woensdag 31 december 2008

31 december 2008

Oudjaarsdag... Het eerst beleef ik dat in het ziekenhuis... En wat maak ik er van mee? Weinig... Waarom? zul je denke... Je was toch weer op de been, liep weer wat, zat wat in de speelkamer, dan beleef je er toch wel wat van?? Ja, dan wel... Maar vanmorgen is hier de boel omgeslagen...
Het begon vanmorgen toen ik wakker werd. De nachtdienst had de zuurstof uit gezet, want ze vonden het tijd dat ik zonder zuurstof ging, en mn saturatie was goed. Dus kon het wel... Halverwege de nacht moest ik naar de wc, en heb ik de zuurstof zelf weer omhoog gezet, omdat ik na uit bed geweest te zijn, enorm benauwd was. Toen ik vanmorgen weer wakker werd, was de zuurstof opnieuw uit, en ik besloot om af te wachten en te kijken hoe het ging... Dus ik alle dingetjes gedaan...

Totdat ik om een uur of kwart over 9 erg misselijk werd. Eerst dacht ik van, aahhh er zit wat slijm in de weg en dat gaat zo na het sprayen wel over. Na het sprayen bleef het... sterker... het werd erger. Om een uur of 10 nam ik mijn medicijnen in. Nog geen kwartier later kon ik nog net optijd mijn sputembakje pakken om in te spugen... Ik heb gelijk gebeld. De zuster vond het vreemd en zei dat ik maar rustig aan moest doen. Ze zei ook dat het kon komen omdat ik vannacht een bloedneus heb gehad, en dat bloed zwaar op de maag valt... Dat dit het echter niet zal zijn, bleek vanmiddag toen ik opnieuw overgaf... Dit keer niet mijn medicatie en mn ontbijt maar alleen maar gal...

Vandaag heb ik dus de hele dag op bed gelegen, en het enige wat er nog in mijn maag zit, is denk ik een half appeltje, een bekertje boulion en een wafeltje (op de afdeling waren ze aan het bakken). Niet dat het erg goed smaakte, maar je word zo flauw op een gegeven moment..
Maar goed... Tegen half 12 besloot ik dus een 2e kans te wagen en de belangrijkste medicatie vast in te nemen, in de hoop dat ik het binnen hield... Daarvoor heb ik een half appeltje op, en gelukkig bleven deze dingen erin...

Onder etenstijd kwam de zaalarts met het zaalhoofd langs. Ze wisten ook niet waar ik zo beroerd van was, en vonden dat ik maar snel weer moest proberen dingen te eten... Toen het over eten kwam, zei het hoofd van de zaalarts dat ik sterk aan het vermageren ben. Nu heb ik wel behoorlijk wat reserve, maar dat houd ook een keer op, en ze gaan een keer een grens trekken en dan blijf over sondevoeding... KLAP... een week lang doe je je best om aan te komen, zoveel mogelijk te eten, en nu ben je 1 dag ziek, en beginnen ze over sondevoeding... Niet dat ik dat dus wil he... Gelukkig kijkt ze het aan, en vond ze het nu nog niet noodzakelijk. Ook vroeg ze of ik wist dat mijn witte bloedplaatjes te laag waren. En dat was bekend. Ze gaat nu kijken wat er aan gedaan gaat worden...

Als positief puntje noemde ze dat mijn buik wel minder gespannen was. Van de zomer had ik een bol opgezet buikje en had veel pijn. Nu heb ik geen/weinig pijn en is mijn buik een stuk minder opgezet... Kijk, als ze nu eens vaker dat soort nieuws had...

Vanmorgen kwamen ze trouwens opeens binnen van het lab. Ja, ik kom bloed afnemen... Oké, waarvoor? Ze hebben mij niets verteld... Ja voor die en die en die waarde... zijn 2 buisjes uit de vinger... O oké, toe maar weer... Fijn dat ze zulke dingen overleggen, dan weet ik ook wat me te wachten staat... Niet dat ik zo moeilijk ben qua dat soort dingen, maar toch... Overleg zou wel wat fijner zijn...

Nog even een korte terugblik op het afgelopen jaar. Het afgelopen jaar ben ik 6x (met deze erbij) opgenomen geweest, en heb ik alle 6 de opnames zuurstof gehad. (voor het eerst van mn leven). Ook ben ik 2x onder narcose geweest, ook dat had ik nog nooit gehad... Hoogtepunten waren onder andere de PACplaatsing, zodat ik geen infuzen meer hoefde te prikken (op het laatst iedere dag), de dagen dat ik met blijdschap weer al dan niet helemaal opgeknapt naar huis mocht etc.

Eind augustus werd ik een dag helemaal in het zonnetje gezet door de stichting Opkikker. Dat was enorm leuk, en was ik heel blij dat het toch nog net door kon gaan. Want eerst leek het erop dat ik nog in het ziekenhuis lag. Maar uiteindelijk werd ik 5 dagen daarvoor ontslagen uit het ziekenhuis.

Er waren ook moeilijke dingen dit jaar... Zoals iedere keer weer een achteruitgang in de longfunctie en gezondheid, iedere keer weer bij een opname een allergische reactie waar ik een paar dagen flink ziek van was, en ook zijn er een aantal Lotgenoten overleden. De een kende ik beter dan de ander... Maar met allemaal had ik een band. De leegte die hun achterlieten is niet te beschrijven... Hierbij denk ik ook niet alleen aan afgelopen jaar, maar ook het jaar daarvoor... Waarin Sara en Bert overleden... De dood komt dan zo dichtbij...

Als het laatste wil ik mijn kennissen, vrienden, familie en iedereen die wat voor me heef betekend, bedanken voor alles wat ze voor me gedaan hebben. Ze steunden me als ik het moeilijk had, ze stonden naast me, hielden mijn hand vast, of spraken me bemoedigend toe... Allemaal heel erg bedankt daarvoor...

Ik wil jullie allemaal een fijne en goede jaarwisseling toewensen, en een Gezond, Gezegend, Voorspoedig 2009!!!

Groetjes

dinsdag 30 december 2008

30 december

De enalaatste dag van dit jaar, dat ik deze site bijwerk. Ik heb in de loop van de dag weer heel wat puntjes verzameld die ik even wil vertellen;) Dus daar gaan we weer;)

Als ik ergens een hekel aan heb, is het aan zusters die je behandelen als een kind van een jaar of 8/9. Niets vertellen, en even je shirt wegtrekken om naar je PAC te kijken. Oké, volgens mij is dat ook mogelijk om te vragen. Nog zoiets... Zusters die denken dat je zelf de thermometer niet onder je arm kan doen... Want, wees eerlijk, dat ding is heel zwaar, en je hebt er een bijsluiter voor nodig om te weten hoe je hem onder je arm moet doen...

Ook zoiets;) lief dat ze vragen hoe het met je is, en hoe je je voelt, maar sommige mensen doen dat als je net even je ogen opslaat, om te kijken wie je daar stoort in je broodnodige rust. Gelijk alle controles, maar vooraf even vragen hoe het gaat... Heel lief, dat wel... maar van mij krijg je dan het antwoord: duf..

Gisteren was ik heel de dag meer benauwd, en voelde me helemaal niet goed. Toch heb ik niet meer zuurstof gekregen (dan een halve liter). Vanmorgen voelde ik me wel goed, al was ik erg moe toen ik uit mijn slaap getrommeld werd. Het was met toen nog niet duidelijk hoe het met mn benauwdheid gesteld was. In de loop van de dag bleek dat dat hetzelfde was. Begin van de avond heb ik daarom een tijdje weer een liter zuurstof gehad, ondanks dat mijn saturatie 97 was. Met zuurstof was hij 100 (bleek na een uur) en hebben ze hem weer afgebouwd omdat ze bang waren dat ik anders o2 stapeling krijg. Dat is hetzelfde als je hyperventilatie hebt. Een teveel aan zuurstof in de hersenen, waardoor een tal van klachten ontstaan.

Vanmorgen om kwart over 9 ging ik (nog in mn pyama) in de rolstoel richting de longpoli om te blazen... De vraag die gesteld werd, of k er alleen heen wilde lopen... Nou, wat denk je... 3x per dag nog geen 5 min uit bed, of beroerd worden, en zo duizelig zijn dat de wereld draait... O euhh, dan ga ik wel even een rolstoel halen, en dan kijk ik gelijk even of er iemand is die mee kan... Oke, dankjewel... (wil nooit in rolstoel maar was nu toch wel blij... Dus evenlater op naar de longpoli om longfunctie te blazen. Die was 62%. Dit was 7% gezakt vergeleken met vorige keer. Nu keek ik er niet heel erg van op, omdat ik vermoedelijk vorige week dinsdag dramatisch veel lager zat. Ik ben in die week dat ik nu alweer in het ziekenhuis lig, best ver opgeknapt, ook al ben ik nog niets waard. De artsen hadden dezelfde mening, en zijn daarom van plan de antibiotica hetzelfde te houden, en nog even aan te kijken...

Na het longfunctie blazen had ik fysio. Omdat ik eigenlijk gelijk na de fysio wilde douchen (ivm enorme vermoeidheid, wil ik het echt zo vroeg mogelijk) belde ik daarvoor. Helaas moest ik een half uur wachten, en kwam de zuster daarna zeggen dat ze de visite in moest (artsengesprek over patienten). Dus werd het na de fysio. Eerst wilde ik niet meer gaan douchen, omdat ik zo moe was, maar omdat de zuster er een beetje op aan drong heb ik het uiteindelijk later toch gedaan. Gelijk na het PAC eruit halen, ben ik gaan douchen. Omdat ik nog steeds erg duizelig ben, heb ik gevraagd of de zuster in mn kamer wilde zitten zodat ik kon roepen als er wat was... Nu denk je natuurlijk toch niet dat ik ook echt roep... Ik stond te duizelen, maar heb het uiteindelijk toch helemaal zelf gedaan...

Daarna was ik enorm moe, duizelig, en had knallende hoofdpijn. Omdat mn eten er al stond, ben ik eerst gaan eten (voordat het koud werd) en daarna is mijn PAC aangeprikt. In het rustuur heb ik liggen rusten, en knapte ik weer wat op. Vanmiddag heb ik verder nog even in de speelkamer gezeten om te werken aan (opnieuw) een knuffelbeertje. Dit keer een zeehondje.. (of was het nu een zeekatje die verbouwd werd lian?)

Verder heb ik besloten om oud en nieuw hier te blijven. Gisteravond had ik dat al een beetje besloten. Ik heb met verschillende mensen overlegd, en de meeste waren van mening dat ik moest oordelen naar hoe ik me voelde... Nou, ik wist het gewoon echt niet... Ik ga dolgraag naar huis, maar eigenlijk wist ik dat het te veel zou worden, en dat ik daarna in zou klappen... Dus wat ging ik volgen? mijn verstand of mn gevoel? Het is mijn verstand geworden... Want ik wil niet een week voor niets gelegen hebben...

Vanmiddag kwam de arts, en die zei dat ze een virus hadden gevonden. Genaamd het coronavirus. Toen ik echter op internet ernaar begon te zoeken... kwam ik uit bij allerlei sites over dieren, en blijkt het een veel voorkomend virus te zijn bij katten... Dan denk je toch ook van ja hallo, waar zitten we hier... De symptomen die erbij genoemd werden kwamen niet overeen met wat ik had. Ik blijf er dus bij dat het de pleuritis was, wat een andere longarts al noemde... Die symptomen komen namelijk wel overeen met mijn klachten. Maar goed, wat doet het er ook toe wat het was? Het ergste is voorbij, en ik hoop dat het vanaf nu alleen nog opknappen geblazen is.

Vanmorgen voordat ik ging douchen moest ik me wegen, en opnieuw was ik wat afgevallen. Dat was nog nooit gebeurd in het ziekenhuis. Normaal kwam ik hier alleen maar aan, maar nu was ik 0,3 kilo afgevallen... Oké het is bijna niets... maar toch...

Ik wil vanaf deze plaats mn moeder even VAN HARTE FELICITEREN met haar nieuwe baan... ze is gewoon bij de 1e keer solliciteren gelijk aangenomen... Ik ben zo trots op die lieve schat:) en ze was er gisteren zo onzeker over:) dus mensen een hard HOERA voor mijn lieve moeder:)
Zo'n beetje half Nederland treft voorbereidingen voor Oud en Nieuw, een groep meiden waar k veel contact mee heb, organiseerden een reünie, van de afgelopen vakantie, toen ik ook al niet mee kon, en nu dus weer niet, Half nederland gaat opzoek naar schaatsen omdat het gaat vriezen, en ik lig hier in het ziekenhuis, te vechten om beter te worden... oud en nieuw word het in het ziekenhuis ook, maar heel wat anders dan lekker thuis... Feest kan het hier ook zijn, maar ook dan minder... En vakantie? Dat heb je hier niet...

Het begint er op te lijken dat ik nu behoorlijk zelfmedelijden aan het kweken ben, en dat is dus niet mijn bedoeling... Het is om inzicht te geven in wat "gewone" dingen, die ik (opnieuw) moet missen, door een ziekenhuisopname... En dat gaat je af en toe niet in de koude kleren zitten, en dan krijg je soms flink de balen van alles... En vanavond had ik even zo'n momentje... Niet dat ik heel erg sagrijnig was, of heel erg boos of wat dan ook... Maar blijkbaar was ik stiller, en was niet erg gezellig. Khad geen zin om de telefoon op te nemen (opa belt iedere avond) en liet het mn moeder doen... Maar om jullie toch maar gerust te stellen;) het is weer over hoor;) we gaan er weer voor knokken!!!

EN dan als laatste nog even dit... Willemijn, die al een tijdje thuisinfuus heeft, moet misschien wel opgenomen worden.. Niet omdat het niet goed met haar gaat, want ze voelt zich best (al blijft haar longfunctie stabiel en moet ze over op andere antibiotica) maar wat is nu het probleem: de antibiotica thuis regelen word een probleem... Een ingewikkeld probleem waardoor ze misschien vanaf 1 januari in het ziekenhuis ligt... (wil je meer weten? kijk dan even bij mijn links, bij mede- CFers en dan bij willemijn (de 2e link)) Willemijn, het zou gezellig zijn als je me gezelschap komt houden, maar voor jou hoop ik dat je ALSJEBLIEFT thuis mag blijven, en je vrijheid mag houden...

Morgen komt de laatste blog, van dit oude jaar. Ik weet nog niet hoe laat, maar het zal wel voor morgenavond 10 uur worden...

Groetjes;)

maandag 29 december 2008

maandag 29 december

Na een weekend wat lang duurde, heb ik besloten om jullie maar weer eens op de hoogte te brengen van mijn toestand;)

tegenwoordig doe ik het al zo dat ik een lijstje maak met dingen die ik op mn site wil zetten, omdat ik anders gewoon niets meer weet;) en aangezien veel dingen voor mij gewoon zijn (of er bij horen) en voor jullie misschien wel totaal vreemd zijn, gaan we vol goede moed weer beginnen aan een nieuw verhaal;)

Allereerst nog een stukje aanvulling op het stukje van zaterdag... Hoe ik het vergeten ben te vertellen heb ik geen idee van, maar goed, ik lag in bed en toen dacht ik er weer aan, en bedacht me dat ik het helemaal niet verteld had. Aangezien ik nog net zo gek niet was om de pc weer op te starten en alsnog even een stukje erbij te zetten, heb ik het onthouden en komt het er nu bij;)
Zaterdagmiddag is mijn goede lieve vriendin Petra geweest, en heeft mijn kamer even versierd. Een grote poster met foto's van mensen uit mn klas, en wat slingers, denneappeltjes, sterretjes enz. Mijn kamer ziet er nu een stuk gezelliger uit, en het kan haast niet anders, of ik heb de gezelligste kamer van 2 midden. Peetjuh, ik wil je vanaf deze plaats ook nog eens bedanken, en zeggen dat ik van je houd... Je doet zo veel voor me... Je betekent heel veel voor me...(L)

Natuurlijk betekent het niet dat ik, nu ik dit op mn site zet, alleen maar veel om petra geef, maar ik vond dat ze even een plekje op mn site verdiende.. Naast petra heb ik nog een aantal ECHTE goede vrienden, maar goede vrienden en ware vrienden zijn schaars... en die leer je pas kennen in tijden van moeite en verdriet...

Gisteren heb ik eerst tot 10 uur geslapen, en daarna alles gedaan wat ik moest doen. Daarbij heb ik gisteren voor het eerst mn kleren weer aangehad, en dat voelde toch wel lekker moet ik zeggen... Na 4 a 5 dagen pyama en huispak, ben ik blij dat ik weer een rokje en een shirtje aan kan, en gewoon lekker in mn normale kleren kan zitten:) Wat wel raar was... Niemand merkte op dat ik in mn kleren was... De zusters niet, de fysio niet, mn moeder niet, en mn opa en oma niet.... Of ze zeiden het gewoon niet natuurlijk... Je hebt dan toch even zoiets van HALLO kijk HIER dan...!! ik zit voor het EERST weer in mn KLEREN!!!!!!!!! ;)

Gisteravond heb ik voor het eerst weer een uur naast mn bed gezeten, en daarna was ik heel moe, duizelig en mislijk, en ben ik weer op bed gaan liggen. Ook had ik (volgens mn moedeR) traanogen, en zag ik er koortsig uit. Gelukkig bleek dat ik 36.6 had, en dat is een keurige temperatuur;)

Ook heb ik gisteren een zevenpuntscurve gedaan, omdat mijn bloedsuikers nogal raar doen. zaterdagavond was hij heel de tijd 20... ik had 8 bijgebolust, daarna nog 20... dus ik mn systeem vervangen, weer 6 bijgebolust, en toen schoot tie door naar de 4,e n moest ik weer bij gaan eten... De artsen vonden dit nogal raar en besloten dat ik maar een zevenpunts curve moest doen. Dat heb ik dus gisteren gedaan, en die was iets aan de hoge kant, maar niet meer boven de 15 uit.

Vanmorgen was het weer helemaal wennen, en moest ik omschakelen van uitslapen naar om half 9 rechtop in bed zitten en sprayen, omdat de fysio het nodig vond om om 9 uur te komen. Nu zeg ik je... ik vraag me af waarom hij gekomen is... Hij heeft naast het bed gezeten, alleen gepraat, zn handen gevouwen, en niets gedaan;) haha.. Oke, dacht ik op een gegeven moment, kom je me nog helpen, of kom je hier uitslapen??? Maar goed ik had gelukkig de sputem die ik moest doen daarvoor al gedaan, omdat het goed lukte, en daar ben ik blij om. Want al had ik gewacht met de sputem doen, totdat hij kwam, dan had het potje nu nog leeg geweest.

Verder heb ik nog steeds een halve liter zuurstof, en is mijn saturatie 89-95%. Ik hoop er nog steeds op om met de oud en nieuw naar huis te mogen, maar de kans word al kleiner en al kleiner.. Want ik heb nog steeds zuurstof (zou ik flessen voor mee kunnen krijgen) en ik lig nog steeds het meeste van de dag op bed... Dus de vraag speelt bij me: MAG IK MET OUD EN NIEUW NAAR HUIS OF NIET????

Mijn meoder heeft al gezegd dat als ik niet naar huis mag, de plannen omgegooid worden, teus en gerrine naar gerrine thuis gaan, en ma bij mij blijft slapen... Oke, lief, maar toch... IK WIL GEWOON THUIS ZIJN MET OUD EN NIEUW!!! Aan de andere kant heb ik besloten de mening van de artsen te vragen, en te vragen wat het effect dan is op de behandeling. Als ik daarna achteruit ga, en weer opnieuw beroerd word, dan blijf ik liever hier. want zin in achteruitgang heb ik niet...Dat zou betekenen dat ik opnieuw bij het begin begin... en je denkt toch niet dat ik dat doe;)

Dit weekend heb ik voor het eerst weer een half pistoletje op. Het is dan nog maar een halve, maar het is alweer beter dan een beschuitje... Ik hoop dit vol te houden, en langzaam op te bouwen naar een heel pistoletje;) Op naar BETER!!!!

Verder heb ik droge handen en lippen, (mag op mijn lippen geen vasaline smeren omdat ik zuurstof heb...) en zit ik dus lekker te kriebelen en hoop dat het snel wat minder droog word...
Ook hoorde ik vanmorgen dat er getest word op een virus... Op 2 virussen eigenlijk. namelijk het Centero virus en het coxsackie virus. Ook leuk dat ze dat even vertellen.. Ik moest het van de pedagogisch medewerker horen;) maar goed... ik ga straks maar vragen of er al uitslagen bekend zijn, en dan zien we wel weer;)

Ik geloof dat dat het voor nu wel is... Als er nog nieuws is horen jullie het vanavond, en anders tot morgen;)

Groetjes...

Ps. Ma, sterkte met uw sollicitatie gesprek

zaterdag 27 december 2008

fijn weekend

Daar ben ik weer;) Ik ga maar niet heel mijn leven hier beschrijven, want zoveel is er steeds niet te vertellen. Daarom ga ik nu alleen de dingen opschrijven die bijzonder zijn of die leuk zijn om te vertellen.

Allereerst heb ik groots nieuws..!! Ik heb mijn EERSTE rijles gepland... Een paar dagen voordat ik opgenomen werd, heb ik een mailtje gestuurd naar de rijschool waar mijn broer ook rijlessen heeft gevolgd. Ik heb nu een afspraak staan op mijn verjaardag, om 18.00 uur... Dus jongens, vanaf 25 maart 2009 word de weg onveilig. de kranten adviseren om zoveel mogelijk met het openbaar vervoer te gaan, of thuis te blijven vooral de eerste tijd..;)

Verder denk ik dat ik in het vervolg een deal maak, en wel met mn lichaam... Afgelopen dagen ben ik weer behoorlijk ziek geweest, (leek dit keer erger dan anders te zijn) en ik heb besloten af te spreken dat de antibiotica en mijn lichaam en de bacterien op een kamertje gaan zitten een paar dagen en als ze uit gevochten zijn, dat ik er bij kom... Zo voorkom ik een hoop beroerd voelen;) net of het kan, maar ja zeg nou zelf, iedereen heeft toch zijn dromen???

Verder ben ik er wel achter dat ik zo gek ben als een deur;) Dus om eens iets nieuws te vertellen....;) Wat blijkt nu.. toen ik dinsdagavond zo ziek was en veel pijn had, en de zuster zei dat ik wel moest proberen door te ademen, zei ik: als jij met een mes in je vingers snijd, snij je toch ook niet door? oké lekker bijdehand..;) Wie maakt er nu zulke zinnen of dubbelzinnige opmerkingen als tie zo ziek is??? Tja, waarschijnlijk niemand, maar ik wel;)

Verder zijn de verpleging en artsen van mening dat ik meer moet gaan mobiliseren. Ik lig vrijwel de hele dag op bed, en kom er alleen af om even naar de wc te gaan, en je hebt mazzel als ik 1x per dag de afdeling even op ga om drinken te halen. Tuurlijk ik snap dat ik op moet bouwen, maar ik ben gewoon niet erg fit en heb nergens zin in. Als ik van mijn kamer afga, dan doe ik het omdat ik het op mijn kamer zat ben...

Maar goed.. Vanaf nu moet ik dus meer gaan lopen, en vandaag heb ik al 2x op de afdeling een stukje gelopen. Was het de afgelopen dagen maar 1x of helemaal niet, nu ben ik al bij 2x. Het probleem is echter dat ik enorm moe ben, duizelig ben, en bij de minste inspanning al hoofdpijn krijg. Vandaar dat de motivatie ook niet groot is.

Wat zijn mijn klachten dus? Moe, energieloos, beetje benauwd, snel hoofdpijn, enorm duizelig, en nog steeds geen trek... Ik eet wel wat meer dan eerst (want toen at ik niks) maar nogsteeds is het geen vetpot. Ik begin de dag met een beschuitje, en eet smiddags een heeel klein beetje warm. Vanavond voor het eerst heb ik een half (ja meer ging er niet in, het is erg ik weet het) broodje op.
Verder zijn ze blij dat ik mijn grapjes niet verloren ben, want vanmorgen kwamen ze een aankleedkussen halen, en zei ik dus bloedserieus (tegen nieuwe zuster, die niet gewend is aan mijn grapjes, en dat moet je nu net niet bij mij hebben) dat ik me net wilde om gaan kleden, dus het aankleedkussen nodig had... En dan staat ze daar met haar mond open, en met een vragend gezicht van meen je dat nu... Het leuke is dat ik nog geen 5 min eerder al een stop van het badje had uitgeleed, terwijl ik zelf ook in bad wilde zoals ik zei (bad houd in: de gootsteenbak, die tegelijk functioneert als babybadje) en zeg nu zelf... als ze er dan na 2x nog in trappen, dan lig je toch dubbel???

O ja, nog een nieuwtje. Wisten jullie dat er nieuwe controles gedaan worden in het ziekenhuis??? Het is namelijk de gewoonte om bij iedere keer dat ze de pols, ademhaling en temp gaan doen, ook je bed word gecontroleerd, of hij het nog wel doet... Dat houd in: helemaal omhoog, helemaal de hoofdsteun omhoog en helemaal de voetensteun omhoog.. (foto volgt). De gewoonte hierbij is dat de patient op het bed blijft zitten, en veel lacht. Zo is het ook gelijk een onderdeel van de broodnodige therapie.

En om op mijn spraakgebrek een nadruk te leggen: er is op de MRI naar achteren gekomen dat mijn longen naar vooruit gekomen zijn... (ofdewel... er is op de MRI naar voren gekomen dat mijn longen achteruit zijn gegaan). En zo dobbert de avond voort;) met gebreken, met nieuwe controles enz.

Omdat ik er achter kwam dat ik nog steeds geen adres op mijn site heb gezet van waar ik nu verblijf is hierbij het adres:

Marianne Vlot
Afdeling 2 midden
kamer 2148
dokter molenwaterplein 60
3015 GJ Rotterdam

Fijn weekend allemaal;) groetjes;)

vrijdag 26 december 2008

26 december 2008

Gisterennacht en afgelopen nacht heb ik goed geslapen. Gisterennacht maar 3 uurtjes wakker gelegen, en vannacht niet meer. Hopelijk blijf ik het niet wakker worden snachts volhouden en kan ik weer lekker bijtanken.

verder heb ik geen koorts meer gehad. het drinken gaat goed, mijn zuurstof is afgebouwd van 1,5 liter naar 1 liter, en het eten gaat ng niet zo goed, al gaat het ook wel beter dan eerst. Ik ben flink aan de diaree door de antibiotica, en ik ben nog heel erg snel moe. Het hoesten gaat redelijk, nu ik geen pijn meer heb, en de kortademigheid een heel klein beetje minder is. Ik hoest behoorlijk wat op, en hoop dat dat zo blijft. want hoe meer je weg hoest hoe beter.

Ik heb heel weinig energie en ik lig eigenlijk de hele dag op bed. Gisteren heb ik voor het eerst een stukje gelopen, zij het op wankele benen. Vanmorgen heeft mijn moeder me geholpen met douchen. Dit omdat ik het zelf niet kon. Ik heb alleen maar gezeten, en voorderest niets... Toen ik weer op bed lag was ik afgedraaid...

Vandaag heeft christel (zuster) afscheid genomen omdat ze een andere opleiding gaat doen, en dan op de IC of de neonatologie wil gaan werken. En natuurlijk wilde ik wel een keer op de bel drukken, en vragen om een bekertje drinken (als ze dan bij mij naar buiten zou gaan, zou ze teil met water over zich heen krijgen) maar helaas heb ik het festein gemist en hadden ze het bij de bali al gedaan.

Gisteren en vandaag zijn verder rustige dagen geweest en ik heb weinig meegemaakt. Tja, als je heel de dag een beetje op je bed hangt, dan zie je ook niet veel, als er al wat mocht gebeuren.
Ik hoop dat ik binnenkort minder benauwd word, en af kan gaan bouwen met de zuurstof. Ik wil namelijk volgende week met oud en nieuw, als het mag, een nachtje naar huis. Oud en nieuw is toch iets speciaals, en dat wil ik graag bij mijn familie door brengen. Maar goed, als het niet gaat of niet mag, dan is het niet anders, en word het ook de oud en nieuw in het ziekenhuis.

Ik ga nu weer stoppen met het bijwerken, want volgens mij heb ik het meeste wel verteld.
En zo niet? nou ja, dat komt dan of vanavond of morgen wel. Al met al zijn het geen fijne dagen om in het ziekenhuis te liggen. 1e kerstdag, 2e kerstdag 2 lange dagen, zaterdag en zondag nog 2 lange dagen. waarin je geen pedagogisch medewerksters hebt, geen artsen langskomen (mits je enorm beroerd word zoals dinsdag, dan zouden ze wel langskomen), geen fysio (of het moet nodig zijn, omdat het zelf niet lukt) en geen sporten (wat ik toch niet zou kunnen).

Maar goed... Ook dit komen we wel weer door. Het belangrijkste is dat ik weer op weg ben naar het opknappen. Daar doen we het tenslotte allemaal voor;)

Groetjes;)

woensdag 24 december 2008

vervolg vandaag

ben ik weer. Vandaag zijn nog verschillende onderzoekjes gedaan. Onderandere een kweek uit de keel, ontlasting controle en een onderzoek door de longarts

Vermoedelijk heb ik zo veel klachten door pleuritis. Dat is longvliesontsteking. Dat moet genezen met rust, antibiotica, fysio ed. Ik voel me vandaag wel iets fitter dan gisteravond. Toch ben ik nog niet fit. Snel zweten, 1,5 liter zuurstof, enorm moe, en niet in staat om uit mn bed te komen.

Vanavond net na het eten kwam er een kerstkoortje langs, om voor me te zingen. Verder heb ik weinig gedaan dan liggen, liggen en liggen. Een beetje achter de pc, en dat was het wel.

Eten gaat nog niet goed. ik kan alles wat ik eet, op 1 handje tellen... Om een voorbeeld te noemen... alles wat ik vandaag op heb: een half beschuitje, een half kommetje soep, een hele beschuit, en een appeltje... En dan drinken... Gisteren was dat alleen een beschuitje en een eierkoek... Ik weet het, niet gezond, maar ja...

Bij de fysio vanmiddag kwam er niets omhoog. Mijn slijm zit enorm vast, want dat er zat was duidelijk te horen. Morgen heb ik daarom ook fysio... wat normaa niet gebruikelijk is met feestdagen...

Ik ga nu weer lekker liggen. Morgen denk ik niet dat ik update... Dus tot overmorgen...

Groetjes

24 december

hallo allemaal,

Ik ben nog lang niet fit, maar wil toch proberen mijn blog weer een beetje bij te werken. het kan zijn dat dit in etappes gaat gebeuren. Ik zal de tijd daarom wijzigen, steeds wanneer er weer een stukje bij staat..

gisteren heeft mijn moeder de uitslag van de KNO arts al doorgegeven. Bij de KNO arts heb ik een onderzoek gehad. Onder andere voor gehoor (wees niet bezorgd, ik kan nog goed horen;), van de neus (ik had geen poliepen of rare dingen in mn neus) van mijn keel (ik had maar hele kleine friemeltjes van amandelen;) en daarna ging hij met een slangetje door mijn neus (ongeveer ter dikte van een sondeslangetje) waarin een camera'tje zat. via mn neus en mn neusholte kwamen we in mijn keel. Op een schermpje kon ik meekijken, wat er allemaal te zien was. Op een gegeven moment kwamen mijn stembanden in zicht. Die zagen er dik en rood uit, wat mogelijk door het hoesten en het vernevelen komt. Verder was er niets te zien. Hij kon er dus ook niets aan doen, dat ik geen stem heb.

Vanuit het dijkzicht gingen we door naar het sophia, waar ik al hijgend op de afdeling aankwam. Op mijn kamer (1 met heel mooi uitzicht, namelijk een muur:() kreeg ik vrijwel gelijk zuurstof, omdat ik aangaf dat ik benauwd was. De artsen kwamen kijken, de PAC werd aangeprikt, enz.
Gisteravond tegen een uur of half 9 werd ik (zoals mijn moeder al zei) ineens erg beroerd. Ik werd misselijk, duizelig, en had ineens hele erge hoofdpijn en had het meer benauwd. Gezien misselijk, duizelig en hoofdpijn ook bij een hypo kunnen horen (ik had alleen een beschuitje op) heb ik gelijk mijn bloedsuiker gemeten, die was 7,5 dus keurig...

Ik ben gaan liggen, en vanaf toen ging het bergafwaarts... Ik kreeg enorme pijn in mijn rug, was enorm beroerd, en kon me bijna niet bewegen van de pijn. De zusters hebben een arts opgeroepen, die onderzoek hebben gedaan. In eerste instantie dachten ze aan een klaplong, vandaar dat er een foto werd gemaakt (met bed en al naar beneden) wat ook behoorlijk pijnlijk was. Ik moest voor de foto wat rechterop (lag helemaal plat) en er moest een plank achter mijn rug. Ik kreeg het weer meer benauwd en de hoofdpijn werd erger.

Gelukkig was de foto snel gemaakt, en kon ik weer (tegen warme handdoeken aanliggend tegen de koude rillingen) plat gaan liggen. Gezien op mijn rug liggen meer pijn deed dan op mijn zij, heb ik weer op mijn zij gelegen. Boven bleek dat er op de foto's niets te zien was, en dat de bloedgas die ze net daarvoor hadden geprikt, ook goed was.

Ik had ondertussen flinke koorts (38,9) en lag te rillen en te bibberen. Ik wist niet wat me overkwam, en was best bang. Tegen half 11 is mijn moeder naar huis gegaan, omdat er verder niets meer gedaan werd, en ze vandaag moest werken.

Vannacht heb ik maar 2 a 3 uur geslapen, en toen ik op een po-stoel werd gehesen, werd ik erg beroerd, en begon over te geven. Snel ben ik daarna weer gaan liggen. Vanmorgen concludeerde ik dat de pijn iets minder is. Kon ik eerst niet omdraaien, nu kan ik dat wel. Het ademen doet nog wel zeer, en ook ben ik nog misselijk, en enorm moe. Vanmorgen om 6 uur had ik 38.9 koorts. Erg hoog dus, voor op de vroege morgen. Mijn zuurstof staat op 1,5 liter en ik heb een saturatie die rond de 95 hangt. Met af en toe een piek naar de 89. Vannacht had ik 1x een piek naar de 70 en dan word je toch wel een beetje angstig, want dat is helemaal niet goed.

Om 9 uur vanmorgen werd er weer bloed geprikt, om verder onderzoek te doen, naar wat het zou kunnen zijn. Daarna heb ik gesprayd, en ben ik nog even gaan liggen. Toen een gesprekje met de fysio, maar gezien ze eerst de uitslag afwachten, voordat we sputem gaan mobiliseren (ze weten immers nog steeds niet wat het is) komt ze later vandaag terug.

kwart over 10 heb ik me even gewassen, met behulp van de zuster, en een schone pyama aangedaan, gezien ik helemaal nat was gezweten. net hebben ze een neusspoelsel bij me afgenomen. (ze spuiten dan een beetje zout in je neus, en zuigen dat met een slangetje weer terug. de troep die dan meekomt, onderzoeken ze, om te kijken of ik misschien een griepje erbij heb.

Zojuist een half beschuitje gegeten. Eigenlijk moest ik een hele van de zuster, maar gezien ik me misselijk voel worden tijdens het eten, heb ik besloten om eerst een halve te doen. Teus is zojuist gearriveerd, en heeft lekker mn eigen dekbed en kussen meegenomen. Vandaag nog in de pyama, en dan morgen proberen weer aan te kleden.

Zodra ik wat meer weet horen jullie het. Ik ga nu weer lekker liggen, want erg lekker ben ik niet... Jullie weten in ieder geval hoe het met me gaat;)

Groetjes

23 december, dag van opname

23 December

Nog even snel en aanvulling. Marianne werd om half negen ineens heel naar trok wit weg, kreeg enorme hoofpijn en was duizelig.

Ze had hevige koude rillingen en heel veel pijn op haar rug ter hoogte van de longen, de arts die langs kwam vertrouwde het niet(was bang voor een klaplong) ze vond het alleen vreemd dat de pijn aan beide kanten zat. Er zijn foto's gemaakt en daaruit bleek dat het gelukkig geen klaplong is. Maar wat dan wel.

Marianne is heel ziek en had toen ik naar huis ging om 11 uur(dat snert werk ook) ruim 39 graden koorts.

Sorry hoor ik doe mn werk met heel veel plezier maar op zulke momenten dan baal ik er even van.

We wachten maar af hoe het verder gaat en ik hoop dat ze een beetje slapen kan, ik ga het zelf ook proberen

Welterusten


23 december 20.30

Marianne is vanmiddag bij de KNO geweest omdat ze aleen hele poos last had van haar stem, hees en niet kunnen zingen enz

Alles is onderzocht maar waarschijnlijk komt dit door het vernevelen van medicijnen en van de pufjes, niets aan te doen dus

Daarna is ze opgnomen op 2 midden en op dit moment voelt ze zich erg ziek, daarom even een kort berichtje van mij. Als ze weer wat beter is horen jullie de rest van haar, ik heb namelijk niet zoveel schrijftalent als Marianne

Groetjes

dinsdag 23 december 2008

vanmiddag opname

Vanmorgen heb ik naar het ziekenhuis gebeld. Na ongeveer een kwartier gehoord te hebben: er zijn drie wachtenden, 2 wachtenden, 1 wachtende voor u, en niet anders dan tuut tuut tuut tuut tuut, werd er opgenomen. Ik zou terug worden gebeld door de arts of door de CF-verpleegkundige.

Net belde de CF-verpleegkundige dat ik direct na het bezoekje aan de KNO naar de afdeling mag om opgenomen te worden...

Mijn koffer is gepakt, en alles staat klaar...

Tegelijk met dit bericht besef dat dit misschien wel het laatste dat ik vanmiddag de deur uit stap, het huis uit stap, dit jaar... Rare gedachte... En toch weet ik dat ik nu weer ga knokken voor herstel...

Ik ga nu verder... Nog wat dingen pakken, en nog even rusten...

Groetjes...

maandag 22 december 2008

tijd voor opname

Opnieuw een berichtje vandaag, maar nu kort... Vandaag hebben we het ziekenhuis gebeld, maar ze wisten nog niet wanneer ik opgenomen kon worden. Nu is het zo dat ik heel de dag het gevoel heb achteruit te gaan... Nu heb ik net gesprayd, en probeer wat weg te hoesten, maar het helpt niet erg... Kortom, ik ben dus erg benauwd.

Morgen moeten we naar de KNO voor mijn stembanden. Ik zie er tegenop, gewoon omdat alles teveel energie kost. Toch gaan we maar wel, want wie weet wanneer het anders word. Voordat we gaan, bellen we het ziekenhuis even, of ik misschien toevallig gelijk moet/mag/kan blijven...
Ik heb nu echt het gevoel: hoe sneller hoe beter... Het maakt me niet meer uit wat ze doen... Het enige wat ik wil, is me beter voelen. Het liefst heb ik nu behoorlijk wat liter zuurstof.. Als ik maar meer lucht krijg... Ik ga morgenochtend de CF-verpleegkundige bellen of mailen. Als er dan in rotterdam geen plaats is, dan maar in gorinchem... Die kuur moet er komen, en wel snel...

Ik ben ondertussen 4,5 kilo afgevallen. Het minderen met de prednison zit daarbij, maar ik heb 5 mg prednison per dag, en ik zit al onder het gewicht waar ik op begon toen ik begon met de prednison. Geen wonder, want als je zie wat ik eet, is het nog knap dat ik nog zoveel weeg...
Energie heb ik niet meer... Vandaag heb ik de hele dag op de bank gezeten. Kortom TIJD VOOR OPNAME!!!!

Ik ga nu naar bed... Al moet ik zittend slapen, ik wil slapen, slapen slapen... Morgenochtend denk ik geen bericht. Morgenavond misschien meer...

Groetjes

wachten, wachten wachten

Ik heefd nederlands gehebd, maar dat had niet gehielpt... En dat bleek gisteren wel weer. Ma en ik zaten een spelletje te doen, en toen wilde ik zeggen dat iemand uit de kerk me wit vond zien. Ik maakte er zoiets van: Ze vonden dat ik er wit uit zag zien zagen.. Nog zo'n voorbeeld... Ik wilde zeggen dat ik overdag niet te veel moest slapen, omdat ik dan snachts wakker lag... zeg ik: Ja, want anders ben ik in de wacht nakker... Oké, het was avond, maar ik voelde ik me best een beetje dom, toen ik het nog niet eens doorhad dat ik iets verkeerd zei ook...

Verder.. Zaterdagavond was het een mooie avond, maar halverwege de avond zat ik te duizelen in de bank, zo moe was ik... Toch ben ik wel gebleven, simpelweg omdat we maar met 1 auto waren, en ik wilde niet dat 5 man voor mij naar huis moest... Dus blijf je gewoon lekker zitten, in de hoop dat niemand het zou zien... Ja, wel dus... Mn moeder, die moest zingen, zat recht tegenover me, en later vroeg ze ernaar... Grr... zelfs op afstand kan ze nog alles zien... Je zou ze toch...:)

Maar goed... Toen ik tegen half 11 thuis kwam, heb ik snel even wat gedronken en ben naar bed gegaan. Gisterochtend was ik om half 9 wakker, en ben er toen uit gegaan. Ik ben halverwege de nacht heel wat wakker geweest, maar goed. Smorgens ben ik naar de kerk geweest, en omdat het dopen was, was het een dienst van 2 uur. Opzich ging het best goed, dus besloot ik toen ik weer thuis werd afgezet, dat ik ging proberen om smiddags ook mee te gaan, en mocht het niet gaan, zou ik naar de mensen bellen met wie ik mee zou rijden.

Ik heb uiteindelijk toch afgebeld, want nadat ik smiddags wakker geworden was, was ik zo duizelig dat ik het niet zag zitten om in de kerk te gaan zitten. Daarom ben ik thuis gebleven, en heb met ma (toen ze thuis kwam) hier via de scanner meegeluisterd.

Savonds hebben we een spelletje gedaan, nog wat gelezen, en daarna zijn we naar bed gegaan. Ik sliep opzich best snel, maar om een uur of 2 was ik wakker, en dat is tot 6 uur zo gebleven. Dus heb ik op een gegeven moment om 5 uur mn boek maar gepakt, en na een uurtje lezen kon ik weer slapen en werd om half 10 wakker.

Het blijkt dus dat ik zodra ik overdag ga slapen, snachts niet meer slaap. Overdag ben ik heel moe, en ga vaak even liggen slapen, maar zodra ik even geslapen heb, slaap ik snachts niet meer... Ik ga dus dag en nacht dan omdraaien. Ik ga dus vandaag maar proberen om de hele dag wakker te blijven en desnoods wat vroeger naar bed te gaan. In de hoop dat ik dan wel de hele nacht slaap. Gezien ik nu al moeite heb om mijn ogen open te houden, zal het een zware dobber worden vandaag, maar goed...

Van het opnamebureau hadden we nog niets gehoord, en omdat ma morgen en woensdag moet werken, hebben we even gebeld wanneer ze dachten dat het zou gaan worden. Ze wisten het nog niet... Zodra ze wat weten horen we het... Dus weer wachten,wachten,wachten.

Klachten? nou ja, die blijven hetzelfde. Wel heb ik het gevoel dat ik weer wat kortademiger ben geworden... Dit merk ik als ik zing... Kan ik normaal met een hap lucht een hele zin zingen, nu kan het maar 1/3 zin. Niet dat ik zo goed kan zingen op het moment, want stem heb ik nog steeds niet, maar goed...

Ik geloof dat dit mijn verhaal wel was... O ja, Martina, willemijn heeft ook een site, en die kan je vinden onder links, bij CF-ers en dan de 2e. ;)

Zodra ik meer weet horen jullie het weer;)

Groetjes

ps. srry ik was vergeten om het bericht ook op deze blog te zetten... Het stond vanmorgen al op mijn site...

zaterdag 20 december 2008

20 december 2008

Op de een of andere manier, als ik op de bank ga liggen, komen er allerlei dingen tussen, en lig ik nog minder op de bank dan dat ik er vanaf ben. Zo vanmiddag...

Ik was op de bank gaan liggen, aangezien ik vanavond met mijn moeder mee wil naar een uitvoering, en eigenlijk ook wel weer ontzettend moe en energie loos ben. Dus, dacht ik, ga ik lekker even een uurtje op de bank, en dan gaat het wel weer hopelijk... Maar goed... Ik lag 10 min op de bank, gaat de telefoon. Mn broertje, dat hij veilig aangekomen is in Frankrijk... 5 minuten later lig ik weer op de bank... nog geen 10 minuten verder, belt een vriendin aan en geeft een kerstkaartje af... na een kwartiertje lig ik weer op de bank... Vervolgens zegt mn ma dat we zo gaan eten... Nou ja, al met al, heb ik misschien 20 min op de bank gelegen.

Vandaag heel de dag al futloos, energieloos, en enorm moe. Veel hoesten, benauwd, kortademig, en niet vooruit te branden... Vanmorgen werd ik pas om half 11 wakker, heb gedouched en mn kamer opgeruimd, en daarna lekker relaxed achter mijn pc gezeten. Rond de middag heb ik een hypo gehad, waardoor ik (ja tis nog ergens goed voor) een redelijke lunch heb gehad... (nog niet veel, vergeleken bij een normaal persoon...

Na het eten nog even foto's ingeplakt, en weer wat achter de pc gezeten... Dat was dan mijn daagje...

Fijn weekend allemaal, en jullie horen wel weer;)

Groetjes;)

vrijdag 19 december 2008

Helaas een opname op komst:(

Hier ben ik dan... Al benieuwd naar de uitslag? Nou daar gaan we dan... Met noodtasje gepakt, gingen we om 12.00 op weg richting het ziekenhuis... Alle dingen die ik in geval van opname nodig zou hebben in een tas, en mee in de auto... het overkomt ons geen tweede keer dat we gelijk kunnen blijven, en dan niets bij ons hebben... Daarbij komt dat ma morgen overdag moet werken, en dus morgen overdag niets kan brengen...

Allereerst ben ik om 13.00 bij de CF-verpleegkundige geweest. Die had nu gelukkig de uitslag van de laatste sputemkweek wel. Er zaten 2 pseudamonassen in met groeidichtheid 3. Ook zat er een stafilokok in. Vorige keer waren het 3 pseudamonassen met groeidichtheid 4, maar dat wil niet heel veel zeggen. Er is namelijk ook kans dat er nu gewoon slijm uit een ander stukje long is onderzocht, en dat ik nog wel gewoon 3 pseudamonassen heb...

Daarna hebben we de uitslag van de CFQ test besproken. Ze vroeg onder andere of het klopte met mijn beleving, en of ik het uit wilde leggen. De uitslag kon van 0-100 zijn, waarbij 100 het beste was, en 0 het minst goed. Even voor de duidelijkheid... Deze test heeft niet als uitslag dat het of goed of fout is. Het gaat over jou beleving, over/met/bij CF. Uit de test kwam duidelijk naar voren dat ik de laatste tijd weinig energie heb, veel moe ben, en weinig sociale contacten heb. Met die sociale contacten word bedoeld: het uitgaan, het omgaan met vriendinnen, het gaan stappen enz. Doordat ik weinig energie heb, heb ik geen fut om uit te gaan, naar vriendinnen te gaan, etc. Verder kwam eruit dat ik weinig problemen heb met mn darmen, veel ademhalingsproblemen heb, en qua voeding kwam ik op het dramatische cijfer 11 uit. Dit betekend dus dat ik weinig of niets eet. Wat dan wel weer goed is:) Ik kan het emotioneel goed aan;) hahahah Daar ben ik echt heel blij om, om zo'n uitslag:)

Maar goed, daarna heb ik dus vroeger dan gepland stond, geblazen. Ik schrok behoorlijk, want ik had me nu dus wel ingesteld op een goede longfunctie. En nu blijk ik in 9 dagen 22% achteruit te zijn gegaan, en een longfunctie te hebben van 69%. Aan de ene kant is dat een opluchting, hoe raar het ook zal klinken. Ik had al een behoorlijke tijd klachten, en mijn longfunctie bleef goed. Dan ga je je toch afvragen of er iets met jezelf mis is... En of dat je je aanstelt... Aan de andere kant wist ik natuurlijk dat ik me niet aanstelde, en dat het echte klachten waren. Maar goed. Jullie begrijpen dus de droevige uitslag van de arts al... een OPNAME!!!

Begin volgende week word ik voor 2 á 3 weken opgenomen. Mijn hele vakantie lig ik dus (opnieuw) in het ziekenhuis. Stage zal ik nu dus ook niet alle weken kunnen doen, want als ik weer moet beginnen, lig ik nog in het ziekenhuis. Maar goed... De arts heeft gezegd dat ik vóór de kerst nog in het ziekenhuis word opgenomen.

Nu ben ik dus naar huis gestuurd. De prednison is weer opgehoogd naar de 5 mg per dag (was 2,5 per dag). De arts vraagt zich af waar het door komt dat ik zo achteruit gegaan ben. Ze vraagt zich af of het er mee te maken heeft dat ik aan het afbouwen was met de prednison... Maar goed... Dit weekend ben ik dus nog thuis, en kan ik alle mensen die om me heen staan op de hoogte brengen van het feit dat ik weer opgenomen word.

Op weg naar beneden (we gingen met de lift, omdat we het opname formulier even af moesten geven bij de opname bali, en als we met de lift gingen kwamen we daar langs) kwam ik gleddes de keukenzuster tegen... Ze vroeg hoe het was, en ja, wat kan je dan anders zeggen, dat ik hun zo miste dat ik terug kom om mijn vakantie op 2 midden te houden??? nee hoor, dat is natuurlijk, zoals jullie begrijpen een geintje;) laten we het maar van de positieve kant blijven bekijken... Even voor de duidelijkheid... Ik ben er van overtuigd dat vanavond heel 2 midden + het personeel wat dienst heeft, al weet dat Marianne weer in aantocht is...

Op de terugweg naar huis, kwam een transplantatie team ambulance ons voorbij... Dan word je toch wel even aan het denken gezet... Zeker als je net hebt gehoord dat je weer achteruit gegaan ben, en dat je weer opgenomen moet worden... Ik hoop dat de persoon voor wie het donororgaan was, goed door de transplantatie komt, en als het ware een nieuw leven kan beginnen...

Op de een of andere manier, is het altijd pet als ik vakantie heb. Laten we even een terugblik doen qua vakanties dit jaar... De voorjaarsvakantie, lag ik in het ziekenhuis. De meivakantie lag ik in het ziekenhuis. De zomervakantie lag ik in het ziekenhuis. De herfstvakantie was ik dan thuis, maar ik was zwaar verkouden, en had een antibiotica tabletten kuur. En nu, de eerste week van mijn kerstvakantie ga ik weer naar het ziekenhuis...

Als het zo doorgaat, betekend het dat ik de eerste oud en nieuw in het ziekenhuis ga meemaken. Nu wil ik wel vragen of ik dan oudjaarsdag en nieuwjaarsdag thuis mag zijn, of deels van oudjaarsdag en nieuwsjaarsdag, zodat ik wel de oudjaarsnacht thuis kan zijn. Maar de vraag is natuurlijk of ik fit genoeg ben om de reis naar huis te maken, thuis te zijn, en weer terug te gaan...

Maar goed, zover is het nog niet... Laten we nu eerst de opname maar afwachten... ALs er vragen zijn, mogen die in mijn gastenboek gezet worden, en zal ik ze zo snel mogelijk beantwoorden...

Groetjes

maandag 15 december 2008

15 december 2008

Erg veel nieuws is er niet te melden... Het hoesten houd aan, al heb ik vandaag niet veel opgehoest. Gisteravond toen ik erg moest lachen, hoestte ik wel veel slijm op. Verder ben ik erg kortademig, en moet na traplopen, rennen, een rolstoel duwen of iets dergelijks eerst even weer op adem komen. Zo lag ik zaterdag al in bed, toen ik er achter kwam dat ik mijn antibiotica vergeten was. ik liep naar beneden, en even later weer naar boven... Toen ik in bed lag, heb ik 5 minuten liggen hijgen... Ook is mijn bedbodem al zo'n 2 weken niet meer helemaal plat... maar een stukje om hoog. Zaterdagochtend kwam ik er achter dat ik weer een halve kilo afgevallen was... Qua moeheid blijf ik in dezelfde frequentie... Ik doe minder, en heb daardoor iets meer energie. Maar als je het ga vergelijken, dan ben ik even moe als vorige week...

Vanmiddag heb ik een gedicht gemaakt, over hoe ik me voel... Omdat het gedicht met behoorlijk wat beeldspraak is, zal ik het daarna toelichten (het komt ook op mijn gedichtensite te staan binnenkort, maar jullie mogen het hier vast lezen...)

Vogelvlucht

Zoals vogels vliegen in een V.
Lift ik op dit moment mee
Ik lift mee in een drukke maatschappij
En toch… Ik voel me er vrij..!!

Waarom vliegen in een V?
En niet twee aan twee?
Gezelliger zou dat toch zijn?
Of vinden vogels dat niet fijn?

Vliegen maakt de vogels moe..
En toch moeten ze naar verre landen toe..
Na een tijdje vliegen worden ze erg moe
En zijn ze aan een rustiger vliegen toe.

Vliegen op de turbulentie van elkaar
Maakt het lange vliegen minder zwaar.
Dit is hoe ik me nu voel
Vliegend… op weg naar mijn einddoel…

Op de turbulentie van collega’s vlieg ik mee.
Ze vliegen voor me, met zn twee.
Ze vangen de wind voor me, verlichten mijn vracht
en geven mij zo nieuwe kracht..!!

Ik bedoel met dit gedicht te zeggen: Als vogels moe zijn, vliegen andere vogels voorop, om de vogel die moe is wat nieuwe kracht te geven. Ik doel op mezelf als ik het heb over een vogel die moe is, en nieuwe kracht moet verzamelen. Mijn collega's zijn de vogels die voor me gaan vliegen, en door kortere werkdagen en meer verspreid, geven ze me de kracht om door te "vliegen" (stage lopen). Ook op mijn stage nemen ze de dingen die energie vergen, en niet heel belangrijk zijn voor mijn leerproces (zoals cliënten van en naar woningen halen en brengen) op zich, zodat ik de dag goed vol kan houden, en mijn energie voor de rest van de dag of voor belangrijke dingen voor mijn leerproces kan bewaren... Mijn einddoel? Mijn stage!!! mijn opleiding!!!

Morgen ben ik vrij en hoop ik uit te slapen. Ook doe ik de rest van de dag rustig aan, en hoop morgen naar fitness te gaan. Ik ben 2x niet geweest, dus ik ben bang dat ik flink wat achteruit ben gegaan qua conditie...

Groetjes

zaterdag 13 december 2008

Hoe is het met me?

Een paar dagen na het grootonderzoek, zit ik weer achter de pc om jullie op de hoogte te stellen van hoe het met mij gaat. Wat is mijn besluit geworden? Hoe heb ik het verteld op mijn stage? En hoe gaan we nu verder? Hoe is het met mn gezondheid, nu ik al een dag of 2 a 3 bezig ben met antibioticatabletten? Nou, daar gaan we dan...

Woensdagavond heb ik een mail gestuurd naar mijn stagedocent, met de vraag wat ze mij adviseerde om te doen. Aangezien ik geen antwoord kreeg voordat ik naar bed ging, (heel logisch, ze kan ook niet ieder moment achter de pc gaan zitten) besloot ik de volgende ochtend te kijken hoe ik me voelde, en als het mogelijk was naar stage te gaan. Toen ik woensdagochtend wakker werd, had ik het even erg zwaar, om mijn ogen open te houden. toch ben ik er uit gegaan, en ben ik me aan gaan kleden. Jullie begrijpen het al... Ik ben naar stage geweest..!! Voordat ik naar stage ging heb ik mijn mail nog bekeken, en zag ik dat ik een mail had van mijn stagedocent... Ze adviseerde mij om goed naar mijn lichaam te luisteren, en duidelijk grenzen te stellen.

Op mijn stage vroegen mijn begeleidsters hoe het ging in het ziekenhuis. voor mij was dat een makkelijk opstapje, om te beginnen over rustiger aan te gaan doen. Want ook al wilde ik niet, ik had maar 2 keuzes. Of nu doorgaan, en dan straks een aantal weken niets kunnen, of nu rustiger aan doen, aan mezelf denken en mijn grenzen stellen, en dan toch door kunnen gaan... Ik was dan nog net slim genoeg om dan toch maar rustiger aan te doen... Ik ben dan wel super eigenwijs en geef me het liefst helemaal, maar toch heb ik nu maar even aan mezelf gedacht...
Mijn begeleidsters reageerden enorm lief, en kwamen met het idee om dagen van 10 uur tot 3 uur, in plaats van dagen van 9 uur tot half 5 te maken. Ik reis dan na en voor de spits, en kan iets langer uitslapen. Ook heb ik dan 9 van de 10 keer mijn verslagen voor het eten af, zodat ik savonds voor mezelf heb, en vroeg naar bed kan. Ook kwamen we tot de conclusie dat het een idee was om zo veel mogelijk tussendoor een dag vrij te hebben. Zo ga ik nu op maandag, woensdag en vrijdag stage lopen (ipv woensdag, donderdag, vrijdag) zodat ik tussendoor een dag vrij heb, om bij te tanken. Komende week is het maandag, woensdag, donderdag, ivm het ziekenhuisbezoek dat ik vrijdag heb...

Ook de teamleidster regaeerde enorm positief, en zei dat als het nodig was dat ik zelfs 2 dagen mocht werken, of helemaal thuis mocht blijven... Ik heb besloten om 3 dagen te proberen, lukt het niet 2 dagen te proberen. Ziek melden doe ik liever niet, omdat ik dan thuis ook op mn nagels ga zitten bijten, omdat ik niets te doen heb...

Donderdag ging het gelijk al in, dus belde ik de taxi dat ik om 3 uur opgehaald kon worden... om half 4 was ik thuis (de taxi was zowaar op tijd, en ik had geen combinatie) en voor het avondeten had ik mijn verslagen van die dag af...

savonds ben ik vroeg naar bed gegaan, en heb ik heerlijk tot 8 uur geslapen de volgende morgen. De taxi kwam om 9 uur, en om kwart voor 10 was ik op mijn stage... Gistermiddag had ik een houdingsgesprek. De volgende dingen kwamen daarin naar voren: Donderdag hadden mijn begeleidsters eens met elkaar overlegd, en waren tot de conclusie gekomen dat mijn leerproces de laatste 4 weken stil had gestaan. Gisteren ging het echter zo goed, dat ze dachten dat ik het aangevoeld had... Natuurlijk functioneerde ik de laatste 4 weken wel goed, maar in mijn leerdoelen vorderde ik niet, het bleef bij de dagelijkse dingen... Toen ze een verklaring vroeg, kon ik als enige antwoord geven: mijn gezondheid...

Hoe dat zo, zul je vragen? Nou, vanaf de herfstvakantie (toen ik verkouden was, en ook al een kuur heb gehad) voel ik me totaal niet fit, en was enorm moe. Ik had veeel te weinig energie. Ik haalde het stagelopen net, maar daar moest dan ook niets bij komen. Nu ik kortere dagen heb (donderdag 3 uur naar huis, gisteren 10 uur pas beginnen, en 3 uur weer naar huis) heb ik meer energie, en kan ik naast de dagelijkse dingen ook andere dingen doen (zoals mijn leerdoelen) zonder dat ik uitgeput op een stoel neerzak...

Voor de herfstvakantie ging het immers wel goed? en toen had ik geen klachten wat betreft mijn gezondheid... Mijn begeleidster was blij dat ik zelf ook had gemerkt dat het wat minder ging de afgelopen weken, en dat ik vond dat het vandaag goed ging. Als ik het niet had geweten, hadden we op zoek gemoeten naar het probleem, en de oplossing moeten bedenken. De oplossing voor dit probleem is al in gang gezet, namelijk: kortere dagen, en langere rustperioden (dag vrij tussendoor).

Mijn houdingsinstrument was door de afgelopen periode niet op alle punten gevorderd, maar mijn begeleidster gaf al aan, dat als ik zo door ging als gisteren, dat het dan helemaal goed komt, en ik op sommige punten hoger scoor dan ze nu in had gevuld...
De komende weken ga ik er dus lekker tegenaan, en geef mezelf zoals ik ben.

Qua vermoeidheid merkte ik dat ik gisteren iets minder afgedraaid was (natuurlijk wel behoorlijk moe) dan de weken hiervoor. Dit zal wel komen door het meer rust nemen. Nu het weekend is, en ik even niets hoef, klap ik wel weer een beetje in, en ben enorm moe, maar hopelijk slaap ik dit weekend weer een beetje bij.

Het hoesten is iets minder, maar dat heb ik altijd zodra ik begin met antibiotica tabletten. hoe bizar het ook lijkt... het zal wel een kenmerk van me zijn...

De laatste dagen heb ik aan mn website (www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne) wat veranderingen aangebracht. Onder andere het fotoalbum en de uitslagen zijn onder handen genomen. Aan mn website werken is ontspanning voor me, en dat heb ik dus afgelopen dagen savonds gedaan.

donderdag 11 december 2008

Groot onderzoek van 10 dec

Vandaag was het dan zover. De hele dag onderzoeken in het ziekenhuis. Oneerbiedig gezegd: APK-keuring!!! Omdat ik voorspeld had dat de taxi te laat zou komen, had ik de taxi om half 8 gezet, en gezegd dat we om 10 vóór 9 in het Ziekenhuis moesten zijn. Dat dit pas 10 óver 9 was, heb ik er niet bij gezegd; Vanmorgen bleek dat ik er goed aan gedaan had om dit te zeggen tegen de taxi. Om 8 uur kwam de taxi pas voor rijden. Mijn potten en pannen mee, en daar gingen we (gerrine en ik). (in die potten zat de ingevroren ontlasting die ik moest verzamelen, goed ingepakt in kranten, tasjes, diepvriestas enz). Omdat we onderweg nogal wat file hadden, waren we om 9 uur in het ziekenhuis. Boven gekomen, bleek dat de sleutel van de lounch even zoek was, dus gingen we maar door met al onze tassen en jassen naar de röntgen om een echo te maken, waar we om kwart over 9 een afspraak hadden. Natuurlijk wel eerst even snel het diepvriestasje ingeleverd en de vers van de pers sputem, die ik vanmorgen had gedaan. Met een nuchtere maag zat ik even later, te wachten in de wachtkamer tot in aan de beurt was. Maar goed dat een mens niet alles van te voren weet, want voordat we naar binnen waren, waren ze al 3 kwartier te laat. Daar ging de strak geplande planning van vandaag…

Toen ik de echo-kamer eindelijk in mocht, was het nog een kwartier wachten op de arts die zou komen, om de echo te maken. Uiteindelijk lag ik dan toch op de behandeltafel en begon het onderzoek.. Omdat er een co-assistent bij was, legde de arts veel uit, wat ze zag en wat dat betekende. Ik vond dit wel fijn, want dan snapte ik de beelden ook wat beter; toch elke keer weer apart trouwens om binnen in je buik te kijken. De conclusie volgens de radioloog (die de echo maakte) waren mijn lever en milt gelijk gebleven, zagen mijn blaas en galblaas er goed uit, en waren er weinig bijzonderheden. Toen was het even wachten of de foto’s die ze gemaakt hebben, goed gelukt waren. Gezien een kleine technische storing was het weer een kwartier later voordat we weer buiten stonden…

Terug naar de longpoli waar ik even snel een eierkoek naar binnen gepeuzeld heb. Ondertussen een bakje koffie uit de automaat (die geheel niet naar onze smaak was). Omdat je in een ziekenhuis nooit op te veel rust moet rekenen, kwamen ze onder mijn toch al zo snelle ontbijtje, even vragen of ik de enquette in wilde vullen, en nog geen 5 minuten later kwamen ze zeggen dat ik longfunctie kon blazen… Snel mijn laatste hap doorslikken, even snel een plasje plegen, en rennen maar weer… pff… Dacht ik dat we EVEN een dagje ziekenhuis deden? En tussendoor konden puzzelen? MIS!!! Rennen, draven, onderzoeken, gesprekken… Rust? Ho maar…

Maar goed… Gewogen en gemeten… 2 kilo afgevallen vergeleken bij 3 weken terug… Bij het longfunctie blazen had ik eerst de gewone longfunctie… Diep in, en zo hard en ver mogelijk uit… Gezien mijn gevoel, dacht ik dat hij op zn hoogst 60% was, maar nee, een keurige waarde van 92% rolde er uit… Waar ik eigenlijk heel blij zou moeten zijn met de keurige waarde, had ik gelijk zoiets van… vanwaar dan die klachten? De rest van het longfunctie blazen en eigenlijk de rest van de dag heb ik daar over lopen denken… Hoe kan het dat ik me zo beroerd voel? En dat ik toch zo’n longfunctie heb? Stel ik me aan? Moet ik doorzetten? Of is er een andere oorzaak waar het aan ligt?? Na de standaard longfunctie volgde nog een oefening waar ik zo ver mogelijk uit moest, en dan zo ver mogelijk in. Ook werd ik nog even in de box geplaatst om te blazen (de box is een afgesloten soort kast, waar je dan in zit, en in een apparaat moet ademen. Er komt dan een klepje wat je weg moet ademen, waarna je ver uit en diep in moet…) Ook heb ik nog een ander soort onderzoek gedaan, waarvan de waarde als het goed is heel mijn leven, ongeacht mijn longfunctie, hetzelfde blijft. Hoe dat apparaat heette ben ik even vergeten…

Toen ik net weer klaar was, kwamen ze vragen of de fysio in plaats van 12.00-12.45 om 12.30 kon… de pauze werd dan een stukje eerder. Nou, geen probleem… Maar eerst kregen we de gastro-entroloog nog. Na wat informatie gevraagd te hebben, over pijn aan lever en milt, moeheid, bloedneuzen, blauwe plekken enzovoorts, had ik nog een lichamelijk onderzoek. Even voelen aan mijn lever en milt, en kijken of ik geen rare plekken op mijn buik, of in mijn gezicht had. (rare plekken op de buik of plekjes in het gezicht kunnen komen door de lever, als die minder functioneert.) Als laatste gaf ze nog een blad met uitleg over een onderzoek. Dat is voor half volgend jaar, en dat is dan in plaats van een echo, bij volwassenen is het al goedgekeurd, en nu gaan ze het bij kinderen/jeugd proberen. Of ik er over na wilde denken… Het was niet verplicht… Aan het einde zei ze nog dat ze mij niet meer zou zien; WAT? Mijn arts, mijn vertrouwde gastro, die ik al zo lang ken, waar ik een band mee heb… Ook weg… Naar een ander ziekenhuis… dichter bij huis… Wat kan je meer zeggen dat je haar zal missen, en je haar niet zal vergeten??? Daarna hadden we een welverdiende pauze…

Omdat we totaal geen trek hadden in ons simpele meegebrachte boterhammetje, besloten we naar het winkeltje te gaan, en een lekker hard broodje met gebraden gehakt te kopen… Je zit tenslotte niet iedere dag in het ziekenhuis… Draai ik me daar om in het winkeltje… en ziedaar… alsof we het afgesproken hadden,stond daar Sanne met haar moeder. Sanne heb ik van de zomer tijdens een opname in het ziekenhuis ontmoet, en ze heeft ook CF… Ze moest vanmorgen naar de fysio en vanmiddag naar de longpoli… Gelijk natuurlijk commotie, want ja, het was toch echt geen anderhalve meter meer;) Maar goed, gerrine en de moeder van sanne er tussen, en er was niets meer aan de hand… Na een veel te korte pauze, namen we even later afscheid van Sanne en haar moeder, en gingen wij als een speer naar de fysio…

Bij de fysio aangekomen, beklom mij opeens het angstige voorgevoel dat het wel eens op een inspanningstest kon uitdraaien… En ja hoor, na wat vragen, waarop ik antwoord gegeven had, en een kort lichamelijk onderzoek over de beweeglijkheid (die goedgekeurd werd) en houding, kwam de vraag… Ben je toe aan de fietstest?? NEE ik ben er niet aan toe, vandaag niet..!! maar helaas, ik kwam er niet onderuit, en zat nog geen 5 minuten later op de fiets… De uitslag was 105 watt.. waar die vorige keer 135 watt was, en ik dus 30 watt gezakt was… Na even uitgefietst te hebben, kwam hetgeen waar de fysio waarschijnlijk al heel de tijd aan had gedacht… Want na enkele vragen over mijn stage en over de fitness die ik al 2 keer heb afgezegd, kwam het er uit… Ik zet mijn stage boven de fitness op het lijstje wat ik moet doen… heel voorzichtig kwam de vraag daarna of het geen idee was om mijn opleiding op een lager pitje te zetten, en mijn gezondheid op een wat hoger pitje… Al was het maar tijdelijk, zodat ik mijn lichaam de tijd gunde om wat aan te sterken… AUW dat deed zeer… Mijn opleiding, mijn alles, mijn lust en mijn leven… misschien wel te veel, ik geef gelijk toe… Moet ik dat minderen? Meer thuis zitten? Meer energie sparen voor een uurtje of misschien wel meer uurtjes fitness in de week? Ach, met mijn verstand wist ik het allang… maar nu het uitgesproken is, voel ik me zo in een gat vallen, voel ik me zo verdrietig worden… Mijn opleiding, waar ik voor 100% voor ga, mijn bijna fulltime baan er bij om voor mijn gezondheid te zorgen… Daarnaast de contacten met vrienden, die op een laag pitje staan, omdat ik er geen energie meer voor over heb… Het is te veel, ik weet het… Ik ben ook een mens… Ik kan ook niet alles… Maar tegelijk die vraag… Waarom kunnen anderen (lees: gezonde mensen) het wel? En ik niet? Ik, en met mij vele andere zieken, die toch al zoveel moeten missen… Nu ook nog minderen qua opleiding? Je krijgt zo’n klap in je gezicht… weer een stap achteruit… Kan je die stap ooit weer vooruit doen???

Op weg van beneden bij de fysio vandaan, naar de lounch terug probeerde ik alles van me af te zetten, en de vrolijke bui van even daarvoor weer te pakken te krijgen… Hoe ik het voor elkaar gekregen heb weet ik niet… Maar de verdere dag ging ik met een lachend gezicht, en vol goede moed door met de onderzoeken… Boven aangekomen kwam vrijwel gelijk de diëtiste aan… Na de lijsten doorgenomen te hebben,waar ik 4 dagen alles heb opgeschreven wat ik at (toen ging het nog goed met eten) hebben we het even over het eten gehad… Ik gaf aan dat het helemaal niet ging momenteel.. Heel even begon ze over drinkvoeding… Toen ik dat afwees, zei ze dat ik maar zo goed mogelijk moest proberen te drinken, want dat dat het belangrijkste was. Als ik niet zoveel trek had, moest ik maar een milkshake maken met fruit en yoghurt ofzo, om toch wat binnen te krijgen… Verder kreeg ik nog de wens mee, dat ze hoopte dat ik voorlopig niet opgenomen hoefde te worden. Daarna ging ze weg, en liet ons weer samen achter in de lounch… Wachtend op de volgende afspraak…

Aangezien de volgende afspraak nog even duurde, hebben we even iemand opgetrommeld, en gevraagd of er niet wat verschoven kon worden. Oké de CF-verpleegkundige kon wel eerder. Toen ze mijn PAC door wilde spuiten, kwam ik er achter dat ze hadden gezegd eerder op de dag, dat ze niet wisten of de MRI met contrast doorging, en dat ik als hij wel doorging, dat ik dan de contrastvloeistof via de PAC kon krijgen, maar dan alleen als de CF-verpleegkundige hem doorspoot daarna, en afkoppelde… (YES geen infuusje, weer een blauw plek minder). Dus de CF-verpleegkundige weer navragen; even later kwam ze terug. Het gaat door, nu krijg je eerst de longarts, en dan ga ik de PAC aanprikken en lopen we naar de hoofdlocatie (dijkzicht, aangezien de MRI in het Sophia onderhoud had). Dus opnieuw mijn rooster omgegooid, en het was wachten op de arts, die een half uur later (ze zei: ik kom er nu aan) aankwam.

Met de longarts heb ik het gehad over mijn klachten. Nadat ze geluisterd had, zei ze dat ik erg vol klonk, en dat ze dacht aan een opname.. WAT? (de zoveelste klap vandaag) met een longfunctie van 92% opgenomen worden? Is er niets aan die klachten te doen? Kan er niet iets anders gedaan worden? Hoe moet dat met mijn opleiding/stage/de feestdagen??? Ze legde me uit, dat ze wel een tablettenkuurtje wilde proberen, maar dat ze weinig vertrouwen erin had dat het zou helpen. Toch wilde ze het wel proberen, en zei dat ik dan over 1 á 2 weken een afspraak moest maken, maar dat als het slechter ging dat ik dan direct moest bellen. Nu krijg ik een kuur cipro, en hoop ik dat dat helpt.. zo niet? Dan wacht mij een kerst met een paal. Een paal en een pomp… Een hoop witte jassen, en niet te vergeten witte muren, blauwe deuren, en een ziekenhuisbed…

Na het bezoek van de arts, was het even snel mijn PAC aanprikken, doorspuiten met een beetje heparine zodat hij niet dicht zou gaan, dopje erop, spullen pakken, en door naar de hoofdlocatie… Het dijkzicht… een half uur later lag ik in de MRI. Aangekoppeld aan de contrast (nog niet doorlopend) koptelefoon op met muziek (tegen de herrie, het enige nadeel was dat als het apparaat ging werken, je de muziek niet meer hoorde, en het effect weg was, maar goed het was goed bedoeld;)
Adem in, adem vasthouden, doorademen… Inademen, uitademen, even vasthouden, doorademen… Dat heb ik zo’n 25 x gehoord… en toen: Je hebt even pauze, ontspan maar even, we laten nu de contrastvloeistof inlopen… Oei, het spannende gedeelte… hoe reageer ik op de contrastvloeistof? Gaat het goed? We gaan verder!!! Zit het er nu al in? Ik heb het een beetje warm, maar voel voor de rest niets… En toen had ik geen tijd meer om na te denken… Inademen, vasthouden, doorademen… Inademen, uitademen, vasthouden, doorademen… weer zo’n 25x… en toen het verlossende: Je bent klaar… en werd ik uit de MRI geschoven…
Op de terugweg naar het Sophia, ontdekte ik dat het al half 5 was… Nog een half uurtje en dan was het klaar…

Bloedprikken… Rechts…RAAK!!! O.. na 1 buisje stopt hij… Links…RAAK!!! En de rest van de 7 buisjes liepen vol met mijn rode vocht… Klaar.. Gevolg? 2 blauwe armen!! Volgende kamertje… PAC doorspuiten en afkoppelen (gripper=naald eruit halen). Nog een afspraak voor 19 december maken, ook maar een educatie bij het CF-verpleegkundig team maken, omdat dat er vandaag bij in geschoten was, en daarna op een holletje naar de taxi…

Onderweg in de taxi waren Gerrine en ik enorm melig, door de lange dag ziekenhuis, het verlossende van dat ik toch mee naar huis mocht, het toch wel spannende omdat ik nog niet uit de gevarenzone ben, en het lekker ongedwongen even melig zijn… Thuis brak ik, en kwamen in een grote huilbui al mijn emoties van vandaag eruit…
Blijdschap om de toch nog goede longfunctie, schrik om de bijna opname, schrik om de opmerkingen van de fysio, blijdschap omdat de diëtiste niet “zeurde” over het eten.. En de vele, vele vragen… Wat moet ik doen morgen? Naar stage of niet? Wat moet ik doen in de toekomst? Minderen in opleiding of niet? Meerderen in fitnes of niet? Word dit een opname? Ben ik weer terug bij af?

Na een lange, emotionele en slopende dag, besluit ik maar te gaan slapen… Morgenochtend kijk ik wat ik ga doen… ga ik naar stage en bespreek de mogelijkheden? Ga ik niet naar stage en ga vrijdag? Wat ga ik doen???

Wellicht komen er nog wat wijzigingen in dit verhaal, omdat dit in een opwelling geschreven is, en op een moment dat ik enorm moe ben. Misschien dat ik morgen denk dat het anders moet verwoord worden… Maar hier hebben jullie vast het verhaal… Jullie horen meer.!!!

In januari de uitslag van het groot onderzoek. Volgende week een belafspraak en een afspraak op de ACLO poli, en met het CF verpleegkundige team…

maandag 8 december 2008

8 december 2008

Na een geweldig, maar ook super vermoeiend weekend weer even een updateje... Zaterdag middag was het best even aanpoten met het bedienen, maar toch heb ik er voldoening uit gehaald. Gewoon het idee dat je nuttig bent, en dat je ook nog eens wat verdiend... Toen het half 5 was, ben ik met mijn moeder naar huis gegaan. Daar heb ik me om gekleed, en vervolgens belande ik in een giga hypo... Je moet even weten dat ik voordat ik ging bedienen op de 25 zat... te hoog dus... Ik bijgebolust, en toen om half 6 zat ik op de 3,3 en nog geen kwartier later op de 2,7... ik had toen al wat gegeten en gedronken, dus nog maar glas drinken er achterna en een koek, want als hij met eten nog zakt... Maar goed, het kwam goed... Vervolgens mijn pomp maar op 240% gezet, omdat ik al 2x een hypo had gehad binnen 1 week. (zondag ook..) Maar goed... Zondag ochtend heb ik de hele oppasdienst met een kindje op schoot gezeten die een loopoortje had, en dus de hele dienst huilde... Zondag tussen de middag heb ik even snel wat gegeten, en 2 uur lang geslapen. Smiddags nog een keer naar de kerk geweest, en savonds spelletje met mn moeder gedaan en vroeg naar bed...

Vanmorgen was het om kwart over 6 weer dag. Ik stond al op met hoofdpijn, maar dacht ik ga het gewoon proberen en dan zie ik wel hoe ver ik kom. Toen we op school aankwamen bleek onze stagedocent ziek te zijn, en werden we bij een andere docent bij het MWB geplaatst. Maar goed. Daarna hadden we een tussenuur, omdat bleek dat die docent opeens niet meer op maandag les geeft... (2 weken geleden nog wel). Daarna het 5e en 6e nog les gehad in agressietraining. Om een uur of 11 heb ik een dubbele paracetamol genomen... Ook al zo iets... niets voor mij om dat te doen... Maar ondertussen had ik knallende hoofdpijn, was ik enorm moe, duizelig en voelde me dus helemaal niet fit. Na wat mensen op school om raad gevraagd te hebben, en mn moeder, besloot ik dat ik me voor morgen ziek zou melden omdat ik anders helemaal kapot ben.

Net uit school heb ik me dus ziek gemeld voor morgen... Ik zou het simpelweg niet trekken om morgen de hele dag stage te lopen. Het begint er op te lijken dat ik opnieuw oververmoeid ben... Het geval is nu als volgt: aan de ene kant voel ik me opgelucht dat ik me ziek gemeld heb, en een beetje uit kan rusten morgen. ook ben ik best trots dat ik mijn grenzen aan heb gegeven en thuis blijf.. Toch voel ik me aan de andere kant schuldig dat ik me ziek heb gemeld... Donderdag en vrijdag was ik ook niet fit en ben ik ook gewoon gegaan. Toen bleek het ook mee te vallen... Waarom meld ik me dan nu ziek? Tuurlijk ik ben moe, en ik ben niet fit, maar ik ben nog nooit daarvoor thuis gebleven... Toch voelt het fijn dat ik morgen uit kan slapen, en dat ik wat hoop uit te rusten...

Verder voel ik me enorm moe, duizelig, heb heel snel hoofdpijn, en hoest nog steeds (al is het wat minder, maar dat zegt niets want het kan ook vast gaan zitten). Ik heb het idee dat ik ook wat kortademiger ben... Mijn bange vermoeden word een beetje sterker... Zit ik inderdaad dicht tegen een opname aan??? Alsjeblieft toch zeker niet met de kerstdagen en de jaarwisseling in het vooruitzicht??? Niet opnieuw een kerst in het ziekenhuis... Er blijft nog over een heel kleine hoop dat mn longfunctie niet gezakt is, en dat ik gewoon verkouden ben... Maar is die hoop nog reeel???

Maar goed... Ik ga stoppen. Ik denk dat ik nog even rustig achter de pc blijf zitten, aangezien ik vanavond nog cathechesatie heb, en me helemaal niet fit voel... Groetjes

zaterdag 6 december 2008

6 december

Na gisteren ongeveer de hele dag sinterklaasliedjes gehoord te hebben, sinterklaas en zwarte pieten verzorgd te hebben, en op de groep gewerkt te hebben, kom ik nu weer even mijn website updaten... Gisteren zoals ik zal zei, hadden we sinterklaasviering op het KDC. Allereerst waren daar de voorbereidingen voor geweest (weken lang alles organiseren, klaarmaken en klaarzetten), en toen gisterochtend de parasols nog even in de gymzaal opzetten. Iedere groep had een parasol versierd (we waren met 3 groepen). Ook werden er gisterochtend slingers opgehangen, en een zetel gemaakt voor de Sint;) Om half 11 hadden we sinterklaasfeest met 3 groepen tegelijk. Onder iedere parasol mocht 1 client even op schoot zitten bij de sint. Onder de 1e parasol werd er een gedicht voorgelezen, onder de 2e een lied gezongen, en onder de 3e (onze) werd een verhaal van Jip en Janneke met sinterklaas voorgelezen. Om kwart over 11 gingen we weer naar de groep, en kwamen er 3 andere groepen in de bewegingszaal.

Mijn begeleidster moest de hele dag alles voor sint en pieten verzorgen, zoals maaltijden, koffie en thee, zorgen dat ze even konden rusten, en zorgen dat ze ergens konden douchen ,en omkleden. Aan het einde van de dag hebben we alles opgeruimd en schoongemaakt. Kortom, een leuke maar drukke dag gehad.

Vandeweek heb ik toch nog 3 dagen stage gelopen, ondanks mijn vermoeidheid. Mijn voornemen was om dit weekend uit te rusten,maar helaas komt daar denk ik weer weinig van... vanavond stond er een avondje gourmetten bij de ouders van gerrine op de planning. Dit als soort reunie van de vakantie, die erg gezellig was. Toen vandeweek aan mij gevraagd werd of ik wilde helpen met koffieschenken voor de verjaardag van de dominee (vanmiddag) heb ik ook ja gezegd, ik vind het namelijk erg leuk om dat te doen, en om nu hier op de bank te gaan liggen word je ook niet beter van....

Vanmorgen werd ik beschreven als een zeer eigenwijs meisje zijnde... Wat bleek nu... Degene die mij had gevraagd om te helpen koffieschenken, wist niet dat ik erg moe was. Dus dat hoorde ze gisteravond van de moeder van mijn vriendin en nu werd ik dus betiteld als eigenwijs zijnde... Dat wist ik nu echt nog niet, dat ik eigenwijs was... ik ben toch juist helemaal niet eigenwijs???
Dit weekend ziet er als het volgt uit: vanmiddag koffie schenken, dan even thuis omkleden, en dan naar gerrine om te gourmetten. Morgenochtend oppassen op de creche in de kerk, en vervolgens tussen de middag maar even slapen. Morgen middag weer kerk, en dan morgenavond vroeg naar bed. De rest van de week is niet veel anders want dat programma is als volgt: maandag school, en savonds cathechisatie, dinsdag stage en savonds fitness, woensdag de hele dag groot onderzoek, donderdag stage en vrijdag stage. (lekker rustig he)

Ik zal dus aan het einde van volgende week wel bekaf zijn, maar goed... Hoe is het nu met me? Nou, gelukkig kan ik melden dat ik na die 1e nacht hoesten niet meer snachts gehoest heb, maar wel overdag continue blijf hoesten. Verder ben ik erg moe, heb snel hoofdpijn, en ben snel duizelig. Ik zag vanmorgen dat ik weer een kilo was afgevallen ook... Het blijft dus erg spannend wat mijn longfunctie gaat doen. blijkt woensdag dat hij gelijk gebleven is? of is hij gezakt??? Ik hoop natuurlijk dat hij gelijk gebleven is, en dat ik gewoon mijn stage af kan maken... maar ik begin nu wel een beetje te twijfelen...

Maar goed, ik ga een end aan mn verhaal breien, want dan ga ik even lekker koffie drinken;) jullie horen wel weer als er nieuws is;)
Groetjes

donderdag 4 december 2008

4 december

Opnieuw even een kort berichtje over vandaag... Sinds gisteren ben ik bezig met tabletjes die niet helpen, en waar ik dus nu weer mee stop. Waarom ik er mee begonnen ben? Tja, wat denken jullie? Mijn moeder dacht dat het zou helpen... Heel lief van haar, maar nu het niet helpt stop ik er weer mee... ook al vind ze dat ik het nog niet lang genoeg gebruik...

Vannacht heb ik goed geslapen. Vanmorgen om half 7 was ik wel moe, maar toen ik even op was, ging dat wel weer. Eenmaal op het KDC werd ik opgenomen in de KDCrompslomp, en was het al snel etenstijd. Vanmiddag tijdens de muziekactiviteit begon het... Ik was beetje duizelig, enorm moe, en begon ook weer wat meer te hoesten. Aan het einde van de middag (op de BSO) zat ik totaal voor pampus te wachten tot de taxi kwam... Om 10 voor 5 kwam die eindelijk... (half 5 besteld) toen moesten we nog langs het oogziekenhuis... (heerlijk die combinaties...) om 10 voor half 7 was ik thuis... Asociaal of asociaal???

Vanavond nog even naar de stad geweest. De ring die ma had gekregen voor haar verjaardag, en die te groot was, kon niet besteld worden in een kleinere maat (zo hoorden we vanavond toen ze belden...) voor €15 konden ze hem verkleinen, of we mochten voor dezelfde prijs van de ring, een andere uitzoeken. Dus wij naar de stad... Uiteindelijk ben ik maar uitgestapt... Heel de stad stond vast, en wilden we eerst kijken of er nog wat moois bij was (mijn moeder vond de ring heel mooi, maar als het dan niet anders was...) maar toen de hele stad vast stond, en er geen parkeerplaats te vinden was, ben ik naar de winkel gelopen, en heb gezegd dat ze hem maar moesten verkleinen...

Wat betreft het hoesten, en in welke mate? Nou, zo onderhand bijna continue... en in die mate dat mijn moeder af en toe kijkt of ik nog bijkom... Gezond? ach, wat noemen we gezond? ik ben toch altijd gezond? En of het goed gaat? Tuurlijk... met mij wel... altijd he;)
Morgen weer stage... Nu naar bed, en hopen dat ik net zo goed slaap als afgelopen nacht...

Groetjes

woensdag 3 december 2008

3 december

Even kort een berichtje... Gisteren de hele dag niets anders gedaan dan op de bank liggen, DVDtje kijken, of lezen... Gisteravond ben ik niet naar fitnes geweest, en lag ik al om 9 uur in bed. Ik sliep echter om half 11 pas, en was om half 1 klaarwakker. Vanaf 1 uur tot 3 uur heb ik alleen maar liggen hoesten. Daarna ben ik weer in slaap gevallen, en om half 7 ging de wekker. ben vandaag wel naar mijn stage geweest, maar heb het rustig aan gedaan. Toch vanavond best afgedraaid. Zometeen maar weer vroeg naar bed, en dan morgen weer ertegen aan.

Ik voel me niet gerust bij deze ontwikkelingen.. Niet slapen, beetje benauwd, veel hoesten, zelfs snachts hoesten, om de haverklap oververmoeid, enz... Zit ik dan werkelijk weer dicht tegen een opname aan? Zal ik aan de bel trekken, of tot woensdag 10 dec wachten? Wat is wijs???
Groetjes

2 december

Liggend, met mijn laptop op de bank, wil ik jullie toch even op de hoogte brengen van mijn weekend, en van mijn gesteldheid nu... Zaterdagavond had ik de verloving van mijn allerbeste vriendin: Gup... Om een uur of half 8 waren we daar, en om een uur of half 11 gingen we weer weg. Het was enorm gezellig, dus had ik de vermoeidheid die ik de volgende dag had, er wel voor over.

Zondag ben ik eerst smorgens naar de kerk geweest. Toen we smiddags gegeten hadden ben ik op de bank gaan liggen, en heb ik 1,5 uur geslapen. Daarna hebben we wat gedronken, en zijn we weer naar de kerk gegaan. Na de kerk hebben we koffie gedronken, en daarna mijn moeder haar cadeautjes gegeven. Eigenlijk wilden we die op haar verjaardag pas geven, maar aangezien ze dan heel vroeg (half 8) weg moest, en teus eigenlijk ook (achteraf niet, omdat hij ziek was) om 6 uur weg moest, hebben we ze maar op zondagavond gegeven. Ze was enorm verrast door alles wat ze had gekregen. Ze had helemaal niets gemerkt van dat we het gekocht hadden... Dat was zo mooi, en zo leuk:)

Gerrine en ik zouden samen de cadeaus voor ma haar verjaardag gaan kopen. We hadden afgesproken dat we vorige week zaterdag zouden gaan. Dus vrijdag kwam gerrine al met teus mee naar ons, en bleef slapen. Zaterdag ochtend zeiden gerrine en ik heel schijnheilig dat we geen zin hadden om de hele middag te gaan zitten niksen (uiteraard had dat niet erg geweest, maar aangezien ma moest gaan werken konden wij lekker naar de stad gaan:P) dus dat we naar de stad wilden. Vantevoren wilden we met de scooter gaan, maar gerrine was meegereden en het was best koud, en niet makkelijk om cadeaus te vervoeren. Dus besloten we met de bus te gaan... Kwamen we erachter dat die in het weekend niet reed mits hij van te voren gebeld werd... dus bleef de mogelijkheid teus over:) Nu was het zo dat teus een reunie had van de middelbare school tijd, dus besloten gerrine en ik om maar met teus mee te rijden. Hij moest toch in gorinchem zijn, en dan kon hij ons afzetten, en weer ophalen.

Nadat we ma heel schijnheilig hadden overtuigd dat we lekker gingen stadten (de dag ervoor had ik nog in de stad gelopen met ma, en een nieuw stelletje kleren gehad), omdat ik een ketting moest hebben voor bij de kleren, en dat gerrine ook nog wat dingen nodig had, gingen we met teus mee naar gorinchem waar hij ons afzette..

Toen we aan het einde van de middag thuis kwamen, hadden we een leuke en gezellige middag achter de rug, en met resultaat. We hadden een mooie ring gekocht voor ma, en nog een deel van het servies van janneke brinkman. (wat kan je een lol hebben als je midden in de stad of midden in de winkel op de grond gaat zitten om je tas in te pakken:) hahahah (toen we servies hadden gekocht, kregen we van die iele dunne blokkertasjes mee... gelukkig waren we goed voorbereid en had ik een grote tas bij me, die stevig was. Maar zie het er dan maar eens in te krijgen. 2 blokkertassen in 1 grote tas:) midden in de blokker, voor de kassa, zat gerrine mijn spullen uit de grote tas in haar handtas te proppen... daarna, toen ze merkte dat ik klaar was met afrekenen (de volgende klant hing half over haar heen, om af te rekenen:P) gingen we net buiten de blokker, op straat de grote tas in pakken:) wat een lol hadden we, toen we iedereen zagen kijken... Snel maar even in de Hema een WC opgezocht, maar aangezien de wachttijd zo'n 10 wachtenden voor u, en zo'n half uur misschien wel was, zijn we maar doorgegaan, met het besluit thuis naar de WC te gaan:))

sAvonds hebben we alles ingepakt, en goed opgeborgen, zodat ma het niet kon vinden. Het gezicht was dus Zondag avond echt een foto waard... Toen we vertelden wanneer we het gekocht hadden, was ze helemaal een en al verbazing.. ze had zowaar niets door gehad... :) Zelfs niet dat ik toen ik die dag daarvoor heel schijnheilig zei dat ik de maat van mn eigen ringen niet wist, en dat ik vroeg hoe zij het gedaan had (Ze zei toen dat ma en ik de zelfde maat hadden, aangezien ze mijn ringen een keer om had gehad, toen ik geopereerd ben) dat ik toen heel doelbewust, maar voorzichtig aan het uitvinden was, welke maat ze had...:) achteraf blijkt de ring te groot te zijn (komt het door mijn prednison handjes? of is ma zoveel afgevallen?) en moet ze nu 2 weken wachten op een kleinere versie:)

Maar goed... Zondagavond hebben we voorderest niet veel bijzonders meer gedaan. Alleen nog wat spelletjes, waar we weer helemaal dubbel bij hebben gelegen... De meest rare dingen kom je dan tegen... Om een voorbeeld te noemen...: Ma zat mandarijn te eten, en in 2 mandarijnen zaten een stuk of 13 pitten... toen ik haar van het mens erger je niet bord af gooide... vloog er dus een pit om mn oren... vervolgens merkte gerrine heel droog op naar teus: is dat echt jou ma? nou dan lig je dus helemaal dubbel... Gevolgd door een hoestbui van mij...

Maandagmorgen zijn gerrine, teus en ik om 7 uur even uit bed gekomen om ma te feliciteren. Ma moest namelijk de hele dag naar cursus, dus zouden we ze om half 4 pas weer zien, en dan zou de visite al vrij snel komen. Dus tadaaaa verrassing... Ma met een ontroerd gezicht... Ach, zo lief dat jullie zomaar uit bed komen:) nou daaar doe je het toch voor???

Daarna zijn we overigens nog even terug in bed gedoken, tot een uur of 9. Daarna eruit, en alle voorbereidingen treffen. Worstjes, kaasjes, eieren klaarmaken, bowl maken, kamer in orde maken, enz.. Tegen 12 uur waren we klaar, en zijn we om de beurt gaan douchen. Daarna nog even relaxt een dvd kijken, en toen kwam ma thuis, gevolgd door oma, die op visite kwam, en toen was het lopen geblazen. Smiddags viel de drukte reuze mee. Er waren maar een paar mensen, en dus konden gerrine en ik nog even rustig aan doen. Tussen half 6 en 7 was er niemand en hebben we gegeten, en wat voorbereidingen getroffen. Vanaf 7 uur tot 10 uur was het spitsuur... Gerrine en ik liepen kamer in kamer uit, keuken in keuken uit... Koffie schenken, taart rondbrengen, drinken inschenken, met worst, kaas en eieren rond gaan, nog een keer drinken, nog wat hapjes op tafel zetten... enz... al met al hebben we misschien in die 3 uur 5 min gezeten.

Hoe leuk kan het trouwens zijn om op een verjaardag te komen... Mijn oom en tante waren ongeveer 3 min binnen, toen er werd aangebeld... Een buurman van een paar huizen verderop belde aan.. Euhm.. ik heb tegen een blauwe auto aangezeten... Is die van iemand hier? Gevolg: Lekke radiateur, en met de autoambulance (wegenwacht of ANWB of wat het ook was) nog geen 3 kwartier later naar huis:) hahahaha... nee, dan zal je nog een keer naar een verjaardag gaan:) ze zaten net, en ze moesten mee, om hun auto naar huis te brengen...

Maar goed.. Na 10 uur werd het opeens een stuk rustiger, en konden we ook even gaan zitten. Wel af en toe nog drinken inschenken, of wat pakken. Toen iedereen naar huis was, hebben we nog even geholpen met opruimen... Tegen half 12 lag ik in bed, en daarna sliep ik al snel...
Vanmorgen was ik om 9 uur ongeveer uit bed, omdat ik niet meer kon slapen. na een uur was iets mij al weer heel duidelijk geworden: Ik ben weer oververmoeid wat de volgende klachten weer met zich meebrengt: moeheid, hoofdpijn, beetje keelpijn, duizelig enz.. Ik heb dus mijn fitness voor vanavond maar afgezegd, heb besloten heel rustig aan te doen vandaag, en mogelijk nog even te slapen, en anders DVD te kijken. Morgen wil ik immers wel weer naar mijn stage???
Vanmorgen zijn de buren nog even op visite geweest voor de verjaardag van mijn moeder. Ik heb toen weer even koffie geschonken, en taart gedeeld.

Nu ga ik zometeen eten, en daarna lekker heel de middag niks doen... Met als enige misschien nog even naar de bank...

Jullie horen binnenkort wel weer van me;)
Groetjes

zaterdag 29 november 2008

Druk weekendje;)

Hallo allemaal,

Daar ben ik weer. er zijn ondertussen 3 dagen voorbij gegaan sinds ik de uitslag van de kweek heb gekregen. alle 3 de dagen heb ik stage gelopen. Weer wat observaties in laten vullen, begeleidingsgesprek gehad, reflectieverslagen gemaakt, enzovoorts. Verder blijf ik met opdrachten bezig, en doe iedere keer weer wat. Ik heb er nu 1 af, en 3 andere krijg ik nog af voor de kerst denk ik. (op de eindbeoordeling na). De laatste moet ik na de kerstvakantie nog wat aan doen.

Tja, ik zal maar gelijk vertellen hoe ik me voel.. De afgelopen dagen ben ik iets meer gaan hoesten, ik ben erg moe, en soms ook kortademig. Toch heb ik het ziekenhuis nog niet gebeld. Want mijn stage kan ik goed volhouden. Vanmorgen werd ik wakker, en had ik het idee dat ik een beetje verkouden aan het worden ben. Nu valt het echter wel weer mee. Afgelopen dagen had ik 's avonds ook steeds hoofdpijn. Maar goed, dit weekend een beetje te veel te doen, om aan het ziekenhuis te denken;)

Allereerst heb ik vanavond de verloving van Gup... Daar gaan we dus gewoon gezellig heen:) Ik zou het niet willen missen. Daarnaast is mijn moeder maandag jarig en aangezien ze maandag de hele dag naar school moet, gaan Gerrine en ik het huis visiteklaar maken. maandagavond komt er dan visite. En dinsdag moet ik weer voorbereiden op de stageweek. (begeleidingsgesprek voorbereiden enzo).

Dus ja, gezien mijn leventje van normaal is het een best druk weekend. Maar goed, het word lekker gezellig:) Vandaag maar een beetje rustig aan doen, en zondag middag even een kort dutje doen... Misschien vinden sommigen het wel raar, maar anders trek ik het niet denk ik. Ik ben de laatste tijd echt weer heel veel moe. Daar baal ik best van. Maar goed, als ik vrij ben, maar goed aan mijn rust denken, als ik stage loop vroeg naar bed, en verder maar een beetje doorzetten;)

Ik denk dat ik zo alles wel heb verteld... Vermoedelijk zal het dus wel weer een tijdje duren voordat ik weer wat laat horen.
Groetjes

dinsdag 25 november 2008

Uitslagen van de Kweek

Een dag later, en opnieuw zien jullie mij verschijnen. Dit keer met de uitslagen van mijn sputemkweek van vorige keer... Ik schrok best van wat er allemaal in zat. Namelijk: 3 pseudamonassen met groeidichtheid 4 (dat is bijna het hoogste) (zoveel heb ik er nog nooit tegelijk gehad) en een stafilokok.. De CF-verpleegkundige die mij belde, heeft besloten dat we wachten tot het groot onderzoek met actie ondernemen. Dit omdat ik niet overdreven klachten heb. Zodra ik klachten krijg moet ik wel direct contact opnemen... Opzich was ze niet heel verbaasd dat ik zoveel in mn kweek had zitten, omdat ik geen antibiotica heb op het moment... Maar ik ben wel verbaasd, want nog geen maand terug zat er helemaal niks in mijn kweek... Ik ben dus best wel geschrokken... Waar gaat dit op uitdraaien???

Verder zei ze dat ze zag dat ik op 16 dec een afspraak bij de gastro heb staan, en dat dan ook mn port a cath weer doorgespoten word. Ze vond dit echter een beetje onzin, omdat ik 6 dagen daarvoor groot onderzoek heb, en de gastro dan ook nog zie... Aangezien de cf verpleegkundigen er op 10 dec (als ik groot onderzoek heb) er ook allebei zijn, heb ik kans dat ik de 16e niet naar het ziekenhuis hoef:) dat is dan wel weer fijn:):)

Verder heb ik geen nieuws te melden, dus ga ik maar weer... Jullie weten het (niet zo heel goede) nieuws nu...;)
groetjes

maandag 24 november 2008

Update

Zo, ben ik weer... Ik heb weer even wat nieuwtjes te melden;)
Allereerst ben ik vandaag bijna vergast:P Het 4e uur zaten we vandaag op school, en toen roken we opeens een gaslucht. Dus werd er nog geen 2 min omgeroepen door de school, dat iedereen zijn jas en tas moest pakken, en in de swaef moest verzamelen. Dus iedereen richting uitgang, en naar de swaef. Nu was de gaslucht best wel hevig, dus ik kreeg et best benauwd, maar goed, even doorzetten en daarna was ik buiten... Toen we ongeveer een kwartier in de swaef hadden rondgedoold, ging iedereen weer terug naar school, en hoorden we dat het een brandoefening was... Nu is onze klas zo, dat ze bij het minste of geringste em smeren, dus zaten we nog maar met 7 man in de klas. Best erg eigenlijk, maar ja, daardoor hadden we wel een uurtje eerder vrij. Ik dacht dus eerder naar huis te kunnen, want ik had de taxi gebeld, en die zou zijn best doen om ipv om 14.10 om 13.00 op school te zijn... Helaas is de poging mislukt en kwam hij pas om 13.50...


Vandaag had ik heel de dag al steken op mijn rug, ter hoogte van mijn schouderblad. (ik dacht dat het mn longen waren). Daarom heb ik mijn moeder naar het ziekenhuis laten bellen (aangezien mijn telefoon in alle toonaarden weigerde om geluid te produceren als ik mijn telefoon opnam. Ik heb mijn moeder dus gesmst dat ze het ziekenhuis moest bellen wat ik hiermee aan moest, en of ik het aan mocht kijken, of dat ik actie moest ondernemen...Kreeg ze een miep aan de telefoon die simpel weg zegt dat we dan maar naar de huisarts moeten gaan, en dat ze wel zullen horen wat die zegt... HAllo, ik kan daar echt niet tegen hoor... Ik bel al niet snel, en laat ik bellen,zeggen ze dat ik de huisarts die ik gans nooit nie spreek of zie, maar moe bezoeken... NOW WAY!!!! dus ik (brutaal dat ik ben) toen ik thuiskwam zelf gebeld. Nu kreeg ik die miep niet aan de telefoon, maar anders... Degene die ik aan de telefoon kreeg, zei dat ze de vraag bij de dokter neer zou leggen die bezig was met zijn belronde;) dat was dus dat... Binnen een half uur belde de arts en vertelde mij (naar aanleiding van het verhaal dat ik hem deed) dat hij dacht dat het een spier was. Hij kiest er dus voor om 2 á 3 dagen aan te kijken. Als het erger word, moet ik contact op nemen, want dan kan het een ontstekingsbron zijn tegen mijn longvlies (was ik bang voor, aangezien ik dat eerder gehad heb, en dat dat het zelfde voelde). en anders is het inderdaad een verrekte spier, wat vermoedelijk veroorzaakt is door een hoestbui... Lang leve de hoestbuien.......

Vervolgens heeft mijn moeder (ik ben te vaak afgescheept, dus stuur ik mijn moeder, die iets minder makkelijk onder tafel te krijgen is, maar op het karwei af..) het ziekenhuis gebeld voor een afspraak bij de KNO... en wel in het dijkzicht zoals men gezegd heeft... Moest ze een schiftelijk verwijs hebben.. Ja zegt mn ma... maar die heeft ze niet gehad, en ze moest wel een afspraak makne... Toen kon het... Als ik het gezegd had, hadden ze me niet geloofd, maar goed... ik heb dus een afspraak gepland op 23 dec om 14.40... Belt het ziekenhuis even later terug... heeft de longpoli al een afspraak voor me gemaakt, zagen ze toen ze het nakeken... Nou vraag ik je... als ik zelf een afspraak maken moet... moet ik het dan doen, of het ziekenhuis zelf??????? ach ja, nu is de afspraak van het ziekenhuis afgezegd, omdat het een afspraak was, die helemaal niet uit kwam, omdat ik die dag stage moest lopen, en blijft die van ons lekker staan;)

Verder ben ik bezig met een web-log maken, om de site
www.cfcafe.nl bij te kunnen houden... Dan gaat dat via RSS-feed, maar helaas wil het nog niet erg lukken. Ik kopier dus de berichten van deze site dan op een andere web-log (als probeersel ben ik even met mn oude site bezig) maar voor jullie blijft alles hetzelfde... Ik houd deze site bij, maar zet dit bericht ook op een andere site, voor het cf-cafe...

Als laatste een minder smakelijk verhaal, maar ja, het hoort nu eenmaal bij mijn ziektes... Afgelopen donderdag ben ik begonnen om alles op te schrijven wat ik eet en drink. Dat moest ik 4 dagen doen, waarvan ik de laatste 3 dagen dan ook ontlasting op moest vangen. Gisteren was daarvan de laatste dag (gelukkig). Ik moet dit doen, omdat ze dan gaan onderzoeken wat ik binnenkrijg, en wat er dan weer uit komt... Met andere woorden... hoeveel voedingsstoffen neem ik op in mijn lichaam??? Is dat goed of niet??? Ik heb altijd een gloeiende hekel aan dit onderzoek, maar gelukkig is dat nu weer voorbij... Het enige nadeel is: ik moet 10 dec naar het ziekenhuis voor grootonderzoek, en dan moet ik de (nu ingevroren) (en dan hopelijk nog bevroren) ontlasting meenemen. Ik ga naar het ziekenhuis met de taxi omdat mijn moeder moet werken, dus ga ik met gerrine. Maar euhhhmm... er kan dan wel eens een luchtje aan die taxirit zitten;)


Groetjes

Hallo

Hallo,

Zoals jullie zien heb ik een nieuwe blog aangemaakt. Dit om jullie op de hoogte te houden van mijn leventje. Dit doe ik al via mijn site (www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne) maar om mijn berichten gelijk op http://www.cfcafe.nl/ te plaatsen is het wel zo makkelijk dat ik deze er bij ga doen;)
Dus vanaf nu (hoop ik) kunnen jullie op de hoogte blijven van mijn leventje;)

Marianne Vlot