zaterdag 28 februari 2009

Daar ben ik weer...

Het laatste filmpje staat op mn site;) Hij is gesplitst omdat hij te groot was, maar eindelijk staat tie dan ook op mn site...

Verder gaat het redelijk met me... Wel benauwd, enorm moe etc, maar ik ben weer wat dingen aan het oppakken, omdat ik nu eenmaal geen mens ben om op de bank te liggen... Smorgens slaap ik behoorlijk lang uit, en overdag doe ik bijna niets. Vaak blijft het bij 1 ding.. Of even boodschappen doen, of even naar een verjaardag... Daarna ben ik dan helemaal versleten en ga op de bank liggen. Daar kom ik dan niet meer vanaf tot ik naar bed ga.

Van mijn mentrix mocht ik volgende week nog niet op school verschijnen... Toch wel flauw... Kdenk dat ik nog even ga discusieren... ochtendje of mijnpart 2 uurtjes moet toch kunnen??? Maar ja, dinsdag eerst maar eens naar het ziekenhuis voor controle, en kijken hoe dat uitpakt...

Volgende week ga ik denk ik voor de laatste keer terug naar mijn stageplaats om afscheid te nemen. Ik moet nog even plannen wanneer, maar dat zal dan woensdag, donderdag of vrijdag worden, net wat bij hun uitkomt.

Groetjes!!!

donderdag 26 februari 2009

Nieuw Sprayapparaat: de I-neb

Jawel, hij is binnen... mijn nieuwe vernevelapparaat: de I-neb!!! De komende jaren hoop ik met deze vernevelaar te gaan vernevelen... Zowel de tobi, collistine of bramitob, als de pulmozyme en het hypertone zout... (nee, ik heb ze niet allemaal tegelijk... maar ze wisselen af;))
Hier een foto van de I-neb...Daaronder staat de link, waar meer info te vinden is over het apparaat zelf...




http://www.romedic.nl/ineb.htm

Ik heb er nu 2x mee verneveld, en het bevalt tot nu toe heel goed... Hij is klein, hij is geluidloos..., je bent binnen een paar minuten klaar... Het schoonmaken is denk het grootste werk nog... Nog een voordeel van dit apparaatje is: hij is op accu... je hebt dus geen stroom nodig, en kunt heerlijk gaan zitten waar je wilt... Een stuk meer mobiliteit, en daarbij ook nog eens makkelijker mee te nemen;)



Ik hoop natuurlijk dat nu de medicijnen beter in mn longen komen, zodat ik er op vooruit ga;) want dat is natuurlijk de bedoeling;)


Vanmorgen heb ik tot 10 uur op bed gelegen, en ben daarna uit bed gekomen omdat ze tussen 11 en 1 het sprayapparaat zouden komen brengen. Je kan het dan niet maken om nog in je bed te liggen, dus heb ik gegeten, gedouched en me aangekleed. Mijn medicijnen ingenomen, en ik was net klaar en tadaaa daar komt dat vrouwtje aanlopen met een grote doos... timing of timing???


Vanmiddag ben ik met mijn moeder naar een verjaardag geweest. Eigenlijk voelde ik me niet zo fit, en te moe om te gaan, maar ik wilde gewoon heel graag, dus zijn we toch gegaan. Na een uurtje was ik helemaal brak, en versleten, en zijn we weer naar huis gegaan. Gelukkig vanavond geen verplichtingen, en heerlijk op de bank hangen;)


Groetjes...

woensdag 25 februari 2009

Home again:)

Vanmorgen was ik al vroeg wakker omdat mijn pompen gingen piepen, omdat er een zakje leeg was. Daarna kon ik niet meer in slaap komen, dus heb ik een boek gepakt, en heb ik heerlijk liggen lezen. Tegen half 9 kwamen ze met de Collistine, en vlak daarna kwam ook de keukenzuster voor het ontbijt. Na het ontbijt heb ik 2x gesprayd en toen kwam de fysio.

Met de fysio heb ik afgesproken dat ik ga proberen om thuis 2x in de week naar fitness te gaan. Dit om meer conditie op te bouwen. Nu ging ik normaal alleen op dinsdag avond, maar ik ga dus proberen om nu op vrijdag middag ook weer te gaan. Het enige wat lastig is, is het feit dat het vervoer lastig word. Maar wellicht word ook daar een oplossing voor gevonden.

Verder ga ik iedere dag 2x sputemmobilisatie doen (deed ik al), met het PEPPEN, huffen en Authegaine drainage (of hoe je het ook schrijft... het houd in ieder geval in: door middel van ademen op een bepaalde diepte van je longen, proberen het slijm omhoog te krijgen).
Nu wilden de longartsen eerst ook dat ik thuis weer hulp zou krijgen met sputemmobilisatie. Ik heb het daar met de fysio in het ziekenhuis over gehad, en ik gaf ook aan dat ze in het ziekenhuis bijna niet meer comprimeerden. Ze stuurden me enkel af en toe door woorden, bijv: nu even diep in ipv klein beetje in... Het feit is als je fysio aan huis laat komen, dat je gebonden bent aan een bepaalde tijd, en ik heb toch al zoveel verplichtingen, dat ik ook wel iets wil kunnen wisselen qua tijden... De fysio was het daarmee eens, en vond dat ik het zelf ook wel goed alleen zou kunnen, dus die zou met de longartsen gaan overleggen...

Tijdens de fysio kwam er nog een longarts langs. Ik ga toch met de tablettenkuur co-trimoxasol naar huis, en dinsdag kom ik terug voor controle. Verder gaat de pulmozyme van 1x daags naar 2x daags, en het hypertone zout weer van 2x daags naar 1x daags. De uitslagen van de micobacterien waren nog niet binnen, maar dit gaat nog enkele weken duren, omdat dat in totaal wel 6 weken kan duren. De uitslag van de gewone sputem uit de bronchoscopie zaten volgens haar alleen de gebruikelijke pseudamonassen in, maar helemaal zeker wist ze het niet. Wel gaf ze aan dat er nog ontstekingen zaten, dus dat het kon dat ik nog niet van mijn klachten af was. Ze konden echter met infuus niets meer doen en daarom ga ik toch naar huis.

Toen de fysio even later weg was, ben ik langs de secretaresse gelopen, om een bewijs van opname en ontslag te regelen. Dit is dan voor de verzekering zodat we bepaalde kosten weer terug kunnen vragen van de verzekering. De secretaresse wist ook te melden dat het apparaat waar ik pulmozyme mee ga vernevelen, morgen afgeleverd word. Ik krijg dan gelijk de uitleg van hoe het apparaat werkt...

Dinsdag moet ik voor controle terug komen, en dan heb ik eerst om 12.00 uur een gesprek met de psycholoog van het CF-team. Dit voor de aanvraag van "het rugzakje" voor school, omdat school heel veel dingen voor mij moet regelen, omdat ik zovaak opgenomen ben, en ook niet volledig meer naar school kan (hopelijk tijdelijk). Daarna heb ik om 12.40 blazen, en om 13.00 mijn eigen longarts.

Er zijn mensen die vatten mijn blogs op als negatief, en daarom wil ik even een verduidelijking geven. Mijn blogs schrijf ik vanuit mijn eigen beleving. Ik probeer er mijn gevoel in weer te geven, en hoe ik over de situatie denk. Van de blog van gisteren hoorde ik van iemand dat ik de positieve kanten er van in moest zien dat ik naar huis mocht. Hieruit blijkt dat gedacht werd, dat ik niet blij was met het feit dat ik naar huis mag... Dit is echter niet waar... Ik ben dolblij dat ik naar huis mag, maar ik heb nog behoorlijk wat klachten. Vorige keer ging ik zonder klachten naar huis, en toen was ik binnen 2 weken terug bij af. Nu ga ik met klachten naar huis, en daarom twijfelde ik heel erg.

De mensen die mijn blog al langer lezen dan vandaag alleen, weten dat ik normaal veel minder negatieve dingen schrijf. De laatste weken waren er echter geen super positieve dingen te melden... Dat neemt niet weg, dat ik enorm blij ben met mijn thuiskomst, en dat ik ook erg blij was met elk klein stapje in de goede richting...

Zoals jullie al begrijpen ondertussen, ben ik dus vanaf vanmiddag weer thuis. Mijn spulletjes zijn weer uitgepakt, en ik ga nu aan de slag met de laatste paar foto's en filmpjes op mn site zetten. Vanaf nu zal ik niet iedere dag meer mijn site bijhouden. Uiteraard horen jullie het als er dingen te melden zijn!!! Ik houd jullie op de hoogte....

Groetjes...

dinsdag 24 februari 2009

Morgen naar HUIS!!!!

Is het echt vanmorgen dat ik voor het laatst bijwerkte? Voor mijn gevoel is er een week voorbijgegaan, zoveel is er vandaag gepasseerd. Allereerst kwamen ze vanmorgen van de fysio, waarbij ik had aangegeven dat 2x per dag fysio (fietsen 2x 5 min per keer) teveel was, omdat ik dan te moe was om te gaan sputemmobiliseren 's avonds. Gezien de sputemmobilisatie belangrijker is dan het sporten (hoewel sporten ook heel belangrijk is) Hebben we er voor gekozen dat om te zetten naar 1x per dag.

De fysio die ik vanmorgen had, wilde sporten en sputemmobilisatie tegelijk doen. Dat hield in: eerst naar bedenen lopen, daar fietsen, dan terug naar boven, en daar nog sputemmobiliseren.. Nu vraag ik je, als je voor de 2e dag je bed uit bent, en net een beetje op de afdeling rond loopt, denk ik niet dat het handig is om daar mee te beginnen... of wel???

Dus daarom ik heel dapper aangegeven dat ik dat niet zag zitten, en dat mijn voorstel was: smorgens sputemmobilisatie, smiddags al dan niet met de fysio erbij fietsen, en dan savonds sputemmobilisatie... Na wat gediscuseer was het me dan toch gelukt om hem te overtuigen... Voor het eerst dat ik wat bereik bij hem, om aan te geven wat wel en niet lukt.... :)

Daarna kwam al vrij snel de secretaresse zeggen dat ik longfunctie kon gaan blazen. Ik snel omgekleed, en omdat ik nog steeds met zuurstof was, moest er iemand meelopen naar de longpoli. Dus zuurstoftank mee, infuuspaal mee, en daar gingen we... Nu heb ik mezelf zelden zo verbaasd als vandaag...

Met nog heel veel klachten, (enorm moe, snel hoofdpijn, zuurstof ter comfort, benauwd etc) blies ik de knetterende waarde van 98%... nu vraag ik je... Hoe denk je dat ik voor dat beeldscherm zat??? Juist... Helemaal overrompeld... Wat ik ook had verwacht, dit niet... De verpleging die er bij was, zei gelijk... Oké af die zuurstof... Tis onzin... Toch nog maar wel opgehouden, en weer terug naar de afdeling gegaan.

Nog maar net op mn kamer kreeg ik bezoek van de longarts, die me zei dat de zuurstof uit ging, en in rust ging dat zelfs goed... Met inspanning moest ik van hem ook zonder gaan doen, en zo kwam het dat ik abrupt zonder de zuurstof zat... Mijn benauwdheid werd eerst wat meer, en daarna weer iets minder.. Ondertussen ben ik een beetje gewend aan het "benauwde" gevoel, en gaat het redelijk...

Vanmiddag kwam de zaalarts zeggen dat ik morgen naar huis ga... Nog meer overrompeld vroeg ik hoe het dan kwam dat ik zoveel klachten had... Hij wist geen antwoord, als thuis verder opknappen, paracetamol voor de hoofdpijn, etc etc.. Ik werd enorm boos, en heb een gesprek met de CF-verpleegkundige aangevraagd. Mede omdat ik behoorlijk wat vragen had zoals: De medicatie waar ik mee naar huis ga reageer ik nooit op, waarom dan die medicatie? Ik ben pas vanmorgen van de zuurstof af gegaan, en dan morgen al naar huis? Ik heb nog steeds klachten, wat word daar mee gedaan? Ik heb de ASLY nog niet binnen, dus weer overbrugging net als vorige keer en dan binnen 2 weken terug bij af? Ik heb het nieuwe apparaat voor de pulmozyme vernevelen nog niet, hoe zit dat? heeft het geen zin om de antibiotica nog even door te zetten? Ik moest de uitslagen van de bronchoscopie hier afwachten, maar die zijn nog niet binnen... hoe zit dat? etc etc...

Eind van de middag (4 uur) had ik dat gesprek... Er is me heel wat duidelijk geworden... ik zal proberen dat kort hieronder weer te geven...

Allereerst verwachten ze begin volgende week de ASLY. Het gaat dus om een week dat ik zonder zit. Aangezien ik dinsdag een afspraak heb ter controle (zelfs dat was al geregeld) hopen we dat het tegelijk komt, en ik dus dinsdag gelijk de 1e keer ASLY vernevelen hier kan doen (omdat je dan ervoor en erna moet blazen.) Het feit dat ik dan eerst 5 dagen zonder zit, is niets aan te doen, en we moeten hopen dat het goed gaat...

Antibiotica doorzetten heeft volgens haar geen zin, omdat na 2 weken de kuur minder effect heeft, en dus alleen de kans op resistentie vergroot word. Wel is het mogelijk andere antibiotica of geen antibiotica mee naar huis te nemen, en dat gaat ze even overleggen met de artsen.
De klachten liggen niet aan mijn longen, dus moet er een andere oorzaak voor gevonden worden.

Daardoor ga ik beginnen met een week frequent neusspoelen, om te kijken of het werkt of niet... Als dat het niet is zou de hoofdpijn ook aan iets anders kunnen liggen, waar we dan naar gaan kijken. Het feit dat ik afgevallen was, moet ik thuis bij gaan houden, hoeveel ik afval, of het te maken heeft met dat ik niet fit ben, en of ik trek heb of niet... De moeheid heb ik altijd wel, en de benauwdheid zou ook kunnen komen door de irritatie van neusslijmvliezen. ze legde het zo uit:

Normaal als je lucht inademt, cirkelt het een tijdje rond in je holtes in je hoofd, waar het gezuiverd en opgewarmd word. Daarna gaat het je longen in, en word het opgenomen in je bloed. Als mijn slijmvliezen geirriteerd zijn, en/of mijn holtes vol zijn (kan hoofdpijn door komen) cirkelt de lucht niet rond in je holtes, waardoor het koud, zo je longen in gaat, en mogelijk niet goed gezuiverd word. Dit kan weer voor benauwd gevoel zorgen... Door dit verhaal kan je ook moe worden, dus klinkt het waarschijnlijk dat het dat kan zijn... We gaan het proberen of spoelen helpt...

Het feit dat ik pas vanmorgen van de zuurstof af was, was niet belangrijk geloof ik... Want de artsen zien medisch gezien geen noodzaak om me hier te houden. Infuus heeft geen zin meer (zeggen ze), zuurstof heb ik niet meer nodig. en opknappen doe ik thuis maar...

Het nieuwe apparaat om de pulmozyme te vernevelen verwachten ze ook begin volgende week, dus ik zal het nog even moeten doen met de oude.

Het enige waar het van af hangt is de uitslag van de bronchoscopie... Vandaag was die nog niet binnen. Als die morgen nog steeds niet binnen is, ga ik morgen naar huis, met een telefonische afspraak voor de uitslagen. Is die morgen wel binnen, dan hangt het af van hoe die uitslag is, en wat er aan gedaan gaat worden... Als het nodig is om het via infuus te behandelen zal ik moeten blijven, en anders gewoon naar huis. Dit vind ik wel een beetje in tegenspraak met wat mijn eigen longarts zei, want die zei dat ik hier moest blijven tot de uitslagen binnen zijn, maar ja, mijn arts heeft vakantie, dus die kan helaas niet meebeslissen.

Morgen gaat de CF-verpleegkundige er achteraan hoe lang het nog duurt voordat het nieuwe apparaat komt om pulmozyme te vernevelen, en gaat ze ook kijken of ik met of zonder antibiotica naar huis ga (omdat ik van antibiotica meer bijwerkingen heb dan profijt).

Verder komt de zaalarts nog de uitslagen van het bloed van dinsdag een week terug vertellen...
Kortom, het lijkt erop dat ik morgen weer in mn eigen bed slaap... Zeer vaag, zeer tegenstrijdig, maar waar!!!

ik moet zeggen, ik heb er ENORM veel zin in... morgen naar HUIS!!

Groetjes

verlaat bericht!!

Sorry voor het late bericht, maar toen ik gisteravond mijn site bij wilde gaan werken, kon mijn DNS geen IP-adressen meer oplossen, of met makkelijkere woorden gezegd: mijn internet lag eruit...

Laten we vandaag eens beginnen met een grapje wat zondag met de verpleging is uitgehaald... Een verpleegster, die voor mij zorgde, werkt hier al een tijdje niet meer, maar valt nog in als er gaten zijn in het rooster.. Zondagochtend had ze een bloeddrukmeter nodig, maar kon die nergens vinden... Dus vroeg ze aan een collega, of de bloeddrukmeters tegenwoordig op de bon waren.. Zegt die collega met een heel serieus gezicht, dat ze over zijn gegaan op bloeddruk meten met de hand, door alle bezuinigingen enzo... Na een gevatte opmerking van mijn verpleegster en toen haar collega dr lachen niet meer in kon houden, had ze in de gaten dat ze beetgenomen was...

Zondag ben ik begonnen met neusspoelen. Dit omdat volgens 1 van de verpleging de bloedneuzen kunnen komen door een geirriteerd neusslijmvlies. Ook de moeheid en de hoofdpijn kunnen daar vandaan komen... Ik ben nu enkele dagen bezig, en ik moet niet zeggen dat het nu zoveel werkt, maar misschien ben ik te snel met mn oordeel;)

Zondagavond heb ik voor het eerst weer een tijd bij de bali "gehangen". Lang leve de Hangjeugd laten we maar zeggen;) Nu zal je zeggen, wat moet je nu bij die bali doen... Maar ja, als je kan kiezen tussen alleen op je kamer zitten of met nog een patient bij de verpleging lekker kletsen... dan kies ik voor de gezelligheid;)

Gisteren kwamen ze zeggen dat ik vandaag weer longfunctie moest gaan blazen. Dit omdat de longfunctie van donderdag misschien niet juist gemeten was... Ze kunnen mn rug op.. Die van vrijdag was WEL juist gemeten, het enige wat daaraan NIET klopte, was de uitslag... Tenminste... niet naar hun beleving... Maar mijn gevoel was wel duidelijk zo, en de resultaten wezen het uit. Maar goed, we gaan vandaag dus blazen, en ik vermoed dat hij wel wat beter is dan donderdag want ik voel me al een stukje beter:)

Gisteren had ik weer een 7-punts curve, en die was ook weer netjes. Ik ging daarbij maar weer 1x boven de 10 uit, en die waarde was 11,2.

Als laatste nog een bericht aan alle anoniempjes... Jullie mogen stoppen met jullie berichten via mijn gastenboek... Natuurlijk vind ik het leuk om reacties te krijgen, maar ik weet jullie mening nu, en het hoeft er niet ingewreven te worden. Mijn vraag is: Als jullie je dan aan mijn verhalen, foto's en aan zo'n beetje alles op mn site ergeren.. .Waarom kijken jullie dan nog op mn site? Ik bedoel... Niemand is verplicht om mijn site te lezen... En nog iets.. Als je nu wel berichtjes wil blijven schrijven, en mn site wil blijven lezen... Wees dan zo dapper om je naam er bij te zetten... Want je eigen mening mag je hebben, maar als die anoniem moet blijven... is die dan wel juist?

Groetjes...

Ps. Vanavond weer een update over vandaag, mits mijn internet het opnieuw niet doet...

zaterdag 21 februari 2009

langzame vooruitgang

Een kort bericht, omdat ik even totaal geen zin heb om mn site bij te werken. Omdat ik jullie wel even op de hoogte wilde stellen, toch nog even kort een update.

Vannacht hebben ze de zuurstof afgebouwd van 1,5 naar 1 liter. Vanmiddag in het rustuur is dit naar 0,7 liter gegaan in rust. Tijdens het lopen heb ik nog wel 1,5 liter, en die heb ik dan ook echt nodig. Die 0,7 liter in rust gaat goed, maar dan doe ik niets, en moet gewoon blijven liggen. Doe ik dat niet, dan word ik benauwder en krijg hoofdpijn. Met die 1,5 liter tijdens inspanning gaat het goed, maar ook dat gaat niet met minder. Het vreemde is dat mijn saturaties goed blijven. Ze varieren van de 95-99 en soms zijn ze zelfs 100. Hoe kan het dat mijn gevoel zo tegenstrijdig is met mijn saturaties???

Vandaag om 10 uur kwam de fysio. Samen hebben we er weer wat uit gekregen en hebben we afgesproken dat ik het morgen zelf probeer, en dan maandag weer hulp krijg. Dit omdat ik dan morgen wat langer kan slapen als ik dat wil, en vandaag moest ik wakker gemaakt worden om 9 uur. Toch jammer, want ik heb nachten dan slaap ik heel slecht, en alleen in het weekend is er hier uitslapen bij...

Vandaag had ik weer kippensoep besteld, en Marloes was er ook. Dus kreeg ik weer een gedicht bij mn soep, en dat was als volgt: (eerst een plaatje van een dode kip met de pootjes omhoog) zie hier mijn lieve kleine broertje, vanmorgen liep hij nog blij op de stoep, vanmiddag werd hij helaas geslacht, want Marianne wilde Perse kippensoep..., dus als je nu een hap neemt, denk dan even aan dat lieve beest, dat zonder jouw eetlust, er nu nog was geweest...

Gelukkig kan ik wel tegen zulke geintjes, en eet er niet minder om (al is wat ik eet behoorlijk weinig laat maar zeggen...).

Even een kort overzicht van hoe het nu met me gaat: Ik ben enorm moe, en doordat de zuurstof word afgebouwd, lig ik veel op bed. Daarvoor liep ik wat makkelijker op de gang, maar nu echt alleen de 3x die ik perse moet van de fysio. De benauwdheid neemt toe, naar mate de zuurstof afgebouwd word, mijn saturaties blijven heel netjes. Hoesten doe ik nu wel een beetje productief, maar niet dat je kan zeggen van ik hoest heel veel op. Verder af en toe hoofdpijn, vooral als ik me inspan, en daarbij de zuurstof niet van de 0,7 naar de 1,5 zet. (naar de wc lopen bijv).

De blauwe plek die ik sinds maandag heb (onder narcose hebben ze geprobeerd infuus te prikken, wat mogelijk mislukt is:P) Begint zo'n beetje alle kleuren van de regenboog te vertonen. Hij was eerst blauw, maar nu komen ook de kleuren groen en paars er in voor... Beetje rood, beetje bruin... etc... Mooi gekleurde hand dus;)

Verder wil ik iedereen ontzettend bedanken voor de kaarten die ik tot nu toe heb gehad. Ontzettend leuk!!! het doet me goed om zoveel lieve berichten te krijgen, net zoals de positieve berichten via mijn gastenboek, sms of mail.

Ik geloof dat dat hem voor vandaag was, fijn weekend en tot maandag..!!!

Groetjes

vrijdag 20 februari 2009

update

Vandaag is het alweer 3 weken geleden dat ik opgenomen ben in het ziekenhuis. Normaal gezien zou ik nu weer thuis zijn.

Vanmorgen om kwart over 10 kwam de pulmovisite langs. Mijn arts, die daar bij was, zei dat de fysio het trilvest nog geen optie vond. Dit houden we voor als het echt niet meer te doen is. Nu zijn er nog andere opties die we kunnen proberen. Verder zei ze nog dat ik vandaag niet naar huis ging, maar dat wist ik al. Ik zou niet eens tot de auto kunnen lopen... En zonder extra zuurstof nog niet eens naar het einde van de afdeling.

Vandaag is ook de PAC naald weer vervangen. Tussendoor heb ik weer lekker even gedouched, met een draadje minder. In het rustuur hebben we de zuurstof wat minder gezet... ipv 2 liter krijg ik nu 1,5 liter. Mijn saturatie begint daarbij wel te schommelen, maar hij blijft goed. Hij variert van 95 - 99, en een enkele keer zakt hij tot de 90. Mijn gevoel is wel wat benauwder en ik heb ook wat sneller en wat meer hoofdpijn, wat niet erg fijn is, maar ik wil zo onderhand toch wel weer van die zuurstof af...

Vanmiddag kwam mijn mentrix van school op bezoek, en die bracht 2 klasgenoten mee. Ik vond het erg leuk om kennis te maken met die 2 klasgenoten, gezien ik de hele klas nog niet ken, op een paar meiden na waar ik vorig jaar bij in de klas zat.

Verder heb ik nog steeds veel bloedneuzen, wat ook niet echt handig is, met een zuurstofbrilletje op.. Dat brilletje zit toch een beetje in je neus, en dat is weer irriterend, waardoor de bloedneus steeds opnieuw begint.

Ook kwam de CF-verpleegkundige vanmiddag zeggen dat het niet de AKITA maar de Ineb word die ik krijg. Met de I-neb kan ik naast de pulmozyme ook de andere sprays sprayen, maar met de AKITA kon dat niet. De ASLY schijnt miscommunicatie over geweest te zijn. De fax van dat bedrijf deed het niet etc etc... Je kent het wel die verhalen... Nu is het met spoed opnieuw op de lijst gezet, en hopen ze dat als ik naar huis mag, dat het er toch is....

Met de fysio heb ik vanmiddag weer naar de speelkamer gelopen en terug. De inspanning heb ik nog wel met 2 liter zuurstof, omdat ik anders te benauwd ben of te snel hoofdpijn krijg. Hopelijk kunnen we ook dit binnenkort afbouwen. Verder had de fysio nog te melden dat ik in het weekend ook hulp krijg met sputemmobilisatie. Normaal gezien doen ze dat in het weekend niet, maar gezien ik zuurstof heb, willen ze me toch wat ondersteuning geven met de sputemmobilisatie.

Ik geloof dat alles zo wel weer verteld is. Morgen weer een blog;)

Groetjes

donderdag 19 februari 2009

Longfunctie

Het is weer tijd voor mijn dagelijkse blogje... Vandaag zowel leuke als minder leuke dingen te melden. Daar gaan we:

Vanmorgen kwamen de zaalartsen langs, en die begonnen over de hoofdpijn, hoe het daar mee was. Ik kon melden dat het met af en toe een dubbele paracetamol te dragen was. Zonder paracetamol is het echter nog niet gelukt. Vannacht ben ik niet wakker geworden voor een pijnstiller.

Daarna begon de arts over de zuurstof, en of ik wel eens met zuurstof naar huis ben gegaan. En nee, ik heb thuis nooit geen zuurstof gehad. Ook moest ik volgens hem het lopen etc weer opbouwen. Hij bleef beginnen over naar huis gaan, dus heb ik hem duidelijk gemaakt dat ik nog niet fit genoeg daarvoor ben.

Ik heb nog 2 liter zuurstof en dat is echt niet iets om mee naar huis te gaan. Daarnaast was ik nog niet van mn bed geweest, ben erg benauwd en niet voor niets heb ik zoveel klachten... Mijn longen zijn ontstoken en vol...denk je dan dat ik nu naar huis ga, en over 2 weken weer mn intrek hier kan nemen??? Nee hoor... eerst opknappen, dan mogen ze me ontslaan...

Morgenmiddag komt mn mentrix op bezoek... Gezellig... kunnen we even babbelen, en ook gelijk wat dingen doornemen. Met de SSH (steunpunt studie en handicap) docent heb ik mailcontact over hoe school op te pakken (al dan niet in het ziekenhuis) ook voor na de opname... Super wat er allemaal mogelijk is... en wat er geregeld kan worden...

Onderandere is er al een ruimte om te vernevelen geregeld, is er een mailtje onderweg naar mn docenten over benodigdheden en lesstof, kan ik mn medicatie in een koelkast in de docentenkamer leggen, en mag dat zelf pakken, SUPER gewoon...

Met de fysio heb ik vanmorgen ook weer heel wat besproken. Onderandere over mogelijke behandelmethoden om het slijm los of omhoog te krijgen, (waarschijnlijk word het PEPPEN en ademhalingsoefeningen), ook voor thuis, of ik daar hulp bij wil of niet... Daarnaast hebben we het over school gehad, als ik ga minderen, wat ik dan met de tijd doe die ik vrij maak daarmee... Zowiezo een deel therapie maar ik ga niet heel de middag aan therapie zitten, want dat is dan ook weer niet nodig... Wel denk ik er aan om het sporten van de dinsdagavond (fitness) naar een middag te zetten, en daarnaast nog wat meer middagen te gaan sporten... Zij het wandelen, zwemmen, fietsen, thuis op de hometrainer of wat dan ook...

De artsen zullen zich (zo zei de fysio) verdiepen in de juiste medicatie voor thuis... Want we zijn het met elkaar eens, dat ik niet langer dit ritme van opnames wil... Welliswaar word het dan in mijn dagelijks leven aanpassen, en dan ook met aanpassingen die niet zo leuk zijn (zoals minderen met de opleiding) maar gelukkig is er heel veel mogelijk, en kan ik eventueel ook thuis zelfstudie doen...

Dinsdag middag kwam een verpleegkundige zeggen dat ze voor woensdagochtend of middag een gesprek had gepland met de psycholoog, ter ondersteuning van mezelf. Mijn reactie schijnt nogal heftig geweest te zijn (waar heb ik dat voor nodig, en waar slaat dat op, daar heb ik toch niet om gevraagd) dus kwam de psycholoog dezelfde middag uitleggen waarom ze gevraagd was. Dit was omdat de CF-verpleegkundige vond dat ik de laatste tijd veel had meegemaakt, en omdat dat best moeilijk zou zijn voor me, wilden ze me een intakegesprek aanbieden en vragen of ik behoefte had aan gesprekken... Nu is het zo dat ik een aantal ECHTE en GOEDE vrienden heb, waar ik heel veel mee kan bespreken, en ook heb ik een SCHAT van een moeder waar ik veel mee praat, dus behoefte aan een gesprek met anderen heb ik momenteel niet. We hebben dus afgesproken dat we het bij dit gesprek houden ,en dat ik contact opneem als ik daar behoefte aan heb, en eventueel neemt zij contact op, als daar vraag naar is door artsen, verpleging of wie dan ook...

Achteraf was het helemaal goed bedoeld, maar omdat ze het zo vaak hebben betrokken op de depressie die ik 1,5 jaar geleden had, dacht ik dat ze daar nu opnieuw over begonnen... Dat was gelukkig niet zo... Daarom baal ik wel een beetje van mijn felle reactie, want normaal ben ik zo fel niet, maar eigenlijk is dat wel wat ze zelf veroorzaakt hebben bij me... Ik weet nu in ieder geval dat ik bij haar terecht kan als ik daar behoefte aan mocht hebben... maar voorlopig heb ik daar geen behoefte aan...;)

En toen was daar het moment dat ik longfunctie ging blazen... In de rolstoel werd ik er heen gereden (na eerst een half uur gewacht te hebben op de verpleging...) Dit keer heb ik maar 2x geblazen omdat ik te benauwd was om meer te blazen. Ik heb de 1e keer 46 geblazen ,en de 2e keer 51. Dit is dus de helft van vorige week (71-91). Komt dit alleen door de bronchoscopie? Of ook door achteruitgang zowiezo?? We zullen het niet weten denk...

Na het blazen heb ik me gelijk door laten rijden naar de speelkamer waar het eten was. Ik was mn kamer even spuugzat en wilde dus even nie terug om daar te eten, maar eigenlijk was het te veel... Heel benauwd, en heel duizelig en met hoofdpijn ging ik daarna terug naar mijn kamer... MAAR... weer een stapje vooruit...

Vanmiddag met de fysio heb ik naar de speelkamer gelopen en daar heb ik zitten rusten. Daarna weer terug gelopen... Het lopen gaat al wiebelend, wankelend, duizelend en slap op de benen. Ik heb meer spierpijn in de armen dan in de benen (van het vasthouden aan mn infuuspaal) maar ik heb weer 2x gelopen... stap 2 VOORUIT!!!!

Vanmiddag had ik ook nog even een gesprekje met de Pedagogisch medewerkster... Het was wel gezellig om even te babbelen met haar, en even later ging ik weer lekker onderuit hangen;)
Vanavond met de controles had ik een wat verhoogde ademhaling van 30 (hoort rond de 20 te zijn op mijn leeftijd) mijn temp was 37,0. Mijn pols was 72, en de zuurstof staat op 2 liter... In "hangstand" heb ik dan een saturatie van 99/100 en als ik rechtop zit is de saturatie dan 97/98. Prima dus... Ik wil echter nog niet minderen met zuurstof... Eerst wil ik iets minder benauwd zijn...

Voor de ervaren CF-ers nog even een vraag: Hebben jullie het ook dat als je benauwd bent, dat je dan als je op je zij ligt meer benauwd ben, dan als je op je rug ligt??? Zittend is het het minste, maar dan ook echt zitten, en niet half naar links of rechts hangend...

Maar goed... Dat was het voor vandaag weer...

Slaap lekker allemaal en tot de volgende keer;)

Groetjes

woensdag 18 februari 2009

voorlopig niet naar huis

toch nog maar wel een berichtje vandaag.

Door miscommunicatie kwam de fysio pas om 2 uur ipv half 10. Er kwam gelukkig nog wel wat omhoog, en we hebben gelijk voor morgen half 10 afgesproken.

Vandaag heb ik voor het eerst weer zelfstandig naar de wc gelopen, en ook heb ik gedouced. Eigenlijk was dat te veel dat douchen, maar ik voelde me vies, en was helemaal bezweten. De verpleging heeft geholpen met haren wassen. Daarna ben ik mn bed weer in (o nee OP) gedoken, en heb lekker liggen rusten tot ik bezoek kreeg van Josianne en Sandra. Het was erg gezellig Joos en San, dat jullie er waren. Ik was wel moe, maar dat word ik al van een zuchtje wind dat door de kamer gaat;) Joos heeft gelijk mijn stagemap meegenomen en gaat die op school inleveren;) SUPER zulke vriendinnen en klasgenoten!!!

Vandaag wilden ze de zuurstof af gaan bouwen, maar ik vind mezelf te benauwd om af te bouwen. Ik ga liever eerst weer wat meerderen met lopen voordat ik afbouw met zuurstof. Morgen moet ik longfunctie blazen. ik ben benieuwd of dat gaat lukken, en hoe hoog die is...

Om een uur of kwart over 7 kwam mijn longarts nog langs en die had de volgende mededelingen:

- Ze gaan een Akita (sprayapparaat) bestellen voor me, waarmee ik dan de pulmozyme ga vernevelen. De akita werkt op een soort kaartje, die ingesteld is op een bepaald longvolume. Als je dan inademt dan krijg je precies zoveel lucht (met pulmozyme) binnen als jou longen groot zijn. ze hopen zo dat de pulmozyme beter opgenomen word in mn longen, op alle plaatsen. Ook diep in de longen. Verder gaat de Akita pas vernevelen als je er aan zuigt, en stopt na iedere ademhaling.

- We gaan door met actieve fysio (ademhalingsoefeningen). Iedere dag komt de fysio weer om samen met mij zoveel mogelijk er uit te proberen te krijgen. Eventueel gaan we een trilvest proberen om het slijm los te trillen.

- Ik moet in het ziekenhuis blijven totdat de uitslag van de kweken van de microbacterien en de gewone bacterien binnen zijn. Dit duurt zo'n anderhalve week, dus voorlopig ben ik hier nog niet weg. Aan de ene kant is dat balen, maar aan de andere kant ben ik blij dat er nu wat aan gedaan gaat worden...

- We hebben nog even verder gesproken over maandag. Mn arts was blij dat ik er wat beter aan toe was dan maandag, want toen ging het echt slecht met me. Ze vertelde nog dat mijn longen echt lelijk ontstoken waren, en bij iedere aanraking gingen bloeden. Ook zaten ze helemaal vol met slijm, wat 1 bron van infecties is. Ze waren dus heel erg geschrokken, want mogelijk duurt dit al een tijdje, waardoor ik dus zoveel klachten heb.

- Na de opname zal ik ook intensief door moeten gaan met fysiotherapie en sporten, om mijn longen zo schoon mogelijk te houden. Helaas zal ik daardoor waarschijnlijk moeten minderen met school. Is het niet blijvend, dan zowiezo tijdelijk.. Iets wat me erg moeilijk en zwaar valt. Want school is alles voor me. Hopelijk word er een passende oplossing gevonden, want het rooster wat we nu hebben, trek ik toch niet...

Ik geloof dat dit het voor vandaag wel weer is. Morgen longfunctie blazen en ik ben heel benieuwd wat die is... Ik verwacht er niet zo veel van...

Groetjes

Eindelijk weer een update van mij..

Gezien ik erg veel bezorgde reacties krijg of het toch wel goed met me gaat, toch maar even moed en energie verzameld om mijn verhaal op mn site te zetten. Afgelopen dagen ging het helemaal niet goed met me, vandaar dat ik ook geen berichten op mn site heb geplaatst. Nu gaat het redelijk, en met een beetje geluk heb ik net genoeg energie om mijn site even bij te werken.

Maandag om 10 voor 9 was het opeens tijd om naar de OK te gaan. I had net een prachtig pak gekregen wat ik aan had gedaan. Met bed en al werd ik naar de liften gereden en gingen we een verdieping omhoog. Boven kreeg mijn moeder ook een erg mooie jas (ahum) en even later werden we naar een kamer gebracht waar ik op een brancard moest gaan liggen. Ik werd aangesloten aan de saturatie meter, en de narcotiseur vroeg hoe het was met mijn bloedsuiker. Ook spraken we af dat als ik onder narcose was, dat hij een infuus zou prikken voor de medicatie die ik van hun kreeg. Dit om mijn Port a Cath zo schoon mogelijk te houden.

Even later kwam ook de longarts binnen, die vertelde dat de gastro niet mee zou kijken, omdat het te kort geleden was dat ze mee hadden gekeken. Het zou dus alleen de bronchoscopie worden, een diepe kweek, spoelen en kijken. De narcotiseur vroeg of ik kon gaan slapen, waarop de arts antwoorde dat ze het vanzelf merkte als ik geen antwoord meer gaf... Vrij snel voelde ik mijn gezicht een beetje gaan tintelen, en snel daarna wist ik van niets meer af...

Op de uitslaapkamer werd ik weer wakker, en (dit hoorde ik van mn moeder) ben ik nog een keer uitgezogen omdat er veel slijm zat. Daarna toen ik weer helemaal bij was, heb ik om zuurstof gevraagd omdat ik het erg benauwd had. Ik kreeg toen een neusbrilletje op (wat ze vast hebben geplakt om hem op de juiste plaats te houden) en kreeg 2 liter zuurstof.

Ook gaf ik aan enorme hoofdpijn te hebben maar gezien ik al paracetamol had gehad via infuus, mocht ik pas om 15 uur weer. De hele middag heb ik stil op bed gelegen, gezien het dan nog wel te dragen was, maar zodra ik om moest draaien of mn hoofd op moest tillen verging ik van de pijn. Om 15 uur kreeg ik dan eindelijk een dubbele paracetamol (ze wilde zetpil geven maar dat wilde ik niet, geef mij maar pilletje) alleen hielp die helaas niet. Op een gegeven moment moest ik naar de WC en ben ik (huilend van de hoofdpijn) half richting de WC gedragen. terug bij mn bed ben ik weer gaan liggen, en ging het weer iets beter.

Om 17 uur kreeg ik dan eindelijk een wat zwaarder medicijn (tramal) tegen de hoofdpijn en dat hielp wel. Helaas had ik daarvoor al fysio gehad, waarbij de tranen ook over mn wangen liepen van de pijn, maar gezien de behandeling die ik onder narcose gehad heb, was het van belang dat ik wel fysio kreeg. Helaas hebben we er nog niets uit gekregen.

De longarts kwam 's middags ook nog langs, en zei dat ze erg geschrokken was van het vele taaie slijm in mijn longen. Vooral omdat ze nooit wat gehoord hadden als ze luisterden naar mijn longen. Dit beeld wat ze nu hebben gezien verklaard echter wel mijn klachten en de steeds snel terugkerende opnames. longen vol met slijm zijn immers grote infectiebronnen.. Ik ben heel benieuwd wat er uit de kweken komt die ze genomen hebben...

De zaalarts kwam later nog even langs, en die had het over flink ontstoken longen.
Maandagavond heb ik nog bezoek gehad van teus, en van ome jaap en tante lia. Ik ben niet erg gezellig geweest, maar gelukkig wisten ze dat van tevoren en was het dus ook niet erg. Na het bezoek heb ik nog een keer zelf sputemmobilisatie gedaan, en daarbij kwamen er 2 stukjes sputem met bloed (mogelijk door scopie) naar boven. Snachts heb ik goed geslapen, en om 3 uur ben ik nog een keer wakker geweest, en heb ik opnieuw een tramal gehad voor de extreme hoofdpijn.

Gisterochtend werd ik wakker met 38,2 koorts. Daarom heb ik een dubbele paracetamol gehad, en om 11uur kreeg ik weer een tramal voor de hoofdpijn, die ik nog steeds had. Maandag had ik heel de dag niet gegeten, en gisteren heb ikw eer wat op, al was het niet veel... Gisteravond was de koorts over.

Voor de sputemmobilisatie moet ik nu ook weer beginnen met PEPPEN... Daarbij zet je een masker op je mond en neus en daar moet je door ademen. Ik had dit al een tijd niet meer gedaan, maar nu willen ze het toch weer proberen.

Verder kwam de zaalarts gisteren zeggen dat ik voor de narcose extra prednison had moeten krijgen, dit hadden we nog gevraagd aan de verpleging, maar die zei dat het niet hoefde... (ik had een flex, en die wist maar de helft en vergat ook de helft). Waarschijnlijk komt het daardoor (de extra prednison die ik had moeten krijgen maar niet heb gekregen) dat ik na de narcose zo'n hoofdpijn had.

Verder ben ik gisteren niet naar gorinchem geweest, zoals jullie al wel zullen begrijpen. Ik was te ziek, en te beroerd. Helaas is de afspraak dus voor de zoveelste keer afgezegd... Wanneer komt de keer dat ik eindelijk wel thuis ben als ik een afspraak met de internist en mn oude kinderarts heb???

Vannacht heb ik slecht geslapen... Steeds even slapen, en weer wakker... Mogelijk komt dat doordat ik gister de hele dag op bed heb gelegen. Vanmorgen werd ik om half 9 wakker gemaakt voor bloed prikken. Opnieuw wist ik niet waar het voor was, dus heb ik dat gevraagd. Het bleek voor de hemoglobine waarde te zijn, voor bloedgassen en voor de infectiewaarden... Toch leuk dat ik dat van te voren krijg te horen...

Vanmorgen heb ik een paracetamol gehad voor de hoofdpijn. Ze willen toch zo snel mogelijk van de tramal af. Gezien dat een nogal zware pijnstiller is, en niet zo goed voor je is als je die lang gebruikt... Met een dubbele paracetamol heb ik een beetje meuterende hoofdpijn, maar het is te dragen. Hopelijk slaat het niet om in erge hoofdpijn, en kan ik het vanaf nu aan met 4x daags 1000 mg paracetamol...

Verder heb ik 2 liter zuurstof (al vanaf maandag) omdat ik nog steeds benauwd ben. Met het sprayen (als ik dus minder zuurstof heb oomdat ik spray met perslucht) daalt mn saturatie naar de 90. Ik zweet nog erg veel, al heb ik geen koorts meer. Verder heb ik ook nog hulp nodig met naar de WC lopen. Dit niet omdat ik pijn heb, maar omdat ik zo verzwakt ben dat ik amper op mn benen kan staan en erg duizelig ben. Ik wil het risico niet nemen dat ik onderuit ga, dus bellen we maar elke keer als ik iets moet hebben.

Gelukkig gaat het vandaag alweer wat beter dan gisteren, maar nog steeds ben ik niets waard. Ik hoop wel weer iedere dag mn site bij te gaan houden, maar ikw eet niet of ik vandaag nog iets te melden heb. Misschien dat ik vast de eerste lading foto's en filmpjes op mn site ga zetten... Mn geheugenkaartje was namelijk vol, dus moest ik hem op mn pc zetten;) Kan ik gelijk op internet zetten als ik niets te doen heb;)

Zo, jullie zijn weer op de hoogte, en ik ga weer eens even bellen, of ze me naar de WC kunnen helpen. Daarna sprayen en fysio, en alweer eten;)

Groetjes

zaterdag 14 februari 2009

1-jarig bestaan van mn site!!!

Vandaag bestaat deze site alweer 1 jaar...!!! Precies een jaar geleden schreef ik voor het eerst een berichtje in mijn gastenboek. Een jaar is voorbij gegaan, en er is heel wat voorgevallen en gebeurd... In mn dagboeken en ziekenhuisverhalen kan je terug lezen wat er allemaal is voorgevallen... Van ziekenhuisopname tot vakantie, en van groot onderzoek tot opkikkerdag. Stage, school etc... Alles;)

Vannacht heb ik goed geslapen. Om een uur of kwart voor 9 werd ik wakker van allebei mn infuuspompen. De ene was het zakje leeg, en de andere was het secundair voltooid. Kortom mijn wekker werkte weer goed... en lang uitslapen was er niet bij. Kben nog wel even lekker blijven liggen en heb nog wat gelezen. Hopelijk kan ik morgen wel lekker uitslapen, en stellen ze hem niet zo vervelend af.

Maandag moet ik ook al voor 7 uur wakker worden (6 uur waarschijnlijk) om mn medicatie in te nemen, want na 7 uur mag ik niets meer, en vanaf 3 uur snachts mag ik niets meer eten... Dinsdag moet ik ook bijtijds op, dus de eerste mogelijkheid om weer uit te slapen is woensdag of donderdag...

Vandaag heb ik een deel voor een opdracht van textiel voor school gedaan. 1 van de 3 onderdelen heb ik nu af. nog 2 te gaan, en misschien komt het nog wel af tijdens de opname;) Voor de rest was het heel saai vandaag en heb ik maar een beetje heen en weer gehobbeld.Vanmiddag gezellig bezoek gehad, en dan vliegt de tijd voorbij. Vanavond is mijn moeder er gezellig.

Zondag op maandag nacht blijft mn moeder slapen in het ziekenhuis. Niet omdat ik dat zo nodig vind, want ik kan makkelijk alleen blijven, maar voor haar is het prettiger. ze kan dan wat langer slapen, want anders moet ze om 7 uur in de auto zitten ivm de spits. Ik ben al als 2e aan de beurt dus dat is al best vroeg. Omdat ze ook 's avonds nog moet werken is het wel zo prettig voor haar.

Verder gaat het allemaal een beetje het zelfde met me. Ik ben erg moe, ben nog steeds benauwd, en heb af en toe steken op mn rug en borstkast. Ik heb snel hoofdpijn, en bij vlagen slaap ik slecht. Hopelijk is er wat dit betreft snel wat beterschap te melden, want ik hoop toch wel dat ik weer wat op ga knappen nu. Ik hoor van veel mensen dat je na de bronchoscopie behoorlijk wat klachten kan hebben, en je beroerd kan voelen. De artsen zeggen dat ik weinig bijwerkingen zal hebben, maar met mij weet je het nooit.. wat je niet verwacht gebeurt bij mij;) Daarom hebben we besloten om als ik me niet fit voel na de onderzoeken van maandag, dat we dan dinsdagochtend om 8 uur de afspraak alsnog afbellen. Het ziekenhuis in gorinchem is daarvan op de hoogte, en er kan dus snel en effectief gehandeld worden dinsdag, mocht het niet gaan...

Morgen is het weer zondag, en dan werk ik mijn site niet bij. Mogelijk maandagochtend voordat ik naar de OK ga nog. Als er wat bijzonders te melden is tijdens of na de onderzoeken, zal mijn moeder dat op mn site zetten. Anders misschien tot maandag en anders tot dinsdagavond.

groetjes

vrijdag 13 februari 2009

Geen woorden voor...

Gedurende deze opname, neem ik 's avonds behoorlijk vaak soep. Nu heb ik al 2 dagen een briefje bij mn soep gevonden. De 1e keer was het kippensoep, en kreeg ik hetvolgende briefje erbij: het Kippensoepcomité wenst u smakelijk eten (met daarbij een plaatje van een kip en een spraakwolkje: alleen jammer dat mijn broertje in de soep zit). Gisteren had ik tomatensoep, en toen kreeg ik het volgende gedicht: (plaatje van trosje tomaten): hier was ik nog gelukkig, samen met mijn broers en zussen lag ik de hele dag warm in de zon, nu voel ik mij slechts nukkig, en lig ik verdrietig in je kom. Straks ga ik je maag in, daar is het gelukkig lekker warm, maar weet je.. ik heb niet zo'n zin, om te eindigen in je darm... Het tomatensoepcomité wenst u een smakelijke maaltijd...

gelukkig heb ik geen last van geen trek meer hebben na vieze verhaaltjes, dus dat scheelt dan weer. Enne Marloes... heb je al wat verzonnen voor groentesoep???

Vandaag was het weer tijd om mijn PAC-naald te wisselen, en tussen door heb ik lekker zonder draadjes even gedouched. Douchen met draadjes lukt ook, maar zonder gaat het toch een stukje sneller en makkelijker;) Daarna is hij weer aangeprikt. Helaas moest ik wel even wachten met douchen tot de artsenvisite langs was geweest (voor het pulmo-overleg). Tegen hun heb ik ook mijn klachten aan gegeven, en die hebben ze meegenomen in het overleg...

Van de verpleging hoorde ik vanmiddag dat ik zowiezo tot vrijdag nog doorga met de infuuskuur. Dit omdat je na een bronchoscopie vaak wat zakt in je longfunctie, en dat sommige mensen zelfs zuurstof nodig hebben daarna. Ik houd wel dezelfde antibiotica als die ik nu heb.

Aan het einde van de middag kwam de annesthesist (slaapdokter) nog even langs. Hij kwam uitleggen hoe het gaat gebeuren (hoe ik in slaap word gemaakt, en hoe ik bij kom.. etc, dat wist ik al wel, maar word steeds weer verteld). Ook kwam hij naar hart en longen luisteren, en kwam vragen of er nog bijzonderheden waren. Hij vertelde dat ik als 2e aan de beurt ben, en dat ik dan een uur of 9/ half 10 aan de beurt ben.

ook de longarts kwam nog even langs om uit te leggen wat ze gingen doen, en wat de verwachtingen waren over hoe ik na de "operatie" (zoals ze het noemden) was. Sommige mensen hebben zuurstof nodig erna, maar ze verwachtte dat het bij mij niet nodig zou zijn. Nu ga ik nog maar nergens van uit, want ik ben nu eenmaal een apart geval;)

Als laatste wil ik aan Willemijn denken. Willemijn heeft CF en ik heb haar in het ziekenhuis leren kennen. Vanaf dien hebben we regelmatig sms contact, zien we elkaar in het ziekenhuis en houden de blog van elkaar bij (staat bij links). Ze was al een tijd aan het tobben, en nu blijkt dat ze acute leukemie heeft. Morgen begint ze met de behandelingen. Willemijn, ik wil je via mijn site laten weten dat ik aan je denk. Kom op meid!! Ik kan geen woorden vinden... maar weet dit: Ik denk aan je, en bid voor je. Ik hou van je.. We houden contact..

Groetjes..

donderdag 12 februari 2009

Alweer 2 jaar geleden.....

Vandaag gaan mijn gedachten als eerste uit naar Sarah... 2 jaar geleden is het nu dat ze overleed tegelijk met haar moeder (tijdens een auto-ongeluk)... Ondertussen heeft het een plaatsje gekregen in mijn leven. Maar Sarah blijft in mijn gedachten... Lieve Sarah... We vergeten je niet... Ik wil de familie van Sarah sterkte toewensen... Deze dag zal voor hun niet makkelijk geweest zijn...

Gisteren kwam er met de post een brief dat ik door het UWV (voorlopige beoordeling) voor 80-100% arbeidsongeschikt verklaard ben.. De uitkering kan ik dus krijgen. Als ik uit het ziekenhuis kom, moet ik contact opnemen met het UWV en heb ik alsnog een gesprek met hun om te kijken wat hun nog voor mij kunnen betekenen.

Omdat ik bijna 18 ben, is het momenteel een druk geregel met allerlei papierwerk... De studiefinanciering heb ik al een tijdje geleden aan gevraagd. Van de zorgverzekeraar krijg ik automatisch bericht, maar dan is er ook nog de bankrekening, die ik op eigen naam moet gaan zetten... Daarnaast zijn we nog met het "rugzakje" bezig, al is dat nu ook allemaal onderweg, en zijn we als goed is (op een psychologisch rapport na) klaar daarmee... Kortom heel wat geregel...

Vandaag heb ik de uitslag van de stolling dan toch gekregen van de zaalartsen... Gisteravond kreeg ik al van de verpleging te horen dat ze binnen waren, maar hun wisten niet wat de waardes moesten zijn... Vanmorgen hoorde ik dat de stolling niet veranderd was en dat ik dus geen extra vitamine K hoef te gaan nemen (konakion). Hoe verklaren hun dan de blauwe plek die uit het niets op komt? En die vele vele bloedneuzen? Vermoedelijk komt dat door de milt (een verhaal over bloedplaatjes die te laag waren, en witte bloedplaatjes). Maar het was niets om me zorgen over te maken volgens de zaalarts..

Vandaag heb ik ook longfunctie geblazen... De 1e was 91%, en daarna zakten ze steeds... De laagste was 71%. Omdat dit beeld normaal alleen bij astma voorkomt, en niet bij CF, heeft de assistente dat er bij gezet op de longfunctie, en hoop ik dat de longartsen me morgen een verklaring kunnen geven... Mijn longfunctie is als je van de hoogste uitgaat dus 15% gestegen... Vergeleken met de laagste zou hij 5% gezakt zijn... Laten we maar gewoon uitgaan van de 91% ,ook al voel ik me niet zo...

Vanmiddag ook een onderzoek van co-assistenten... Gewillig proefkonijn... ze moesten bepaalde dingen onderzoeken (hart en longen luisteren, milt en lever voelen etc). Daarbij kwam naar voren dat hun aan de rechtse kant bovenaan geen ademgeruis hoorden (minder iig). De artsen hadden daar niets van gezegd, dus ik weet niet of dat helemaal waar is, maar het houd je wel een beetje bezig natuurlijk...

Vannacht heb ik goed geslapen, van half 12 tot 9 uur heb ik lekker geslapen. Tussen de middag was ik al weer behoorlijk moe. Heel de dag ben ik niet echt fit geweest (dat speelt nu dus al van gisteravond af). Enorm moe, beetje duizelig, word meer benauwd, en heb af en toe steken bij de ribbenkast (ter hoogte van de longen). 's avonds heb ik buien van ijskoud hebben, en dan weer enorm zweten, maar koorts heb ik niet... Erg vaag allemaal.. Vanavond ook geen trek in mn eten... Hoewel ik nu af en toe wel iets pak (misschien omdat ik weinig op heb).

Kortom, maar weer afwachten hoe het morgen gaat, en hopen dat er snel duidelijkheid komt over hoe of wat...

Als laatste wil ik mijn ECHTE, lieve, super aardige, en meelevende vriendinnen en vrienden bedanken... ze steunen me door dik en dun, en zelfs van klasgenoten krijg ik lieve reacties in mn gastenboek, en ik hoor er helemaal bij (zo laten ze blijken).. Lieve allemaal DANK JULLIE WEL!!!! Jullie zijn SUPER!!!

Tot morgen maar weer;)

Groetjes;)

PS. weet iemand hoe ik op CF-caf'é mn blogs (deels) kan weergeven? Nu komen er steeds puntjes te staan... En niet het eerste stukje van mn blog...

woensdag 11 februari 2009

vooruit of achteruit???

Daar ben ik weer;)

Ik heb het idee iets benauwder te worden, en heb ook af en toe steken op de rug.. (van de longen??). Verder ben ik enorm moe, en heb ik weer die " oververmoeidheid". Overdag gaat het goed... Maar tegen bedtijd ben ik over mn slaap heen, en doe geen oog meer dicht, om heel de nacht maar een beetje te liggen hanenwaken, en tegen de morgen val ik in slaap... Maar dan moet je er ook bijtijds weer uit...

Vanaf vandaag heb ik een hometrainer op de kamer. Kees, degene die normaal sportte met ons, kwam langs, en heeft dat even geregeld. Hij is pas aan zijn schouder geopereerd en mag nu nog niet met patienten werken, omdat hij ze niet op kan vangen, als ze onderuit gaan... Hij verwacht dat hij volgende week of die week daarop, weer mag gaan werken... Tot die tijd doen we het met af en toe fysio en vooral ook af en toe op de hometrainer;)

Vandaag met de fysio heb ik opnieuw iets opgebouwd. Ik ben begonnen met 3 minuten 15 watt, daarna 10 minuten 25 watt en weer 3 minuten uitfietsen op 15 watt... Het ging, maar daarna was ik erg moe..

Morgen is het donderdag, en dus longfunctiedag. Ik ben erg benieuwd wat mijn longfunctie dit keer zal zijn... Vooral omdat ik weer die benauwdheid heb, al is het heel weinig, en omdat ik zo enorm moe blijf, en snachts slecht slaap... Vaak is dat alleen als ik achteruit ga, maar laten we op het beste hopen, en het apparaat van de muur knallen;)

Verder is er hier wel eens het probleem dat mensen het verschil tussen een kiploempia en vissticks niet weten... (de koks, schrijven op de zak, kiploempia en er zitten vissticks in en andersom) Ook het verschil tussen aan en uit blijkt nogal eens moeilijk te zijn... (zuster moet pomp aanzetten, zodat ze allebei weer aan staan, er staat er 1 aan, zet ze die ene uit... terwijl ze die andere aan moet zetten... daarna de bel... die was ook al zo moeilijk om hem uit te zetten...)... Jullie horen het alweer.. Tis hier een gekke boel... Hopelijk is het niet te besmettelijk en blijf ik recht op het padje lopen;) haha

Tot morgen;)

dinsdag 10 februari 2009

Bronchoscopie

Jaja, de update komt wel, alleen is het opnieuw wat laat;) Dit omdat ik bezoek had, en daarna nog even op de afdeling heb rond gehuppeld;)

Weer behoorlijk wat nieuws vandaag;) dus houd je vast, daar gaan we... Ik weet niet of het een leuk en boeiend verhaal word, want ik heb niet veel fut om bij te werken, maar wil jullie toch even weer op de hoogte brengen;)

Allereerst een stukje van zondag, wat ik gisteren vergeten was, en gezien mn vriendin vond dat ik het wel op moest zetten, komtie hier alsnog...

Zondagmorgen had ik een zakje met gebruikt ondergoed naast de wc gezet, met de gedachte, dan kan mn moeder het vanavond meenemen... Om een uur of 11 kwam de schoonmaak, en had ik weer een lekker schone badkamer/wc. Toen ik echter om een uur of 6 savonds het zakje wasgoed wilde pakken, was het verdwenen.... De enige mogelijkheid is dat de schoonmaak het mee heeft genomen in de waan dat het een afvalzak was... Dan vraag ik je heel simpel: Hoe kom je zo snel mogelijk van je ondergoed af??? het antwoord: Ga in het ziekenhuis liggen, zet je ondergoed naast het toilet in een zakje... Na de schoonmaak, WEG ONDERGOED!!!! Nu is het altijd goed gedaan, en ik doe het altijd al zo, maar blijkbaar kan ik het toch beter anders doen.. Maandag toen de schoonmaak geweest was, toch eerst even gekeken of mn was er nog lag... hahaha...

Verder kwam vandaag de arts langs. En jawel, ze had een plannetje... Omdat ik nu al vaak opgenomen ben, en steeds weer hard achteruit ga, willen ze toch verder onderzoek gaan doen, waar het nu door komt, of vandaan komt (eindelijk gaan ze eens verder kijken!!!). Dit willen ze doen door maandag een bronchoscopie te doen... ze gaan dan in mijn longen kijken met een camera'tje. Ook spuiten ze wat vloeistof in mijn longen, en zuigen dat weer af. Dat zetten ze dan op kweek. Verder zuigen ze (wat) slijm weg, en "cleanen" mn longen (deels). Omdat ik toch onder narcose ga voor dat onderzoek, vragen ze gelijk of de gastro meekijkt en kijken ze gelijk even in de slokdarm of de spataderen (waarvan sinds vorig jaar bekend is dat ik ze heb) chronisch bloeden,zoals ze wilden onderzoeken.

Kortom, maandag ga ik dus onder narcose, en krijg dan wat onderzoeken. Het zal om ongeveer half 10 plaats vinden.. (als het niet uitloopt...). Wat wel jammer is, is dat mijn moeder een stok achter de deur heeft ,en om 1 uur weer in gorinchem moet zijn, op haar werk. We hebben nu oma of kennissen achter de hand, om eventueel bij me te zijn, mocht het uit lopen, en ik nog niet terug zijn, of wel op de uitslaapkamer zijn, maar nog niet terug naar de afdeling mag...

Verder had de arts de mededeling dat ze dachten dat de asly nog 1 a 2 weken zou duren voordat die binnen was. Hopelijk is die er voordat ik naar huis ga, want anders moet ik er mogelijk op wachten (dit gebaseerd op mijn gevoel, de arts heeft dat niet gezegd). De arts wil me namelijk naar huis sturen met de Asly. Zou het werken??? Komt er een (voorlopig) eind aan die voortdurend snel op elkaar volgende opnames???

Van een lotgenoot hoorde ik dat het bij haar aan de asperchilles schimmel lag dat ze zo kwakkelde... Mocht er dus niets uit de bronchoscopie komen, kan ik aankaarten of het daar niet van is... Altijd handig, om iets achter de hand te hebben... Eerst maar eens even afwachten wat er uit de onderzoeken van maandag komt...

Vanmiddag ben ik even naar beneden geweest en heb weer een lekkere capucino op, en heb daar een tijdje gezeten;) Vanavond had ik het ijskoud, en daarna opeens heel warm... Toen ik op de gang wilde gaan, kreeg ik het weer koud... (toch handig een vest dat je aan en uit kan doen;)) Gelukkig had ik geen koorts, alleen wat verhoging (voor mijn doen). 37,4. Normaal heb ik een graad of 36 rond..

Vandaag ook mijn verrassing af gemaakt (waar ik aan, aan het hobby-en was). Mn nieuwe project is een glazen rondje schilderen... EN 3x raden wat er op komt te staan (voor de mensen die me een beetje kennen hahaha)... WAt denk je??? Zet maar in mn gasten boek;) Kijken wie mij een beetje kent;) hahaha

Als laatste wil ik nog even aan Sacha en Ramona denken... Sacha heb ik vandeweek al wat meer over verteld, en haar site kunnen jullie vinden onder mijn links, en dan bij overige links... Ramona is een meisje dat bij me op de afdeling ligt. Ze moest vandaag voor een (soort) lange lijn naar OK, en kreeg een klaplong tijdens de operatie... Nu gaat het nog niet zo lekker met haar, al is ze wel op de afdeling terug... Kom op, ramona!!! Je kunt het he!!! Kdenk aan je...

Voor vandaag wel weer genoeg nieuws denk;) Morgen gezellig bezoek van een collega (smiddags), de ouders van gerrine, mn mams, en natuurlijk weer sporten, etc etc... (vandaag niet gesport omdat fysio het druk had, dus zelf maar flink gangetje de gang over geraced;))

Groetjes;)

maandag 9 februari 2009

Bijwerkingen???!!!

Op een of andere vage manier, kan ik mijn site moeilijk openen, en duurde het ook een heel tijdje voordat ik succesvol was ingelogd. Hopelijk ondervind ik geen hinder met dit berichtje plaatsen, want dat zou erg balen zijn...

Allereerst een spreuk die me erg aanspreekt: Echte vrienden, zijn vrienden die alles van je weten, en toch van je houden... Helaas moet ik meer dan eens ervaren dat er maar weinig ECHTE vrienden zijn te vinden... Maar ze bestaan gelukkig nog!!! En ik ben erg blij dat ik een paar ECHTE vrienden heb, die me ondanks mijn ziekte, ondanks dat ik vaak niet alles kan, ondanks alles, toch mijn vrienden willen zijn:)

Gisteren was een saaie dag. Lang, stil, weinig te doen, en veel vervelen. Kben wel verder gegaan met hobby-en, en ook heb ik lekker liggen lezen, maar tegen een uur of 3 was ik het lezen, hobby-en etc helemaal zat, en heb ik wat over de gang rondgedoold tot het bezoek kwam. Eerst opa en oma, en 's avonds Teus, Gerrine en ma... Met bezoek gaat de tijd heel wat sneller, en dus was het al snel weer tijd dat ze naar huis gingen...

Helaas ondervind ik opnieuw bijwerkingen van de Prednison... Ik zit nu zo'n 2 weken op 10 mg, en de bijwerkingen worden weer zichtbaar... Allereerst stemmingswisselingen... Gisteravond had ik zo'n bui... Om niets ging ik huilen... om na 5 minuten er achter te komen dat ik om niets huilde, en daarom maar keihard gaan lachen... Zo ging het door... Huilen en lachen tegelijk... Toen ik eindelijk bedaard was, en de visite naar huis wilde gaan, begon ik om een simpel vraagje van mn moeder opnieuw te huilen... Om gek van te worden toch??? Er was niets aan de hand, ik was niet verdrietig, boos, voelde me goed... en toch keihard janken... Waarom?? BIJWERKING!!!!

Door de prednison houd ik ook vocht vast. Mijn benen, mijn hoofd, mijn buik etc.. Mijn hoofd lijkt een voetbal, als ik een tijdje loop, zijn mn benen opgezet, en mn buik is een behoorlijk maatje groter dan eerst... Waarom?? BIJWERKING!!!

Dan is er nog het probleem stolling... (of deels ook prednison?) Uit het niets kwam er gisteren een blauwe plek op zetten... Ik heb me niet gestoten, ik heb geen por gehad, ik heb niets knellends aangehad, en toch kwam er op mijn been, een blauwe plek, ter grootte van een vingertopje... Stolling? of bijwerking van de prednison??? Bloedneuzen blijven ook regelmatig komen... zeker 1 a 2 x per dag...

Verder ben ik enorm moe, en 's avonds ben ik zo moe, dat ik niet meer kan slapen.. Afgelopen nacht heb ik slecht geslapen, en was om de haverklap wakker... Vanmorgen werd ik om kwart over 8 gewekt door de broeder, en ik werd dus al behoorlijk moe wakker:(

Vandaag was het weer tijd voor de 7 punts curve... Deze ziet er een stuk beter uit dan die van vorige week... Zat ik toen regelmatig in de 20? Nu is de hoogste 15,4, en de rest zit op de 10, of er onder... Blijkbaar heeft de basaalverhoging goed geholpen, en ben ik nu redelijk ingesteld... Wel blijf ik enorm insulinebehoeftig, en heb ik iedere dag minimaal 100 eenheden... Waar het normaal 40 was...

Ook de sputemkweek was vandaag weer aan de beurt... Zowaar lukte het me, om een (door de artsen zo fel begeerd) stukje slijm op te hoesten en in een potje te deponeren... Een klein stukje, geel groen slijm, is nu in het lab, en word onderzocht op wat er in me leeft...

Vandaag had ik een broeder... Ik vind het altijd fijn als ik hem heb (met hem zijn er meerdere waarvan ik het fijn vind als ze voor me zorgen). Hij neemt je serieus, en toch is er ook ruimte voor grapjes en lolletjes... Daarnaast maakt hij tijd voor je vrij, en komt gerust een half uur bij je zitten babbelen... Kijk, dat het dan onzingesprekken zijn... Maar wat maakt dat uit???

Vanmiddag ben ik bij de cliënt van mn stage geweest. Zijn moeder was er ook, en ik heb nu van haar toestemming om bij hem te gaan zitten... Vandaag zag ik dat hij vaak alleen op zn kamer zat, en dat is voor ons niet fijn, voor hem dus ook niet... Als ik dus tijd heb, en hij is alleen, mag ik nu bij hem gaan zitten, en even met/tegen hem praten...

Vanmiddag is er bloed geprikt voor de stolling, en voor bepaalde bloedwaarden (infectiewaarden, voor zover ik begreep). ZOdra de uitslag daarover bekend is, krijg ik die te horen... Wat ik vreemd vind, een week geleden is er ook geprikt voor de stolling, en daar hoor je niets over.. Was dat niet goed? hebben ze wat gevonden wat ze willen controleren? of is het kwijtgeraakt? of vergeten ze die gewoon te vermelden???

Toen Sandra en mn opa en oma vanmiddag op bezoek waren, kwam mijn longarts langs... Ze komt nu morgen terug voor een gesprek (zodat ik haar alleen kan spreken) en ze zei al dat ze een "plannetje" hadden bedacht... Ik ben benieuwd... Zou het dit keer lukken om tussendoor langer thuis te blijven??? Laten we het hopen...

Aan inzet kan het in ieder geval niet liggen... Vanmiddag met de fysio opnieuw meer gedaan... 3 minuten op 15 watt, 3 minuten op 20 watt, en 8 minuten op 25 watt. Daarna 3 minuten uitfietsen op 15 watt... Ook loop ik heel de dag over de afdeling rond, heb vanmiddag Sandra naar de uitgang gebracht, beneden etc...

Ik geloof dat dit het wel weer was voor vandaag..

Groetjes;)

zaterdag 7 februari 2009

Dagelijkse blog..

Ondertussen verblijf ik al weer 8 dagen in het ziekenhuis, en de tijd vliegt. Sommige uurtjes gaan heel traag, als je moet wachten op uitslag, of tot je kan gaan blazen, maar andere uurtjes gaan super snel, en voordat ik het weet is het alweer avond, en tijd voor mijn dagboek bijwerken...

Gisteren heb ik 3 of 4x per dag een bloedneus gehad. Om de haverklap had ik weer een bloedneus. Bij die 3 of 4x tel ik niet de keren mee dat ik een loop neus (bloed) heb, en dat het vanzelf over gaat... Ondertussen heb ik al weer heel wat zakdoeken vervuild hier... Toch eens navragen bij de artsen, waar dat door kan komen... Dan gelijk ook alle andere uitslagen maar... Want ik heb nog geen uitslagen van het bloed dat de 1e dag is geprikt, van de sputem van maandag (al zal die er maandag pas zijn), etc.

Toen ik gisteravond ging slapen, dacht ik laat ik even mn suiker meten, want misschien istie wel laag omdat ik hogere basaal heb. Helaas, tevergeefs gehoopt.. Een bloedsuiker van 22. maar weer 10 bijgebolust... Toen ik het tegen de verpleging zei (ze vroeg hoe het kwam dat ik zo natgezweten was) riep die gelijk de arts die langsliep, maar ja, een hoge suiker is geen uitzondering meer voor me... En ik weet zelf ondertussen wat ik moet doen... Ze wilde me echter nog een x om half 1 wakker maken om te meten. toen wastie 14. Maar ja, dan zakte die weer zo snel, dus om 3 uur nog maar een keer wakker maken... pff.. Toen wastie keurig 6,7... Maarja, hoeveel gaat hij nog zakken??? Dus een glas melk, en dan gaan slapen. Vanmorgen nuchter wastie 7,8. Keurig vergeleken bij afgelopen week (nuchter 10-14).

Wel werd ik vanmorgen helemaal nat gezweten wakker. Dat ondanks dat ik geen deken over me gelegd had (alleen laken) en dat het niet heel warm was op mn kamer... MAar goed, misschien toch een beetje reactie op iets, misschien andere antibiotica?

Van het wijzigen heb ik geen last gehad... Zo dacht ik om een uur of 4... Maar helaas, om half 6 kreeg ik jeuk, hoofdpijn, werd misselijk en enorm duizelig... De arts is langs geweest, en ik heb 1,5 mg tavegil gekregen... Daar verdween de jeuk mee... De andere klachten verminderden iets, maar helemaal fit voel ik me nog niet... Gelukkig niet zo'n hevige reactie als vorige keer.

Vanmiddag kwam een collega van het KDC opeens onverwachts binnen... Zegt ze: 2 vliegen in 1 klap... Ik zo: Hoezo? zegt ze ja, die en die ligt ook in het ziekenhuis... Wat blijkt... Ligt er een cliënt waar ik wekenlang voor heb gezorgd, op de zelfde afdeling als ik, sinds gister avond... Ik had het nog niet gemerkt, maar wellicht loop ik nog even langs als het van de verpleging en van zijn ouders mag... Ik hoop dat hij snel weer opknapt, en lekker naar huis mag... Wel een beetje vreemd hoor... Eerst loop je stage, en zie je hem.. en nu lig je in het ziekenhuis, een geheel andere omgeving, en dan kom je hem weer tegen... Verpleging die voor jou zorgt, zorgen ook voor hem... Dubbel...

Vanavond kreeg ik bezoek van Wim en Gea (guppiieee) en van Teus en gerrine en ma. Gezellige drukte dus... Vanmiddag was ik al een uur naar beneden geweest, en heb lekker een Capucino genomen in het winkeltje... De koffie is niet te drinken op de afdeling, maar capucino gaat er altijd wel in;) Gelijk wat lekkers erbij, en even heerlijk van die saaie afdeling...

Als laatste wil ik nog even aan Sacha denken, in mijn blog... Sacha is mijn lieve vriendinnetje, en maatje... Helaas is ze opt moment nogal aan het tobben (met haar gezondheid, zie haar site voor meer over haar: http://sasjuhh.websitemaker.nl/xx ). Helaas is ze gisteravond opgenomen in het ziekenhuis, en zal geopereerd moeten worden... Lieve, lieve sas... Weet dat ik aan je denk, en voor je duim... Kom op kanjer!!! je kunt het!!! Ik ben er voor je!!!! Zet hem op he!!!

Dit was het dan weer voor vandaag... Morgen werk ik niet bij, dus bij deze tot maandag;)

Groetjes

vrijdag 6 februari 2009

andere antibiotica

Gisteren had ik eigenlijk de introductie dag, en daarbij de kennismaking met mn nieuwe klas. Helaas kon ik niet, omdat ik in het ziekenhuis lig. Wat ik ontzettend leuk vind, is dat ze van mijn mentorklas een foto hebben gemaakt. Die kreeg ik later toegestuurd... Lief toch? Ook kreeg ik gisterochtend een smsje.. Dat het jammer was dat ik er niet bij kon zijn, en dat ze aan me dachten... Zulke berichten doen me gewoon echt goed. Ondanks dat het af en toe best zwaar kan zijn, geeft dit me zoveel kracht en moed om weer verder te gaan... Lieve klas... DANKJEWEL!!!!!

Verder is het soms best moeilijk om gewoon te doen wat er gevraagd word. Zo stond er al vanaf maandag een aantekening in de map, van de fysio, dat ik 2x hypertonezout ga sprayen ipv 1x. Er werd echter elke keer maar 1x geleverd, dus kon ik er steeds achteraan. Nu zat er vanavond eindelijk 2x die spray in, dus hopelijk staat het er nu goed!!!

Nog iets leuks.. Gisteravond zat ik met een CF-er die 2 kamers verder op ligt, te msnnen. Dat is handiger, aangezien we toch niet bij elkaar in de buurt mogen komen... We hadden allebei dezelfde verpleegster (zwart schaap)... Op een gegeven moment stond die bij cagla (CF-er) en zei zo: heb je marianne op msn? ja, zegt cagla, die heb ik op msn... o, doe dr de groeten maar... Zo gezegd zo gedaan... Komt de verpleegster even later bij mij... Heb je cagla op msn??? Ja, die heb ik op msn.. o, doe dr de groeten maar.. Wat een lol kan je dan hebben... haha... En dan alleen dat gezicht al he... een en al big-smile..

Vanmorgen kwam de artsenvisite langs, en hebben ze met 6 of 7 man tegelijk naar mijn longen geluisterd. dat klonk nog steeds goed. Net voor de artsenvisite kwam, was mijn PACnaald (gripper heet dat) eruit gehaald, en had ik lekker gedouched zonder draden. Toch een stuk lekkerder dan met draden hoor;) Na de artsenvisite ben ik weer aangeprikt, en heb ik mijn insuline reservoir vervangen. Het is op het moment zelfs zo, dat ik iedere dag een ander naaldje in moet brengen, omdat het reservoir leeg is... Zoveel insuline gebruik ik...

Net na het eten, kreeg ik te horen dat ik ga wijzigen van antibiotica. Ik had de hele dag tazocin, en 3x op een dag collistine. Nu krijg ik de hele dag Meronem, en 3x op een dag collistine. Dit omdat ze vonden dat mijn longfunctie toch niet goed genoeg was gestegen. Nu vrees ik dat ik dan weer een allergische reactie krijg, dat kreeg ik immers vorige keer ook. Sinds een uur of 6 staat de antibiotica aan, en ik merk nog niks. Kheb het alleen een beetje warm, maar koorts had ik niet om een uur of 8. Dus maar even afwachten en als het erger word, even bellen... Ik hoop natuurlijk dat het allemaal meevalt, en ik nu eens geen allergische reactie heb, en lekker kan doorgaan met aansterken...

Verder heb ik vandaag mailcontact gehad met de diabetesverpleegkundige uit het ziekenhuis in gorinchem. Dit omdat mijn suikers erg hoog zijn, en ik me helemaal gek bolus. Nu hebben we de basaal met 0,2 verhoogd. Zo krijg ik meer per uur binnen, en kan ik proberen om met veel bolussen mn bloedsuiker weer onder controle te krijgen. Maandag doe ik weer een curve, en mail die dinsdag dan naar haar toe. de 17e ga ik trouwens vanuit hier, met de taxi, naar de combiafspraak met mijn oude kinderarts en de nieuwe internist... Na 1000 keer verzetten moet hij nu maar eens doorgaan...

Vanmiddag kwam ik de diëtiste tegen, en die heb ik gelijk aan haar jasje getrokken. Ik vroeg haar of het noodzakelijk was dat ik volle melk drink... Ik krijg namelijk nog steeds heel vaak volle melk voorgeschoteld.. niet alleen van de keuken maar ook van de verpleging. Het was niet noodzakelijk, want ik zag er goed uit, en dus heeft de dietiste geregeld dat de verpleging en keuken het te weten komt. Hopelijk komt het door, en is het gezeur van de melk verleden tijd... Vanavond zag ik een briefje liggen, dat ze mij geen volle maar half volle melk moesten geven... Zou het werken???

Vanmiddag is Erica gezellig op bezoek geweest. Ze had een toets op school, en kwam gelijk even buurten.. Leuk!!! Toen ik naar de fysio ging, is Erica naar huis gegaan, want ze moest nog een behoorlijk tijdje reizen voordat ze thuis was. Om kwart over 3 vertrok ze, en om kwart voor 6 was ze thuis...;) Erica, heel leuk en gezellig dat je er was!!!

Met de fysio heb ik weer wat meer gedaan dan gisteren. Dit keer heb ik in totaal 12 minuten gefietst. 3 minuten op 15 watt, 3 minuten op 20 watt, 2 minuten op 25 watt, 2 minuten op 20 watt en 2 minuten op 15 watt... Wat zwaarder en wat langer dan gisteren. Daarna heb ik nog been spieroefeningen gedaan... Dat ging als het volgt...

Ik moest voor een stoel gaan staan, en net doen alsof ik ging zitten. Ik mocht echter niet gaan zitten, maar als ik met mn benen de stoel raakte moest ik weer gaan staan... dat 6x, even uitrusten en 3 van zulke series van 6. Omdat ik daarna te moe was, heb ik aangegeven de armspieren volgende keer erbij te nemen. De fysio heeft wel voorgedaan hoe dat moet... En dat is als volgt:

Ga een meter van de muur af staan, en zet je handen tegen de muur (wijd uit elkaar). Buig je armen (laat je voeten staan) en raak met je neus, net niet de muur aan. Dan strek je je armen weer... Ook dat doe je 3 series van 6.. Natuurlijk zijn het hele lichte oefeningen, maar zwaar genoeg voor mij, en leuk om te oefenen vant weekend..!! Alleen euhh... als k het ga doen, doe ik het gordijn wel dicht, want een pienter gezicht is het niet... hahaha....

Verder ben ik lekker aan het hobby-en. Niets is zo lekker als niets te doen hebben, en lekker kunnen hobby-en...

Als laatste nog even een leuk iets.. Via via hoorde ik dat de verpleegster van vanavond, in een nachtdienst een keer tegen de deur op gelopen is... Natuurlijk krijgt ze dat keer op keer te horen, en toen ze dus vanavond zei dat ze 5 nachten had vanaf zondag... kreeg ze natuurlijk te horen: Kijk je wel uit dat je niet tegen de deur loopt? hahah... die hoort ze nog heel lang denk...

Groetjes

donderdag 5 februari 2009

Zuster Zwart Schaap en Dokter Schaap

Ook vandaag weer heel wat te melden... Dus ga er maar eens voor zitten, daar komtie:
Vanmorgen vond de fysio het erg goed klinken. Dit keer was er wel wat omhoog te krijgen, maar toch klonk het heel schoon.

Verder begon de fysio over de overgang naar het Dijkzicht. In het dijkzicht krijg je helemaal geen hulp meer bij het sputemmobiliseren, en daarom willen ze daar nu rustig aan naar toe gaan werken. Dat gaan ze doen, om de touwtjes mij nu alvast (bijna helemaal) in handen te geven. Wat is het plan?: Vanaf nu, krijg ik iedere opname, de 1e week elke werkdag hulp met sputemmobilisatie. Na 1 week, word het 1x in de week, en de rest van de dagen doe ik het zelf. Mocht ik hulp nodig hebben, kan ik dat aangeven, en krijg ik alsnog hulp. Zo ga ik zelf meer de verantwoording dragen voor de tijd dat ik sputemmobilisatie doe, de manier waarop, etc.
Sporten blijft wel gewoon hetzelfde, en daarmee heb ik dus ook contact met de fysio, zo kan ik makkelijk aangeven hoe het ging, en of ik hulp nodig heb of niet.. Weer een stapje naar de volwassenheid!!!

Tegen een uur of kwart over 11 ben ik richting de longfunctie gelopen. Ik heb daar geblazen, en de laagste was 67, en de hoogste die ik blies was 76. Dit is dus vergeleken bij de hoogste van vorige keer (hoogste en hoogste vergeleken) 9% gestegen. Er is dus weer vooruitgang te zien, en dat bevalt me goed... Gelukkig is het nu niet 20% of meer gestegen, zodat ik mogelijk ook wat langer stabiel blijf thuis.

Verder heb ik vanaf gisteravond geen zuurstof meer gehad. Gisteravond heb ik bij het op de gang lopen nog even zuurstof op gehad, en net voordat ik ging slapen, was mijn saturatie 99% zonder extra zuurstof. Ik besloot daarom samen met de zuster, om aan te kijken. Als ik pijn kreeg (was weer over gegaan na 2 uur, en is nog over) of te benauwd werd, moest ik de zuster bellen, en kreeg ik zuurstof of kwam de arts alsnog langs. Het inslapen kostte even wat moeite, maar daarna heb ik tot kwart voor 8 heerlijk geslapen. Ook met de inspanning vandaag, heb ik geen zuurstof meer nodig gehad.

Vanmiddag om 2 uur gingen opeens alle branddeuren dicht, en de liften stopten ermee. Daarom ben ik pas om een uur of 3 gaan sporten.. Ik ben naar beneden gelopen, en heb daar 10 minuten gefietst. 8 minuten op 15 watt, en 2 minuten op 25 watt. Dat is best iets om trots op te zijn.. want het was de 1e keer dat ik weer inspanning leverde. DAarna was ik wel erg moe, maar toch heb ik nog 2 uur in de speelkamer zitten hobby'en.

Rond etenstijd "stortte" ik een beetje in, en was enorm moe. Na het eten ging het weer wat beter, en krabbelde ik weer iets op. Ik heb ook vanavond weer heerlijk gehobbyd, en vorder lekker. Graag zou ik vertellen wat ik doe, maar ik ben weer eens aan een verrassing bezig, vandaar dat ik even geen uitleg geef over wat ik doe.. Wellicht krijgen jullie over enkele weken een foto te zien van het resultaat, en wel op het moment dat de persoon/personen voor wie de verrassing is, het hebben ontvangen. Dus ben je nieuwschierig? blijf gewoon mn blog af en toe lezen... haha...

Hoe gaat het nu? Op dit moment ben ik enorm moe, en met het inspannen lijk ik 's avonds benauwder te zijn dan overdag. Verder ben ik 's avonds duizelig (wat dus 99% zeker door vermoeidheid komt) en het hoesten is nog steeds een droog hoestje, met heel af en toe een spoortje sputem. Verder heb ik regelmatig een bloedneus, en bij geluk heb ik zelfs een dubbele bloedneus.

Ik heb deze week nog geen zaalarts gezien, maar als ik hem zie, zal ik eens vragen naar de uitslag van het bloed, en de kweken. k begin nu toch wel nieuwschierig te worden naar de stollingwaarde...

Weten jullie wat trouwens leuk is? Zuster Zwart Schaap, heeft een zus die nog maar pas op de Longpoli werkt als arts. Die arts heeft mij dus opgenomen (op de opnamelijst gezet) en lijkt in verschillende dingen best wel op Schaap. Nu zei Zwart schaap vanavond tegen me, dat als ik de dokter zie morgen bij de artsenvisite (laten we haar omdopen tot dokter schaap) dat ik dan moet zeggen dat zuster zwart schaap haar wil spreken.. hahahah... Ook een manier om je zus te spreken te krijgen...;)

Groetjes

woensdag 4 februari 2009

(bijna) zuurstofvrij:)

Weer eens een berichtje om te berichten hoe het met mij gaat in Witte Lakenstad.

Allereerst het goede nieuws dat ik vanaf vanmorgen zonder zuurstof ben. Gisteravond twijfelde ik al of ik nog zuurstof nodig had, en ik was het gewoon helemaal zat. Je zit met zuurstof veel meer op bed, en bent niet zo actief met lopen (omdat ik dan maar een metertje of 2 slang heb). Ik heb dan wel een verlengstuk, maar dan kan je ook maar net je kamer door, en anders ben je aangewezen op een tank die je mee moet zeulen... Alles bij elkaar niet echt motiverend om dan veel te doen.

Vanmorgen was mijn saturatie 99 met zuurstof (net wakker) dus besloten de verpleging en ik maar eens dat we het zonder gingen proberen. Vanaf toen zit ik dus zonder zuurstof. Mijn saturatie weet ik niet, maar die zal wel goed zijn. Hij is immers niet slecht geweest. Met van mijn kamer gaan heb ik nog wel zuurstof. Ik heb namelijk geprobeerd zonder te doen, maar dan kreeg ik hoofdpijn, dus heb ik besloten om dat langzaam af te bouwen, en steeds wat verder lopen op de gang zonder zuurstof. Ik moet wel wat meer moeite doen zonder zuurstof, en ik hijg wat meer, maar het is gewoon heerlijk om even geen neusbrilletje op te hebben:) En dat ik dan weer wat minder kan, ach dat word hopelijk ook snel beter;)

Verder heb ik vanavond heel de avond al een beetje (lees behoorlijk) pijn bij mijn lever en milt. Dat is niet echt een lekker gevoel, en ik ga dus maar weer aangeven dat ik pijn heb. Ik weet niet of ik het verteld heb, maar vrijdag zei de zaalarts dat hij wilde onderzoeken (door mijn ontlasting te onderzoeken) of ik een chonisch bloeden van de spataderen in de slokdarm had. Nu bleek echter (natuurlijk toen ik al ontlasting had ingeleverd) dat het niet kan onderzocht worden, omdat ik de Ferro Fummeraat heb.

Vanmiddag had ik gezellig bezoek van Josianne en Sandra. Josianne had voor mij mijn stagepapieren die via via naar het KDC waren gegaan, weer terug meegenomen van het KDC, en bracht die mee. Sandra kwam gezellig mee, en zo had ik weer een gezellige middag... Ook mijn Oom,tante en neefje kwamen nog even langs. Mijn neefje moest vandaag onder narcose (is 4 jaar) wat kiezen getrokken worden. Echt zo lief.. Hij zat hier op het bed gewoon in te dommelen, zo duf was hij nog van de narcose:) Hopelijk gaat het snel wat beter Jan-Marten...

Met de fysio heb ik vanmiddag een eind op deze verdieping gelopen (naar restaurant en terug, met zuurstof) en bij het restaurant heb ik wat beenspieroefeningen gedaan (omdat je van op bed liggen slap word) maar die benen van mij waren nog goed gespierd;) haha...

Verder is het morgen weer donderdag en dus "blaasdag". Ik ben benieuwd... Wat zou mijn longfunctie nu zijn???

Groetjes

dinsdag 3 februari 2009

3 feb 2009

Mijn internet doet het nog, dus hier weer een nieuwe update...

Gisteren had ik het over de fysio, en dat we beiden veel kracht en inspanning moesten leveren. Later bedacht ik dat ik wel had kunnen vertellen hoe we dat deden. Ik heb helaas geen foto, dus ik hoop dat jullie uit mijn uitleg ongeveer gaan begrijpen hoe het was.

Ik zat op mijn bed, met de hoofdsteun helemaal omhoog. De fysio zat op de rand van mijn bed, en dan naar mij toegedraaid. Ze had haar handen links en rechts van de ribbenkast (onder de oksel) en ik had daaroverheen mijn armen over elkaar. Bij iedere inademing ontspanden we, en bij iedere uitademing, duwde mijn fysio naar binnen, en duwde ik mijn armen op mijn buik. Hierdoor bouw je druk op op de borstkast. (ik hoop dat het een beetje te begrijpen is... haha)

Gister had ik het er al over dat ik enorm hoge bloedsuikers had. Ik had gisteren een dagtotaal van 135 eenheden. Ik heb eens terug gekeken in mn pomp en zag dat ik een week geleden op de 40 eenheden per dag zat.. Dat is dus gewoon ruim 3x zoveel. Vannacht schoot ik opeens door, en had een bloedsuiker van 3,5... Gezien ik nu bloedsuikers van 20 gewend ben, voelde ik me even flink beroerd... Vanmorgen begon ik nuchter met een waarde van 10,7. Te hoog voor nuchter, maar mooi voor overdag.. Helaas steeg hij in de loop van de dag weer naar de 17-20. Als dit nog een dag aanhoud, ga ik mijn basaal ophogen naar meer %.

Vanmorgen met de fysio had ik een fysio die "gespecialiseerd" is in CF patiënten. We hebben er om precies te zijn 1 klein kloddertje, met een klein spoortje bloed uit gekregen. Volgens mijn fysio kon het goed zijn dat het iets uit de luchtpijp is, doordat we zo hard aan het comprimeren (duwen, drukken etc) zijn. Volgens haar zat er ook geen slijm in de grote luchtwegen, maar in de kleine alleen. Mijn vraag daarop was, hoe het dan kwam dat ik wel benauwd ben. Haar verklaring/antwoord was: je longen kunnen ook dik/rood en ontstoken zijn, waardoor ze opgezet zijn. Je bent dan niet benauwd door slijm, maar door de infectie aan je longen...

Later kwam de longarts nog langs met 2 co-assistenten. Hun hoorden ook heel weinig. Na mijn uitleg van wat de fysio zei, zei hij dat het heel goed mogelijk was, en dat dat een verklaring is dat ze niets horen. De kleine luchtwegen zijn namelijk met de stetoscoop niet of nauwelijks te horen.

Vanmiddag ben ik tussen de middag (lopend, lees schuifelend en wankelend) naar de speelkamer gegaan om te eten. Ook terug heb ik zelf gelopen. Opnieuw dus een klein puntje vooruit... Daarna was ik wel erg moe, benauwd en duizelig, maar na een tijdje trok dat weer wat weg. Vanmiddag heb ik dat nog een keer gedaan (stukje lopen) en net nog een keer. We gaan dus langzaam wel wat vooruit, en daar ben ik erg blij mee.

Toen Elise vanmiddag even langs kwam, om gezellig een babbelpraatje te houden, trof ze het net dat de clini clowns langs kwamen. Ze hadden een heel verhaal over piercings. Ik had mijn moeder mijn camera in handen gegeven, om een filmpje te maken, maar ze had dus continue et knopje ingedrukt gehouden hahaha... Ik heb nu 1 filmpje over 10 minuten van de clini clowns hahaha... Jullie krijgen dat uiteraard ook een keer te zien, al zullen jullie ze in etappes moeten bekijken... (misschien dat ik ze aan elkaar kan plakken in een programma'tje)

Van Elise hoorde ik dat ze gelukkig lekker mee naar huis mocht, en ook een behoorlijk tijdje weg mocht blijven... Ik ben daarom enorm blij voor haar...:)

En wat is lekkerder, dan in het ziekenhuis liggen en dan lekkere kibbeling krijgen van je moeder?:) Ik had uit mn mond laten vallen dat ik trek had in kibbeling. Mijn moeder was gelijk langs de visboer gereden en had een beetje kibbeling gekocht... Helaas moesten we het aan de andere kant van het ziekenhuis op gaan warmen, maar het smaakte er niet minder om hahahaha...

Verder heb ik nog steeds zuurstof, en hoop dit even te mogen houden zodat ik eerst op kan bouwen met lopen etc, voordat ik probeer te stoppen met de zuurstof. Als ik namelijk stop, en toch nog niet zonder blijk te kunnen, ben ik benauwd, en heb je kans dat ik weer op bed lig, en niets doe/kan door de benauwdheid. En daar heb ik geen zin in;)

Gisteravond kwamen heel onverwachts nog 2 tantes op bezoek. Dat was erg gezellig, maar helaas was ik daarna erg moe. Daaraan is wel te merken dat ik nog geen peer waard ben, maar ongetwijfeld komt ook dat weer goed... En ja, als je dan toch bezoek hebt, kun je er maar beter van genieten toch? Die moeheid neem ik dan maar op de koop toe;)

Ik geloof dat ik nu wel weer bijgekletst ben. Morgen ben ik er (als het goed is) weer met een nieuw bericht;)

GRoetjes

maandag 2 februari 2009

nieuwe update

Eindelijk dan weer een update vanuit Lakenstad; na een lang, saai weekend.!!! Vanmorgen is de Pedagogisch medewerker langs het Computersteunpunt gegaan, omdat ik nog steeds geen internet had. Om 1 uur zou die man langs komen, maar helaas kwam er niemand. Om 2 uur heb ik mijn pc aan gezet, en zag ik dat ik nog geen internet had. Toch heb ik de pc aan laten staan... een minuut of 10 later ,zag ik dat ik internet had... Waarschijnlijk hebben ze het toen opgelost... Ik heb dus weer internet, en ben daar erg blij mee... Zo houd ik weer een beetje contact met de buitenwereld, en kan ik jullie weer vertellen hoe het met me gaat;) Ik zal maar vanaf het begin beginnen te vertellen, om jullie toch een beetje een beeld te geven van hoe het gegaan is.

Vrijdag avond heb ik jullie nog een update gegeven vanuit de zusterpost. Een van de laatste dingen die ik vertelde was dat ik een liter zuurstof had gekregen, waarmee ik even achter de zusterbali kon zitten. Op mijn kamer is dat teruggebracht naar 0,5 liter in rust, en als ik naar de wc moest lopen, was het 1 liter. Dat heb ik nu nog steeds.

Later op de avond (uur of half 10) liep de pijn op mijn ribbenkast op. Ik kreeg weer pijn met ademen en met bewegen, en ik begon al een beetje te vrezen dat het dezelfde kant op zou gaan als vorige opname. gelukkig bleef de pijn op een (net) draagbare pijn hangen, al kon ik er niet mee slapen. Toen heb ik dus een paracetamol gevraagd (iets wat ik niet snel doe, maar ik stond al een week op instorten). De verpleging zou het aan de arts gaan vragen, en de arts begon een heel verhaal over mn lever... Dat het niet goed was voor de lever, blablabla, en dat ik toch al een verhoogde waarde van de levereiwitten in mn bloed had.. Nu is het opzich goed dat ze er aan denken, maar gezien ik de vorige opname 4x daags 2 paracetamollen mocht, en nu nog niet eens eentje waar ik om vroeg, vond ik het wel een beetje balen. Uiteindelijk na een kort overleg, kreeg ik dan toch 2 paracetamollen, omdat ik aangaf anders niet te kunnen slapen.

De benauwdheid was iets afgenomen met de zuurstof, en dat was maar goed ook, want daarvoor had ik een ademhaling van 44... Met zuurstof was mijn ademhaling duidelijk een stuk beter, ook al was zuurstof qua saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) niet nodig, ik was blij dat ik het kreeg, en het verlichtte wat..

Die nacht was het heel stil liggen... Ik kon niet draaien zonder pijn, dus probeerde ik zo veel mogelijk stil te liggen, en niet te draaien. Om ongeveer half 1, werd ik plotseling heel erg misselijk. De zuster die net kwam voor mijn infuus (het schaapje zat in de nacht en ontfermde zich over het zieke schaap in bed) zag dat ik niet zo lekker was, en vroeg wat er was. ZE was nog net optijd met een bakje, en daar kwam de hele maaginhoud weer... Ik had zo lekker gegeten (een hele boterham en saté... normaal bij begin van opname heb ik hooguit 1 beschuit), helaas opnieuw voor niets...

Na een tijdje overgeven, en even opfrissen met een washandje, maar weer gaan liggen, en opnieuw proberen te slapen... Na wat korte hazeslaapjes van een minuut of 40, werd ik om half 3 opeens opnieuw wakker.. Ik had dorst en een hele droge mond, dus ik gebeld, en gevraagd om een beker licht verteerbaar drinken... Het werd limonade siroop... Na 1 slokje, kwam het restje van mn maaginhoud eruit, en de rest van de nacht heb ik dus maar niet meer gedronken. Tegen de morgen (uur of 6) heb ik voorzichtig een slokje geprobeerd, en dat bleef erin... Tegen de tijd dat ze voor het ontbijt kwamen, had ik al weer 2 of 3 bekers drinken binnen, en hoefde ik niet meer te vrezen voor mijn vochtbalans, of voor droge mondjes...

Bij de controles die morgen bleek dat ik 37,4 had. De avond ervoor was er niet later op de avond gemeten, maar wellicht had ik dan ook verhoging gehad, wnat fit was ik totaal niet. Iedereen dacht dat ik savonds koorts zou krijgen (algemeen verschijnsel) maar savonds had ik de keurige temp van 37.0. Ik heb die zaterdag weinig gedaan. Ik heb van 11 - 1 geslapen, en daarna gegeten, onder eten versta ik dan een bakje soep... Het enige wat ik zaterdag heb gegeten, is een appel, peer, wat crackertjes en soep.

Zaterdag kwam er ook iemand met het idee dat het wel eens kramp kon zijn, die pijn op mn rug... Vrijdag had iemand dat ook al laten vallen, en het idee werd steeds vaker genoemd... Doordat ik al een tijd ingespannen heb geademd, was ik helemaal verkrampt. Doordat ik zuurstof kreeg, ontspande ik meer, en voelde ik dat ik al die spieren al die tijd aangespannen geweest waren. Zondag was die pijn al een stuk minder en zondag avond was de pijn weg.
Van zaterdag op zondag heb ik een hele goede nacht gemaakt, en zo'n 11 uur geslapen. Ik kwam daardoor al een stuk fitter uit mn bed, en voelde me wat beter. Tussen door heb ik niet meer geslapen overdag, al lag ik wel de hele dag op bed, en kwam er alleen af om naar de wc te gaan. Nog steeds heb ik zuurstof 0,5 liter in rust, en 1 liter als ik naar de wc ga, of op andere manier inspan. Het eten ging gisteren ook al wat beter, en ik heb weer iets meer op...

Gisteravond hebben we behoorlijk hard gelachen (het jammere is dat ik daar benauwd van word, maar ik heb het er wel voor over). Het is zo, ik lig aan het einde van de afdeling, de laatste kamer... Gelijk na mijn kamer is er een deur, en die hoort gesloten te zijn. Als je die deur doorgaat, heb je een andere afdeling waar je op komt. Die deur is niet voor patiënten en bezoekers, maar voor artsen of verpleging. Hun moeten echter wel de deur achter zich dicht doen, want anders gebruikt iedereen die deur. Nu loopt de verpleging, wel 20x op een avond langs die deur om hem dicht te doen, telkens heeft iemand hem open laten staan... Ik kreeg dus de taak, als ze hem open laten staan moet je roepen dat ze de deur dicht moeten doen... Toen was het gisteravond... We zaten gezellig te praten, toen ik de deur open zag gaan (kzag niet wie het was). De deur werd echter niet dicht gedaan, en ik riep dus: Deur Dicht!!! In eerste instantie dachten we dat er niet naar geluisterd werd... Maar daar komt met een rood hoofd de zaalarts die me opgenomen heeft, en een opgestoken vingertje ("ik ben het") de deur dicht doen... Ik weet niet wie er roder was... Hij of ik... Maar ik had het niet meer... Ik had het natuurlijk niet geroepen als ik zag dat hij het was, want dat lef heb ik dan net weer niet... Maar dat gezicht van hem... we hadden het niet meer...!!! Gelachen dat we hebben...

Verder is het af en toe nogal eens de gewoonte om mij weer volle ipv half volle melk te geven. Het gebeurt meer dan eens dat ik mn moeder terug laat lopen, of op de bel duw om nieuwe melk te vragen. Andere keren gooi ik de melk door de gootsteen, en vraag om sap... Als je het nu niet lust... waarom MOET ik het dan drinken???

Gisteren heb ik ook de hele dag op bed gelegen. Ik had wel in plaats van een pyama, mn huispak aan, en in plaats van onder de dekens, lag ik erop... Ik voelde me dus al een stuk beter dan zaterdag.. Verder heb ik lekker mn haar gedaan, en een beetje opgetut...

Gisteravond had ik een ademhaling van 36. Ik was dan ook wel behoorlijk benauwd en moe, maar goed, met zuurstof en dan zo'n ademhaling... Gelukkig trok het later wat bij, en vanmorgen was hij weer in de 20.

Vanmorgen met de fysio kwam er helemaal niets uit... Erger nog, we hoorden zelfs niets... NU zou je gelijk zeggen van YES dan zit er niets, maar gezien de benauwdheid moet er wel wat zitten.. Dus besloten we in plaats van vanmiddag sporten , sputemmobilisatie te doen. Ik was daar wel blij mee, want 1. ik ben nog niet sterk genoeg om te sporten, ik ben nog amper uit bed geweest dan om naar de wc te lopen. en 2. ik wil gewoon dat ik minder benauwd word en van de zuurstof af kan;)

Ik heb vandaag voor het eerst mijn kleren weer aangedaan, en ik moet zeggen dat het me erg goed bevalt... Je voelt je dan niet zo "ziek"...

Omdat het zonder spray niet zou lukken, en met de pulmo ook niet gelukt was, bleef over de keus hypertone zout. Ik dus een zout aan gevraagd, en om 2 uur hadden ze die nog niet binnen. De fysio er achter aan, en om half 3 konden we dan beginnen. Dit keer hebben we fysio tegelijkertijd met het sprayen gedaan, en de spray af en toe stop gezet... zodat we even extra goed konden fysio-en (hoe schrijf je dat dan weer?:O) Na heel veel kracht en inspanningswerk van de fysio en mij, kregen we dan uiteindelijk een paar flubbertjes eruit. Opzich vond ik dat heel fijn, maar waar ik minder blij mee was, is het feit dat er een spoortje bloed bij zat... Maar goed, hopelijk is het niets bijzonders, en was het maar een klein vaatje dat spatte door de vele kracht er achter..

Vandaag heb ik voor het eerst (welliswaar met de rolstoel erheen) in de speelkamer gegeten. Het was erg vermoeiend en inspannend, maar het was heerlijk om even van mn kamer af te zijn. Toen ik terug op mn kamer kwam duizelde het me, maar ik ben weer een stapje verder bij opknappen... gestaag komen we er wel...

Verder ben ik vandaag een 7-puntscurve aan het doen, die dramatisch hoog is. Mogelijk werkt de prednison nu pas goed door in mn suikers, want met het bijna angstaanjagend veel bij bolussen (insuline geven) blijft mn suiker torenhoog. Mogelijk word het opnieuw mijn basaal omhoog gooien.. Maar laten we dat even afwachten;)

Hoe is het verder met me? Ik ben nog erg moe, duizelig en benauwd. Ik heb bij rust 0,5 liter zuurstof, en bij inspanning (naar de wc gaan, of van mn bed komen) 1 liter. Hoesten doe ik weinig, en als ik hoest is het niet productief. Verder kan ik nog erg weinig en is een gesprek van 2 uur al erg lang voor me. In het weekend ging het wel, want dan heb je verder niets te doen, maar nu is het erg inspannend, nu de fysio, en alles weer begonnen is. Eten gaat wel redelijk. Ik eet niet heel veel, maar toch meer dan dat ik anders deed na dit aantal dagen opname... Kortom... ik ben weer aan het knokken.!! OP naar beter...

Nou, jullie zijn weer bijgekletst... Ik denk dat ik vanavond niet meer bijwerk, maar wellicht morgen weer meer... Ik hoop dat mijn internet het blijft doen, en dat ik jullie morgen weer een stukje vooruitgang kan vertellen;)

Groetjes