer wist waar de vermoeidheid vandaan kon komen, omdat er al heel veel uitgesloten was. Wat betreft de infectie en infectiepijn wil hij het nog even aanzien, omdat ik op zo weinig antibiotica reageer, en dus willen we de antibiotica beperken. Zeker als mijn longfunctie goed is. Voor de pijn mag ik een paracetamol nemen, zodat ik wat beter door kan ademen.

Mijn fysio bood gisteren aan dat hij mijn schouders eventueel zou kunnen masseren, zodat het wat losser komt te zitten, en niet zo verkrampt is. Ik denk dat ik daar maar gebruik van maak, en dus donderdagmiddag gelijk vraag of hij mijn schouders ook wil behandelen!

Ik geloof dat ik zo wel weer alles verteld heb. Ik ga nog even wat voor school doen, en dan mijn rust nemen, want merk goed dat ik niet helemaal fit ben.

Groetjes!!